Danke für deine tröstenden Worte. Ich emfinde das alles nicht so. Nun werde ich vermutlich wieder den ganzen Winter über Cortison nehmen. Und sollte wieder nichts bei den Blutwerten auffällig sein, ist es fraglich ob überhaupt eine Quensyl Therapie gestartet wird. Ich habe mir soviel erhofft und nun werde ich bestimmt wieder die nä. 6 Monaten nur mit Cortison behandelt werden.
Hallo Nuray, gib die Hoffnung nicht auf! Meine Blutwerte sind auch vollkommen ok und trotzdem waren meine Sprunggelenke, Knie und Hände geschwollen. Ich war bei sechs Ärtzen und mein Internist erkannte die Lage und rief im Krankenhaus in der Rheumatologie an. Dort wurde ich untersucht und dann stationäir aufgenommen. Ich bekomme Cortison und Sulfa jetzt seit knapp vier Wochen. Ich habe nur noch Schwellungen an den Fingern, aber ich denke mit etwas Geduld gehen diese auch noch weg. man sagte mir das die Medis Zeit brauchen um zu wirken. Ich will nur damit sagen, dass man nicht unbedingt im Blut erkennen kann ob man an einer rheumatischen Erkrankung leidet. Rheumatologen ist diese Problematik "eigentlich" bekannt. Ich drücke Dir die Daumen das alles gut geht Wünsche Dir einen schönen dritten Advent kerstineva
Hallo Nuray Auch bei mir bestand der Verdacht auf Lupus. Das war im Jahr 2000. Aber ich mußte ca 10 Tage in Mannheim im Krankenhaus aushalten. Die machen sehr genaue Untersuchungen, vor allem an allen Organen, (typisch für Lupus, daß Organe angegriffen werden) was ziemlich zeitaufwendig ist, weil sie Dich total auf den Kopf stellen. Bei mir hat sich der Anfangsverdacht nicht bestätigt, Gott sei Dank! nur RA die mir aber im Laufe der Jahre ziemlich viele Gelenke zerstört hat. Deshalb rate ich Dir, wirklich am Ball zu bleiben, denn wenn Du das so schludern lät, wie ich das lange Zeit gemacht habe, kommst Du letztendlich um Op´s nicht mehr rum; und das ist auch kein Vergnügen. Bleib stark und "mind over matter"
Vielen Dank für eure Antworten! Genau davor habe ich Angst. Dass man mich weiterhin nur von Arzt zu Arzt schickt und dann doch irgendwelche Gelenke einen Schaden davontragen. Es ist auch einfach eine Qual sich nicht richtig Konzentrieren zu können. Mir ist das auf der Arbeit so unendlich peinlich. Ich stehe richtig neben mir. LillyBrettConny, hattest du denn Ausschläge oder Hautveränderungen? Oder warum war der Verdacht auf Lupus bei dir? Ich werde beim nä. Besuch in der Rheumaambulanz das Thema Rheumaklinik ansprechen. Vielleicht wäre es doch besser mich ein paar Tage aufzunehmen um endlich zu einem Ergebnis zu kommen.
Hallo Nuray Ich hatte keinerlei Hautveränderungen oder ähnliche sichtbare Anzeichen; aber meine ANA´s lagen bei 620 und zeitweise sogar bei ca. 1200, was damals beim Hautarzt festgestellt wurde und dieser direkt den Verdacht auf Lupus äußerte. Ich hatte in dieser Zeit extreme Schmerzen (am schlimmsten Nachts) an allen unmöglichen Stellen, z. B. an den Oberarmen (konnte auch zeitweise noch nicht mal die Haare kämmen, weil ich die Arme nicht heben konnte) und noch nicht mal so sehr an den Gelenken. Damals hatten mein HA und ich das Gefühl, daß die Probleme bei mir Nahrungsmittelinduziert waren, hab dann auch Fastenkuren ausprobiert oder sogenannte Auslassungsdiäten. Konnte überhaupt kein Brot oder Nahrungsmittel mit vielen Konservierungsmitteln, (Glutamat schon gar nicht, Citronensäure war tödlich) zu mir nehmen. Also, paß auf, was Du zu Dir nimmst! Mach´s gut und besser
Hallo Nuray, die Gefahr, dass du nun weiterhin von Arzt zu Arzt laufen mußt, sehe ich bei dir nicht. Man nimmt dich doch ernst. Du wirst auch ganz bestimmt nicht auf die Psychoschiene geschoben. Wie schon geschrieben, Cortison ist ein Basismedikament. Das verschreiben die Ärzte nicht nur so zum Spaß. Das muß man manchmal jahrelang nehmen und vllt. reicht es sogar bei dir aus, dass man es nach einiger Zeit langsam runterfahren kann, ohne ein weiteres Basismedikamt dazu zu nehmen. Mit viel Glück kann man es auch dann auch ganz ausschleichen. Ob Gelenke Schaden genommen haben, sehen die Ärzte im Röntgenbild. Dazu ist Cortison eben auch da, um solche Schäden zu verhindern. Die regelmäßigen Kontrollen sind dazu da um immer auf dem aktuellen Stand zu sein. Seronegativ heist ja auch nicht, dass keine rheumatische Erkrankung vorliegt. Es gibt eben auch Rheumaarten bei denen es gar keine spezifischen Blutwerte gibt. Da nützt es dir auch nichts, wenn du ständig den Arzt wechselst. Bei den seropositiven Arten kann es schon sein, dass mal was gefunden wird. Aber du mußt auch bedenken, dass Cortison und andere Rheumamedikamente diese Werte unterdrücken und sie deshalb nicht gefunden werden. Aber das ist eben auch positiv zu sehen, denn das ist ja auch der Sinn der Therapie, z.B. die Entzündungswerte u. andere Blutwerte zu senken. Ja, und befrage beim nächsten Termin die Ärzte zu allem was du wissen willst. Es kann auch Sinn machen dich mal dort aufzunehmen. Wünsche dir noch einen schönen 3. Advent und gute Besserung.
Du hast Recht. Ich bin sehr ungeduldig und leide einfach am meisten auf der Arbeit. Mir liegt sehr viel daran nicht ständig an die Krankheit erinnern zu müssen und leistungsbereit zu sein. Danke, liebe Witty. Ich warte den Bericht einfach ab und berichte mal was dort geschrieben wird. (hoffentlich langweile ich neimand damit ) LillyBrettConny: Das kenne ich. Bevor ich meinen ersten richtigen Schub hatte und auch der Verdacht ausgesprochen wurde, ging es mir genauso. Auf der Arbeit bekam ich Fieber und konnte mich kaum noch bewegen. Gerade an den Armen war es am Schlimmsten. Mittlerweile verteilt sich das auf Beine UND Arme. :o Euch auch noch einen schönen Advent-Sonntag!
Ich kann dir nur noch einen Tipp geben. Warte nicht zu lange, bis du das Richtige unternimmst. Dadurch, daß ich so lange nichts unternommen habe, waren letztendlich mehrere OP´s nötig. Die wurden dieses Jahr in Bad Kreuznach durchgeführt und es war die Endlösung, nachdem mehrere Gelenke durch die Entzündungen ziemlich kaputt waren. Jetzt habe ich Op´s an beiden Füßen und an der linken Hand hinter mir. Am Fingergrundgelenk ( kleiner Finger) habe ich eine Swanson- Pothese, das erste Fingergelenk am Zeigefinger wurde versteift, an den Füßen wurden sämtliche Gelenkköpfchen entfernt. Und glaube bloß nicht, daß diese OP`s das Non plus ultra sind. Deshalb: hätte ich früher das Richtige unternommen, wären bestimmt einige Aktionen nicht nötig gewesen. Aber ich war auch immer der Meinung, das Rheuma so gut es geht zu negieren, immer Cortison parat und immer schön weiter funktionieren. (war ((und bin)) auch noch Vollzeit berufstätig, bin jetzt allerdings seit Dez. 08 krankgeschrieben. Mach´s mal gut
Genau deshalb sitzt man ja doch etwas auf "heißen Kohlen". Man weiß genauf dass soetwas passieren kann und immer Cortison ist einfach keine Dauerlösung. Ich habe wirklich Angst. Ich bin 31 Jahre und lebe für den Reitsport. So sehr wünsche ich mir wieder über die Felder zu gallopieren und einfach mal nicht Mittags um 14 Uhr schon fix und fertig zu sein. Auch meine Familie leidet sehr darunter. Alles fällt auf einmal so schwer und der Freundeskreis schrumpft. Aber es hilft ja nichts. Ich werde dranbleiben, versprochen! Eine OP ist das letzte das ich wollte. Tut mir auch sehr leid dass dir niemand früher helfen konnte. Wie lange musstest du denn auf Hilfe warten? Ich drück dich mal ganz fest...(so es das Rheuma zulassen mag)
Hallo Nuray, ich verstehe Dein Problem, mir geht das auch so, ich gehe für die Arbeit zur Post und merke dort dass ich den Schliessfachschlüssel nicht dabei hab. Ich lass dann die Briefe beim Zeitschriftenhändler liegen und vergesse das Frühstücksbrot für die Kollegen zu kaufen...Peinlich peinlich ; ) Da weiss ich nicht ob es gut oder schlecht ist dass die halbe Firma zur Familie gehört. Auf alle Fälle bin ich so unkonzentriert dass ich mich ausserordentlich schäme. Da frag ich mich manchmal ob ich an diesen Tagen autofahren sollte. Bei mir steht ggf. auch ab nächster Woche die Einnahme von Quensyl an. Wann bekommst Du bescheid ob Du es nehmen sollst/darfst/kannst/musst?
HUHU! Schön dich hier zu sehen! Aktuell warte ich noch auf den Bericht von der Rheumaambulanz um zu wissen wie ich mich verhalten muss. Mein Blut zeigt nie etwas an. Auch nicht wenn deutliche Entzündungen da sind. Der Bericht kommt bestimmt nach den Feiertagen. Vielleicht sogar vorher.
Guten Morgen!! Mein Arzt in der Rheumaambulanz meinte beim ersten Besuch "ich kann sie hier nur vorstationär aufnehmen - das ist kein Rheuma, das geht von alleine in 4 Wochen weg" ich war ja so glücklich, dass ich tagelang keine Schmerzen spürte ; ) und plötzlich bekam ich nen Anruf ich soll gleich wiederkommen. Mist - die irren sich also auch ; ) Ich drücke Dir die Daumen, dass Du Deine Ergebnisse bald bekommst und fröhliche Feiertage hast! Alles Liebe, Dani
