schnuggele33
Neues Mitglied
Ich bin 32 Jahre alt und wohne mit meinem Mann und unserer 4-jährigen Tochter in der Nähe von Stuttgart.
Im November 2008 bekam ich am ganzen Körper Pusteln, welche sich in eitrige kleine Abszesse wandelten. Aufgrund dessen wurde ich in den kommenden 6 Monaten mit 14 Antibiotiken behandelt, welche mir nur auf den Magen schlugen, aber leider die Hauterkrankung nicht stoppten. Dann kam der Hautarzt auf die Idee, man könne doch mal Dapson (Lepra-Mittel) versuchen. Dieser Versuch schlug fehl. Zu den Hautveränderungen kamen noch Fieberschübe, unkontrollierte Gewichtsabnahme, Lymphknotenschwellungen und Entzündungen der Knochenhäute an Knien und Schulter. Wie wahrscheinlich alle Mitglieder hier wurde ich von Arzt zu Arzt gereicht. Im September 2010 wurde ich dann in der Hautklinik mit Kortison und Isotretoin behandelt. Anfänglich zeigte sich an der Haut eine leichte Verbesserung.Leider nur während der Einnahme, danach ging alles wieder von vorne los. Nach 10-tägigem Aufenthalt wurde ich an einen Onkologen/Hämatologen überwiesen und das war mein "Glück". Dieser veranlasste sofort ein CT-Staging, eine Skelettszintigrafie und eine Entfernung der betroffenen Lymphknoten und natürlich sämtliche Laboruntersuchungen. Es zeigte sich dann im Thorax-Bereich auf Höhe des Brustbeines "fleckförmige photopenische Strukturen" im Sinne einer Sternalveränderung. Daraufhin wurde noch eine Stoßtherapie mit Kortison versucht (Urbason 40mg), die leider nach dem Ausschleichen wieder nicht den erwünschten Erfolg brachte. Mittlerweile konnte ich mein linkes Knie nur noch unter Schmerzen bewegen und morgens wie ein eingerostetes Schließblech gerade machen . Nach weiteren vielen Untersuchung wurden bei mir dann SAPHO diagnostiziert (Formenkreis: chron. Sakroilitis, rez. Synovalitis li. Knie und li. Schulter, Sternalveränderungen, Osteitis in Becken und Bandscheiben, Pustulosis/Follikulitis mit Akne inversa-Einschlägen).Ich wurde dann über 12 Monate mit Urbason nie unter 24mg behandelt und hätte als wandelndes Cushing-Syndrom in jedes Lehrbuch gepasst. Erst mein Onkologe/Hämatologe/Rheumatologe stoppte die Behandlung und stellte sie um. Er beantragte die Remicade-Infusion bei der Krankenkasse. Die meinte allerdings, dass dies net nötig sei, worauf er meint, dass er sich aber ansonsten der unterlassenen Hilfeleistung strafbar mache (ich find den Mann so toll!!!). Na ja, wir sind dann durch die Hintertür zur Behandlung gekommen, denn Kliniken müssen Remicade nicht beantragen, sondern dürfen sie im Rahmen der Behandlung verschreiben. Somit hat die Hautklinik diesen Part übernommen. Zusätzlich bekam ich zunächst 15mg MTX oral mit Folsäure und Calcideos verschrieben. Leider war eine Besserung nur kurze Zeit ersichtlich und letztendlich bin ich jetzt wieder dabei die Medikation zu ändern. Derzeit bekomme ich 25mg MTX per Spritze, alle 5 Wochen Remicade, 10mg Prednisolon, Pantoprazol, Mesalazin 1,5g 2Xtgl., Tramal retard 150mg und zu guter letzt noch ein Korsett für den armen Rücken. Mein Arzt und ich basteln jetzt daran, ob wir noch mehr umstellen und z.B. mit Ciclosporin A oder/und Mycophenolat. Antibiotikum bekomme ich halt immer dann, wenn ich mal wieder eine Superinfektion mit Staphylokkus aureus bekomme.
Gibt es noch weitere Leidensgenossen mit denen ich mich austauschen kann?
Ganz liebe Grüße!
Im November 2008 bekam ich am ganzen Körper Pusteln, welche sich in eitrige kleine Abszesse wandelten. Aufgrund dessen wurde ich in den kommenden 6 Monaten mit 14 Antibiotiken behandelt, welche mir nur auf den Magen schlugen, aber leider die Hauterkrankung nicht stoppten. Dann kam der Hautarzt auf die Idee, man könne doch mal Dapson (Lepra-Mittel) versuchen. Dieser Versuch schlug fehl. Zu den Hautveränderungen kamen noch Fieberschübe, unkontrollierte Gewichtsabnahme, Lymphknotenschwellungen und Entzündungen der Knochenhäute an Knien und Schulter. Wie wahrscheinlich alle Mitglieder hier wurde ich von Arzt zu Arzt gereicht. Im September 2010 wurde ich dann in der Hautklinik mit Kortison und Isotretoin behandelt. Anfänglich zeigte sich an der Haut eine leichte Verbesserung.Leider nur während der Einnahme, danach ging alles wieder von vorne los. Nach 10-tägigem Aufenthalt wurde ich an einen Onkologen/Hämatologen überwiesen und das war mein "Glück". Dieser veranlasste sofort ein CT-Staging, eine Skelettszintigrafie und eine Entfernung der betroffenen Lymphknoten und natürlich sämtliche Laboruntersuchungen. Es zeigte sich dann im Thorax-Bereich auf Höhe des Brustbeines "fleckförmige photopenische Strukturen" im Sinne einer Sternalveränderung. Daraufhin wurde noch eine Stoßtherapie mit Kortison versucht (Urbason 40mg), die leider nach dem Ausschleichen wieder nicht den erwünschten Erfolg brachte. Mittlerweile konnte ich mein linkes Knie nur noch unter Schmerzen bewegen und morgens wie ein eingerostetes Schließblech gerade machen . Nach weiteren vielen Untersuchung wurden bei mir dann SAPHO diagnostiziert (Formenkreis: chron. Sakroilitis, rez. Synovalitis li. Knie und li. Schulter, Sternalveränderungen, Osteitis in Becken und Bandscheiben, Pustulosis/Follikulitis mit Akne inversa-Einschlägen).Ich wurde dann über 12 Monate mit Urbason nie unter 24mg behandelt und hätte als wandelndes Cushing-Syndrom in jedes Lehrbuch gepasst. Erst mein Onkologe/Hämatologe/Rheumatologe stoppte die Behandlung und stellte sie um. Er beantragte die Remicade-Infusion bei der Krankenkasse. Die meinte allerdings, dass dies net nötig sei, worauf er meint, dass er sich aber ansonsten der unterlassenen Hilfeleistung strafbar mache (ich find den Mann so toll!!!). Na ja, wir sind dann durch die Hintertür zur Behandlung gekommen, denn Kliniken müssen Remicade nicht beantragen, sondern dürfen sie im Rahmen der Behandlung verschreiben. Somit hat die Hautklinik diesen Part übernommen. Zusätzlich bekam ich zunächst 15mg MTX oral mit Folsäure und Calcideos verschrieben. Leider war eine Besserung nur kurze Zeit ersichtlich und letztendlich bin ich jetzt wieder dabei die Medikation zu ändern. Derzeit bekomme ich 25mg MTX per Spritze, alle 5 Wochen Remicade, 10mg Prednisolon, Pantoprazol, Mesalazin 1,5g 2Xtgl., Tramal retard 150mg und zu guter letzt noch ein Korsett für den armen Rücken. Mein Arzt und ich basteln jetzt daran, ob wir noch mehr umstellen und z.B. mit Ciclosporin A oder/und Mycophenolat. Antibiotikum bekomme ich halt immer dann, wenn ich mal wieder eine Superinfektion mit Staphylokkus aureus bekomme.
Gibt es noch weitere Leidensgenossen mit denen ich mich austauschen kann?
Ganz liebe Grüße!
Bei mir betrifft es vor allem das Brustbein, die Rippenübergänge und Schlüsselbeingelenke, die Schultern und derzeit auch das Kreuz. Hatte letztes Jahr auch Nierenkoliken, und die sind zu Beginn mit Kreuzschmerzen leicht zu verwechseln. Vor den Nierenkoliken hab ich echt Panik - obwohl meine Schmerzen zu Beginn des ersten Rheumaschubes sehr stark waren - Nierenkolik sticht SAPHO. Frei nach dem Motto: Schlimmer geht immer. 
