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ich weiß nicht weiter .....

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Heimfeld, 24. November 2009.

  1. Heimfeld

    Heimfeld Registrierter Benutzer

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    Hallo Euch allen,

    bin ganz neu im Forum und hoffe hier zumindest Entscheidungshilfe zu finden. Ich weiß im Moment nicht weiter. Bin männlich , 40 J.

    Meine Geschichte versuche ich kurz zu halten.

    Angefangen hat es, vielleicht auch schon früher , 1998 als ich plötzlich 4 TAge Muskelschmerzen hatte. Man dachte an einen Infekt und stellte nebenbei einen erhöhten CK Wert 250 fest. Bis 2006 wurde der Wert einige Male bestätigt. Ich gab nie etwas darauf da auch die Ärzte es für unbedeutend hielten. Dabei hatte ich in der Zeit immer wieder mit Knieschmerzen und Rückenproblemen im LWS Bereich zu tun.

    Anfang 2006 traten Gelenkschmerzen auf die duch den ganzen Körpern wanderten. Dazu war ich oft total erschöpft und vor allem morgens waren die Augen geschwollen. ( Tränensäcke ) als ob ich die ganze Nacht durchgemacht hätte.

    Anfang 2007 kamen Muskelschmerzen/Muskelschwäche hinzu. Die Schmerzen sind bis heute vorhanden und ich würde sie als brennend stechend beschreiben. Vor allem in den Oberschenkeln. Am Bizepsansatz schmerzt der Muskel seit einem Jahr so dass ich den Arm nicht verdrehen kann.
    Nachts werde ich mit eingeschlafenen Händen wach oder kann mich kaum drehen da der LWS Bereich schmerzt.
    Und immer wieder mal wird ein Fingergelenk schmerzhaft dick. Das Röntgenbild zeigte aber keine krankhaften Veränderungen.
    Die Schmerzen variieren mit Muskelschwäche und sind vor allem morgens stark ausgeprägt.
    Ich könnte noch mehr schreiben aber ich glaube es reicht.

    Neurologisch wurde ich mehrfach untersucht. Auffällig sind ständig erhöhte CK 200- 600 ( nun seit 10 Jahren ) , EMG zeigt myophatische Veränderungen im Bizeps sowie diskrete neurogene Veränderungen im Oberschenkel.
    Es gibt keine klare Diagnose. V.a. Myositis parainfektiös ( EBV Antikörper wurden gefunden )
    KH hat mich ohne Behandlungskonzept entlassen.

    Ich habe keinen Plan wie es weiter gehen soll, aber der Zustand jetzt macht mich fertig. Ich will und muß arbeiten merke aber ... es wird immer schwieriger durchzuhalten.
    Hat überhaupt jemand eine Idee, kennt solche Verläufe.

    In letzter Konsequenz wird wohl nur eine Biopsie Aufschluß geben können.

    Würde mich über Antworten freuen. Vor allem wenn es vielleicht jemanden gibt der ähnliche Erfahrungen mit CK Wert Schwankungen über so einen langen Zeitraum machen mußte.

    Danke Heimfeld
     
  2. Monalie

    Monalie Mitglied

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    Hallo Heimfeld,

    ich verstehe nicht warum in Deinem nicht schon längst eine Biopsie gemacht wurde?
    Eigentlich passt doch alles für eine Myositis, die erhöhten CK Werte, das positive EMG, fehlt jur noch die Biopsie um heraus zu finden, um welche Myositis es sich handelt. Ich verstehe das nicht, Ärzte....:mad:.
    Hast Du auch Entzündungszeichen im Blut?

    Ich habe auch extreme Muskelprobleme mit positivem EMG, nur fehlen mir die Erhöhten CK Werte. Trotzdem wurde eine Biopsie gemacht.
    Das Problem der eingeschlafenen Arme beim aufwachen kenne ich zu gut!

    Ich kann Dir wirklich nur dringend raten Dich an einen Internistischen Rheumatologen zu wenden. Die kennen sich mit solchen autoimmunen Erkrankungen am besten aus.
    Wo lebst Du denn? Kannst ja mal in die Liste der empfehlenswerten Rheumatologen schauen ob einer in Deiner Nähe ist.
    Viel Erfolg und gute Besserung.
    Liebe Grüße,
    Monalie
     
  3. Heimfeld

    Heimfeld Registrierter Benutzer

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    Hallo Monalie,

    erstmal danke für Deine Info.
    Ich stand lange Zeit wegen versch. Diagnosen auf dem Abstellgleis.
    Ich sag nur Psychoschiene.
    Nur durch Eigeninitiative war ich nun bei einem internistischen Rheumatologen der sofort das Thema Biopsie in den Raum warf.
    Warte nun auf aktuelle Blutwerte und er würde die Sache in die Wege leiten.

    Ehrlich gesagt habe ich wahnsinnige Angst vor der Sache, auch vor der Gewissheit. Aber ich komme wohl nicht daran vorbei.

    Meine Überlegung ist nur, sollte es wirklich eine Myositis sein, wäre es nicht sinnvoll vorab mit Cortison zu behandeln um die CK Werte zu beobachten ?

    Der Grenzwert der Blutsenkung ( BSG ) war 2007 als es richtig akut war doppelt erhöht.
    Leukozyten leicht erhöht. Später war BSG aber wieder normal bis grenzwertig.

    Außerdem wurden neben EBV auch Antikörper auf Chlamydia pneumoniae
    gefunden. Aber wer will sich damit schon auseinandersetzen.

    Kannst Du mir sagen wie Dein EMG ausgefallen ist ?

    Beste Grüße
    Heimfeld

    Nachtrag: Habe seit 1 Jahr Vitiligo ( Depigmentierung ) ... als Bonus oben drauf
     
    #3 25. November 2009
    Zuletzt bearbeitet: 25. November 2009
  4. Monalie

    Monalie Mitglied

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    Hallo noch mal,

    so viel ich weiß haben sehr viele Menschen den EBV Antikörper positiv ( meine Tochter z.B. auch ), weil sie irgend wann im Leben mal damit in Kontakt gekommen sind.
    Aber ich bin kein Arzt und ich weiß nicht, ob Deine Symptome damit in Verbindung gebracht werden können. Von einem positiven EMG und erhöhten CK Werten in Verbindung damit, habe ich jedenfalls noch nie gehört oder gelesen ( kein Wunder, ich bin ja auch kein Arzt? ).

    Zu einer Cortisonbehandlung bei dem Verdacht auf eine Myositis kann Dir bestimmt Colana noch Antwort geben.
    Aber ich bin der Meinung man sollte wirklich erst einmal abklären um welche Myositis es sich handelt. Wenn vor der Biopsie mit Cortison behandelt wird kann das die genaue Diagnostik erschweren.

    Es ist gut das der Rheumatologe nun die Diagnostik übernommen hat. Ich hoffe es bringt Dich weiter, Du läufst ja schon lange genug damit unbehandelt durchs Leben nicht?
    Ich drücke Dir die Daumen das es schnell geht!
    Liebe Grüße,
    Monalie

    Nachtrag: habe gerade erst Deinen Nachtrag gelesen...;-).
    Meine Biopsie war unspezifisch ( neurogene Schädigung überlagert von Inaktivitätsatrophie ) aber es ist auch ziemlich doof gelaufen. Eventuell steht bei mir noch mal eine neue Biopsie an denn irgend etwas muss passieren, meine Muskeln schwinden mehr und mehr.

    Hier der Befund meines EMG´s:
    Im M.tib.ant.re, M.vastus med.re sowei M.deltoideus re keine Spontanaktivität.MUAP teils normal, teils klein und polyphasisch wie bei Myopathie, Prox. Muskeln frühe Rekrutierung, bei Maximalinnervation fast Interferenzmuster.
    Beurteilung: Hinweis auf diskrete chron. prox. betonte Begleitmyopathie bei Kollagenose.
     
    #4 25. November 2009
    Zuletzt bearbeitet: 25. November 2009
  5. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Heimfeld

    und herzlich Willkommen hier auf R-O...

    Habe Dir ne PN geschickt.

    Viele Grüße
    Colana
     
  6. merre

    merre Aktives Mitglied

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    Diagnose

    Hi, also mir fehlt hier die Klassifizierung der Myositis parainfektiös mit einer Differenzialdiagnose.
    Sozusagen was genau ist es und was kann ausgeschlossen werden?
    Das Ansprechen auf immunsupressive Medikamente wäre auch wichtig?
    Betreffs der Diagnose "Chlamydia pneumoniae" wäre auch zu untersuchen auf Arthritis, Sehnenscheidenentzündung und dann die Frage einer Lungenbeteiligung? Man wird meist mit Antibiotika behandelt.

    Wichtig in diesem Zusammenhang ist die Frage ob in der Vergangenheit Erkrankungen merkbar waren, die Hinweise auf die Bildung dieser Antikörper zeigen. Viele Menschen tragen verschiedenste Antikörper in sich, weil sie irgendwann nicht bemerkbat mit bestimmten Erregern in Kontakt gekommen sind?

    Ich denke ein Rheumatologe wird die Differenzierung machen und einen Bahandlungsvorschlag unterbreiten, den Dein Hausarzt dann umsetezen kann - bzw. Du bleibst in rheumatologischer behandlung.

    Gute Besserung "merre"
     
  7. Heimfeld

    Heimfeld Registrierter Benutzer

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    Hi merre,

    ich habe 2007 nur Verdachtsdiagnosen erhalten.
    Genau hieß es: parainfektiöse Myalgie/Myositis bei Pansinusitis.
    ( nach einer sehr umfangreichen neurologischen Untersuchung.)

    Chronische Pansinusitis steht fest. Eine direkte Ausschlussdiagnostik wurde nicht gemacht. Natürlich lassen sich anhand des Blutbilds schon einige Krankheiten ausschließen, aber diese wurde nicht direkt erwähnt.

    Ob sich in den Jahren davor etwas angekündigt hat, kann ich heute schlecht einschätzen. Rückblickend gab es eine Menge Problemchen aber keine Lungenentzündung bzw. Beteiligung.

    Kniegelenkschmerzen mit Sehnenbeteiligung schleppe ich schon Jahre mit mir herum. Und im Jahr 2006 waren mehrere Gelenke betroffen.
    Zum Beispiel das vordere Daumengelenk. Plötzlich stechende Schmerzen und morgens kaum beweglich. Das Ganze dauerte ca. 1/2 Jahr ist seit dem am Daumen nicht mehr aufgetreten dafür aber zeitgleich gewandert. ( Füße, Schulter )
    Im Sommer diesen Jahres war das Mittelfingergelenk betroffen. Druckschmerz empfindlich , der Finger selbst ist schief da der Knochen seitlich verdickt ist. Röntgenbild ohne Befund !?!

    Blutbild gibt außer erhöhter CK und zeitweise mäßig erhöhter BSG ( Soll: <10mm/h Ist: 20mm/h )nichts her.
    Bin froh das ein Rheumatologe die Sache in Angriff nimmt. Habe mich zu lange hinhalten lassen.

    Grüße
    Heimfeld
     
    #7 26. November 2009
    Zuletzt bearbeitet: 26. November 2009
  8. Witty

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    Wurden denn jemald die ANA-Werte getestet? Oft ist es ja genau umgekehrt. Leicht erhöhte ANA-Werte aber keine erhöhten CK. Hast du auch ein Raynaud-Syndrom?
     
  9. Heimfeld

    Heimfeld Registrierter Benutzer

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    Hallo Witti,

    ANA und alle anderen Werte incl. Liquor im Normbereich.
    Für das Raynaud-Syndrom gibt es keine Anzeichen.
    CK + LDH seit 10 JAhren erhöht.

    Gruß heimfeld
     
  10. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Was vllt. den Ärzten gegenüber noch erwähnenswert ist, sind diese Tränensäcke unter den Augen. Manchmal sind ja auch die Augenmuskeln betroffen. Gab es hier mal rötliche od. lila Verfärbungen? Auch auf den Händen? Wurde der verdickte Knochen mal untersucht. Könnte das ein Knubbel od. Knoten sein? Im Röntgenbild der Hände sieht man ja eher nur Veränderungen an den Knochen. Bei den Myositiden sind die Muskeln betroffen, also nicht ungewöhnlich, wenn keine Veränderungen gefunden worden sind. Also auch mal was positives, wenn da nichts gesehen wurde. Nach den ANA wird man sicher auch nochmal sehen, ob sich da was geändert hat.
     
  11. Heimfeld

    Heimfeld Registrierter Benutzer

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    Hallo Witty,

    zwei Dermatologen haben sich die Sache angesehen. Verfärbungen wurde nicht festgestellt. Kein Hinweis auf Dermamyositis.

    Was mittlerweile auffällt, sind die weißen Hautareale. Also die Stellen an denen sich die Haut depigmentiert. Soll ja auch eine Autoimmunerkrankung sein.
    Wahrscheinlich habe ich eine ganze Sammlung davon.
    u.a Heuschnupfen und Lebensmittelunverträglichkeiten ( Nüsse, Äpfel )

    Grüße
    Heimfeld
     
  12. Estelle

    Estelle Neues Mitglied

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    Und, seither neue Ergebnisse und Hinweise?

    Irgendwo in einem Net-Artikel hab ich auch von Depigmentierung in Bezug auf Dermatomyositis gelesen, weiß aber nicht mehr wo.

    Ich hab auch solche weißen Flecken, nur werden es nicht mehr. Also einfach geschädigte Haut durch die Sonne, nehme ich an. Bei mir ist auch noch alles vorläufig. Im Moment Verdacht auf Myositis.