Ich weiß nicht mehr weiter

Hallo!
Lange nichts mehr von mir hören lassen!
Im Juli diesen Jahres wurde Zöliakie festgestellt und ich sollte abwarten ob das Rheuma von dieser Krankheit ausgeköst wurde. Der Sommer war ganz okay, aber kaum ist es feucht und kalt klage ich tägl. über Probleme. Auch nach Glutenfreier Ernährung seit der Magenspíegelung.
Ich weiss einfach nicht mehr weiter. Nun geht alles wieder von vorne los. Meine Kraft schwindet. Jeder Tag ist eine echte Qual. Beim Rheumatologen habe ich für April 2010 einen Termin bekommen! Verständlich dass sie so voll sind, aber was soll ich den Winter über machen? Ich dürfte bei extremen Schmerzen auch so kommen. Allerdings in die Chirurgie. Dort bekomme ich wieder Cortison und Schmerzmittel. Soll das so weiter gehen? Ich bin fix und fertig.
 
Liebe Nuray,

dann nix wie hin oder zu Deinem Hausarzt, der Deine Geschichte ja schon kennt.

Tipp:

Lass Dir grundsätzlich alles, was schriftlich anfällt, in Kopieform geben oder kopiere Dir die Berichte, die Du beim Arzt abliefern sollst.
Du kannst alles in Ruhe durchlesen und ggf Fragen notieren und stellen.

Tipp:
Fotografiere ggf die geschwollenen Gelenke sowie Hautveränderungen

Tipp:
Erstelle Listen:

1) Was tat Dir
wann (Tageszeit, bei Ruhe oder Belastung, bei Kälte o Wärme)
wo
wie weh (beschreibe den Schmerz: ziehend, stechend, pochend, feurig, brennend, dumpf, unterschwellig usw) und
was hat Dir geholfen... (Wärme o Kälte, Bewegung o Ruhe, Medis)
Welche Einschränkungen hattest Du dadurch, benötigstest Du Fremhilfe
z. B.
Fingergelenke geschwollen, steif, ziehender Schmerz ---> dauerte .....min oder h, konnte solange nichts greifen

Eiskalte Finger, Hände, Zehen, Füße u/o Nasenspitze
Haarausfall
Müdigkeit
Schwäche, kann kein längeren Spaziergänge mehr machen
Hautveränderungen: Verfärbungen wo?, marmorierte Haut wo? usw.
Augenprobleme?
trockene, juckende o brennende Augen, trockene Nase, trockener Mund, sonstige trockene Schleimhäute?

Schmerzen in den Fingern, Händen, Ellenbogen, Schultern:
kann keine schweren Einkaufstüten mehr tragen
kann keine Fenster mehr putzen, muss ich jemanden anderen überlassen
usw.

Ggf fotografiere oder lass fotografieren: die betroffenen Gebiete - so zu sagen als Beweis

2) Medi-Liste
3) Arzt-Liste

Hoffentlich hilft Dir das etwas weiter.
Gute Besserung und viel Kraft für Deinen Diagnoseweg
wünscht Dir
Colana
 
Hallo Nuray,

ich habe die Seite (Rheuma Online) erst heute gefunden. Die Themen hier sind sehr interessant. Zu deine Bemerkung: Glaub mir, mir geht es auch nicht anders! Ich bin auch fix und fertig. Bis jetzt war ich für die Ärzte nur eine Versuchskaninchen. Ich gebe dir ein Rat: Die Medikamenten nur bei bedarf einnehmen, sonst besteht die gefahr dass du dein Leber und Magen kaputt machst.
Mal was von mir: Ich bin 26 Jahr alt, wohne in Vorarlberg (Österreich), habe seit 14 Jahren die Krankheit Morbus Bechterev. Ich war bist jetzt fast bei jeder Arzt. Keiner konnte mir so gut helfen, bis auf ein Arzt. Der OA Prim.Dr. Ahmet Diken in der Türei. Der Dr. Ahmet Dike ist jetzt ca. 77 Jahre alt und hat eine Berufserfahrung von über 45 Jahren. Man kann auch sagen, er ist der Profi bei Rheuma erkrankungen. Er kann dir bestimmt weiterhelfen. Vor vier Jahren konnte ich fast nicht laufen. Bin zu Ihm gegangen und er hat mich eine Woche lang untersucht, er hat bei mir viele Teste durchgeführt. Danach musste ich eine Medikamenten Therapie von ca. 2 Monaten durchführen. Nach zwei Monaten habe ich die nächsten 3 Jahren keine Medikamenten mehr einnehmen. Mir ging die letzten drei Jahre so gut, ich konnte sogar wieder anfangen zu Fussball spielen.
Wenn du willst kann ich dir die Kontaktdaten von dem Herrn Dr. Ahmet Diken schicken?
Ich wünsche dir alles Gute und schmerzfrei Tage.
Pass auf dich auf. Viele Grüsse Faruk :)
 
Vielen Dank für eure Tipps! Gerne kannst du mir die Adresse geben.

Ich war heute noch in der Ambulanz. Ich hielt es nicht mehr aus. Nun besteht der Verdacht auf Lupus erythematodes. Ich soll mich gleich nä. Woche Testen lassen. Da der Test aber sehr teuer ist, werde ich wohl bei meinem Hausarzt erstmal wieder auf taube Ohren stoßen. Aber ich habe ein tolles Medikament bekommen. CELEBREX. Kennt das jemand? Mein Magen verträgt kaum no. Medikamente und die sollen sehr sehr schonend sein.

Hoffentlich kann mir nun endlich geholfen werden.
 
Wieso Hausarzt? Einen Test auf Lupus kann der nicht machen. So einfach ist das nicht. Da sind sehr viele Untersuchungen notwendig. Am besten in einer Klinik.
 
Nuray schrieb:
Vielen Dank für eure Antworten!
Ich komme aus der Nähe von Heidelberg und mir wurde die Rheumaklinik in Baden-Baden schon nahegelegt. Dort sollen alle sehr nett sein. Mal sehen, iich habe meinem HA noch nicht von dem letzten Rheumadoc Besuch erzählt. Ich wollte garnicht mehr zum Arzt gehen, so enttäuscht war ich. Nun werde ich einen neuen Termin machen und Ihn um Rat fragen. Man fühlt sich sehr machtlos wenn keiner einem Glauben schenken mag und sich noch nichteinmal die Sache genau ansieht.
Hier verstanden zu werden tut schon gut.

Ich berichte wie es weiter geht!
Zum Vergrößern anklicken....

hi,:top:
hab schon viel von Baden baden gehört,soll richtig super dort sein.Meine Tante hatte auch RA.Sie ging immer dorthin.Wir kommen von der Alb.
Das was du erzählst haben wir alle hinter uns.Dieses nervige sich beweisen müssen,das man nicht gesund ist und man schmerzen hat.

Alles,alles gute dir.







Viel glück
 
Hi,
aufgeben ist immer schlimm.Drum geh los.
Ich habe schon viele Diagnosen bekommen und fange nun,
seit 2006 von voren an.Leider,musste ich immer mal
den Wohnort wechseln,da ich gebraucht wurde.
Ich bekam im Alter von 52 Jahren von einem Rheumadoc ganz schlicht gesagt:
"Sie sind einfach alt.":uhoh:
Meine Ungesundheit zieht sich,so lange ich denken kann,durch
mein Leben.
meinen Kinder habe ich immer gesagt:
"Hinfallen kann jeder,man muss aber auch aufstehen und sich nicht
hinter irgendwelchen Aussagen verstecken.
Mein Kampf,eingentlich negativ belegt,also mein Suche fängt von
vorne an.
Biba
Gitta
 
Hallo Nuray,

ich kenne das Medikament Celebrex. Ich habe es sogar zu Hause. Meine Mutter verwendet das Celebrex. Celebrex nehmen die Depressive, Aggressive Leute. Ich weiss nicht warum du jetzt den Celebrex für deine Schmerzen bekommen hast.

Kontaktdaten:
Dr. Ahmet Diken
Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
Mütehassisi
Cark Cad. Sal Sk. No.46
Adapazari
Tel: 0090 / (0) 264 271 54 53
0090 / (0) 264 271 54 55

Falls der Doktor fragt, von wo du die Nummer hast, sagst einfach mein Name: Caliskan Faruk aus Österreich

Ich hoffe, ich kann dir hiermit weiterhelfen.
Wünsche dir alles Gute.
Grüssle Faruk
 
Nein. Das ist kein Andidepressiva. Davon hab ich noch nie was gehört. Celebrex gehört zu den NSAR (nichtsterodiale Antirheumatika) u. auch zu den Cox2 - Hemmern. Wenn dir niemand antwortet, so kannst du auch den Begriff oben in der blauen Leiste unter "Suchen" eingeben. Hier links unter Rheuma von A-Z findest du auch was zu dem Medikament.
 
Ja, genau, Celebrx ist ein Antirheumatikum das nicht so sehr auf den Magen schlagen soll.

Jetzt bin ich ganz verwirrt. Wieso kann ein HA diesen Test nicht durchführen? Angeblich soll nur Serum notwendig sein. :confused:
 
Wär schön, wenn es so einfach wäre. Der Ha kann nur die ANA bestimmen. Er ist kein Facharzt und die ganzen weiteren Untersuchungen fallen nicht in sein Budget. Dein Rheumatologe hat sich ja auch nicht grade mit Ruhm bekleckert und so solltest du in eine Rheumaklinik gehen. Ob nun HD od. Baden-Baden ist egal. Da sind auch organische Untersuchungen notwendig, denn Kollagenosen zu denen Lupus ja auch gehört können auch Organe angreifen. Dein Rheumatolge kann diese ganzen Untersuchungen selber ja auch nicht machen und müßte dich von einem Facharzt zum anderen schicken. So hast du alle unter einem Dach.
 
Danke liebe Witty. Das sind Informationen die man nicht einmal von seinem HA erfährt. Ich war 1 mal in Heidelberg und versuche dort so schnell wie möglich wieder einen Termin zu bekommen. Seit 2 Tagen versuch ich es dort, aber telefonisch bekommt man sehr schlecht jemand. Die Leitungen sind ständig belegt. Auf der Arbeit ist gerade auch nicht wenig los...ich hab manchmal das Gefühl ich schaff das alles nicht. Aber den Kopf in den Sand stecken zählt nicht.

Danke nochmal!
 
Hallo Nuray,
für einen stationären Aufenthalt brauchst du eine Einweisung von z.B. deinem HA. Gehe erstmal dahin und rufe dann an od. lasse vom HA dort anrufen.
 
Der HA gibt mir keine Einweisung. Er sagt mir ständig das nur der Rheumatologe mich einweisen darf. Auch nach dem ich mit der KK gesprochen habe wollte er mir nicht glauben. Das wäre für mich wohl das beste, aber das macht er nicht. :(
 
Du warst doch auf einer Ambulanz bzw. dieser Verdacht stammt aus einer Ambulanz. Du könntest dort nochmal hingehen und dir von dem Arzt was schreiben lassen für den HA.
 
Die haben ihm einen kompletten, ausführlichen Bericht geschrieben. In dem auch steht dass eine seronegative cP vermutet wird.

Ich habe mit der Ärztin im Heidelberger Klinikum telefioniert und darf nun schon am 10.12. kommen. Drückt mir die Daumen dass wir nun endlich einen Schritt weiter kommen.
 
Meine Daumen sind gedrückt. Viel Glück nun für deinen Termin, dass du nun endlich weiterkommst, und einen schönen Restsonntag.
 
Vielen Dank Witty, ich werde berichten. Die Blutergebnisse beim HA waren unauffällig. Wie immer. Das ist die 1. Ärztin die an eine seronegative cP glaubt.
 
Hallo ihr Lieben!

Heute war nun der langersehnte Termin in der Rheumaambulanz in HD. Was soll ich sagen? Ich war richtig enttäuscht. Niemand findet etwas. Immer noch versuchen die Ärzte einen Hinweis zu finden, der auf etwas genaueres hindeutet. Symptome die da sind weder sprechen sich oft. Einer glaubt an Lupus, der andere an eine seronegative CP. Aber keinerlei Blutwerte sind auffällig. Die Gelenke sind dick, warm, gerötet und schmerzen. Mal mehr, mal weniger. Ich reagiere auf Cortison ganz gut, was man nun auch ersteinmal wieder geben möchte. Sollte ich wieder ansprechen auf eine Cortison Therapie, denken die Ärzte über eine Quenyl (?) Therapie nach. Nun wurde mir heute nocheinmal Blut abgenommen und weitere Tests veranlasst. Diese Ergebnisse möchte man erst noch abwarten. Also werden wieder Monate vergehen, bis etwas passiert. Es sei denn, es wird endlich etws im Blut gefunden.
Meine Finger wurden untersucht (die Kapillargefäße in den Fingerspritzen). Diese sind verändert wenn es sich um Lupus handelt. Zumindest um eine Art von Lupus. Da war alles unauffällig und es konnte ausgeschlossen werden. Aber es gäbe ach Lupus wo das keine Rolle spielt. Ein Rätsel ist das Schmetterlingserythem, das ich immer wärend eines heftigen Schubes bekomme (im Gesicht).

Ich habe so große Hoffnung und nun heisst es wieder warten. Wie soll man das aushalten?

traurige Grüße :(
 
Hallo Nuray,

ich denke schon, dass du einen Schritt weitergekommen bist. Es wird zwar nicht immer gleich eine Diagnose gefunden, aber du wirst schon mal behandelt. Cortison und Quensyl sind eine Basistherapie. Also wird schon mal ein Versuch gestartet. Es dauert allerdings schon ne Weile bis Quensyl wirkt und vll. hat man auch mal was im Blut gefunden. Ergebnisse sind ja noch nicht vollständig. Sollte diese Basis nicht ausreichen wird man sicher auch eine Änderung vornehmen. Also erstmal abwarten und regelmäßig zu den Kontrolluntersuchungen gehen.
 
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