Hallo,
ich möchte Euch heute mal um eine Meinung bitten, vielleicht kann mir einer von Euch mit seiner Erfahrung weiterhelfen. Ich wills so kurz wie möglich machen, obwohl das schwierig ist. Vielleicht schaffts doch der Eine oder Andere, das ganze zu lesen.
Ich bin heute 59 Jahre, vor ca. 3 Jahren wurde ich das erstemal an einen internistischen Rheumatologen überwiesen. In den Jahren zuvor (seit ca. 1981) wurde schon einige Male auf Rheuma untersucht, na wie das Orthopäden und seinerzeit HA eben so machten.
Blutuntersuchungen, Skelettszintigramm waren unauffällig. Zunächst nannte er als Diagnose "Verdacht auf Kollagenose" (Gelenkbeschwerden waren Hände, Fußgelenke, Zehen, Handgelenke, nicht dick oder heiß, komische Flecken auf den Fingernägeln, alle Fingerkuppen blutig aufgerissen "Rattenbissnekrose"), und ich war nur noch müde, verschrieb mir Metex 15 mg in Tabletten + Folsäure. Ca. ein halbes Jahr habe ich dies genommen, in der gesamten Zeit zusätzlich Cortison zwischen 5 und 10 mg, 2-3 mal auch Spitzen mit 20 mg. Es tat sich garnichts. Nur die Nägel und Finger sind seither ok (Cortison?). In dem halben Jahr meinte er auch mal "vielleicht ist es eine cP". Die Schmerzen blieben. Nach einem halben Jahr meinte er dann, vielleicht ist es auch Fibro und sind Sie depressiv? Obwohl ich nie fibromäßige Schmerzen hatte, wie ich heute weiß.
Daraufhin bin ich nicht mehr hin und habe das Metex abgesetzt, was ca. 6 Monate gutging. Ich kam gut mit Diclo etc. und ca. 5 mg Cortison aus, was mir mein HA verschrieb.
Dann kam der Supergau: schlimme Schmerzen und sehr hohe Entzündungswerte im Blut (BSG + CRP). Und eine von vielen Nasennebenhöhlenvereiterungen. Übrigens: nach wie vor waren meine Gelenke nicht dick und auch nicht überwärmt, ich hatte aber auch große Wirbelsäulenschmerzen, vor allem auch im Bereich der Brustwirbel. Alles tat nur tierisch weh. Ich bekam von meinem HA Zithromax und oh wunder, ich war innerhalb 24 Stunden absolut schmerzfrei. Mein HA und ich waren platt. Er untersuchte auf Borrelien (ich war schon mal nach einem positiven Zeckenbiss mit Doxycilin behandelt worden), fand auffällige Marker und behandelte mich 6 Wochen lang mit Doxy hochdosiert. Mir gings in der ganzen Zeit prima, brauchte kein Cortison oder Schmerzmittel. 4 Wochen hielt das Wunder, dann war alles wie vorher. Dann erneute Überweisung zum Rheumadoc (anderer).
Der untersuchte auf Borrelien, Yersinien, Clamythien, die ganze Palette, fand nichts und meinte: vielleicht reaktive Arthritis, verschrieb 15 mg Metex als Spritze, keine Folsäure und ich nahm Cortison, das ich nach und nach bis auf 3 mg runterbekam. Ca. 1/2 Jahr gings gut, dann kamen erneute Beschwerden, die üblichen. Und heftigste Müdigkeit. Es kam schleichend, immer ein bischen mehr, ich nahm erst Schmerzmittel dazu. Cortison sollte ich nicht erhöhen.
Und nun kamen im Sept.05 Augenbeschwerden dazu, die er zunächst als "Allergie" sah, er versuchte es mit Lantarel statt Metex. Half nichts. Er schickte mich zum Augenarzt, der sagte "Sicca-Syndrom", linkes Auge Trübung durch Cortison (grauer Star?), seither bekomme ich verschiedene Gels und Tropfen (cortisonfrei) und die Ärztin meinte, sie könne nur die Symptome lindern, helfen könne mir nur der Rheumadoc mit der richtigen Basistherapie. Da war ich mal wieder platt!!
Ich ging erneut zum Skelettszintigramm und oh Wunder, man sah die cP plötzlich klar in den Schultergelenken, die inzwischen wohl ziemlich angefressen aussehen, sowie meine rechte Hüfte.
Daraufhin bekam ich zu Metex Sulfasalazin, das ich lebermäßig nicht vertrug. Das Sulf. wurde abgesetzt, und ich bekam das erstemal ca. 8 Tage darauf einen heißen dicken Fuß und einen ebenso Ellenbogen. Cortisonspritze - weg war es. Dann kam Arava 10 mg dazu und das Metex wurde auf 25 mg erhöht. Arava ist nun 9 Wochen her, die Metex-Erhöhung 6 Wochen.
Und Woche für Woche werden meine Augen schlimmer. Trotz schmieren und tropfen ohne Ende brennen sie, sind rot (trockene Bindehautentzündung?). Nachts stelle ich mir inzwischen einmal den Wecker, damit ich Gel reingeben kann, denn nachts ist das Brennen besonders schlimm. Und nach und nach schmerzen wieder meine Gelenke. Nun sollte ich das Cortison erhöhen, auf 10 mg und dann langsam ausschleichen. Das war Mitte Juli. Sofort wurden meine Augen besser. Seither versuche ich, von dem Cortison runterzukommen. Ich merke bei meinen Augen nach 3 Tagen schon die Ausschleichung auf 9 mg. Die Gelenke würden wohl auch mit weniger Cortison auskommen, die merke ich zur Zeit nicht. Ich traue mich teilweise nicht mehr Auto zu fahren, und lesen, fernsehen, der PC werden immer schwieriger. Eigentlich helfen die Tropfen und Gels nicht.
Und mache mir jetzt wirklich Sorgen. Wieso geht es meinen Augen mit Cortison 10 mg recht gut, ist das für ein Sicca-Syndrom nicht eigentlich untypisch? Denn meiner Meinung hilft mir eigentlich nur das Cortison - sonst nichts!! Schon aufgrund meines Gewichtes, meines Bluthochdruckes und wegen dem grauen Star müßte ich dringend auf Cortison verzichten! Und jetzt fängt meine Nase an, auszutrocknen. Was für mich besonders schwierig ist, da ich nachts aufgrund einer Schlafapnoe eine Sauerstoffmaske tragen muß. Inzwischen habe ich die Nase mit Panthenol zumindest wieder schorffrei bekommen, ich bekomme jedoch schlecht Luft und die Schleimhäute schwellen immer wieder an.
Nächsten Mittwoch habe ich meinen Rheumadoc-Termin und möchte nun doch mal in die Tiefe schürfen, wies mit mir weitergehen soll. Und vielleicht kann mir hier jemand weiterhelfen, was ich ihm gegenüber vertreten soll. Denn eigentlich bin ich ganz tief drinnen gegen die Basismedikamente, wenn sie denn ohnehin nicht helfen. Immerhin nehme ich ganz schöne Hämmer!
Ich weiß, daß ich Eure Geduld sehr beanspruche - würde mich s e h r über Antworten freuen, ein möglichst schmerzfreies Wochende mit viel Sonne!
wünscht
Dorothee
ich möchte Euch heute mal um eine Meinung bitten, vielleicht kann mir einer von Euch mit seiner Erfahrung weiterhelfen. Ich wills so kurz wie möglich machen, obwohl das schwierig ist. Vielleicht schaffts doch der Eine oder Andere, das ganze zu lesen.
Ich bin heute 59 Jahre, vor ca. 3 Jahren wurde ich das erstemal an einen internistischen Rheumatologen überwiesen. In den Jahren zuvor (seit ca. 1981) wurde schon einige Male auf Rheuma untersucht, na wie das Orthopäden und seinerzeit HA eben so machten.
Blutuntersuchungen, Skelettszintigramm waren unauffällig. Zunächst nannte er als Diagnose "Verdacht auf Kollagenose" (Gelenkbeschwerden waren Hände, Fußgelenke, Zehen, Handgelenke, nicht dick oder heiß, komische Flecken auf den Fingernägeln, alle Fingerkuppen blutig aufgerissen "Rattenbissnekrose"), und ich war nur noch müde, verschrieb mir Metex 15 mg in Tabletten + Folsäure. Ca. ein halbes Jahr habe ich dies genommen, in der gesamten Zeit zusätzlich Cortison zwischen 5 und 10 mg, 2-3 mal auch Spitzen mit 20 mg. Es tat sich garnichts. Nur die Nägel und Finger sind seither ok (Cortison?). In dem halben Jahr meinte er auch mal "vielleicht ist es eine cP". Die Schmerzen blieben. Nach einem halben Jahr meinte er dann, vielleicht ist es auch Fibro und sind Sie depressiv? Obwohl ich nie fibromäßige Schmerzen hatte, wie ich heute weiß.
Daraufhin bin ich nicht mehr hin und habe das Metex abgesetzt, was ca. 6 Monate gutging. Ich kam gut mit Diclo etc. und ca. 5 mg Cortison aus, was mir mein HA verschrieb.
Dann kam der Supergau: schlimme Schmerzen und sehr hohe Entzündungswerte im Blut (BSG + CRP). Und eine von vielen Nasennebenhöhlenvereiterungen. Übrigens: nach wie vor waren meine Gelenke nicht dick und auch nicht überwärmt, ich hatte aber auch große Wirbelsäulenschmerzen, vor allem auch im Bereich der Brustwirbel. Alles tat nur tierisch weh. Ich bekam von meinem HA Zithromax und oh wunder, ich war innerhalb 24 Stunden absolut schmerzfrei. Mein HA und ich waren platt. Er untersuchte auf Borrelien (ich war schon mal nach einem positiven Zeckenbiss mit Doxycilin behandelt worden), fand auffällige Marker und behandelte mich 6 Wochen lang mit Doxy hochdosiert. Mir gings in der ganzen Zeit prima, brauchte kein Cortison oder Schmerzmittel. 4 Wochen hielt das Wunder, dann war alles wie vorher. Dann erneute Überweisung zum Rheumadoc (anderer).
Der untersuchte auf Borrelien, Yersinien, Clamythien, die ganze Palette, fand nichts und meinte: vielleicht reaktive Arthritis, verschrieb 15 mg Metex als Spritze, keine Folsäure und ich nahm Cortison, das ich nach und nach bis auf 3 mg runterbekam. Ca. 1/2 Jahr gings gut, dann kamen erneute Beschwerden, die üblichen. Und heftigste Müdigkeit. Es kam schleichend, immer ein bischen mehr, ich nahm erst Schmerzmittel dazu. Cortison sollte ich nicht erhöhen.
Und nun kamen im Sept.05 Augenbeschwerden dazu, die er zunächst als "Allergie" sah, er versuchte es mit Lantarel statt Metex. Half nichts. Er schickte mich zum Augenarzt, der sagte "Sicca-Syndrom", linkes Auge Trübung durch Cortison (grauer Star?), seither bekomme ich verschiedene Gels und Tropfen (cortisonfrei) und die Ärztin meinte, sie könne nur die Symptome lindern, helfen könne mir nur der Rheumadoc mit der richtigen Basistherapie. Da war ich mal wieder platt!!
Ich ging erneut zum Skelettszintigramm und oh Wunder, man sah die cP plötzlich klar in den Schultergelenken, die inzwischen wohl ziemlich angefressen aussehen, sowie meine rechte Hüfte.
Daraufhin bekam ich zu Metex Sulfasalazin, das ich lebermäßig nicht vertrug. Das Sulf. wurde abgesetzt, und ich bekam das erstemal ca. 8 Tage darauf einen heißen dicken Fuß und einen ebenso Ellenbogen. Cortisonspritze - weg war es. Dann kam Arava 10 mg dazu und das Metex wurde auf 25 mg erhöht. Arava ist nun 9 Wochen her, die Metex-Erhöhung 6 Wochen.
Und Woche für Woche werden meine Augen schlimmer. Trotz schmieren und tropfen ohne Ende brennen sie, sind rot (trockene Bindehautentzündung?). Nachts stelle ich mir inzwischen einmal den Wecker, damit ich Gel reingeben kann, denn nachts ist das Brennen besonders schlimm. Und nach und nach schmerzen wieder meine Gelenke. Nun sollte ich das Cortison erhöhen, auf 10 mg und dann langsam ausschleichen. Das war Mitte Juli. Sofort wurden meine Augen besser. Seither versuche ich, von dem Cortison runterzukommen. Ich merke bei meinen Augen nach 3 Tagen schon die Ausschleichung auf 9 mg. Die Gelenke würden wohl auch mit weniger Cortison auskommen, die merke ich zur Zeit nicht. Ich traue mich teilweise nicht mehr Auto zu fahren, und lesen, fernsehen, der PC werden immer schwieriger. Eigentlich helfen die Tropfen und Gels nicht.
Und mache mir jetzt wirklich Sorgen. Wieso geht es meinen Augen mit Cortison 10 mg recht gut, ist das für ein Sicca-Syndrom nicht eigentlich untypisch? Denn meiner Meinung hilft mir eigentlich nur das Cortison - sonst nichts!! Schon aufgrund meines Gewichtes, meines Bluthochdruckes und wegen dem grauen Star müßte ich dringend auf Cortison verzichten! Und jetzt fängt meine Nase an, auszutrocknen. Was für mich besonders schwierig ist, da ich nachts aufgrund einer Schlafapnoe eine Sauerstoffmaske tragen muß. Inzwischen habe ich die Nase mit Panthenol zumindest wieder schorffrei bekommen, ich bekomme jedoch schlecht Luft und die Schleimhäute schwellen immer wieder an.
Nächsten Mittwoch habe ich meinen Rheumadoc-Termin und möchte nun doch mal in die Tiefe schürfen, wies mit mir weitergehen soll. Und vielleicht kann mir hier jemand weiterhelfen, was ich ihm gegenüber vertreten soll. Denn eigentlich bin ich ganz tief drinnen gegen die Basismedikamente, wenn sie denn ohnehin nicht helfen. Immerhin nehme ich ganz schöne Hämmer!
Ich weiß, daß ich Eure Geduld sehr beanspruche - würde mich s e h r über Antworten freuen, ein möglichst schmerzfreies Wochende mit viel Sonne!
wünscht
Dorothee
