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Ich kann einfach nicht mehr/ Rheuma oder doch was anderes?

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Katinka, 26. Februar 2009.

  1. Katinka

    Katinka Registrierter Benutzer

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    Hallöchen,

    ich bin neu hier, und möchte mir erstmal einiges von der Seele schreiben.

    Ich bin 40 Jahre alt, alleinerziehend und wohne im schönen Ruhrgebiet.

    Aktuell weiß ich nicht mehr weiter. Als alles angefangen hat, wurde oft gesagt, es wäre die Psyche, weil man so nichts direkt gefunden hat... mittlerweile bin ich wirklich psychisch total instabil. Aber mal der Reihe nach.

    Angefangen hatte alles 1997 nach einer Kniegelenks und Sprunggelenksverletzung. Einige Wochen später hatte ich plötzlich heftige Probleme beim Laufen. Man muss dazu sagen, dass ich bis zu diesem Datum viel Sport gemacht hatte und zu diesem Zeitpunkt eigentlich den Jugend-Trainerschein an einer Sportschule machen wollte. Es dauerte nicht lange und ich konnte fast gar nicht mehr richtig laufen. Nach kurzem Gehen bekam ich erhöhte Temperatur bis zu 38,2 Grad. Legte ich mich wieder hin, sank diese. 1998 bekam ich dann einen Rollstuhl. Ich hatte( und habe diesen bis heute) einen starken Tremor im rechten Bein, der sich extrem beim Treppenherabsteigen bemerkbar macht. Ebenso fing es mit dem rechten Arm an. Man könnte es auch als Zielwackeln und Haltetremor bezeichnen. Mein damaliger Orthopäde tippte erst auf Polymyalgia Rheumatica und auf chronische Poyarthritis. Ich bekam dann auch recht schnell Cortison und MTX was beides erstmal gut half ( konnte kurzfristig auch wieder Skifahren). Da die Cortisondosis aber sehr hoch gewählt wurde ( 60mg pro Tag über mehrere Monate) bekam ich dann noch einen sekundären Diabetes und andere Probleme, sodass das nicht der Renner war.1998 stellte man in einer Klinik fest, dass ich einen erhöhten Brucellen-Titer hatte. Ich wurde 3 Monate mit Doxyciclin behandelt, was den Titer wieder normalisierte aber die Beschwerden blieben. Ich wurde in mehreren Kliniken untersucht, unter anderem war ich in der Rheumaklinik in Baden Baden, wo man schon kleine DIP-Knoten an den Fingern feststellte. Zudem wurden noch die Diagnosen: Cervical und Lumbalsyndrom bei Fehlstatik und muskulärer Dysbalance, Malazie im rechten Knie, Myofasciales Schmerzsyndrom, Mitralklappenprolaps, Colon spasticum, Dissoziationsstörung. Als Gelenkstatus steht( 1998) Hypermobile Gelenke, Crepatio im rechten Schultergelenk, Angedeutete DIP-Knoten der Langfinger, bds. Knacken der Gel-Kapsel des li Hüftgelenks bei Bewegung, Streckfehlhaltung der HWS und beginnende Spndylosis deformans von C4 abwärts. Und initiale Sponylarthrose C6/7 und C7/Th1. An der LWs wurde eine Skoliose festgestellt und eine Osteochondrose am lumbosacralen Übergang. Dennnoch ist man dort zu der Erkenntnis gekommen, es läge wohl an der Psyche ... Ok, lassen wir das mal so stehen.
    Von 1998 bis 2000 saß ich wegen der Gehprobleme dann voll im Rollstuhl, konnte allenfalls mal mit Krücken ganz kurze Wege gehen, da ich die Krüken nicht lange halten konnte, da eben auch die Arme und Hände betroffen waren. Kurz nach 2000 war dann mein Hausarzt der Meinung ( er schrieb bis dahin immer als Befund CP), dass er ja eigentlich gar nicht wüsste was ich habe und mir kein Cortison aber auch vor allem kein MTX mehr verschreiben will.
    Symptome waren inzwischen: Gefühlsausfälle in allen Extremitäten( wor allem rechts) und im Gesicht( verbunden auch ,mit Sprachstörungen, regelrechte Spastiken, übermäßige Releflexe, Blasenstörungen und eben starke Schmerzen.
    Ich war dann nochmal in einer Rehaklinik, die aber von der LVA war und wo man mehr darauf schaute, dass man die Patienten als gesund und arbeitsfähig entlässt. Ich habe auch immer wieder für ein paar Monate gearbeitet bis der nächste Schub kam. Während der Schübe konnte ich teilweise nicht mehr selbst eine Gabel und/oder Messer halten, den Haushalt konnte ich gar nicht mehr alleine bewältigen.
    Aufgrund der Spastiken und der Ausfälle, hat mich mein Orthopäde dann zum Neurologen geschickt mit dem Verdacht auf Multiple Sklerose. Diese wurde dann aber erstmals ausgeschlossen. Dennoch, von da an, schwankten die Ärzte immer wieder hin und her zwischen einer Erkrankung aus dem Rheumatischen Formenkreis und einer Erkrankung des Nervensytems. Einige schoben es direkt auf die Psyche ( schließlich bin ich ja alleinerziehend und somit läge das wohl am nächsten).
    Die Jahre vergingen. 2003 bin ich dann nach Gelsenkirchen gezogen und meine jetzige Hausärztin tippte in erster Linie auf Fibromyalgie. Psyche schloss sie aus und regte sich auch diesbezüglich über Kollegen auf. Ich bekam also die letzten Jahre Mydocalm, Ibuprofen, Novalgin und meine Herztabletten. Damit, mit Dauerkrankenschein und meinen Rheumabädern von Kneip schleppe ich mich seit dem so durch.
    Morgens sind meine Finger geschwollen( morgens extrem), teilweise krampfen diese aber auch ( ein wenig spastisch, wobei sie auch oberflächlich taub sind). Immer wieder schießen plötzlich Schmerzen in meine Beine, vor allem beide Knie sind besonders betroffen. Vom rechten Knie ist übrigens 2005 noch mal ein Kernspint gemacht worden, wobei raus kam, dass wohl der Knorpel hinter der Kniescheibe erweicht ist. Bei der darauffolgenden KnieOp wurden die Knorpelflächen geglättet, was aber gerade mal ein halbes Jahr gehalten hatte.
    2006 war ich in der Uniklinik in Essen nochmals wegen Verdacht auf MS bzw eine neurologische Erkrankung. Dort stellte man einen stark erniedrigten Coeroplasminspiegel fest und bat darum eine Morbus Wilson Ausschlussdiagnostik durchzuführen( mittlerweile zum Teil geschehen). 2008 im Juni war ich dann zuletzt noch mal in der Rheumaklinik in Herne. Die Solebäder waren ein Wohltat, die anderen Behandlungen auch ( ich wollte zum ersten Mal nicht mehr nach Hause:eek:. Es ging mir relativ gut dort. Doch auch dort kam man diagnostisch bei mir nicht weiter. Das einzige was man dort wieder aufgriff, obwohl es Essen ausgeschlossen hatte, war eine MS( ich hatte damit eigentlich abgeschlossen, also dass es das zumindest nicht ist). Man fragte mich allerdings auch, ob ich als Kind vielleicht eine Schuppenflechte gehabt hätte. Ich berichtete, dass ich mich daran erinnern kann vor allem in der Pubertät starke Hautprobleme hatte, die mit einer Art Exem ( ich kann mich halt nicht mehr genau erinnern) und bis heute mit starken Schuppen, bzw regelrecht dicken Schuppenherden zu kämpfen habe. Auch mein Sohn hat ebenso diese Probleme. Teilweise nässt die Kopfhaut richtig, und auch in den Augenbrauen bilden sich rote Herde auf denen Schuppen sitzen, genau wie auch in die Stirn hinein und hinter den Ohren und den Füssen. Man sagte mir, ich solle das von einem Hausarzt prüfen lassen. Meine Bettnachbarin, die eine diagnostisch gesicherte Schuppenflechte hatte, sagte mir, dass das genauso wie bei ihr wäre... naja, mich wunderte nichts mehr.
    Ich bin dann vor kurzem zum Hautarzt deswegen um das abzuklären. Vielleicht war das ja doch die Lösung von allem. Naja, was soll ich sagen. Er schaute sich meinen Kopf nicht richtig an, erzählte mir was von Kassensatzungen und wie unterbezahlt er doch wäre. Er schrieb mir dann aber doch noch drei verschiedene Kortisonsalben/gels auf. Mir fiel dann noch ein, dass ich ihn noch wegen der ganzen roten Pünktchen an meinen Armen und Beinen und am Bauch befragen wollte. Das tat ich dann auch. Erst kam nochmal die Kassenpredigt, bis er dann meinte, ich könnte auch einen Morbus Fabry haben. Ich dachte nur noch, was dann denn schon wieder. Gut, es passt einiges, aber so langsam kann ich nicht mehr. Ich kann so defintiv nicht mehr arbeiten. Ich bin lediglich für eine kurze Zeit arbeitsfähig, wenn überhaupt. Derzeit geht aber gar nichts. Meine Haushalt schaffe ich gar nicht mehr. Die Kasse zahlt keine Haushaltshilfe, weil meine Söhne alt genug wären, zu helfen. Ich bin allerdings der Meinung, dass diese auch noch was für die Schule tun müssen und auch ein Recht auf Freizeit haben und man ihnen nicht ständig zumuten kann, ihre Mutter zu baden, im Rolli zu schieben und den ganzen Haushalt zu schmeißen.
    Hinzu kommt, dass ich mittlerweile wirklich psychisch angeschlagen bin. Ohne Diagnose bekomme ich nichts bewilligt. Mir ist es bald egal was es ist, ich will nur wissen was es ist, damit ich nicht wahllos Tabletten schlucke.

    Kennt ihr solche langwierigen Diagnosestrecken, habt ihr Ideen was ich noch machen kann? Ich bin nervlich mittlerweile wirklich am Ende, was die Situation hier zu Hause nicht besser macht. Ich bin um jeden Tipp und Rat dankbar.

    Sorry, dass es so viel geworden ist( ich habe noch versucht es kurz zu halten *duck*:uhoh::D). Aber ich denke, es war schon wichtig, alles zu schreiben... Danke schon mal fürs zu Hören, bzw Lesen:)

    Liebe aber auch verzweifelte Grüße

    Katharina
     
  2. Heidesand

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    Hallo Katharina,
    Deine Geschichte liest sich fast wie eine Horrorgeschichte. Es tut mir sehr leid, daß Dir bisher nicht geholfen werden konnte.
    Bist Du denn bei einem Rheumatologen in Behandlung ? Die HAs kennen sich ja mit Rheuma nicht wirklich aus.
    Die Schuppenflechte ist häufig Ursache von Rheumaerkrankungen. Zu Anfang meiner Behandlung mußte ich zum Hautarzt, um abzuklären, ob ich eine Schuppenflechte hätte. Es wurde eine Kultur angelegt, die das dann beneinte.
    Wenn Du eine MS endgültig ausschließen willst, gibt es noch die Möglichkeit in Gladbeck im St. Barbara-Hospital. Dr. Oelmann hat sich darauf spezialisiert und auch eine Akutstation.

    Versuche doch noch einmal nach Herne zu kommen. Mit der Info der Schuppenflechte können die Docs da doch auch etwas anfangen. Wäre doch einen Versuch wert.

    Ich wünsche Dir noch viel Kraft für Dich und Deine Kinder und einen Rheumatologen, der helfen kann. :daisy:

    "alles wird gut"
    Heidesand
     
  3. Katinka

    Katinka Registrierter Benutzer

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    Hallo Heidesand,

    vielen Dank für Deine lieben Worte. Also was ich vorhin vielleicht vergessen hatte zu schreiben, ist, dass der Hautarzt ja der Meinung ist, dass ich ein Exem und keine Schuppenflechte habe. Ich wunder mich zwar darüber, weil er bei meiner Bekannten, Hautschüppchen abgekratzt hat und diese untersucht hat, bevor er was sagte. Mir kuckte er nur kurz auf die Stirn an den Haaransatz, hinters Ohr ( da kam ein :" ja da ist was, was typisch aussieht, ist es aber eher nicht) und dann war er schon damit fertig. Wenn ich es habe, dann sicher nicht extrem. Da ich also keine Diagnose bezüglich Schuppenflechte habe, würde Herne nichts bringen( außer den täglichen Bewegungsbädern in der Sole, welche eine Wohltat waren).
    Die in Herne waren ja auch der Meinung es könne doch was neurologisches sein. ( Was ich oben übrigens noch nicht erwähnt hatte, auch Herne hat mal wieder was neues herausgefunden Sicca Symptomatik und Fettleber).
    Ich bringe mittlerweile auch gar nicht mehr alles zusammen.
    Heute habe ich einen Termin für die Neurologie an der Bochumer Uniklinik bekommen. Aber der ist erst am 30.April. Gut ich könnte theoretisch den Einweisungsschein nehmen und direkt hingehen, aber dann ist nicht sicher, dass ich auf die passende Station komme, da die gerade voll sind.
    Da ich selbst im Krankenhaus früher gearbeitet habe, traue ich mich auch nicht wirklich als Notfall anzutanzen. Sollte es aber die nächsten Tage wieder zu heftig werden, werde ich mich doch aufraffen.
    Ich bin momentan einfach nur noch am heulen. Wenn hier was nicht klappt, meine Jungs wegen Müll runter tragen oder so dass Gesicht etwas verziehen heule ich los. Ich war vor dem Ganzen ein sehr aktiver Mensch und sehr selbstständig. Aktuell empfinde ich mich nur noch als Last für meine Jungs und unnütz. Wenn ich mich dann mal im Stande fühle, was selbst zu machen, sagen meine zwei Lieben zu mir :" Mama, wir machen das schon". Ich sage dann: Nein, lass mich doch auch mal wieder was tun.... dann meinen die beiden wieder "Nein, sonst geht es Dir wieder so schlecht."
    Dieser Zustand macht mich einfach kirre.

    Einen Rheumatologen habe ich nicht. Ich hatte in Karlsruhe damals einen. Dieser schloß Rheuma aus.. ok Fybromyalgie meinte er, könne es sein und versuchte immer wieder mir Saroten zu verschreiben. Zuerst habe ich es auch genommen, aber dadurch wurde es noch viel schlimmer, vor allem mit dem Zittern. Aber ich werde mir nach dem Aufenthalt in der Neurologie auf alle Fälle wieder einen suchen. Irgendwie glaube ich immer noch, dass es am ehesten Rheuma ist. Mein Opa hatte Rheuma, meine Tanten... Mein Opa ist vor 30 Jahren wohl noch daran verstorben.

    Es tut aktuell auf jeden Fall gut hier zu sein und zu sehen, dass ich wohl nicht alleine bin. Auch nicht mit dem langen Diagnoseweg.

    Danke jeden Falls noch mal für Deine Tipps.

    Liebe Grüße

    Katharina
     
  4. Monalie

    Monalie Mitglied

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    Hallo Katharina,

    ich bin auch so ein Rheumatologisch/neurologischer Grenzfall. Vieles was Du beschreibst deckt sich mit meinen Befunden.
    Besonders eine Tatsache hat mich bewogen Dir zu antworten...es ist das erste mal das ich jemanden treffe der auch gesteigerte Reflexe hat. Meine Muskeleigenreflexe sind ebenfalls stark erhöht, so das ich den schwammigen Befund "tetraspastisches Syndrom" bekam.
    Keiner weiß warum das so ist, denn normalerweise sind gesteigerte Reflexe auf eine Schädigung im Gehirn oder im Rückenmark zurückzuführen. Da ist aber bei mir...Gott sei Dank....alles o.k.
    Ich habe unter anderem auch schuppige Hauterscheinungen die manchmal wie Schuppenflechte ausschauen, ist aber keine. Sicca syndrom, Dito.
    Zwei Bandscheibenvorfälle und einige positive Muskelbefunde ( die Muskelschmerzen bringen mich noch um ) darf ich mein eigen nennen...trotzdem kann kein Arzt all das, einer bestimmten Erkrankung zuordnen.
    Von meinen Organbefunden spreche ich jetzt mal nicht...;).
    Auch ich habe Schmerzen in den Beinen, besonders an den Knien, was ich nicht habe ist der Tremor...na ja, wenigstens solange ich nicht versuche die Arme hoch zu halten..:rolleyes:.
    Es deckt sich sehr vieles mit Deinen Befunden. Aber mir geht es wie Dir...seit Jahren eine Ärzteodyssee ohne Ende!

    Bist schon mal auf eine Kollagenose getestet worden? Na, bestimmt wenn Du schon mal in einer Rheumaklinik warst.
    Ich frage weil meine Hautdocs sicher sind, dass ich eine Kollagenose habe. Allerdings sind den Rheumatologen meine Blutwerte nicht eindeutig genug. Ich habe zwar erhöhte ANA aber keine ENA und kaum Entzündungszeichen.

    Ich würde Dir so gerne einen Rat geben aber ich bin selber ratlos. Also kann ich Dir nur mein Mitgefühl ausdrücken und Dir versichern, "Du bist nicht alleine"!
    Ich wünsche Dir alle Kraft der Welt!
    Liebe Grüße,
    Monalie
     
  5. Eleyne

    Eleyne Neues Mitglied

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    Wurden bei Dir jemals Bandscheibenvorfälle ausgeschlossen? *mal doof nachfrag* ... die würden bsp Taubheit in den Extremitäten, Blasenprobleme, Schmerzen, Nervenleitstörungen etc erklären ...

    (bei mir wurde gerade festgestellt, dass ich seit ca 6 jahren mit einem Bandscheibenvorfall rumlaufe und meine Docs es nicht erkannt haben ... )
     
  6. Katinka

    Katinka Registrierter Benutzer

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    Hallo,

    erstmal muss ich Euch danken, dass Ihr so zahlreich antwortet. Es hilft wirklich sehr zu sehen, dass man nicht alleine solche Probleme hat und auch dass andere einen verstehen, was im Alltag ja nicht oft der Fall ist.

    Und ja, ich hatte schon mehrere Bandscheibenvorfälle. Allerdings wurde immer gesagt, dass diese nicht so raumfordernd gewesen sein bzw sind, dass sie die Beschwerden erklären würden. Seit der Lumbalpunktion 2006 habe ich wieder extremere Beschwerden am Rücken. Das geht soweit, dass ich nur kurze Strecken laufen kann( wenn überhaupt) und beim Rückwärtsausparken mich nicht mehr umdrehen kann ohne Schmerzen. Ich hoffe, dass einer meiner Jungs bald den Führerschein machen kann ( die beiden sind übrigens 17 und 19 Jahre alt), damit ich nicht immer fahren muss, was mir nämlich sehr schwer fällt.
    Die Bandscheibenbeschwerden empfand ich allerdings meist als annehmbarer, als die Schmerzen in den Beinen und Händen und den anderen Gelenken.
    Ich war zu meiner Karlsruher Zeit auch bei einem sehr guten Psyiotherapeuten, der immer wieder neue Muskelfaserrisse feststellte. Diese bekam ich wenn ich nur ein paar Minuten zu lange gelaufen bin. Mein Problem, die Muskulatur verhärtet sich bei Beanspruchung recht schnell, entspannt sich nicht mehr und bei erneuter Belastung krachts dann. Der Physiotherapeut war der Meinung, dass meine Muskulatur deswegen verhärtet um die kaputten Gelenke zu schützen. Die Ärzte wollten davon nicht viel wissen ( bislang zumindest).
    Vieles ist sicher auch Verschleiß bei mir, aber sicher nicht alles. Ich habe mit 17 ein einjähriges Praktikum in der Altenpflege gemacht und danach eine Ausbildung zur Krankenschwester( die ich wegen der Skoliose schon nicht hätte machen sollen). Letztlich habe ich die Ausbildung( die ich wegen der Geburt meines ersten Kindes kurz unterbrochen hatte) nicht abgeschlossen, da mir die Betriebsärtzin auf Grund mehrerer Bandscheibenvorfälle und meines Herzklappenfehlers der auch eine Insuffizienz beinhaltet, davon abgeraten diese fortzusetzen. Sie meinte, ich würde den Befunden und Ergebnissen nach höchstens noch 10 Minuten auf Station durchhalten. Zudem hatte ich sehr viel Sport gemacht, unter anderm Eiskunstlauf und Skifahren( vor allem ersteres geht extrem auf die Gelenke).
    Mehrere Bänderschäden, Minikusschäden und auch ein Kniescheibenriss.. waren das Ergebnis meiner sportlichen Aktivitäten. Der Kniescheibenriss wurde allerdings nicht behandelt weil er zu spät gesehen wurde.

    Was mich interessieren würde ist, hat hier jemand auch schon mal den Verdacht auf einen Morbus Fabry gestellt bekommen. Gerade von den Usern, die wie ich noch keine Diagnose haben und über ähnliche Beschwerden klagen. Zuerst wurde bei mir ja der Verdacht auf einen Morbus Wilson gestellt. Der erste Gentest war nun aber ohne Befund. Er muss laut Arzt aber nicht mit Befund sein, da nur auf die häufigste Mutation getestet wurde. Eine Leberbiopsie würde da mehr Klarheit bringen, wobei ich da ehrlich bin und sage, dass ich schon ein wenig Angst davor habe.
    Auf jeden Fall meinte der Hautarzt nun, es könne auch ein Morbus Fabry sein, da ich ihm meinen Hautausschlag gezeigt habe. Das sind bei mir so kleine violett-rote Pünktchen( ähnlich wie Minnileberflecke). Ich kannte so was nur als Petechien. Er meinte wohl es wären Angiokeratome und die kommen eben auch beim Morbus Fabry vor.
    Morbus Fabry wird wohl meist sehr spät diagnostiziert und möglich Fehldiagnosen sind wohl häufiger MS und Rheuma, da die Symptome ähnlich sind. Morbus Fabry befällt wohl viele Organe, unter anderem Herz, Nieren, Magen Darm, Haut und macht wohl Schmerzen mit Kribbeln und Brennen an Füssen und Händen. Es würde schon passen. Auch konnte ich in der Kindheit nie schwitzen bis vor ein paar Jahren.
    Irgendwie war das wie ein Lichtblick am Horizont. Die Diagnostik in dieser Richtung steht auch noch aus. Aber irgendwie habe ich auch Angst, dass es das wieder nicht ist ( also nicht dass ich die Krankheit toll finden würde, welche Krankheit ist das schon, aber es würde schon helfen zu wissen was es ist), und alles wieder von vorne losgeht.
    Mir fehlt einfach langsam die Kraft. Das einzig positive in der letzten Zeit. Es gibt doch nach und nach mehr Ärzte die mich ernst nehmen und nicht nur die Psyche verantwortlich machen. Klar spielt die Psyche auch eine Rolle, aber mehr in der Hinsicht, dass wenn ich gestresst bin, dass die Beschwerden dann noch schlimmer werden. Aber ich denke die Ursache ist eine andere.

    Ich würde mich freuen, wenn hier jemand auch schon mal von dem Morbus Fabry gehört hat, oder diese Diagnose kennt, oder auch vom Morbus Wilson. Ansonsten hilft dieser HInweis vielleicht anderen, die noch im dunklen tappen.

    Ich danke Euch auf alle Fälle noch mal ganz ganz herzlich für Euer offenes Ohr, obwohl ich immer kleine Romane hier schreibe:rolleyes:.

    Ganz liebe Grüße und auch an alle anderen, denen es so geht wie mir, ein dickes Duamendrücken dass es endlich Besserung eintritt. Natürlich wünsche ich allen anderen, die ihre Diagnose schon haben, ebenfalls Gute Besserung:pftroest::liefde:

    Liebe Grüße

    Katharina
     
  7. waschbär

    waschbär Neues Mitglied

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    Hallo Katharina,

    Deine Krankengeschichte ist wirklich sehr komplex und für Dich sind die Auswirkungen natürlich furchtbar.

    Welche Laborwerte wurden denn bestimmt?
    Welche sind auffällig?

    Hier hatte ich vor einer Weile schon einmal einen Artikel zu M. Fabry eingestellt. Dein HA scheint ziemlich "pfiffig" zu sein, wenn er diese Erkrankung überhaupt "kennt"


    http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=34760&highlight=Fabry

    Gruß waschbär
     
  8. Monalie

    Monalie Mitglied

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    Hallo Katinka,

    hmmmm, hast Du denn schon seit Deiner Jugend Probleme? Bei Morbus Fabry fängt es meist schon früh an. Soweit ich aber gelesen habe, hast Du seit 1997 Probleme?
    Hast Du denn auch Nierenbefunde, Hornhauttrübungen, evtl. sogar einen Schlaganfall gehabt? Das alles sind Gründe für einen Verdacht auf Morbus Fabry. Aber na ja....wenn Dein Hautdoc das sagt....er ist Doc!
    Ein punktförmiger Hautauschlag kann auch auf eine Vaskulitis hinweisen, zu der ebenfalls sehr viele Deiner Symptome passen könnten.

    Apropos Hypermobile Gelenke...ist das mal abgeklärt worden? Ehlers-Danlos-Syndrom?
    Da gibt es auch einen vaskulären Typ und ein Mitralklappenprolaps ist da nicht selten. Außerdem können auch Organe betroffen sein.
    Du siehst, vieles ist möglich....;).
    Ich wünsche Dir wirklich schnell eine Diagnose und hoffe, das Dich der Termin...war es im April?....weiterbringt.

    Übrigens, es gibt Webseiten von Selbsthilfegruppen für Morbus Fabry. Auf einer habe ich auch Patientenberichte gesehen, schau mal hier: http://www.fabry-selbsthilfegruppe.de/
    Vielleicht findest Du Dich da wieder?

    Liebe Grüße,
    Monalie
     
  9. Katinka

    Katinka Registrierter Benutzer

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    Hallo waschbär,

    es wurden schon etliche Dinge bestimmt.Rheumafaktor war zumindest negativ. Mein Coeroplasminspiegl ist deutlich zu niedrig und auch mit dem SerumKupfer ist wohl was nicht ok, was wohl, alles in allem auf einen Morbus Wilson hindeuten würde. Es fehlt da aber der typische Kayser-Fleischer-Ring bei mir, und der Gentest auf die häufigste Mutation war negativ.
    Ich muss mich wohl zu dieser Leberbiopsie durchringen und eben auch noch auf Fabry testen lassen.
    Ich hoffe, dass die Odysee bald ein Ende hat und vielleicht auch was gefunden wird, was gut behandelbar ist, damit ich endlich wieder arbeiten kann. Beim Fabry scheint das wohl gut möglich zu sein.

    Liebe Grüße
    Katharina

    PS: @waschbär: Ich habe in Deinen Thread noch einen zusätzlichen Link zu Fabry eingestellt, da mich das doch auch interessiert hat;)
     
  10. Heidesand

    Heidesand Bekanntes Mitglied

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    Hallo Katharina,
    ich war heute bei der Krankenkasse um einen Antrag für Pflegeleistung abzugeben. Da mußte ich plötzlich an Dich denken.

    Du sagst, die Krankenkasse bewilligt keine Haushaltshilfe :mad:, weil Deine Jungs über 8 Jahre alt sind, da ist die Grenze. Hast Du einen Antrag für Pflege gemacht?
    Wenn nicht, solltest Du das unbedingt versuchen. Meinem 93 jährigen Nachbarn habe ich zu Pflegestufe 1 geholfen, zusammen mit einer Caritas-Schwester. Die Versorgung umfaßt auch montl. 8 Std. Haushaltshilfe sowie 2 x wöchentl. einkaufen und 2 x wöchentl. baden. Man kann natürlich auch anders vereinbaren, je nach Bedarf. Im Gegensatz zu Dir ist er noch relativ fit für sein Alter. Mehr als ablehnen kann der MDK nicht.

    Du solltest auch einen Behinderten-Status beantragen (geht online), aber den hast Du vielleicht schon.
    In welchem Ortsteil von GE wohnst Du? GE ist hier mehrfach vertreten, da kann Dir möglicherweise jemand einen Rat geben für Ärzte, wenn Du möchtest.

    "alles wird gut"
    Heidesand
     
  11. Katinka

    Katinka Registrierter Benutzer

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    Hallo Monalie,

    ja einige Probleme hatte ich auch schon in der Jugend. Ich konnte bis ins Erwachsenenalter hinein nie richtig schwitzen. Soll heißen, ich saß in der Sauna und es kam kein Tropfen Schweiß, stattdessen bekam ich es mit dem Kreislauf. Meine Mutter ist eine extreme Sonnenanbeterin und hat mich immer in die Sonne gelegt und geschickt. Einmal habe ich dabei wohl auch einen Hitzeschlag erlitten mit dem ich ins Krankenhaus musste. Meine Eltern dachten ich hätte vielleicht Kinderlähmung, weil ich mich nicht mehr bewegen konnte. Ich hätte wohl als Kind wohl eine Spreizhose bekommen müssen, habe meine Eltern wohl aber auch vernachlässigt. Ansonsten hatte ich die Probleme mit den Exzemen in den Achselhöhlen und am Bauch, die Hypermobilen Gelenke habe ich seit ich denken kann ebenso wie die Skoliose. Heiß-Kalt Wechsel habe ich auch immer schlecht vertragen, und vertrage bis heute eher Kälte als Wärme. Also einiges war wohl schon in der Kindheit da, anderes war da ist aber nicht mehr da( heute schwitze ich wie verrückt und schnell) und manches ist er neu hinzugekommen.

    Ich werde mich aber mal mit einem FabryZentrum in Verbinung setzen und die Dinge schildern. Mal sehen was dort gesagt wird. Zum Glück ist ja eines dieser Zentren direkt bei mir in der Nähe;)

    Danke nochmals für eure Hilfe. Ich denke übrigens, gerade weil so vieles möglich ist, ist das alles auch für die Ärzte nicht leicht heraus zu filtern.

    Liebe Grüße

    Katharina
     
  12. Monalie

    Monalie Mitglied

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    Nochmal Hallo,....:)

    Ja, ich kann die Ärzte da auch verstehen. Ich sage immer, ich möchte nicht der Arzt sein der mir eine Diagnose stellen muss....;).
    Man muss sich ja auch mal Gedanken darüber machen welche Konsequenzen so eine Diagnose unter Umständen hat. Da wird mit Hammermedikamenten therapiert.

    Nun ja, bei mir könnte auch vieles zu Morbus Fabry passen, ich mußte eben echt schlucken als ich gelesen habe, das die sympathische Hautantwort (das ist so ein Schweißdrüsentest der Aufschluss über eine Beteiligung des Nervensystems geben kann) bei dieser Erkrankung pathologisch ist. Das ist nämlich bei mir der Fall und ich schwitze auch kaum.
    Trotzdem bin ich mir sicher das nicht zu haben, zu viele Dinge passen nicht.

    So ist es eben manchmal, nur nicht verrückt machen lassen. Leichter gesagt als getan wenn man immer Schmerzen hat, ich weiß. :rolleyes:
    Grüssli,
    Monalie
     
  13. Monalie

    Monalie Mitglied

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  14. Katinka

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    @waschbär: Nochmal zu meinen Blutwerten. Was ich direkt so sagen kann ist: Meine BSG ist immer wieder leicht erhöht, was aber relativ ist. Ich finde einen Wert nach 2 Stunden von 50 nicht mehr so leicht, aber ok. Rheumafaktor wie gesagt ist negativ( lag bei der letzten Messung bei 13 ( Normwert wohl, so steht es auf dem Laborblatt) bis 14, die Leberwerte verschlechtern sich von Blutabnahme zu Blutabnahme. Der GammaGT war beim letzten Mal nur noch knapp unter 100U/l .Vor der Gallen-OP ( wegen Stein und chronischer Gallenblasenentzündung) war er bei 60. Seit dem steigt er weiter. CRP und Harnsäure sind immer mal wieder leicht, die Hanrsäure auch mal mehr, erhöht und ANA wurde auch gemacht, da muss ich aber noch mal nachschauen. Kupfer im Serum nach AAS war erniedrigt was wohl auch auf Wilson hindeuten kann.
    Meine Hausärztin meinte, an Laborbefunden hätten wir wohl das meiste zusammen. Es fehlt noch der 24h Urin, wegen Kupfer und dann eben die Biopsie, vor der ich Angst habe und die der Neurologe der Uniklinik auch gerne umgehen würde. Also eventuell noch ein weiterer Gentest.

    Das sind so aktuell die wichtigsten Dinge in Bezug auf Labor, die mir gerade einfallen.

    Ein MRT wurde schon zweimal gemacht, jedesmal ohne Befund. Das letzte glaube ich, war 2002.

    Der letzte Liquorbefund von 2006: Liquorzellzahl 3/3µl. Glukose 63 mg/dl, Laktat 1,5mmol/l, Eiweiß 40mg/dl, Liquorzellsediment mit geringradiger lymphozytärer Pleozytose. Albumin 237 mg/l, IgG 22.5 mg/l, IgA 2,2 mg/l, IgM 0,42 mg/l. Keine oligoklonalen Banden, keine intrathekale Synthese. Virologie ( CMV, VZV, HSV, Maservirus, Rötelnvirus) unauffällig, Borrelien unauffällig.

    Laborparameter ( Stand 2006) laut Essen ANA, c- und p-ANCA unauffällig.

    Ich hoffe Deine Frage ist damit besser beantwortet ;o).

    Liebe Grüße

    Katharina
     
  15. Rheuma1984

    Rheuma1984 Neues Mitglied

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    Schuppenfelche

    Hallo Katharina,
    die von dir angeführte Schuppenfechte war bis jetzt mein größtes Problem. Nicht nur das sie am ganzen Kopf war, nein, jetzt habe ich sie im rechtem Ohr und - lt. meinem Zahnarzt - auch in der Nebenhöhe. Dieses hat er herausgefunden, als er mir rechtsseitig 4 Zähne ziehen mußte. Danach war die Nebenhöhe offen und jetzt renne ich zum HNO-Arzt und in der nächsten Woche zum Dematologen.
    Hier noch ein Tipp, durch meine Ahnenforschung habe ich herausgefunden, welcher UR-Ur-Elternteil diese Rheumakrankheit hatte und somit vererbte.
    Aber immer weiter und den Kopf hoch, denn auch dieses Rheuma und MB muß mit mir leben und ich versuche, dass die Krankheit mich nicht beherrscht.
    Gruß
    Rheuma1984