Ich weiß grad nicht mehr weiter!!

[Kloane83]

Hallo an alle,

ich bin neu hier im Forum und hoffe dass ich hier ein wenig Trost finde.
Kurz zu meiner Vorgeschichte. Ich leide seit meinem 3. Lebensjahr an chronischer Polyarthritis. Betroffen waren damals beide Knie- und Ellenbogengelenke. Nach einer 5jährigen Medikamententherapie ging es mir besser und ich hatte 7 Jahre lang meine Ruhe. Dann im Urlaub fing es plötzlich wieder an, geschwollene Sprunggelenke, geschwollene Finger und tierische Schmerzen. Nach Aufenthalt in der Kinderrheumaklinik und auch wieder Medikamentenbehandlung ging es mir wieder einigermaßen gut und ich konnte sogar aktiv Sport machen.

Nun schlag ich mich seit 1 1/2 Jahren wieder mit teilweise schlimmen Schmerzen rum, kann in der früh kaum aufstehen. Angefangen hat es mit Entzündungen in einem Ellenbogen. Dann kamen Schmerzen am ganzen Körper hinzu, zumindest fühlte es sich so an. Meine Sprunggelenke waren geschollen, meine Knie schmerzten und nachts konnte ich ohne Schmerzmedikamente kaum schlafen weil ich nicht wusste wie ich am besten liegen sollte. Seit gut einem 3/4 Jahr nehme ich nun die minimalste Dosis Cortison und 15mg MTX/Woche. Mir ging es am Anfang der Medikamtentherapie sehr gut und ich habe wieder mit Sport angefangen, war wieder besser drauf und nicht mehr ständig müde.

Vor ca. 2 Monaten fing es nun an mit starken Knieschmerzen. Ich wurde am rechten Knie aufgrund eines "Plikar-Syndroms" operiert. Ich hoffte, dass dann die Entzündungen wieder zurückgehen würden. Aber nichts. Ständig habe ich Schmerzen in den Knien und Füßen und dadurch im ganzen Unterschenkel. Ich kann seit 4 Tagen nun kaum laufen und weiß einfach nicht mehr weiter. Ich weiß langsam nicht mehr wie ich damit umgehen soll, ich schäme mich teilweise richtig. Ich weiß das sollte nicht so sein, aber ich komme mir so blöd vor wenn ich mir täglich einen abhumpeln muss. Ich möchte das machen was meine Freunde machen ohne ständig Pausen machen zu müssen weil ich wieder Schmerzen habe. Ich kann mich einfach zur Zeit nicht damit abfinden krank zu sein und möchte einfach nur dass das alles aufhört.

Dazu kommt noch, dass ich nun 25 Jahre alt bin und mir natürlich auch mal eine schöne Partnerschaft wünsche. Ich habe keine Probleme Leute kennenzulernen, ich habe jedoch jedesmal Angst vor der Reaktion wenn ich von meiner Krankheit erzähle.
Welche Erfahrungen habt ihr da gemacht??
Und könnt ihr mir ein paar Tipps geben wie ich mich aus meinem Tief wieder rausholen kann.

Vielen Dank schonmal
und liebe Grüße

 

[Tennismieze]

Hallo Kloane,
so ein Tief gerade zum Jahreswechsel ist natürlich völlig fehl am Platze, seufz, aber wer kennt das nicht, solche Auswirkungen des Rheumas und deren Symptome richten sich halt nicht nach unseren Wünschen oder gar nach dem Kalender. Kopf hoch, Mädel, die Sonne geht schließlich auch jeden Tag wieder neu auf, auch wenn das bei diesem diesigen Winterwetter oft nicht wahrnehmbar ist. Wenn ich mal wieder in einem Tief stecke, stelle ich mir meist ein Bild des Lebens wie eine Wellenbewegung vor. Es geht mal abwärts aber immer wieder auch aufwärts! Halt Dir dies oder ein ähnliches Bild, daß Dich anspricht, vor Augen und versuche dabei zu lächeln. Der Psychologe bei meiner letzten Reha (vor 3 Wochen) sagte, es ist unmöglich, schlechte Laune zu haben, wenn man lächelt. Irgendwo ist wohl etwas wahres dran.

Bei der Humpelei hast Du mein vollstes Mitgefühl. Inzwischen darf ich 13 Monate durch die Gegend humpeln, weil die Ärzte bisher nichts gefunden haben. Zur MRT, die im Januar stattfinden soll, meinte mein Doc, ich solle die Erwartungen nicht so hoch schrauben. Den Spruch mußte ich erst mal sacken lassen.
Bezüglich von der Krankheit erzählen, würde ich gerade bei neuen Bekanntschaften erst mal weit hinten an stellen. Die fühlen sich sonst von jemand, den sie kaum kennen, überfahren und sehen zu, daß sie das Weite suchen. Versuch, solche neuen Bekanntschaften erst mal auf eine fundierte Basis zu stellen. Wenn Du dann mal krankheitsbedingt Verabredungen absagst, mußt Du immer noch nicht mit der vollen Wahrheit herausrücken. Andere Leute verdrehen sich auch mal das Knie und sagen anstrengende Termine ab. Denk vor allem daran, daß Du nicht nur aus der Krankheit bestehst. Im Gegenteil, Du bist ein Mensch wie jeder andere auch und hast halt die eine oder andere Macke wie jeder andere auch! Wer kennt denn nicht die Freundin mit dem Shopping-Tick, deswegen wird sie doch auch nicht nur darauf reduziert. Warum tust Du es dann mit dem dusseligen Rheuma? Führ Dir mal vor Augen, was und welche Eigenschaften Dich speziell auszeichnen. Da fällt doch das Rheuma in die Kategorie "hartnäckiges Anhängsel mit lästigen Eigenschaften".
Mach's gut und Kopf hoch!
Tennismieze

 

[Kloane83]

Das ging ja schnell
Vielen Dank Tennismieze für die aufmunternden Worte.
Das mit dem Bild werde ich mal versuchen. Ich versuche ja auch immer alles Positive vor meine Krankheit zu stellen, aber sie bestimmt nunmal doch mein Leben und deshalb ist es oft nicht so einfach, aber so geht es sicher jedem der an dieser oder einer anderen Krankheit leidet.

Dazu kommen eben noch Zukunftsängste was das Rheuma betrifft. Kommt es irgendwann zum Stillstand, lande ich irgendwann im Rollstuhl, werde ich arbeitsunfähig??? Das beschäftigt mich manchmal und trübt natürlich meine Stimmung.

Nein, es ist nicht so dass ich Bekanntschaften immer gleich auf die Nase binde dass ich an Rheuma erkrankt bin. Ich möchte das gar nicht und ich will auch weder Mitleid noch will ich den anderen damit "vergraueln". Ich bin da schon so vorsichtig wie möglich. Trotzdem danke für deinen Tipp.
Toll fand ich auch deine Aussag dass ich nicht aus Rheuma bestehe (auch wenn es sich manchmal körperlich und seelisch so anfühlt)!! Danke dafür.

Ich wünsche dir alles gute für dein MRT im Januar und hoffe dass die Ärzte rausfinden warum es dir schlecht geht.

 

[juguja]

Hallo Kloane,

ich kann dir nachfühlen, wie du dich fühlst. Ich habe auch trotz Medikamenten noch starke Schmerzen, aber ich hoffe, dass es besser wird. Seit einer Woche bekomme ich MTX (17,5 mg) nicht mehr als Tablette, sondern als Injektion, außerdem nehme ich jetzt Sulfasalazin 500 mg (2x2) zusätzlich, meine Rheumatologin hat mir erklärt, dass es für sich selbst wirkt und auch die Wirkung vom MTX verstärkt.

Vielleicht reichen 15 mg MTX nicht für dich, du solltest mal mit deinem Arzt darüber reden. Ich wünsche dir alles Gute und baldige Besserung.

Liebe Grüße aus Canada,

Jutta

 

[Kloane83]

Hallo Jutta,

erstmal viele Grüße nach Canada und danke für dein Statement.

Ich habe auf jeden Fall vor nach den ganzen Feiertagen meinen Rheumatologen aufzusuchen, mit dem ich übrigens zufrieden bin, und ihn um Rat zu fragen oder über eine andere oder stärkere Medikamentenbehandlung zu sprechen.

Ich hab jetzt hier im Forum etwas rumgestöbert und eigentlich bin ich mit meinen Medis und meinen Schmerzen ja noch gut dran im Gegensatz zu manchen anderen hier. Ich habe jetzt auch noch Glück dass meine Gelenke soweit noch in Ordnung sind und noch nicht kaputt. Deshalb ist es mir auch wichtig dass so schnell wie möglich was unternommen wird und das so bleibt.

Es tut irgendwie gut mit gleichgesinnten zu schreiben die verstehen können wie es einem geht. Auch wenn meine Familie und meine Freunde eigentlich soweit ganz gut damit umgehen, fühle ich mich ziemlich allein gelassen mit der Krankheit. Ich wünsche wirklich niemandem auf dieser Welt diese ständigen Schmerzen, aber in manchen Momenten wünsche ich mir, dass einer meiner Angehörigen oder Freunde nur einen Tag spüren könnte wie es einem geht, nur damit sie es einfach verstehen können.
Wenn man ständig gefragt wird "Hast du schon wieder Schmerzen" könnte ich manchmal echt an die Decke gehen, auch wenn ich weiß dass sie es nur gut meinen. Ich habe eigentlich ständig Schmerzen, mal mehr mal weniger und ich humpel ja nicht aus Spaß an der Freude.

Vielen Dank für eure Zusprüche und allen einen guten Rutsch ins neue Jahr mit der Hoffnung auf weniger Schmerzen

Eure
Kloane

 

[Heidesand]

Hallo Kloane,
es ist bedauerlich, daß du so unter den Entzündungen leidest. Aber nur Cortison wird dich auf Dauer nicht weiterbringen. Die Therapie mit Sulfasalizin RA hat mir geholfen, sie wirkt aber erst nach etwa 4 Wochen. Meine Entzündungsparameter halten sich dadurch in erträglichen Grenzen.
Wichtig wäre es für dich in eine Therapie der Schmerzbewältigung zu kommen, da kann der Rheumatologe weiterhelfen oder die Krankenkasse. Entspannen und abschalten kannst du sicher nicht wirklich, das lernt man dort und es funktioniert.
Laß dich nicht unterkriegen, auch mit Einschränkungen kann man ganz gut weiterkommen. Ich habe mich 18 Jahre nicht der RA gebeugt und du schaffst das auch.
Komm gut ins neue Jahr!

"alles wird gut"

 

[merre]

mit der Krankheit klarkommen

...ist ein schwieriges Problem.
Unklare Diagnosen, lange Wartezeiten und nicht immer optimal angepaßte Medikamente sind da wohl häufig eine der Ursachen.
Ich plädiere aber auch betreffs der Krankheitsakzeptanz.
Meines Erachtens ist es wichtig sein Leben neu zu ordnen und sich der Frage "wie komme ich mit solcher Diagnose klar?" anders zu stellen, als es häufig getan wird. Die Diagnose besagt meist die Summe der medizinischen Erkenntnisse aus schulmedizinischer Sicht. Daraus schlußfolgern viele Menschen und leider auch Ärzte "das muß sich so und so ausdrücken und der Patient muss diese und jene Probleme haben und zeigen..."
Muß er nicht, oft hat er/man unklare Zeichen der Erkrankung und ganz andere Probleme.Ich sage manchmal, wenn es uns gut geht würde sich ein Gesunder krank schreiben lassen.
Rheuma hört sich leider immer/oft an wie...."was mitn Rücken, Kreuzschmerzen halt" soll sich mal nicht so haben....oder wird so interpretiert.
Ich habe eine HLA-B27 positiv assoziierte Spondylitis ankylosans mit Beteiligung der axialen Gelenke und einer Arthrose deformans der kleinen Gelenke zuzuordnen einer Psoriasis Arthropatika......ach ich hab Bechterew und ne Fingergelenksarthrose, also Rheuma......
Am meiseten stolz bin ich auf die Aussage eines Gutachters "der Patient zeigt nicht die typischen Zeichen einer schweren Rheumaerkrankung...." ich seh wohl bissl gesünder aus wie ich sollte.....und dieses "sollte" sehe ich als sehr wichtig...Nix sollten wir, wir machen das was wir können und wollen so gesund wie halt möglich werden oder bleiben mit all unseren Problemen und Beeinträchtigungen.
Aber genau das muß man (der Arzt) anerkennen, nur so schafft man es immer wieder aus einem Loch heraus zu kommen...

....natürlich nicht allein, da ist hier zum Beispiel ein guter Platz mal wieder ein Stück weiter zu kommen....

Gute Besserung "merre"

 

[Tennismieze]

@kloane
Na, geht's Dir jetzt wieder besser? Oder sind zumindest die Beschwerden erträglicher geworden?

Meine MRT wurde zwischenzeitlich durchgeführt und das Ergebnis bekam ich heute präsentiert. Demnach habe ich einen gebrochenen Metarsalknochen, der für die Schmerzen verantwortlich sein soll. Mich wundert nun nur noch, daß der ganze Quatsch 14 Monate dauern konnte, ohne daß der Knochen zusammengewachsen ist. Sollte es ein frischer Bruch sein, dürfte die Ursache der Belastungsschmerzen immer noch im Dunkeln liegen.

Jedenfalls steht mir demnächst wohl eine OP ins Haus (bzw. Fuß ), wobei dann eine Platte in den Fuß gesetzt wird. Heißt dann auf jeden Fall, nix mehr für Monate mit Tennisspielen.