Hallöchen,
ich bin neu hier, und möchte mir erstmal einiges von der Seele schreiben.
Ich bin 40 Jahre alt, alleinerziehend und wohne im schönen Ruhrgebiet.
Aktuell weiß ich nicht mehr weiter. Als alles angefangen hat, wurde oft gesagt, es wäre die Psyche, weil man so nichts direkt gefunden hat... mittlerweile bin ich wirklich psychisch total instabil. Aber mal der Reihe nach.
Angefangen hatte alles 1997 nach einer Kniegelenks und Sprunggelenksverletzung. Einige Wochen später hatte ich plötzlich heftige Probleme beim Laufen. Man muss dazu sagen, dass ich bis zu diesem Datum viel Sport gemacht hatte und zu diesem Zeitpunkt eigentlich den Jugend-Trainerschein an einer Sportschule machen wollte. Es dauerte nicht lange und ich konnte fast gar nicht mehr richtig laufen. Nach kurzem Gehen bekam ich erhöhte Temperatur bis zu 38,2 Grad. Legte ich mich wieder hin, sank diese. 1998 bekam ich dann einen Rollstuhl. Ich hatte( und habe diesen bis heute) einen starken Tremor im rechten Bein, der sich extrem beim Treppenherabsteigen bemerkbar macht. Ebenso fing es mit dem rechten Arm an. Man könnte es auch als Zielwackeln und Haltetremor bezeichnen. Mein damaliger Orthopäde tippte erst auf Polymyalgia Rheumatica und auf chronische Poyarthritis. Ich bekam dann auch recht schnell Cortison und MTX was beides erstmal gut half ( konnte kurzfristig auch wieder Skifahren). Da die Cortisondosis aber sehr hoch gewählt wurde ( 60mg pro Tag über mehrere Monate) bekam ich dann noch einen sekundären Diabetes und andere Probleme, sodass das nicht der Renner war.1998 stellte man in einer Klinik fest, dass ich einen erhöhten Brucellen-Titer hatte. Ich wurde 3 Monate mit Doxyciclin behandelt, was den Titer wieder normalisierte aber die Beschwerden blieben. Ich wurde in mehreren Kliniken untersucht, unter anderem war ich in der Rheumaklinik in Baden Baden, wo man schon kleine DIP-Knoten an den Fingern feststellte. Zudem wurden noch die Diagnosen: Cervical und Lumbalsyndrom bei Fehlstatik und muskulärer Dysbalance, Malazie im rechten Knie, Myofasciales Schmerzsyndrom, Mitralklappenprolaps, Colon spasticum, Dissoziationsstörung. Als Gelenkstatus steht( 1998) Hypermobile Gelenke, Crepatio im rechten Schultergelenk, Angedeutete DIP-Knoten der Langfinger, bds. Knacken der Gel-Kapsel des li Hüftgelenks bei Bewegung, Streckfehlhaltung der HWS und beginnende Spndylosis deformans von C4 abwärts. Und initiale Sponylarthrose C6/7 und C7/Th1. An der LWs wurde eine Skoliose festgestellt und eine Osteochondrose am lumbosacralen Übergang. Dennnoch ist man dort zu der Erkenntnis gekommen, es läge wohl an der Psyche ... Ok, lassen wir das mal so stehen.
Von 1998 bis 2000 saß ich wegen der Gehprobleme dann voll im Rollstuhl, konnte allenfalls mal mit Krücken ganz kurze Wege gehen, da ich die Krüken nicht lange halten konnte, da eben auch die Arme und Hände betroffen waren. Kurz nach 2000 war dann mein Hausarzt der Meinung ( er schrieb bis dahin immer als Befund CP), dass er ja eigentlich gar nicht wüsste was ich habe und mir kein Cortison aber auch vor allem kein MTX mehr verschreiben will.
Symptome waren inzwischen: Gefühlsausfälle in allen Extremitäten( wor allem rechts) und im Gesicht( verbunden auch ,mit Sprachstörungen, regelrechte Spastiken, übermäßige Releflexe, Blasenstörungen und eben starke Schmerzen.
Ich war dann nochmal in einer Rehaklinik, die aber von der LVA war und wo man mehr darauf schaute, dass man die Patienten als gesund und arbeitsfähig entlässt. Ich habe auch immer wieder für ein paar Monate gearbeitet bis der nächste Schub kam. Während der Schübe konnte ich teilweise nicht mehr selbst eine Gabel und/oder Messer halten, den Haushalt konnte ich gar nicht mehr alleine bewältigen.
Aufgrund der Spastiken und der Ausfälle, hat mich mein Orthopäde dann zum Neurologen geschickt mit dem Verdacht auf Multiple Sklerose. Diese wurde dann aber erstmals ausgeschlossen. Dennoch, von da an, schwankten die Ärzte immer wieder hin und her zwischen einer Erkrankung aus dem Rheumatischen Formenkreis und einer Erkrankung des Nervensytems. Einige schoben es direkt auf die Psyche ( schließlich bin ich ja alleinerziehend und somit läge das wohl am nächsten).
Die Jahre vergingen. 2003 bin ich dann nach Gelsenkirchen gezogen und meine jetzige Hausärztin tippte in erster Linie auf Fibromyalgie. Psyche schloss sie aus und regte sich auch diesbezüglich über Kollegen auf. Ich bekam also die letzten Jahre Mydocalm, Ibuprofen, Novalgin und meine Herztabletten. Damit, mit Dauerkrankenschein und meinen Rheumabädern von Kneip schleppe ich mich seit dem so durch.
Morgens sind meine Finger geschwollen( morgens extrem), teilweise krampfen diese aber auch ( ein wenig spastisch, wobei sie auch oberflächlich taub sind). Immer wieder schießen plötzlich Schmerzen in meine Beine, vor allem beide Knie sind besonders betroffen. Vom rechten Knie ist übrigens 2005 noch mal ein Kernspint gemacht worden, wobei raus kam, dass wohl der Knorpel hinter der Kniescheibe erweicht ist. Bei der darauffolgenden KnieOp wurden die Knorpelflächen geglättet, was aber gerade mal ein halbes Jahr gehalten hatte.
2006 war ich in der Uniklinik in Essen nochmals wegen Verdacht auf MS bzw eine neurologische Erkrankung. Dort stellte man einen stark erniedrigten Coeroplasminspiegel fest und bat darum eine Morbus Wilson Ausschlussdiagnostik durchzuführen( mittlerweile zum Teil geschehen). 2008 im Juni war ich dann zuletzt noch mal in der Rheumaklinik in Herne. Die Solebäder waren ein Wohltat, die anderen Behandlungen auch ( ich wollte zum ersten Mal nicht mehr nach Hause
. Es ging mir relativ gut dort. Doch auch dort kam man diagnostisch bei mir nicht weiter. Das einzige was man dort wieder aufgriff, obwohl es Essen ausgeschlossen hatte, war eine MS( ich hatte damit eigentlich abgeschlossen, also dass es das zumindest nicht ist). Man fragte mich allerdings auch, ob ich als Kind vielleicht eine Schuppenflechte gehabt hätte. Ich berichtete, dass ich mich daran erinnern kann vor allem in der Pubertät starke Hautprobleme hatte, die mit einer Art Exem ( ich kann mich halt nicht mehr genau erinnern) und bis heute mit starken Schuppen, bzw regelrecht dicken Schuppenherden zu kämpfen habe. Auch mein Sohn hat ebenso diese Probleme. Teilweise nässt die Kopfhaut richtig, und auch in den Augenbrauen bilden sich rote Herde auf denen Schuppen sitzen, genau wie auch in die Stirn hinein und hinter den Ohren und den Füssen. Man sagte mir, ich solle das von einem Hausarzt prüfen lassen. Meine Bettnachbarin, die eine diagnostisch gesicherte Schuppenflechte hatte, sagte mir, dass das genauso wie bei ihr wäre... naja, mich wunderte nichts mehr.
Ich bin dann vor kurzem zum Hautarzt deswegen um das abzuklären. Vielleicht war das ja doch die Lösung von allem. Naja, was soll ich sagen. Er schaute sich meinen Kopf nicht richtig an, erzählte mir was von Kassensatzungen und wie unterbezahlt er doch wäre. Er schrieb mir dann aber doch noch drei verschiedene Kortisonsalben/gels auf. Mir fiel dann noch ein, dass ich ihn noch wegen der ganzen roten Pünktchen an meinen Armen und Beinen und am Bauch befragen wollte. Das tat ich dann auch. Erst kam nochmal die Kassenpredigt, bis er dann meinte, ich könnte auch einen Morbus Fabry haben. Ich dachte nur noch, was dann denn schon wieder. Gut, es passt einiges, aber so langsam kann ich nicht mehr. Ich kann so defintiv nicht mehr arbeiten. Ich bin lediglich für eine kurze Zeit arbeitsfähig, wenn überhaupt. Derzeit geht aber gar nichts. Meine Haushalt schaffe ich gar nicht mehr. Die Kasse zahlt keine Haushaltshilfe, weil meine Söhne alt genug wären, zu helfen. Ich bin allerdings der Meinung, dass diese auch noch was für die Schule tun müssen und auch ein Recht auf Freizeit haben und man ihnen nicht ständig zumuten kann, ihre Mutter zu baden, im Rolli zu schieben und den ganzen Haushalt zu schmeißen.
Hinzu kommt, dass ich mittlerweile wirklich psychisch angeschlagen bin. Ohne Diagnose bekomme ich nichts bewilligt. Mir ist es bald egal was es ist, ich will nur wissen was es ist, damit ich nicht wahllos Tabletten schlucke.
Kennt ihr solche langwierigen Diagnosestrecken, habt ihr Ideen was ich noch machen kann? Ich bin nervlich mittlerweile wirklich am Ende, was die Situation hier zu Hause nicht besser macht. Ich bin um jeden Tipp und Rat dankbar.
Sorry, dass es so viel geworden ist( ich habe noch versucht es kurz zu halten *duck*
). Aber ich denke, es war schon wichtig, alles zu schreiben... Danke schon mal fürs zu Hören, bzw Lesen
Liebe aber auch verzweifelte Grüße
Katharina
ich bin neu hier, und möchte mir erstmal einiges von der Seele schreiben.
Ich bin 40 Jahre alt, alleinerziehend und wohne im schönen Ruhrgebiet.
Aktuell weiß ich nicht mehr weiter. Als alles angefangen hat, wurde oft gesagt, es wäre die Psyche, weil man so nichts direkt gefunden hat... mittlerweile bin ich wirklich psychisch total instabil. Aber mal der Reihe nach.
Angefangen hatte alles 1997 nach einer Kniegelenks und Sprunggelenksverletzung. Einige Wochen später hatte ich plötzlich heftige Probleme beim Laufen. Man muss dazu sagen, dass ich bis zu diesem Datum viel Sport gemacht hatte und zu diesem Zeitpunkt eigentlich den Jugend-Trainerschein an einer Sportschule machen wollte. Es dauerte nicht lange und ich konnte fast gar nicht mehr richtig laufen. Nach kurzem Gehen bekam ich erhöhte Temperatur bis zu 38,2 Grad. Legte ich mich wieder hin, sank diese. 1998 bekam ich dann einen Rollstuhl. Ich hatte( und habe diesen bis heute) einen starken Tremor im rechten Bein, der sich extrem beim Treppenherabsteigen bemerkbar macht. Ebenso fing es mit dem rechten Arm an. Man könnte es auch als Zielwackeln und Haltetremor bezeichnen. Mein damaliger Orthopäde tippte erst auf Polymyalgia Rheumatica und auf chronische Poyarthritis. Ich bekam dann auch recht schnell Cortison und MTX was beides erstmal gut half ( konnte kurzfristig auch wieder Skifahren). Da die Cortisondosis aber sehr hoch gewählt wurde ( 60mg pro Tag über mehrere Monate) bekam ich dann noch einen sekundären Diabetes und andere Probleme, sodass das nicht der Renner war.1998 stellte man in einer Klinik fest, dass ich einen erhöhten Brucellen-Titer hatte. Ich wurde 3 Monate mit Doxyciclin behandelt, was den Titer wieder normalisierte aber die Beschwerden blieben. Ich wurde in mehreren Kliniken untersucht, unter anderem war ich in der Rheumaklinik in Baden Baden, wo man schon kleine DIP-Knoten an den Fingern feststellte. Zudem wurden noch die Diagnosen: Cervical und Lumbalsyndrom bei Fehlstatik und muskulärer Dysbalance, Malazie im rechten Knie, Myofasciales Schmerzsyndrom, Mitralklappenprolaps, Colon spasticum, Dissoziationsstörung. Als Gelenkstatus steht( 1998) Hypermobile Gelenke, Crepatio im rechten Schultergelenk, Angedeutete DIP-Knoten der Langfinger, bds. Knacken der Gel-Kapsel des li Hüftgelenks bei Bewegung, Streckfehlhaltung der HWS und beginnende Spndylosis deformans von C4 abwärts. Und initiale Sponylarthrose C6/7 und C7/Th1. An der LWs wurde eine Skoliose festgestellt und eine Osteochondrose am lumbosacralen Übergang. Dennnoch ist man dort zu der Erkenntnis gekommen, es läge wohl an der Psyche ... Ok, lassen wir das mal so stehen.
Von 1998 bis 2000 saß ich wegen der Gehprobleme dann voll im Rollstuhl, konnte allenfalls mal mit Krücken ganz kurze Wege gehen, da ich die Krüken nicht lange halten konnte, da eben auch die Arme und Hände betroffen waren. Kurz nach 2000 war dann mein Hausarzt der Meinung ( er schrieb bis dahin immer als Befund CP), dass er ja eigentlich gar nicht wüsste was ich habe und mir kein Cortison aber auch vor allem kein MTX mehr verschreiben will.
Symptome waren inzwischen: Gefühlsausfälle in allen Extremitäten( wor allem rechts) und im Gesicht( verbunden auch ,mit Sprachstörungen, regelrechte Spastiken, übermäßige Releflexe, Blasenstörungen und eben starke Schmerzen.
Ich war dann nochmal in einer Rehaklinik, die aber von der LVA war und wo man mehr darauf schaute, dass man die Patienten als gesund und arbeitsfähig entlässt. Ich habe auch immer wieder für ein paar Monate gearbeitet bis der nächste Schub kam. Während der Schübe konnte ich teilweise nicht mehr selbst eine Gabel und/oder Messer halten, den Haushalt konnte ich gar nicht mehr alleine bewältigen.
Aufgrund der Spastiken und der Ausfälle, hat mich mein Orthopäde dann zum Neurologen geschickt mit dem Verdacht auf Multiple Sklerose. Diese wurde dann aber erstmals ausgeschlossen. Dennoch, von da an, schwankten die Ärzte immer wieder hin und her zwischen einer Erkrankung aus dem Rheumatischen Formenkreis und einer Erkrankung des Nervensytems. Einige schoben es direkt auf die Psyche ( schließlich bin ich ja alleinerziehend und somit läge das wohl am nächsten).
Die Jahre vergingen. 2003 bin ich dann nach Gelsenkirchen gezogen und meine jetzige Hausärztin tippte in erster Linie auf Fibromyalgie. Psyche schloss sie aus und regte sich auch diesbezüglich über Kollegen auf. Ich bekam also die letzten Jahre Mydocalm, Ibuprofen, Novalgin und meine Herztabletten. Damit, mit Dauerkrankenschein und meinen Rheumabädern von Kneip schleppe ich mich seit dem so durch.
Morgens sind meine Finger geschwollen( morgens extrem), teilweise krampfen diese aber auch ( ein wenig spastisch, wobei sie auch oberflächlich taub sind). Immer wieder schießen plötzlich Schmerzen in meine Beine, vor allem beide Knie sind besonders betroffen. Vom rechten Knie ist übrigens 2005 noch mal ein Kernspint gemacht worden, wobei raus kam, dass wohl der Knorpel hinter der Kniescheibe erweicht ist. Bei der darauffolgenden KnieOp wurden die Knorpelflächen geglättet, was aber gerade mal ein halbes Jahr gehalten hatte.
2006 war ich in der Uniklinik in Essen nochmals wegen Verdacht auf MS bzw eine neurologische Erkrankung. Dort stellte man einen stark erniedrigten Coeroplasminspiegel fest und bat darum eine Morbus Wilson Ausschlussdiagnostik durchzuführen( mittlerweile zum Teil geschehen). 2008 im Juni war ich dann zuletzt noch mal in der Rheumaklinik in Herne. Die Solebäder waren ein Wohltat, die anderen Behandlungen auch ( ich wollte zum ersten Mal nicht mehr nach Hause
. Es ging mir relativ gut dort. Doch auch dort kam man diagnostisch bei mir nicht weiter. Das einzige was man dort wieder aufgriff, obwohl es Essen ausgeschlossen hatte, war eine MS( ich hatte damit eigentlich abgeschlossen, also dass es das zumindest nicht ist). Man fragte mich allerdings auch, ob ich als Kind vielleicht eine Schuppenflechte gehabt hätte. Ich berichtete, dass ich mich daran erinnern kann vor allem in der Pubertät starke Hautprobleme hatte, die mit einer Art Exem ( ich kann mich halt nicht mehr genau erinnern) und bis heute mit starken Schuppen, bzw regelrecht dicken Schuppenherden zu kämpfen habe. Auch mein Sohn hat ebenso diese Probleme. Teilweise nässt die Kopfhaut richtig, und auch in den Augenbrauen bilden sich rote Herde auf denen Schuppen sitzen, genau wie auch in die Stirn hinein und hinter den Ohren und den Füssen. Man sagte mir, ich solle das von einem Hausarzt prüfen lassen. Meine Bettnachbarin, die eine diagnostisch gesicherte Schuppenflechte hatte, sagte mir, dass das genauso wie bei ihr wäre... naja, mich wunderte nichts mehr.Ich bin dann vor kurzem zum Hautarzt deswegen um das abzuklären. Vielleicht war das ja doch die Lösung von allem. Naja, was soll ich sagen. Er schaute sich meinen Kopf nicht richtig an, erzählte mir was von Kassensatzungen und wie unterbezahlt er doch wäre. Er schrieb mir dann aber doch noch drei verschiedene Kortisonsalben/gels auf. Mir fiel dann noch ein, dass ich ihn noch wegen der ganzen roten Pünktchen an meinen Armen und Beinen und am Bauch befragen wollte. Das tat ich dann auch. Erst kam nochmal die Kassenpredigt, bis er dann meinte, ich könnte auch einen Morbus Fabry haben. Ich dachte nur noch, was dann denn schon wieder. Gut, es passt einiges, aber so langsam kann ich nicht mehr. Ich kann so defintiv nicht mehr arbeiten. Ich bin lediglich für eine kurze Zeit arbeitsfähig, wenn überhaupt. Derzeit geht aber gar nichts. Meine Haushalt schaffe ich gar nicht mehr. Die Kasse zahlt keine Haushaltshilfe, weil meine Söhne alt genug wären, zu helfen. Ich bin allerdings der Meinung, dass diese auch noch was für die Schule tun müssen und auch ein Recht auf Freizeit haben und man ihnen nicht ständig zumuten kann, ihre Mutter zu baden, im Rolli zu schieben und den ganzen Haushalt zu schmeißen.
Hinzu kommt, dass ich mittlerweile wirklich psychisch angeschlagen bin. Ohne Diagnose bekomme ich nichts bewilligt. Mir ist es bald egal was es ist, ich will nur wissen was es ist, damit ich nicht wahllos Tabletten schlucke.
Kennt ihr solche langwierigen Diagnosestrecken, habt ihr Ideen was ich noch machen kann? Ich bin nervlich mittlerweile wirklich am Ende, was die Situation hier zu Hause nicht besser macht. Ich bin um jeden Tipp und Rat dankbar.
Sorry, dass es so viel geworden ist( ich habe noch versucht es kurz zu halten *duck*
). Aber ich denke, es war schon wichtig, alles zu schreiben... Danke schon mal fürs zu Hören, bzw LesenLiebe aber auch verzweifelte Grüße
Katharina
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, weil Deine Jungs über 8 Jahre alt sind, da ist die Grenze. Hast Du einen Antrag für Pflege gemacht?