1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies. Weitere Informationen

Ich weiß einfach nicht weiter !

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Dorothee, 22. September 2006.

  1. Dorothee

    Dorothee Neues Mitglied

    Registriert seit:
    6. Februar 2004
    Beiträge:
    113
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Scheinfeld
    Hallo,
    ich möchte Euch heute mal um eine Meinung bitten, vielleicht kann mir einer von Euch mit seiner Erfahrung weiterhelfen. Ich wills so kurz wie möglich machen, obwohl das schwierig ist. Vielleicht schaffts doch der Eine oder Andere, das ganze zu lesen.

    Ich bin heute 59 Jahre, vor ca. 3 Jahren wurde ich das erstemal an einen internistischen Rheumatologen überwiesen. In den Jahren zuvor (seit ca. 1981) wurde schon einige Male auf Rheuma untersucht, na wie das Orthopäden und seinerzeit HA eben so machten.

    Blutuntersuchungen, Skelettszintigramm waren unauffällig. Zunächst nannte er als Diagnose "Verdacht auf Kollagenose" (Gelenkbeschwerden waren Hände, Fußgelenke, Zehen, Handgelenke, nicht dick oder heiß, komische Flecken auf den Fingernägeln, alle Fingerkuppen blutig aufgerissen "Rattenbissnekrose"), und ich war nur noch müde, verschrieb mir Metex 15 mg in Tabletten + Folsäure. Ca. ein halbes Jahr habe ich dies genommen, in der gesamten Zeit zusätzlich Cortison zwischen 5 und 10 mg, 2-3 mal auch Spitzen mit 20 mg. Es tat sich garnichts. Nur die Nägel und Finger sind seither ok (Cortison?). In dem halben Jahr meinte er auch mal "vielleicht ist es eine cP". Die Schmerzen blieben. Nach einem halben Jahr meinte er dann, vielleicht ist es auch Fibro und sind Sie depressiv? Obwohl ich nie fibromäßige Schmerzen hatte, wie ich heute weiß.

    Daraufhin bin ich nicht mehr hin und habe das Metex abgesetzt, was ca. 6 Monate gutging. Ich kam gut mit Diclo etc. und ca. 5 mg Cortison aus, was mir mein HA verschrieb.

    Dann kam der Supergau: schlimme Schmerzen und sehr hohe Entzündungswerte im Blut (BSG + CRP). Und eine von vielen Nasennebenhöhlenvereiterungen. Übrigens: nach wie vor waren meine Gelenke nicht dick und auch nicht überwärmt, ich hatte aber auch große Wirbelsäulenschmerzen, vor allem auch im Bereich der Brustwirbel. Alles tat nur tierisch weh. Ich bekam von meinem HA Zithromax und oh wunder, ich war innerhalb 24 Stunden absolut schmerzfrei. Mein HA und ich waren platt. Er untersuchte auf Borrelien (ich war schon mal nach einem positiven Zeckenbiss mit Doxycilin behandelt worden), fand auffällige Marker und behandelte mich 6 Wochen lang mit Doxy hochdosiert. Mir gings in der ganzen Zeit prima, brauchte kein Cortison oder Schmerzmittel. 4 Wochen hielt das Wunder, dann war alles wie vorher. Dann erneute Überweisung zum Rheumadoc (anderer).

    Der untersuchte auf Borrelien, Yersinien, Clamythien, die ganze Palette, fand nichts und meinte: vielleicht reaktive Arthritis, verschrieb 15 mg Metex als Spritze, keine Folsäure und ich nahm Cortison, das ich nach und nach bis auf 3 mg runterbekam. Ca. 1/2 Jahr gings gut, dann kamen erneute Beschwerden, die üblichen. Und heftigste Müdigkeit. Es kam schleichend, immer ein bischen mehr, ich nahm erst Schmerzmittel dazu. Cortison sollte ich nicht erhöhen.

    Und nun kamen im Sept.05 Augenbeschwerden dazu, die er zunächst als "Allergie" sah, er versuchte es mit Lantarel statt Metex. Half nichts. Er schickte mich zum Augenarzt, der sagte "Sicca-Syndrom", linkes Auge Trübung durch Cortison (grauer Star?), seither bekomme ich verschiedene Gels und Tropfen (cortisonfrei) und die Ärztin meinte, sie könne nur die Symptome lindern, helfen könne mir nur der Rheumadoc mit der richtigen Basistherapie. Da war ich mal wieder platt!!

    Ich ging erneut zum Skelettszintigramm und oh Wunder, man sah die cP plötzlich klar in den Schultergelenken, die inzwischen wohl ziemlich angefressen aussehen, sowie meine rechte Hüfte.
    Daraufhin bekam ich zu Metex Sulfasalazin, das ich lebermäßig nicht vertrug. Das Sulf. wurde abgesetzt, und ich bekam das erstemal ca. 8 Tage darauf einen heißen dicken Fuß und einen ebenso Ellenbogen. Cortisonspritze - weg war es. Dann kam Arava 10 mg dazu und das Metex wurde auf 25 mg erhöht. Arava ist nun 9 Wochen her, die Metex-Erhöhung 6 Wochen.

    Und Woche für Woche werden meine Augen schlimmer. Trotz schmieren und tropfen ohne Ende brennen sie, sind rot (trockene Bindehautentzündung?). Nachts stelle ich mir inzwischen einmal den Wecker, damit ich Gel reingeben kann, denn nachts ist das Brennen besonders schlimm. Und nach und nach schmerzen wieder meine Gelenke. Nun sollte ich das Cortison erhöhen, auf 10 mg und dann langsam ausschleichen. Das war Mitte Juli. Sofort wurden meine Augen besser. Seither versuche ich, von dem Cortison runterzukommen. Ich merke bei meinen Augen nach 3 Tagen schon die Ausschleichung auf 9 mg. Die Gelenke würden wohl auch mit weniger Cortison auskommen, die merke ich zur Zeit nicht. Ich traue mich teilweise nicht mehr Auto zu fahren, und lesen, fernsehen, der PC werden immer schwieriger. Eigentlich helfen die Tropfen und Gels nicht.

    Und mache mir jetzt wirklich Sorgen. Wieso geht es meinen Augen mit Cortison 10 mg recht gut, ist das für ein Sicca-Syndrom nicht eigentlich untypisch? Denn meiner Meinung hilft mir eigentlich nur das Cortison - sonst nichts!! Schon aufgrund meines Gewichtes, meines Bluthochdruckes und wegen dem grauen Star müßte ich dringend auf Cortison verzichten! Und jetzt fängt meine Nase an, auszutrocknen. Was für mich besonders schwierig ist, da ich nachts aufgrund einer Schlafapnoe eine Sauerstoffmaske tragen muß. Inzwischen habe ich die Nase mit Panthenol zumindest wieder schorffrei bekommen, ich bekomme jedoch schlecht Luft und die Schleimhäute schwellen immer wieder an.

    Nächsten Mittwoch habe ich meinen Rheumadoc-Termin und möchte nun doch mal in die Tiefe schürfen, wies mit mir weitergehen soll. Und vielleicht kann mir hier jemand weiterhelfen, was ich ihm gegenüber vertreten soll. Denn eigentlich bin ich ganz tief drinnen gegen die Basismedikamente, wenn sie denn ohnehin nicht helfen. Immerhin nehme ich ganz schöne Hämmer!

    Ich weiß, daß ich Eure Geduld sehr beanspruche - würde mich s e h r über Antworten freuen, ein möglichst schmerzfreies Wochende mit viel Sonne!
    wünscht
    Dorothee
     
  2. bise

    bise Neues Mitglied

    Registriert seit:
    1. Februar 2004
    Beiträge:
    4.654
    Zustimmungen:
    8
    Ort:
    bei Frau Antje
    wo liegt scheinfeld?

    du müsstest fächerübergreifend behandelt werden.
    habe gehört, dass an der uni tübingen ein konsil gegründet werden soll, in dem augen doc, ortho doc, inner. doc, haut doc, röntgen doc zusammenarbeiten bei rheumatischen erkrankungen. alle ziehen am gleichen strang und beschäftigen sich mit autoimmunstörungen. die behandlung wird im einklang sämtl. doc auf den patienten zugeschnitten.
    so etwas habe ich hier beim surfen entdeckt.
    vielleicht wäre das was für dich?
    schreib doch mal dorthin.
    gruss
    bise
     
  3. manni

    manni manni

    Registriert seit:
    26. Juni 2005
    Beiträge:
    78
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Bad Oeynhausen
    Antwort

    Hallo liebe Dorothee,
    ich habe nun alles gelesen und kann Dir nur sagen, was ich gemacht habe.
    Bei mir war am Anfang auch keine Entzündungen im Blut festzustellen, bis ich zum richtigen Arzt gekommen bin. Das war 1973. Heute habe ich einen denke ich mal guten Rheumatologen in Nienburg. Wir haben ein sehr offenes Verhältnis. Das heist, ist sage ihm ganz offen was ich denke und er ist auch offen zu mir. Ich habe z.B. einmal gemotzt, weiler in seinem Betricht an meinen HA gebeten hat die Cortisoneinnahme zu veringern. Ich hatte danach unwahrscheinliche schmerzen. Auf meinen Vorhalt meinte mein Prof. ich muß selbst entscheiden mit welchen Menge ich an Cortison auskomme, er gibt nur Richtlinen vor.
    Ich weiß nicht, ob Dir diese Antwort was nützt, ich hoffe es nur und wünsche Dir alles GUTE.
    Viele Grüße aus Bad Oeynhausen
    manni :)
     
  4. Lilly

    Lilly offline

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    5.171
    Zustimmungen:
    0
    hallo dorothee,

    könnte es sein, dass du allergiker bist?

    die entzündungen an den augen und die trockene nase, können auch allergiebedingt sein.

    ich selber habe allergien gegen hausstaubmilben, gräser und pollen und gegen schmerzmittelinhaltstoffe.
    zur zeit geht es mir mit den augen auch nicht so gut (bindehautentzündung und grauer star), habe aber auch das sicca- syndrom.

    cortison lindert auch in diesem fall die entzündung.

    vielleicht solltest du auf einen tnf- alpha- blocker umgestellt werden, wenn deine bisherigen basismedikamente nicht ausreichend geholfen haben.

    wenn ich medikamentös gut eingestellt bin, wird das sicca- syndrom und ebenfalls die allergie sammt asthma bronch. wieder besser... (ist ja alles autoimmung bedingt)
     
  5. Dorothee

    Dorothee Neues Mitglied

    Registriert seit:
    6. Februar 2004
    Beiträge:
    113
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Scheinfeld
    @bise
    Vielen Dank für Deine superschnelle Antwort. Ich hab auch schon mal an ne Rheumaklinik gedacht. Bloß möchte ich 1) nur ungern in eine Klinik, schon wegen meinem Sauerstoffgerät - macht Krach und dadurch Ärger und 2) hab ich hier eigentlich zu viel Negatives gelesen,......

    Dein Vorschlag - ich habs im Internet gefunden - klingt so traummäßig, daß mans kaum glauben kann. Wenn ichs richtig verstanden habe, muß die Anfrage von einem "Kollegen" kommen, sowas macht mein HA, da bin ich sicher. Er setzt sich sehr für mich ein, ist auch nicht zufrieden, wies jetzt läuft.

    Scheinfeld ist in Mittelfranken, zwischen Würzburg und Nürnberg, im schönen Frankenland!

    @manni
    Mein Rheuma-Doc siehts ähnlich, nur glaube ich persönlich, daß die Basis nicht hilft und mich mit der Zeit das Cortison gesundheitlich weiter so schädigt, dass ich wirklich drüber nachdenken muß. Außerdem mache ich schon so viele Jahre alles "halb", daß ich meine, ich muß mich nochmal richtig reinhängen, was mit mir los ist.
    Nochmals danke!
     
  6. Dorothee

    Dorothee Neues Mitglied

    Registriert seit:
    6. Februar 2004
    Beiträge:
    113
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Scheinfeld
    @Eveline
    Danke für Deine Antwort.
    Allergien sind abgeklärt, sind Tierhaare z.B., keine Hausstaubmilben oder Gräser etc.
    Außerdem Asthma bronch.

    Seit Metex und Cortison ist Asthma erledigt, einfach weg seit 2 Jahren.

    Schönes Wochenende!
    Dorothee
     
  7. Waldwuffel

    Waldwuffel Neues Mitglied

    Registriert seit:
    28. März 2005
    Beiträge:
    799
    Zustimmungen:
    0
     
  8. bise

    bise Neues Mitglied

    Registriert seit:
    1. Februar 2004
    Beiträge:
    4.654
    Zustimmungen:
    8
    Ort:
    bei Frau Antje
    http://www.medizin.uni-tuebingen.de/indira/indira.html#aktuelles


    schau mal dahin.
    wäre doch toll, wenn sich die verschiedenen disziplinen endlich mal im interesse der rheumis "zusammenraufen" könnten. bislang will jeder alleine für sich bestimmen.

    schreib mal (ne pn), wenn du navch tübingen fahren solltest. würde mich nämlich interessieren, ginge dann auch hin.

    gruss
    bise
     
  9. Dorothee

    Dorothee Neues Mitglied

    Registriert seit:
    6. Februar 2004
    Beiträge:
    113
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Scheinfeld
    @Lilly
    Hallo Eveline,
    vielen Dank für Deine Antwort.

    Was meinst Du mit: wenn ich medikamentös gut eingestellt bin? Meinst Du mit Basismedi + Corti oder auch nur Corti? Hälst Du es für möglich, daß ein Basismedikament in meinem Fall wirklich auch den Augen helfen kann?

    Denn die Dosis Corti, die ich nehmen müsste, um die Augen zu besseren, ist für mich defintiv zu hoch und sicher auch kein Dauerzustand.

    Über eine Antwort würde ich mich sehr freuen.

    Einen schönen Abend noch
    wünscht Dorothee
     
  10. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

    Registriert seit:
    17. April 2006
    Beiträge:
    3.398
    Zustimmungen:
    1
    Ort:
    München
    Unikl. Tübingen

    Hallo Dorothee,

    ganz bestimmt gibt es auch für Dich die passende Basis und auch eine, die den Augen hilft.

    Eine Freundin war im August in der Unikl. Tübingen und ist interdisziplinär behandelt worden mir sehr großem Erfolg. Sie sagt, ihr Leben ist "ein Neues" geworden. Klingt theatralisch, aber wie kann man Gefühle besser ausdrücken?

    Viel Erfolg
    Kira
     
  11. Lilly

    Lilly offline

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    5.171
    Zustimmungen:
    0
    hallo Dorothee,

    ich meinte, wenn ich mit den basismedis gut eingestellt bin...

    der sinn und zweck eines basismedis ist es ja, das immunsystem wieder auf gleich zu bringen (zu unterdrücken)- somit die entzündungsreaktion zu stoppen. dann braucht man weder cortison noch schmerzmittel.

    wenn der grund deines sicca- syndrom auch rheuma ist, dann bessert es sich ebenfalls unter der basismedikation.
    hat das sicca - syndrom einen anderen auslöser (z.b. hormonell, bildschirmarbeit usw.) muss man zuerst dieses problem lösen...

    wünsche dir ebenfalls einen schönen abend :)