Hallo Euch allen,
bin ganz neu im Forum und hoffe hier zumindest Entscheidungshilfe zu finden. Ich weiß im Moment nicht weiter. Bin männlich , 40 J.
Meine Geschichte versuche ich kurz zu halten.
Angefangen hat es, vielleicht auch schon früher , 1998 als ich plötzlich 4 TAge Muskelschmerzen hatte. Man dachte an einen Infekt und stellte nebenbei einen erhöhten CK Wert 250 fest. Bis 2006 wurde der Wert einige Male bestätigt. Ich gab nie etwas darauf da auch die Ärzte es für unbedeutend hielten. Dabei hatte ich in der Zeit immer wieder mit Knieschmerzen und Rückenproblemen im LWS Bereich zu tun.
Anfang 2006 traten Gelenkschmerzen auf die duch den ganzen Körpern wanderten. Dazu war ich oft total erschöpft und vor allem morgens waren die Augen geschwollen. ( Tränensäcke ) als ob ich die ganze Nacht durchgemacht hätte.
Anfang 2007 kamen Muskelschmerzen/Muskelschwäche hinzu. Die Schmerzen sind bis heute vorhanden und ich würde sie als brennend stechend beschreiben. Vor allem in den Oberschenkeln. Am Bizepsansatz schmerzt der Muskel seit einem Jahr so dass ich den Arm nicht verdrehen kann.
Nachts werde ich mit eingeschlafenen Händen wach oder kann mich kaum drehen da der LWS Bereich schmerzt.
Und immer wieder mal wird ein Fingergelenk schmerzhaft dick. Das Röntgenbild zeigte aber keine krankhaften Veränderungen.
Die Schmerzen variieren mit Muskelschwäche und sind vor allem morgens stark ausgeprägt.
Ich könnte noch mehr schreiben aber ich glaube es reicht.
Neurologisch wurde ich mehrfach untersucht. Auffällig sind ständig erhöhte CK 200- 600 ( nun seit 10 Jahren ) , EMG zeigt myophatische Veränderungen im Bizeps sowie diskrete neurogene Veränderungen im Oberschenkel.
Es gibt keine klare Diagnose. V.a. Myositis parainfektiös ( EBV Antikörper wurden gefunden )
KH hat mich ohne Behandlungskonzept entlassen.
Ich habe keinen Plan wie es weiter gehen soll, aber der Zustand jetzt macht mich fertig. Ich will und muß arbeiten merke aber ... es wird immer schwieriger durchzuhalten.
Hat überhaupt jemand eine Idee, kennt solche Verläufe.
In letzter Konsequenz wird wohl nur eine Biopsie Aufschluß geben können.
Würde mich über Antworten freuen. Vor allem wenn es vielleicht jemanden gibt der ähnliche Erfahrungen mit CK Wert Schwankungen über so einen langen Zeitraum machen mußte.
Danke Heimfeld
bin ganz neu im Forum und hoffe hier zumindest Entscheidungshilfe zu finden. Ich weiß im Moment nicht weiter. Bin männlich , 40 J.
Meine Geschichte versuche ich kurz zu halten.
Angefangen hat es, vielleicht auch schon früher , 1998 als ich plötzlich 4 TAge Muskelschmerzen hatte. Man dachte an einen Infekt und stellte nebenbei einen erhöhten CK Wert 250 fest. Bis 2006 wurde der Wert einige Male bestätigt. Ich gab nie etwas darauf da auch die Ärzte es für unbedeutend hielten. Dabei hatte ich in der Zeit immer wieder mit Knieschmerzen und Rückenproblemen im LWS Bereich zu tun.
Anfang 2006 traten Gelenkschmerzen auf die duch den ganzen Körpern wanderten. Dazu war ich oft total erschöpft und vor allem morgens waren die Augen geschwollen. ( Tränensäcke ) als ob ich die ganze Nacht durchgemacht hätte.
Anfang 2007 kamen Muskelschmerzen/Muskelschwäche hinzu. Die Schmerzen sind bis heute vorhanden und ich würde sie als brennend stechend beschreiben. Vor allem in den Oberschenkeln. Am Bizepsansatz schmerzt der Muskel seit einem Jahr so dass ich den Arm nicht verdrehen kann.
Nachts werde ich mit eingeschlafenen Händen wach oder kann mich kaum drehen da der LWS Bereich schmerzt.
Und immer wieder mal wird ein Fingergelenk schmerzhaft dick. Das Röntgenbild zeigte aber keine krankhaften Veränderungen.
Die Schmerzen variieren mit Muskelschwäche und sind vor allem morgens stark ausgeprägt.
Ich könnte noch mehr schreiben aber ich glaube es reicht.
Neurologisch wurde ich mehrfach untersucht. Auffällig sind ständig erhöhte CK 200- 600 ( nun seit 10 Jahren ) , EMG zeigt myophatische Veränderungen im Bizeps sowie diskrete neurogene Veränderungen im Oberschenkel.
Es gibt keine klare Diagnose. V.a. Myositis parainfektiös ( EBV Antikörper wurden gefunden )
KH hat mich ohne Behandlungskonzept entlassen.
Ich habe keinen Plan wie es weiter gehen soll, aber der Zustand jetzt macht mich fertig. Ich will und muß arbeiten merke aber ... es wird immer schwieriger durchzuhalten.
Hat überhaupt jemand eine Idee, kennt solche Verläufe.
In letzter Konsequenz wird wohl nur eine Biopsie Aufschluß geben können.
Würde mich über Antworten freuen. Vor allem wenn es vielleicht jemanden gibt der ähnliche Erfahrungen mit CK Wert Schwankungen über so einen langen Zeitraum machen mußte.
Danke Heimfeld
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