Ich sage artig "Hallo!"

M

Mammaskind

Neues Mitglied
Guten Abend!

Ich habe mich hier angemeldet weil meine Mama seit etwa 11 Jahren an Rheuma leidet (im wahrsten Sinne des Wortes).
Ich erhoffe mir Erfahrungswerte und Gedankenanstösse. Es steht einiges an und wir sind unsicher *hilfloslächel*
(erste Frage des Neulings: mache ich dafür ein extra Posting auf oder frage ich hier nach?)

Ich selbst bin 31 Jahre alt, habe drei Kinder und arbeite als Physiotherapeutin (nur lässt sich meine Frau Mutter nicht von mir behandeln *argl*)
Meine Heimat liegt im Kreis Bad Kreuznach.
 
Guten Morgen und ein herzliches Willkommen hier bei uns auf R-O... Ich finde es toll, dass Du Deiner Mutter helfen möchtest.

Welche rheumat. Erkrankung hat sie denn?

Du wirst mit Sicherheit viele Tipps und Infos erhalten. Auch gibt es ein Forum zum Austauschen mit Angehörigen.

Ich kann Dir schon mal so ein paar Tipps geben:

Deine Mutter sollte ein Schmerztagebuch anlegen:
Was tat wann (Ruhe- o Bewegungsschmerz, Zeitpunkt) wie (brennend, stechend, ziehend, pochend) wo weh und helfen Schmerzmedis, Kälte oder Wärme, Ruhe oder Bewegung.
Das kann dem Arzt u. a. bei der Diagnose-Findung hilfreich sein...

Wenn schon etwas an Untersuchungsergebnissen vorliegt, dann sollte sich Deine Mutter alles in Kopie geben lassen für ihre eigenen Unterlagen. Das sind Laborergebnisse, Berichte, Diagnose usw. Es könnten dabei Kopie-Kosten anfallen...

Und Deine Mutter sollte für sich Entpannungspunkte in den Alltag einbauen. Es gibt Autogenes Training oder Muskelentspannung nach Jacobsen,
auch Qi Qong oder Thai Chi soll sehr hilfreich sein
Was tut ihr und ihrem Körper gut, hilft evtl. Wassergymnastik in mind. 31/32° warmen Wasser usw.

Bei manchen ist es hilfreich auf Kaffee oder Alkohol ganz zu verzichten oder das berühmte Schweinefleisch... es gibt da sehr viele Ansatzpunkte und da hilft es nur, auszuprobieren...

So, nun ist es doch sehr lang geworden und hoffentlich ein wenig hilfreich.
Gute Besserung und viele Grüße
Colana
 
hallo, mamaskind!

auch von mir herzlich willkommen bei RO!
für fragen zur erkrankung machst du am besten einen eigenen thread auf, unter "rund um das thema rheuma" am besten. für unterhaltung etc. ist man beim "kaffeeklatsch" richtig. ich finde es sehr nett, dass du dich so für deine mutter engagierst. das tut ihr sehr gut! ich weiss, wovon ich spreche, denn ich habe durch meinen mann und durch meine kinder überhaupt erst RO (und das internet im alllgemeinen) kennengelernt.
am besten, du erzählst noch ein bisschen genauer von den beschwerden deiner mutter, dann wirst du bestimmt nützlich tips hier bekommen.
übrigens bin ich seit beginn meiner erkrankung (churg-strauss-syndrom, eine nekrotisierende vaskulitis) in physiotherapeutischer behandlung; dadurch habe ich wieder richtig gehen gelernt (mononeuritis multiplex)!
liebe grüsse
ruth
 
Wenn ich jetzt nicht komplett was durcheinander werfe lautet die genaueste Diagnose die sie je bekommen hat "rheumatoide Polyarthritis". Bekannt und und in Behandlung durch Rheumatologen seit 11 Jahren. Zweimal war sie in Kur deswegen. Einmal in Schlangenbad und einmal vor der Haustür in Bad Kreuznach.

Leider ist meine Mutter taub auf den Ohren wenn es darum geht für sich selbst etwas zu tun ...Autogenes Training, PMR ...ich kenne jemand der hat sich zum Entspannungstherapeuten weitergebildet ...nur Muttern nimmt das Angebot nicht an *haarerauf*
Für Thai Chi oder Chi Gong ist sie schon nimmer beweglich genug.
Früher ist sie einmal wöchentlich über die Rheumaliga ins Bewegungsbad ...sie hats aufgegeben...
Ich würde sagen, sie hat resigniert ...oder eher sie HATTE. Denn irgendetwas ist passiert und hat ein Stück von der Frau freigelegt als die ich meine Mutter kenne. Sie war dieses Jahr im Urlaub, sie hat sich zum Arzt geschleppt und nach Möglichkeiten für ihre Füße gefragt... sie hat sich in einem Krankenhaus vorgestellt und nach OP Möglichkeiten schauen lassen...und ich will sie unterstützen so gut ich kann.
 
Das ist doch toll, wenn sie sich aufrafft, etwas dagegen zu unternehmen...

Bekommt sie eine vernünftige Medikamentation? Leider ist es auch wohl so, dass gerade das Sprichwort: wer rastet, der rostet.... sich auf uns 100%tig übertragen lässt...

Wir haben in der linken hellblau-unterlegten Seite unter dem Thema Selbsthilfe eine Liste mit empfehlenswerten Rheumatologen... Vielleicht ist da ja jemand für Euch dabei oder ist bei Euch eine Rheuma-Ambulanz...

Ich denke fast, dass es sinnvoller wäre, nochmals wg der Diagnostik sich in eine Rheuma-Klinik einweisen zu lassen. Dort würde sie ggf auch eingestellt werden... Das wäre am Effektivsten was mir so gerade in den Sinn kommt.

Aber das wirst Du ihr wohl peu a peu bebringen müssen...
Ich drücke Dir beide Daumen, dass ihr ganz schnell eine sinnvolle Therapie zusammengestellt bekommt.
Viele Grüße und gute Besserung an Deine Mutter
Colana
 
Ihr Rheumatologe kommt aus der Rheuma Klinik und mit den Medikamenten kommt sie eigentlich gut hin ...eigentlich... Aber die Veränderungen an den Füßen sind halt schlimm und haben natürlich massive Auswirkungen auf den restlichen Körper. Die Füße sehen ähnlich aus wie bei Chinesinnen als früher die Füße noch klein gebunden wurden, weißt Du was ich meine? Damit ist halt kein vernünftiges Gangbild mehr möglich und Knie, Hüften und die Wirbelsäule werden fehlbelastet und schmerzen höllisch auch ohne direkt vom Rheuma betroffen zu sein.
 
Hallo Mamaskind,

was sagt denn der Orthopäde dazu? Würden evtl. Einlagen Besserung bringen? Oderwürde es schon in die Richtung von einem Rolli gehen...

Viele Grüße
Colana
 
Hallo Mamaskind,
erst mal herzlich willkommen auch von mir!
Ich finde es toll, dass du dich so für deine Mutter einsetzt:) und ich weiß, wie schwierig das ist, wenn die Mutter sich eigentlich nicht so recht helfen lassen will! Aber im Ernst, das klingt ja schlimm, was du da von deiner Mama schreibst und sie braucht wirklich dringend Hilfe. In KH ist doch eine Rheumaklinik, die wohl ganz gut sein soll. Haben die vielleicht auch eine Ambulanz, wo man mal hingehen könnte???? Ich kenn die Klinik selbst nicht, wohne aber ganz in deiner Nähe. Kannst ja mal eine pn schreiben wenn du Infos oder Adressen möchtest!
Liebe Grüße
Faustina
 
@Colana: Einlagen hatte sie die ganze Zeit, der Rheumatologe sagt die bringen nichts mehr. Ich hab die aktuellen Röntgenbilder gesehen und das kalte Grauen bekommen. Die Mittelfußknochen sind total chaotisch übereinander geschoben, die Zehen biegen sich nicht nur unter und übereinander, sondern um es zu "perfektionieren" auch noch nach oben ...dadurch fallen geschlossene Schuhe komplett aus.
Sie war jetzt in der Diakonie Bad Kreuznach bei Herrn Prof.Dr. Thabe (laut Rheumatologe gute Adresse da Rheumaorthopädie) und hat sich dort vorgestellt. Er würde sich zutrauen das Chaos ein wenig zu ordnen, ansonsten bliebe der Rollstuhl. Jetzt suche ich nach Erfahrungsberichten von Leuten die sich die Füße haben operieren lassen wie die Tendenz ist. Aber bevor ich dafür ein neues Posting öffne will ich zuerst noch einmal die Krankenakte durchforsten und die genaue Diagnose und die Medikamentation rausschreiben.


@Faustina: es gibt keine Ambulanz mehr in der Rheumaklinik, dort war meine Mutter früher. Da hat man ihr den Dr. Hesse ans Herz gelegt. Der muß wohl vorher in der Rheumaklinik gearbeitet haben. Meine Mutter jedenfalls kannte ihn von dort und fühlt sich soweit auch wirklich gut aufgehoben.
Jau, es ist ein Problem damit das ich das Kind und sie meine Mama ist:o
Rat von mir annehmen??? Als ich ihr die Leute vom DRK Hausnotruf "auf den Hals gehetzt" habe hätte sie mich am liebsten enterbt;) Nachdem sie allerdings mehrmals gestürzt war konnten meine Geschwister und ich nicht mehr ruhig schlafen und haben beschlossen uns über sie hinwegzusetzen. Aber mittlerweile (14 Tage später) nimmt sie es an und wenn wir abends nach Hause gehen zieht sie ihren Pieper an und erst wieder aus wenn tagsüber "Leben im Haus" ist.
 
Mannomann, dass hört sich ja nicht so gut an... vielleicht kann der Professor ja wirklich helfen... ich drücke Euch beide Daumen und wünsche Deiner Mutter gute Besserung.

Viele Grüße
Colana
 
Hallo Mamaskind,
oh weia, das hört sich aber gar nicht gut an, was du da schreibst, das ist ja echt heftig. Aber wenigstens habt ihr ja wohl eine gute Adresse und ich hoffe, dass der Prof. deiner Mutter helfen kann! Der Hausnotruf war sicher eine gute Idee und wenn es deine Mutter annimmt,dann sei froh! Ich wäre glücklich, wir wären schon soweit, dass sich unsere Eltern überhaupt mal helfen lassen würden, da kann man oft nur s die Luft anhalten und beten;) :( :eek: !
Ich wünsche deiner Mutter alles Gute und erzähl mal, wie es weitergeht!
Liebe Grüße
Faustina
 
ich fürchte, ich werde Euch noch zu genüge die Ohren vollheulen:o
Ihr werdet also erfahren wie es weitergeht;)

Wir sind angespannt, ängstlich und noch hin und hergerissen zwischen operieren lassen und der Angst wie es danach sein wird. Vor allem natürlich meine Mama, die es ja besonders betrifft. Wir anderen sind ja nur "Zuschauer" ...verdammt zur Hilflosigkeit und zum zusehen. Bitter...
 
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