Ich trau mich mal

[Mietzekatze]

Vor ein paar Tagen, als Gast mal reingeschaut und nun bin ich auch dabei. Obwohl ich noch nicht viel über das Sneddon-Syndrom gefunden habe, fühle ich mich nicht mehr so allein. Als ich so gelesen habe was Ihr alles so an Krankheiten und Erfahrungen mit den Ärzten habt, muß ich sagen, daß ich noch bisher großes Glück gehabt habe. Aber wer weiß, im Moment eine Verschlechterung, bin krankgeschrieben und das ist für mich Schrecklich !!!! Warte auf Montag wo ich im Krankenhaus getestet werden soll, wie weit meine Wortfindungsstörungen sind und ob sich das noch beheben läßt. Glaube ehrlich nicht daran. Gedanklich rechne ich schon mit Erwerbsunfähigkeit. Man gut das keiner sieht wie man sich beim tippen mit den kalten Fingern quält.
Ps Der Computer ist eigentlich nicht mein Ding, hoffentlich mach ich nicht zuviel falsch.
tschüß Karin

 

[SonjaW]

Hallo Karin

Herzlich willkommen bei uns!! Ich bin RA-Patientin, habe also mit dem Sneddon Syndrom keine Erfahrung. Ich bin aber sicher, dass Du hier trotzdem Unterstützung und Hilfe finden kannst. Meist hilft es schon, wenn man mal alles loswerden kann, was einen bedrückt. Ich wünsche Dir alles Gute und drück Dir die Daumen für den Krankenhaus-Aufenthalt.
Viele Grüsse aus der Schweiz!

Sonja

 

[Rosarot]

Hallo Karin,

ich bin auch erst kurz hier dabei - doch ich muss sagen: Es tut mir sehr gut, mich austauschen zu können mit Menschen, die ähnliche Probleme haben. es wird dir ähnlich gehen.

Auf jeden Fall ein liebes Willkommen

von mir.

Man liest sich sicher ... - besuch doch auch mal den Chat! Ist ganz easy!
Rosarot

 

[gisipb]

Antwort

Hallo Karin,

HERZLICH WILLKOMMEN

Nimmst Du die Pille sie sollte ohne Hormone sein also Minipille.
Für die kalten Finger das heißt: Raynaud-Syndrom das sind Durchblutungsstörungen.
Hast Du deine Schilddrüse untersuchen lassen?
Hattes du Eleptische Anfälle als Kind oder jetzt auch noch?

Was bekommst Du an Medi?


Sneddon-Syndrom / Livedo-Syndrom

Keywords: systemischer Lupus erythematodes * SLE * Sneddon-Syndrom * Livedo-Syndrom * Verhütung * Pille * Minipille * Spirale * Infektionsrisiko

http://72.14.203.104/search?q=cache...don-Syndrom&hl=de&gl=de&ct=clnk&cd=1&ie=UTF-8

www.lupus-rheuma.de Forum

Alles liebe wünscht Dir Gisi

 

[Tex90475]

Hallo Karin

Ich habe jetzt seit einiger Zeit wieder mal auf den Seiten gestöbert und deinen
Beitrag gelesen Du bist verzweifelt ! Kenn ich sehr gut ich habe seit 18 Jahren das Sneddon Syndrom . Erst mal hab keine Panik !
Ich habe damals 5 Krankenhäuser bei meiner Suche nach der Ursache für 2 Schlaganfälle konsultiert . Dieses Krankheitsbild hatte damals keiner erkannt .

Ich war in einer leitenden Position tätig und wurde dann durch Unkenntnis
meiner Krankheit in Vorruhestand geschickt .

Ich habe da eine sehr emotionelle Zeit durchlebt , habe gedacht ich muß sofort
sterben . Mir geht es jetzt eigendlich gut
Ich wohne in Nürnberg mein Name ist Herbert (Herby) gerufen

Solltest du irgend wie Fragen haben oder dich unterhalten wollen
dann schreib mir auf meine Mail Adresse
hevoege(ät)nefkom.net / Bitte keine Mail Adressen ausschreiben,
es sind zuviele Spammer unterwegs,die diese versuchen abzugreifen.
Moderator

Ich bin 52 Jahre Mann Ich würde mich freuen wenn ich dir etwas Hilfe
geben kann . Ich kann mich gut in deine Situation hineindenken

Keine Scheu ich helfe dir gerne Ich habe auch eine gute Adresse
von einer Universität die dir weiter helfen kann Gruß Herby

 

[Gast_]

huhu mietzekatze!

auch ein dreifaches: HALLO von mir!!!

ich kenn mich zwar mit deinem krankheitsbild nicht aus, wollte dich aber trotzdem mal ganz herzlich begrüßen!

hier ist man super gut aufgehoben! du siehst ja, man lernt evtl. doch menschen mit der dergleichen (derselben?) krankheit kennen! oder man kann fragen, was man gegen trockene hände macht! oder fragen, warum der mond wackelt!:a_smil08:

außerdem hab ich ganz viele verwandte in braunschweig! mein onkel war sehr fruchtbar! und die kinder und kindeskinder auch!!! also, wenn dir in braunschweig ein mensch mit dem namen "otte" begegnet, der ist bestimmt mit mir verwandt!

sei lieb gegrüßt von der puffelhexe

 

[Gast_]

huhu tex!

es ist wirklich besser, wenn du hier keine persönlichen daten wie mailadresse oder telefonnummer reinstellst! du könntest mietzekatze eine persönliche nachricht schreiben, aber ich sah grade, das mietzekatze das irgendwie nicht freigegeben hat! weil privaten nachrichten können andere auch nicht lesen!

vielleicht mag mietzekatze das ja "freischalten"! dann könnten ihr andere auch noch zusätzlich eine nachricht hinterlassen, die vielleicht dann doch nicht alle sehen sollen!

...war nur son gedanke...

lieben gruß vom puffelhexchen

 

[Tex90475]

Hallo Karin

Ich habe mich gestern aus dem Forum ausgesperrt
Deswegen antworte ich dir Heute

Erst mal . Bei mir ist das Sneddon Syndrom vor 18 Jahren diagnostiziert worden Das hatte ja damals fast keiner gekannt.

Ich hatte 2 Schlaganfälle , im Verlauf der Untersuchungen in 3 Unikliniken
kam ich an die richtige Ärztin

Sie war 3 Wochen zuvor an die uniklinik Erlangen gekommen .
war zuvor in Uni Düsseldorf (wo eine Studie über Sneddon lief )

Mitlerweilen geht es mir gut , Ich habe mit der Krankheit physisch
noch immer meine Probleme aber mit der richtigen Medikamenten einnahme

habe ich seit 10 Jahren eigendlich keine großartigen Probleme mehr gehabt

Ich wohne in Nürnberg

Wie geht es dir und wo lebst du ?

Wenn du Fragen hast bin ich gerne bereit dir zu helfen !!

Kannst mir gerne antworten

es würde mich sehr freuen

Herby

 

[ate101]

Ihr antwortet hier alle auf einen Beitrag von 2006!?

 

[Gast_]

ach, nu laß uns doch ma...