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Ich habe das Sapho-Syndrom...

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von schnuggele33, 11. Oktober 2012.

  1. schnuggele33

    schnuggele33 Neues Mitglied

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    Ich bin 32 Jahre alt und wohne mit meinem Mann und unserer 4-jährigen Tochter in der Nähe von Stuttgart.

    Im November 2008 bekam ich am ganzen Körper Pusteln, welche sich in eitrige kleine Abszesse wandelten. Aufgrund dessen wurde ich in den kommenden 6 Monaten mit 14 Antibiotiken behandelt, welche mir nur auf den Magen schlugen, aber leider die Hauterkrankung nicht stoppten. Dann kam der Hautarzt auf die Idee, man könne doch mal Dapson (Lepra-Mittel) versuchen. Dieser Versuch schlug fehl. Zu den Hautveränderungen kamen noch Fieberschübe, unkontrollierte Gewichtsabnahme, Lymphknotenschwellungen und Entzündungen der Knochenhäute an Knien und Schulter. Wie wahrscheinlich alle Mitglieder hier wurde ich von Arzt zu Arzt gereicht. Im September 2010 wurde ich dann in der Hautklinik mit Kortison und Isotretoin behandelt. Anfänglich zeigte sich an der Haut eine leichte Verbesserung.Leider nur während der Einnahme, danach ging alles wieder von vorne los. Nach 10-tägigem Aufenthalt wurde ich an einen Onkologen/Hämatologen überwiesen und das war mein "Glück". Dieser veranlasste sofort ein CT-Staging, eine Skelettszintigrafie und eine Entfernung der betroffenen Lymphknoten und natürlich sämtliche Laboruntersuchungen. Es zeigte sich dann im Thorax-Bereich auf Höhe des Brustbeines "fleckförmige photopenische Strukturen" im Sinne einer Sternalveränderung. Daraufhin wurde noch eine Stoßtherapie mit Kortison versucht (Urbason 40mg), die leider nach dem Ausschleichen wieder nicht den erwünschten Erfolg brachte. Mittlerweile konnte ich mein linkes Knie nur noch unter Schmerzen bewegen und morgens wie ein eingerostetes Schließblech gerade machen . Nach weiteren vielen Untersuchung wurden bei mir dann SAPHO diagnostiziert (Formenkreis: chron. Sakroilitis, rez. Synovalitis li. Knie und li. Schulter, Sternalveränderungen, Osteitis in Becken und Bandscheiben, Pustulosis/Follikulitis mit Akne inversa-Einschlägen).Ich wurde dann über 12 Monate mit Urbason nie unter 24mg behandelt und hätte als wandelndes Cushing-Syndrom in jedes Lehrbuch gepasst. Erst mein Onkologe/Hämatologe/Rheumatologe stoppte die Behandlung und stellte sie um. Er beantragte die Remicade-Infusion bei der Krankenkasse. Die meinte allerdings, dass dies net nötig sei, worauf er meint, dass er sich aber ansonsten der unterlassenen Hilfeleistung strafbar mache (ich find den Mann so toll!!!). Na ja, wir sind dann durch die Hintertür zur Behandlung gekommen, denn Kliniken müssen Remicade nicht beantragen, sondern dürfen sie im Rahmen der Behandlung verschreiben. Somit hat die Hautklinik diesen Part übernommen. Zusätzlich bekam ich zunächst 15mg MTX oral mit Folsäure und Calcideos verschrieben. Leider war eine Besserung nur kurze Zeit ersichtlich und letztendlich bin ich jetzt wieder dabei die Medikation zu ändern. Derzeit bekomme ich 25mg MTX per Spritze, alle 5 Wochen Remicade, 10mg Prednisolon, Pantoprazol, Mesalazin 1,5g 2Xtgl., Tramal retard 150mg und zu guter letzt noch ein Korsett für den armen Rücken. Mein Arzt und ich basteln jetzt daran, ob wir noch mehr umstellen und z.B. mit Ciclosporin A oder/und Mycophenolat. Antibiotikum bekomme ich halt immer dann, wenn ich mal wieder eine Superinfektion mit Staphylokkus aureus bekomme.

    Gibt es noch weitere Leidensgenossen mit denen ich mich austauschen kann?

    Ganz liebe Grüße!
     
  2. Colana

    Colana Musikus

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  3. Emmelie

    Emmelie Neues Mitglied

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    Hallo Schnuggele

    Ich habe ebenso das Sapho-Syndrom und zwar die Osteitis=Knochen und Knochenmarkendzündung
    Bei mir wurde ein Antibiotika (Azithromycin 500mg)3mal die Woche für 3Monate angesetzt,nach 4 Wochen wieder
    für 3Monate und jetzt bin ich fast beschwerdefrei.
    Ich wünsche dir alles Gute und viele schmerzfreie Stunden,
    Emmelie
     
  4. Fitschi

    Fitschi Neues Mitglied

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    tach die eiter dinger hatte ich auch,,,,ok sind noch nicht ganz weg....an händen füßen knie ellenbogen.....ich habe es immer wieder mit handdesi eingerieben....hat ein wenig gedauert,aber sie sind auf den rückmarsch
    das sapho soll ich auch haben (hat mir hier leider niemand drauf geantwortet)....habe ständiges brennen+krampfen in brust+schulter bereich...skelettzinti hat gezeigt alles entzündet in dem bereich....aber leider wissen sie nicht was sie mit mir anstellen sollen,deshalb soll demnächst erstmal enbrel gespritzt werden....ansonsten stehe ich ein wenig einsam da,weil kein anderes mittel bisher angeschlagen hat bei mir,außer ibus 600 oder 800 je nach schmerzstärke....ach ja den morbus bechterew oder so ähnlich habe ich auch noch....
    aber das mit dem handdesi solltest du mal versuchen,denn salbe hatte bei mir nicht geholfen....
    gruß fitschi
     
  5. Shae

    Shae Engel auf Erden

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    Hallo Schnuggele, Emmelie und Fitschi!

    Ich habe auch SAPHO, habe ziemlich lange auf die Diagnose gewartet, meine ganze Story könnt ihr in meinen Beiträgen nachlesen. Tut mir leid für euch, wenn ich so lese, wie es euch ergeht, aber wir machen weiter und kommen durch, oder? *schlachtgesang anstimm*

    Nach einer langen Odyssee ist es mir sehr oft ein Bedürfnis, mich geistig nicht mehr so oft mit meiner Krankheit zu beschäftigen. Daher bin ich hier auch nur selten online. Ich wollte aber die Gelegenheit nützen, mich hier in diesem Fred als SAPHO zu outen, auch wenn eure Einträge schon etwas länger her sind. :) Bei mir betrifft es vor allem das Brustbein, die Rippenübergänge und Schlüsselbeingelenke, die Schultern und derzeit auch das Kreuz. Hatte letztes Jahr auch Nierenkoliken, und die sind zu Beginn mit Kreuzschmerzen leicht zu verwechseln. Vor den Nierenkoliken hab ich echt Panik - obwohl meine Schmerzen zu Beginn des ersten Rheumaschubes sehr stark waren - Nierenkolik sticht SAPHO. Frei nach dem Motto: Schlimmer geht immer. ;) Oder zumindest: Wo's grad wehtut, tut's am wehsten. ;)

    Was Prof. Schilling betrifft, ich hatte ebenfalls Erfolg mit Azithromycin, das er mir alternierend mit Calcitonin-Nasenspray vorgeschlagen hat. Letzteres wird nicht mehr hergestellt, sagte meine Rheumatologin neulich. Außerdem meinte sie, sie habe im Wiener Wilhelminenspital in der Rheuma-Ambulanz nun schon einige SAPHOrianer in der Ambulanz gesehen, denen es mit einer Basismedikation gut gehe (Biologika, sie sagte nicht näher, welche). Der Oberarzt dort hält offenbar nicht so viel von Prof.Schillings Ideen. ABER Prof.Schilling war der erste, der sich mit sowas auskannte UND sich wirklich um mich bemühte, telefonisch, for no money, einfach so, weil es ihm wichtig war. Ob ich allerdings 6 Monate unter ABs ausgehalten hätte, liebe Emmelie, bezweifle ich. Ich hab schon nach zwei Wochen unerträglichen Durchfall, auch mit Bioflorin, Joghurt und ähnlichen darmflorafreundlichen Helferchen. Trotzdem hilft's - es dürfte also durchaus immunmodulatorisch wirksam sein.

    Mir wurde auch eine Behandlung mit einem Basismedikament vorgeschlagen, darüber denke ich jetzt gerade nach. Wie geht's euch denn so damit? Muss man sowas "für immer" durchziehen, oder gibts auch welche, mit denen man im Schubfall ein paar wenige Male behandeln kann, um die Entzündung einzubremsen? Meine Schübe sind nicht mehr so schlimm wie zu Beginn, aber es sind öfter Entzündungen da. Ich möchte vor allem natürlich die Arthrose-Langzeitschäden verhindern, aber nicht ständig unter Chemie stehen, mein Infektionsrisiko erhöhen, etc., wenn es mir vom Schmerzlevel her nicht nötig scheint.

    Mir hilft im Moment ein Kortisonstoß oder eine Azithromyzin-Phase, wenn ich einen Schub habe; Celebrex bei "kleineren" Wehwehchen, denn die sind für den Magen kein Problem. Was mir vor allem geholfen hat: Bewusstheit für den Moment, mich hauptsächlich um mich selbst kümmern, Eigenverantwortung, mich nicht gängeln oder von anderen emotional erpressen lassen, unangenehme persönliche Kontakte komplett abstellen, mich von Arbeit und Stress entlasten, so gut es geht, entspannen, Toning, Energiearbeit, viel Zeit in der Natur verbringen, mit einem Wort: viel, viel Liebe zu mir selbst; Ungeduld, Unzufriedenheit mit mir selbst und Selbstverurteilung erkennen, lieben lernen und integrieren=abstellen, soweit es nur irgendwie geht.

    Ich war oft wütend auf meinen Körper, habe mein Vertrauen in ihn verloren, weil ich mich von ihm so "hintergangen" fühlte, so gequält und im Stich gelassen. Seit ich anerkenne, wie viel Belastung, auch seelischer Art, er für mich "abgefangen" hat und immer noch "verdaut", hat sich unser Verhältnis sehr verbessert. ;) Bewusstheit für seelische Zusammenhänge ist imho essentiell und auch wirklich sehr hilfreich. In der schlimmsten Phase kann man dazu vermutlich einfach nur bitter lachen, aber in den besseren Phasen empfehle ich allen, die sich damit wohlfühlen, Energiearbeit mit Unterstützung von außen. (Ich möchte hier keine Sinn- oder Unsinn-Diskussionen heraufbeschwören, und ich möchte sie auch nicht führen. Es gibt imo keinen "falschen" oder "richtigen" Weg, der für alle gleichermaßen gültig wäre.)

    Akupunktur, wenn gut gemacht, ist auch Gold wert! Und ein Haustier! :) Sehr witzig war auch die Kältekammer; die erfordert einigen Mut, ist aber durchaus heilsam - und hebt das Selbstvertrauen. ;)

    Zu den Ausschlägen: Ich habe mal irgendwo gelesen, dass es dabei evtl einen Trigger-Zusammenhang mit Nikotin gibt. Ist jemand von euch Raucher?

    Mehr fällt mir im Moment nicht ein. Fragen beantworte ich aber gerne. Ich wünsche euch allen von Herzen die besten Tage mit viel Geduld und Liebe! :lovelove:
    Shae
     
  6. Fitschi

    Fitschi Neues Mitglied

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    hallo shae
    danke für deine antwort.....
    will mich kurz fassen ;)
    bechterew habe ich ja auch zu dem sahpo oder wie immer das auch heißen mag...
    ich habe am 15.11.12 (rheumaklinik herne) wieder mal ne untersuchung hinter mir....drücken wir es mal so aus,geholfen hat es auch nicht viel :(
    also ist bei mir alles beim alten geblieben...kein rheumamittel...nur schmerzmittel
    ja ich gebe dir recht man muß sein inneres gleichgewicht finden...aber ich will ja nur keine schmerzen mehr haben und mich einigermaßen vernünftig bewegen können....
    bloß nur friede freude eierkuchen zu machen um meinen körper zufrieden zustellen sehe ich nicht ein...bewege mich viel so wie es mir empfohlen worden ist und das ergebnis ist meistens schmerzen....ich glaube eher das meine leber und magen irgendwann sagen werden du kannst uns mal:D
    ich persönliche fühle mich immer als versuchstier...weil sie nicht wissen was sie machen sollen....
    finde es toll das du einen weg gefunden hast....ich suche noch ;)
    werde aber nicht aufgeben
    wünsche dir eine schmerzfreie zeit
    gruß
    friedhelm
     
  7. Shae

    Shae Engel auf Erden

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    Hi Friedhelm!

    Ich glaube, du musst vielleicht ein bisschen mehr zum Experten für deine Krankheit werden. Ja, es ist ein K(r)ampf, sich bei Ärzten durchzusetzen, aber es ist leichter, wenn man weiß, was man anstrebt, welche Symptome man hat, wie hoch die Entzündungsfaktoren wirklich sind, im Vergleich zu früheren Blutbefunden, etc. Wenn du die Zügel (=Verantwortung) in die Hand nimmst, wird es leichter. "...oder wie immer das heißen mag" ist nicht ganz das Expertentum, das ich meine.

    Ich will dich nicht vor den Kopf stoßen, und mir ist mehr als bewusst, dass es sehr schwierig ist, die Verantwortung zu übernehmen, gerade wenn man Schmerzen hat - man ist nicht man selbst, man ist nicht so durchsetzungsfähig wie sonst, man fühlt sich leichter untergebuttert, man ist frustriert, deprimiert, alleingelassen, machtlos... Wie oft bin ich heulend aus einer Arztpraxis gegangen? Ich will's gar nicht wissen. Aber am Ende zählt das, was du willst - du bist der Patient, du bist der mit den Schmerzen, und wenn du eine Rheumamedikation probieren möchtest, dann quäl entweder ein- und denselben Arzt so lange, bis er dich "erhört" und es dich probieren lässt, oder aber such dir einen anderen. Probier's auch bei Schmerztherapeuten und/oder in verschiedenen Ambulanzen. Bemüh dich selbst um Magenschutz, wenn du Medikamente nimmst, und nimm keine mehr ohne. Lass dich ein paar Tage im Krankenhaus aufnehmen, wenn du irgendwo einen guten Eindruck von der Rheumaabteilung hast. Dort fällt die Verordnung der Rheumamedis (in Bezug auf die Krankenkasse) leichter. Sei anstrengend, sei unbequem, es geht um dich - aber sei dir bewusst, was du hast und was du willst!

    Und gib bitte nicht auf! Bestimmt gibt es etwas, das auch dir hilft. Wenn dir zu viel Bewegung Schmerzen verursacht, dann reduzier die Bewegung, auch wenn man dir sonstwas empfiehlt. (War bei mir gaaanz genauso: ich habe die Physiotherapie immer an den nächsten Tagen immens gebüßt - und wer noch? Niemand. Der Physiotherapeut hatte keine Schmerzen, soweit ich weiß. Er muss die Konsequenzen nicht tragen.)
    Will sagen: Du bist der einzige da drin in deinem Körper, der aus Erfahrung weiß, wie die Konsequenzen aussehen, also sei gut zu dir!

    Ich wünsch dir möglichst leichte Tage, eine schöne Weihnachtszeit, und wünsche dir alle Wunder und Kraft der Welt. :top::)
    Liebe Grüße, Shae

     
  8. leipzigerin

    leipzigerin Mitglied

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    antwort

    willkommen im club der saphojaner jetzt bist auch so ein setener patient
    lg



    humor ist wenn man trotzdem lacht:)
     
  9. Fitschi

    Fitschi Neues Mitglied

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    liege im Moment in herne rheumazentrum...erzähle später wie es verlief