Ich weiß nicht mehr weiter

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Nuray

Neues Mitglied
Hallo!

Ich bin neu hier und möchte gleich einmal meine Sorgen von der Seele schreiben. Vielleicht kann mir hier jemand Tipps geben!?
Ich bin 30 Jahre alt und habe Ende letzten Jahres einen richtig heftigen Schub bekommen. Bis dahin wusste ich garnichts über Rheuma. Der Notfallarzt diagnostizierte eine rheumatoide Arthritis. Mir schmerzten alle Gelenle. Meine Arme und Hände waren enorm angeschwollen und ich hatte auch einen Ausschlag an den Armen. Ich war absolut Bewegunsunfähig. Bis zu diesem Zeitpunkt klagte ich nur gelegentl. über extreme Müdigkeit und immer wieder so eine Art Gliederschmerzen. Der Arzt sagte ich sei Urlaubsreif (Job, 2 Kinder, Haushalt usw.) und solle Urlaub nehmen. Bis dann im Dez. der Schub kam. Ìch musste Cortison in hohen Dosen nehmen und Schmerz-und Entzündungshemmer. Das Cortison wurde schnell wieder heruntergeschraubt aber sobald wir unter 10 mg waren ging es mir wieder schlechter. Seit diesem Tag habe ich immer wieder Schmerzen. Die Hände sind am schlimmsten, wobei das mittlerweile die ganzen Arme betrifft. Ich bin extrem schlapp und müde, bekomme meinen Haushalt nur unter Mühe in den Griff. Meinen MiniJob musste ich aufgeben.
Seit dem war ich bei 2 Rheumatologen. Jeder stempelt mich als Simulant ab. Meine Blutwerte sind absolut unauffällig und die Röntgenaufnahmen auch. Und gerade wegen den negativen Blutbefunden glaubt mir niemand. Auch als die Finger deutl. angeschwollen waren und warm waren beachtete der Rheumatologe das nicht und schickte mich nach Hause und sagte das ich 4 Wochen alles weg wäre. Lediglich mein hausarzt gleubt mir, sah auch immer die geschwollenen, warmen Gelenke. Aber er scheint etwas überfordert zu sein mit der Situation. Ich habe Angst zum nächsten Rheumadoc zu gehen und dort wieder so behandelt zu werden.
Was kann ich noch tun? Auch von Bekannten und Freunden erfährt man wenig Verständnis. Jeder denkt wirklich nur man hat eine Depressive Phase oder ist etwas überlastet. Mich macht das sehr traurig. Wr kann mir Tipps geben? Vielen Dank schonmal!

Nuray
 
Hallo Nuray,
ich bin zwar auch neu hier, habe mein Gelenkrheuma aber schon seit 21 Jahren.
Als erstes solltest du dir von den Ärtzen nicht einreden lassen das du ein Simulant bist, denn für mich hört es sich ganz nach Gelenkrheuma an. Um dies aber genau abklären zu können solltest du dich in eine Rheumaklinik einweisen lassen, die kriegen schon raus was du genau hast.
Was deine Blutwerte angeht, meine sind auch untypisch für einen Rheumapatienten. Ich habe keinen Rheumafaktor und wenn ich einen schlimmen Rheumaschub habe (sehe dann immer aus wie das Mechelinmännchen :D) sieht man das auch nicht genau an meinen Blutwerten, da meine Entzündungswerte (CRP-Wert) nie höhe als 5 steigen. Bei mir sind dann die Leukozyten (weiße Blutkörperchen) im Blut sehr hoch, alles andere ist normal.
Was ich dir auch empfehlen kann ist, dass du dich auch wenn du starke schmerzen hast, dich trotzdem hochraffst und dich bewegst, denn wer rastet der rostet, gerade bei Rheuma.
Ich kann mir vorstellen das es für Erwachsene die mitten im Leben stehen und dann plözlich Rheuma bekommen sehr schwer sein muss, da sie auf einmal sehr eingeschränkt sind und teilweise auf hilfe angewiesen sind. Ich hatte den "Vorteil" das ich das Rheuma mit sieben Jahren bekommen habe. Dadurch konnte ich mein ganzes Beufsleben auf die Krankheit ausrichten. Auch mir hat man gesagt ich würde nie richtig arbeiten können und müsste auf ein Internat für Behinderte und überhaupt eine Ausbildung machen zu können. Aber wie Rheumapatienten nun mal so sind, dachte ich mir "jetzt zeig ich denen das ich es auch anders kann". Mittlerweile mache ich meine dritte Ausbildung und die beiden davor habe ich trotz hoher Fehlzeiten mit 3 bestanden. Du siehst solange man an sich selber glaubt und sich nicht bei allem von den Ärtzen rein reden lässt, kann man alles erreichen. Wenn sich bei dir alles durch Medikamente eingependelt hat, kannst auch du bestimmt wieder irgendwann eine Tätigkeit aufnehmen, die dir spaß macht und dich zufrieden stellt. Denn auch das seelische befinden ist bei Rheumapatienten sehr wichtig.
Ich weiß nicht ob ich dir etwas helfen konnte, aber auch wenn nicht siehst du wenigsten das du nicht allein bist :)

Filu_27
 
Danke, liebe Filu_27!

Ich versuche mich sehr oft ganz normal zu bewegen aber oft bin einfach auch so extrem müde, das ich einfach kaum Antrieb habe. Mein Wunsch wäre wirklich wieder normal ins Berufsleben einzusteigen und mir irgendwann wieder den Traum vom eigenen Pferd erfüllen kann. Der Tipp mit dem Einweisen in eine Klinikm bekam ich schon von einer Bekannten, hab aber auch schon von Rheumakliniken gelesen die dort auch Patienten wie ich als Simulant abgestemmpelt haben. Davor habe ich etwas Angst. Ich rede mit meinem Hausarzt mal darüber. Vielen Dank für deine Antwort!

Mit 7 Jahren schon Rheuma? Das war bestimmt auch nicht leicht. Toll wie das alles gemeistert hast. Darf ich fragen was du beruflich nun machst?

Gruß Nuray
 
Hallo Nuray,

zu aller erst fühl dich mal vorsichtig gedrückt.

Dann:

1) DU weißt das du Schmerzen hast.
2) Man SIEHT, dass bei dir was nicht stimmt.

Die zwei Punkte sollten ausreichen, dass wenigsten du nicht auch irgendwann glaubst, dass du ein Simulant bist. Ich war in den letzten 6 Wochen bei 5 Ärzten und bei mind. 4 kam ich mir wie ein Simulant vor. Ich wollte gar nicht erst zum 5ten gehen. Dabei hat der letzte wenigstens annähernd eine Diagnose gestellt. :)

Bei mir trifft lediglich 1) zu. Und ich denk mittlerweile für mich, dass ich es weiß und nur noch einen Arzt finden muss, der dem auch nachgeht.

Lass den Kopf nicht hängen, schließlich glaubt dir wenigstens dein Hausarzt und das ist erstmal das wichtigste. Ich weiß nicht ob er dich speziell zu den Rheumatologen geschickt hast bei denen du warst, aber erzähl ihm doch mal davon, vielleicht hat er noch einen in der Hinterhand von dem er weiß das er gut ist.

Und ich denke in eine Rheuma-Klinik kann er dich auch schicken. ;)

Liebe Grüße
 
Hallo nuray,,

ja ich denk, für Dich wäre der Aufenthalt in einer Akutklinik für rheuma dringend angeraten. Ich weiß jetzt nicht wo Du wohnst, sonst könnte man dir eine ans Herz legen. Auch Dein Hausarzt kann dich in eine Akutklinik einweisen.Du kannst ja vorher nochmal mit der Krankenkasse telefonieren, ob die Klinik in ihrem katalog ist.
Frag mal Deine ÄRzte ob sie schon was von seronegativer R-Arthritis gehört haben. Sowas gibts nämlich, du kannst dich hier im forum genau darüber informieren.
Falls Du BEdenken wegen der Klinik hast, in ewrschiedenen Foren, guck mal bei nichtentzündlichen Erkrankungen, werden KLinken empfohlen oder auch verworfen.

Alles Gute für dich, falls du noch Fragen hast, jederzeit.
 
Das kenne ich...!

Hallo nuray,
ich kann mich den anderen nur anschließen. Bei mir verlief es ebenso, zum Anfang hat mir keiner geglaubt, dann passierte etwas schlimmes und dadurch kam ich in eine Rheumaklinik. Die jungen Ärzte dort hatten die selbe Meinung wie die ambulanten Kollegen. Aber eine Ärztin blieb an der Sache dran und das war mein Glück. Sie hat mir geholfen. Also bleib bitte dran und laß dich einweisen. Das ist wahrscheinlich für dich die einzigste Chance zu erfahren, was dir fehlt. Ich drücke dir ganz fest die Daumen und wünsche dir alles Gute. Nichts ist schlimmer, wenn keiner einem glaubt und man doch starke Schmerzen hat. Kopf hoch und halt uns bitte auf dem laufenden! Lieben Gruß von Schlappi
 
Hallo nuray
bei mir lief es am Anfang auch so wie bei dir. Meine Handrücken waren stark geschwollen und der Rheumatologe hat gemeint das wäre kein Rheuma und ich soll halt mal wiederkommen wenn es nicht besser wird.:eek: mein HA Hat mich dann nach Wiesbaden in die DKD Klinik geschickt. Die haben mich von Kopf bis Fuß untersucht, und mir auch meine Beschwerden geglaubt.:D Es wurde eine Rheumatische Entzündung festgestellt, ohne Rheumawert im Blut.:uhoh:
Der Arzt hat mir Cortison verschrieben und gesagt, mein Rheumatologe zu hause soll die Behandlung weiter machen. Ich bin dann zu meinem Rheumatologen gegangen, mit dem Bericht von der DKD, und siehe da er hat nichts mehr gesagt, von wegen kein Rheuma. Mit der Behandlung bei ihn klappt es jetzt wunderbar. Warum nicht gleich so?:confused:
Vielleicht kann dir dein HA weiterhelfen. Lass dir nicht einreden, dass du nichts hast.
Wegen der Müdigkeit kann ich dir aus eigener Erfahrung sagen, öfters eine Auszeit nehmen und auch wirklich ausruhen, wenns auch schwerfällt. Und wie Filu schon geschrieben hat, Bewegung ist sehr wichtig.:)
Ich wünsche dir eine Schmerzärmere Zeit.

Lg. Adolina :a_smil08:
 
Hier findest Du Verständnis....

Hallo Nuray,
Du hast auch noch die Möglichkeit, eine Rheumaambulanz (in Verbindung mit einer Uniklinik) oder einen Internistischen Rheumatologen aufzusuchen.
Das sind eigentlich die einzigen Stellen, die Blutwerte in Bezug auf Rheuma richtig deuten können. Im Übrigen stellen sich die Rheumawerte zum Teil erst nach Monaten ein. Trotzdem ist es ausgesprochen wichtig, daß Du so schnell wie möglich ein Basismedikament bekommst, was Deine beginnende Gelenkzerstörung stopt. Und auch wenn die Basismedikamente- z.B. Sulfusalazile oder das stärkere MTX plus Cortison eingesetzt wird, dauert es immer noch mindestens 3 Monate bis diese beginnen zu wirken. Und bis dahin frisst sich dass Rheuma weiter in Deine Gelenke.
Vor ca. 11 Jahren ( mit 40) begann meine RA und die Fiebro, das RA wurde nur durch eine Rheumaambulanz entdeckt. Da hatte ich mich für das mildere Sulfusalazile entschieden. 3 Jahre später musste ich auf MTX umsteigen, verschrieben durch einen" Internistischen Rheumatologen", den entscheidenden Hinweis bekam ich von der Rheuma Liga, alles immer mit mind. 5 mg Cortison, streckenweise auch erhöht. Trotzdem habe ich heute, wahrscheinlich dadurch das nicht sofort das Rheuma erkannt worden ist, und obwohl die Rheumawerte schon lange im Blut stabilisiert sind, sin die bis zur Diagnose und Einstellung der Medikamente entstandenen Schäden so schwer, dass schon mehrere deutlich sichtbare Gelenkschäden aufgedeckt worden und jetzt auch schon zum Teil operiert wurden und werden. Denn die Gelenkschäden, wenn sie auch nur minimal sind, werden im Alter immer mehr.
Ich wünsche Dir, dass die Erkrankung schnell entlarvt und behandelt wird.
Und bleib immer am Ball auch hier im Netz, da habe ich wahrscheinlich zu spät mit angefangen!:(
Ich drücke Dir ganz fest die Daumen
gib mir Sonne...:daisy:
 
Vielen Dank für eure Antworten!
Ich komme aus der Nähe von Heidelberg und mir wurde die Rheumaklinik in Baden-Baden schon nahegelegt. Dort sollen alle sehr nett sein. Mal sehen, iich habe meinem HA noch nicht von dem letzten Rheumadoc Besuch erzählt. Ich wollte garnicht mehr zum Arzt gehen, so enttäuscht war ich. Nun werde ich einen neuen Termin machen und Ihn um Rat fragen. Man fühlt sich sehr machtlos wenn keiner einem Glauben schenken mag und sich noch nichteinmal die Sache genau ansieht.
Hier verstanden zu werden tut schon gut.

Ich berichte wie es weiter geht!
 
Hallo,

hast du bei uns schon in die Ärzteliste gesehen, dort wird auch ein Rheumatologe aus Heidelberg empfohlen. Außerdem habt ihr dort doch eine ganz ausgezeichnete Uniklinik.
Ansonsten muss man nicht immer etwas im Blut sehen. Wie hoch ist denn dein Anti-CCP-Wert? Im Röntgenbild sieht man meist erst etwas, wenn du schon länger erkrankt bist. Was ist denn bei der Szintigrafie raus gekommen, dort kann man Entzündungen im Anfangsstadium sehen. Es sollte immer gemacht werden, wenn man keine Entzündungszeichen im Blut findet. Du musst bei deinen Ärzten ggf. Druck machen, damit sie die notwendigen Untersuchungen auch durchführen.

Uli
 
Hallo Uli!

Ja, Druck machen habe ich versucht. Danach wurde der Arzt extrem schlecht Gelaunt und dürckte mir unfreundlich eine Überweisung für ein MRT in die Hand. Er ist sicher ich habe nichts. Er hängt sich an den Blutwerten fest. Nur der Hausarzt glaubt daran.
Die Uniklinik ist toll, aber eben auch Glückssache. Du hast jedesmal wenn du dort hingehst einen anderen Arzt. Als ich einen Termin dort machen wollte, meinte die Dame am Telefon "das ist nicht unser Zuständigkeitsbereich" und legte einfach auf. Seit 12 Wochen geht es mir diese Woche wieder eingiermaßen gut. Kaum schmerzen aber extreme Müdigkeit. Denkst du da macht eine Szintigrafie einen Sinn? Ich habe Morgen einen Termin beim Hausarzt um das alles zu besprechen. Mal sehen was er dazu sagt. Danke für deine Antwort.
 
Hallo Nuray,

sicher macht eine Szinti Sinn, denn nur dort kann man Entzündungen im Anfangsstadium sehen. Müdigkeit ist eine sehr typisches Zeichen für die Erkrankung, wenn du vernünftig behandelt wirst, geht diese auch wieder weg. Dies dauert jedoch sehr lange, auch wenn die Gelenkschmerzen schon lange weg sind. Bitte lass deine Eisen- und Ferritinwerte kontrollieren, dort kann man die Entzündung auch sehen.
Wenn die Dame am Telefon bei der Uniklinik auflegt, bitte doch deinen Hausarzt, dort einen Termin für dich zu machen. Meiner kümmert sich um so was, wenn es mir nicht gut geht. Du darfst nur nicht aufgeben. Mir ging es am Anfang auch mies und die Ärzte waren auch nicht immer freundlich. Nimm einfach jemanden mit, wenn es dir nicht gut geht.

Uli
 
Hallo Nuray,

ich bin auch neu hier in dem Forum und kann deine Situation voll nachvollziehen.
Ich hab mich hier angemeldet in der Hoffnung von Betroffenen Tipps und Verständnis zu bekommen.
Ich hab auch eine Reihe von verschiedenen Ärzten hinter mir. Von den einen bekam ich zu hören, so jung(damals 23) kann man doch keine Beschwerden haben, die anderen steckten mich in die Psychoschublade.
Ich hab dann 2006 endlich einen Rheumatologen gefunden, der mich ernst genommen hat und mir auch geholfen hat und die Diagnose gestellt hat. Ich war mehrere Wochen in einer Rheumaklinik. Dort wurden verschiedene Untersuchungen durchgeführt und ich bekam Anwendungen wie z. B. Krankengymnastik usw und es hat mir sehr geholfen.
Leider mach ich auch immer noch die Erfahrung, dass ich in meinem Umfeld nicht so ganz ernst genommen werde. Ich habe nicht so oft Schwellungen und dann z. B. da wo man es nicht unbedingt sieht und wenn man bei jemand nichts sieht kann derjenige ja nicht krank sein. Die Erfahrung mach ich leider.
Aber ich versuche damit umzugehen und so schlimm es für mich war sind dadurch auch schon "Freundschaften" kaputt gegangen weil ich z. B. öfters mal was absagen musste, weil es mir nicht gut ging.
Ich denke jeder hier im Forum versteht dich, da wir alle, wenn auch in unterschiedlichen Formen ähnliches durchmachen.
Und ich finde es tut schon richtig gut, wenn man sich mal mit genau den Leuten unterhalten bzw. schreiben kann.

Liebe Grüsse Nicki:)
 
Ich finde es aber wirklich schlimm das so viele Menschen einfach kein Verständnis haben. Klar gibt es Leute die sich hängen lassen ohne wirkliche Erkrankung. Aber sonst würde doch freiwillig niemand soetwas mitmachen. Ich leide sehr darunter nicht mehr so leben zu können wie früher. Ein Stück weit wird es mir bestimmt gelingen einigermaßen so zu leben wie früher, aber man ist mit einer chron. Erkrankung eben eingeschränkt. Mittlerweile bin ich aber mit meinem Umfeld gnadenlos. Wer kein Verständnis hat soll eben weg bleiben. Die sind für mich auch keine Stütze.
Die Rheumatologen haben mir ein so schlechtes Gewissen gemacht das ich mich schon schäme wieder zu meinem Hausarzt zu gehen und zu sagen das ich immer noch Schmerzen habe und ich wieder eine Überweisung brauche. Aber ich habe mich entschlossen heute Abend mit ihm darüber zu reden und werde mich in der Uniklinik in HD vorstellen. Ich wünsche euch alle schmerzfreie Tage!
Nuray
 
Hallo Nuray,

Du brauchst kein schlechtes Gewissen zu haben, weil Du immer noch Schmerzen hast. Es ist gut, das Du mit Deinem HA nochmal redest und Du in eine Rheumaklinik gehst. Dort werden die Dir bestimmt eine Diagnose stellen. Es gibt viele Leute die kein Verständnis für uns Rheumatiker haben, weil man ja nicht immer sehen kann, das es uns schlecht geht. Ich habe diese Erfahrung auch schon mehrfach machen müssen. Laß dich nicht beirren und bleibe am Ball.

Ich wünsche Dir von ganzen Herzen gute Besserung und einen Arzt der Dich ernst nimmt.

Lieben Gruss und eine schmerzarme Zeit wünscht Dir Leni
 
Hallo!

Also ich war bei meinem Arzt und irgendwie war das alles sehr enttäuschend. Nächste Woche habe ich meinen MRT Termin und den soll ich nun erst einmal abwarten. Ich denke das mein HA davon ausgeht das es wirklich von alleine wieder weggeht und es eine Reaktion auf igrendetwas war. Ich habe ihn auf eine Szintigrafie angesprochen und er meinte "erst einen Schritt nach dem anderen". Nach dem MRT sieht man weiter. Schließlich kann ich mich heute stoßen und dann zeigt das bei einer Szintigrafie eine Entzündung an. Am Schluss sagte er mir ich habe ja granicht auf das Cortison angesprochen. Was aber nicht stimmt. Eine Gabe von 20 mg hat super geholfen, aber da ich das ja so schnell wieder aussschleiche sollte ging es mir immer gleich wieder schlechter sobald wir unter 15/10 mg waren. Einen anderen HA um eine 2. Meinung befragen?
 
KAnn mir jemand weiter helfen???

mal ne frage hat jemand schon erfahrung gemacht mit der rheuma klinik in bad bramstedt?
freue mich über anworten...
 
hallo Nuray,
unsere gesellschaft ist auf leistung getrimmt, und jeder der nicht mit dem strom schwimmt (schwimmen kann) geht zwangsläufig unter. rheumatische erkrankungen sind nichts sichtbares, nichts was eigentlich lange krankzeiten bedeutet. man schluckt ein paar (sarkasmus) pillen und geht wieder an die arbeit. deine anstellerei wird zumeist belächelt, egal in welchem (gesundem) umfeld du dich gerade bewegst. aber das sollte dir egal sein, weil du hast die verdammten schmerzen.
bei mir ist im letzten seronegative polyathritis festgestellt worden. nach mehreren aerzten habe ich mich auch in eine rheumaklinik einweisen lassen. von anfang an waren die blutbilder immer tiptop. weder rf, noch entzuendungswerte, und auch keine gelenksbeteiligungen sind festzustellen. bin dann auf arava eingestellt worden, musste es aber wieder nach 3 mon. absetzen, weil mein blutdruck ewig zu hoch war. da ich nur eine niere habe, darf ich auch nicht einfach alles nehmen, was mir schmerzlinderung verschafft. zz nehme ich garnix. meine re hand ist am leicht geschwollen, und mein re. knöchel auch. mein ha könnte ein verwanter von deinem sein, denn er verhaelt sich genauso unsicher. rheuma ist halt ein riesiges spektrum, und warum sollten sich ha´s damit abgeben, wenn man mit der einfachen schulmed. sedine kohle machen kann? wir erkrankten sind zumeist die dummen....
Ich hoffe das du bald erfaehrst, was dir fehlt, und gute besserung.

lg joamei:angel2:
 
Danke joamei!

Unglaublich. Wir fliegen zum Mond, aber eine Krankheit wie Rheuma lässt uns meinen wir wären im Mittelalter.
Dir wünsche ich schmerzfreie Tage!

Nuray
 
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