Vampi
Kieler Sprotte
Hallo!
Mir geht es immer noch ziemlich schlecht um nicht miserabel zu sagen. Ich habe Schmerzen, die ich kaum noch aushalten kann und einen Haufen von Nebenwirkungen, die mich verrückt machen. Die letzte Woche habe ich die meiste zeit im Bett oder über der Kloschüssel verbracht...ich kann einfach nicht mehr! Ich habe das Gefühl in meinen Tränen ertrinken zu müssen. Vor ein paar Monaten noch dachte ich wäre endlich auf dem Wege der Besserung...und jetzt...ich weiß nicht mehr wie es weiter gehen soll...Ich fühle mich so allein, so hilflos dem Leben gegenüber! Ein Therapeut hat mal zu mir gesagt, dass wenn man auch sagt „Ich halt es nicht mehr aus“, man es ja doch aushält. Warum also sagt man es? Ich habe in letzter Zeit oft darüber nachgedacht....aber wie kann schon jemand etwas dazu sagen, der noch nie solche Schmerzen ertragen mußte, das er wirklich gedacht hat, es nicht aushalten zu können!? Wir haben jetzt nach 1 Jahr Remicade im 4 wöchigem abstand und 350 mg/kg die Therapie wegen Wirklosigkeit auf Grund von Antikörperbildung beendet. Bis wir mit Enbrel beginnen können und (hoffentlich)eine Wirkung eintrifft muß ich mich mit Oxygesic über Wasser halten. Bin jetzt bei 90mg täglich und immer noch nicht ganz schmerzfrei...ich schaffe nicht mal einen Einkaufsbummel mit meiner Freundin durch die Stadt ohne das mich mein Rücken am Tag darauf immer noch mit Schmerzen daran erinnert. Ich traue mich ja kaum noch aus dem Haus. Ich kann meinen eigenen Haushalt nicht führen - brauche Hilfe beim Putzen und Betten machen. Seit ein paar Tagen kann ich mir nicht mal alleine meinen Mantel anziehen. Meine Morgensteifigkeit ist jetzt fast wieder bei 3 Stunden - am schlimmsten sind die Hände, die vorher noch nie so stark betroffen waren. Berührungen die ich mir wünsche tun mir weh. Mir ist seit ich Oxy nehme nur noch Übel und mindestens alle 2 Tage muß ich mich übergeben. Ich kann kaum schlafen und wenn dann habe ich schreckliche Alpträume. Ich weiß, ich muß jetzt stark sein – denn am 1.März beginnt meine Umschulung - wenn ich dann nicht fit bin...ja, was dann??? Ich würde so gern auch mal schwach sein, aber ich habe Angst das ich dann die Kontrolle verliere und nicht mehr hoch komme! Und ich muß doch stark sein! Ich weiß einfach nicht mehr weiter mir ist schon fast alles egal - dabei müßte ich soviel erledigen und hab einfach nicht die Kraft oder auch den Willen. War seit 3 Tagen nicht mal mehr kurz vor der Tür...würd mich am Liebsten verkriechen, damit keiner mich so sieht und gleichzeitig sehne ich mich danach verstanden zu werden und das mir jemand hilft meine Last zu tragen.
Ich bin sonst immer die mit dem ewigen Lächeln, mich kennt kaum einer traurig und kaum einer sieht wenn es mir nicht gut geht. Aber jetzt fällt es mir immer schwerer. Ich sehe einfach im Moment kein Licht mehr am Ende des Tunnels.... So wie ich es jetzt geschrieben habe, kann ich mich keinem anvertrauen...ich empfinde das alles immer noch als Makel und mir ist es unangenehm zuzugeben das ich nicht so stakt bin, wie ich vielleicht nach Außen hin erscheine. Die Sorgen über meine Zukunft drohen mich zu erdrücken...
* Julia *
Mir geht es immer noch ziemlich schlecht um nicht miserabel zu sagen. Ich habe Schmerzen, die ich kaum noch aushalten kann und einen Haufen von Nebenwirkungen, die mich verrückt machen. Die letzte Woche habe ich die meiste zeit im Bett oder über der Kloschüssel verbracht...ich kann einfach nicht mehr! Ich habe das Gefühl in meinen Tränen ertrinken zu müssen. Vor ein paar Monaten noch dachte ich wäre endlich auf dem Wege der Besserung...und jetzt...ich weiß nicht mehr wie es weiter gehen soll...Ich fühle mich so allein, so hilflos dem Leben gegenüber! Ein Therapeut hat mal zu mir gesagt, dass wenn man auch sagt „Ich halt es nicht mehr aus“, man es ja doch aushält. Warum also sagt man es? Ich habe in letzter Zeit oft darüber nachgedacht....aber wie kann schon jemand etwas dazu sagen, der noch nie solche Schmerzen ertragen mußte, das er wirklich gedacht hat, es nicht aushalten zu können!? Wir haben jetzt nach 1 Jahr Remicade im 4 wöchigem abstand und 350 mg/kg die Therapie wegen Wirklosigkeit auf Grund von Antikörperbildung beendet. Bis wir mit Enbrel beginnen können und (hoffentlich)eine Wirkung eintrifft muß ich mich mit Oxygesic über Wasser halten. Bin jetzt bei 90mg täglich und immer noch nicht ganz schmerzfrei...ich schaffe nicht mal einen Einkaufsbummel mit meiner Freundin durch die Stadt ohne das mich mein Rücken am Tag darauf immer noch mit Schmerzen daran erinnert. Ich traue mich ja kaum noch aus dem Haus. Ich kann meinen eigenen Haushalt nicht führen - brauche Hilfe beim Putzen und Betten machen. Seit ein paar Tagen kann ich mir nicht mal alleine meinen Mantel anziehen. Meine Morgensteifigkeit ist jetzt fast wieder bei 3 Stunden - am schlimmsten sind die Hände, die vorher noch nie so stark betroffen waren. Berührungen die ich mir wünsche tun mir weh. Mir ist seit ich Oxy nehme nur noch Übel und mindestens alle 2 Tage muß ich mich übergeben. Ich kann kaum schlafen und wenn dann habe ich schreckliche Alpträume. Ich weiß, ich muß jetzt stark sein – denn am 1.März beginnt meine Umschulung - wenn ich dann nicht fit bin...ja, was dann??? Ich würde so gern auch mal schwach sein, aber ich habe Angst das ich dann die Kontrolle verliere und nicht mehr hoch komme! Und ich muß doch stark sein! Ich weiß einfach nicht mehr weiter mir ist schon fast alles egal - dabei müßte ich soviel erledigen und hab einfach nicht die Kraft oder auch den Willen. War seit 3 Tagen nicht mal mehr kurz vor der Tür...würd mich am Liebsten verkriechen, damit keiner mich so sieht und gleichzeitig sehne ich mich danach verstanden zu werden und das mir jemand hilft meine Last zu tragen.
Ich bin sonst immer die mit dem ewigen Lächeln, mich kennt kaum einer traurig und kaum einer sieht wenn es mir nicht gut geht. Aber jetzt fällt es mir immer schwerer. Ich sehe einfach im Moment kein Licht mehr am Ende des Tunnels.... So wie ich es jetzt geschrieben habe, kann ich mich keinem anvertrauen...ich empfinde das alles immer noch als Makel und mir ist es unangenehm zuzugeben das ich nicht so stakt bin, wie ich vielleicht nach Außen hin erscheine. Die Sorgen über meine Zukunft drohen mich zu erdrücken...
* Julia *
Warte nur ab und versuch so lange positiv zu denken, auch wenn es schwer ist, das weiß ich.
