Ich hab mal nachgedacht - Eine Lobby für Rheumatiker

[liebelein]

hallo sonja...

Hallo,

nur so angedacht: falls es einen Flyer gäbe, dann fände ich es gut, wenn man den an alle Allgemeinärzte, Orthopäden und Rheumatologen schicken würde, und da müssten dann auch solche Sachen drin stehen, die nicht so bekannt sind, z.B. dass man auch Rheuma haben kann, obwohl die Blutwerte normal sind. Als ich das neulich beim Rheumatologen angesprochen habe, hat der mich nur groß angeschaut und dann gemeint, das wäre aber nur bei Muskelrheuma so. Ich finde es wär schon wichtig, dass wenigstens die Ärzte so viel wie möglich über die Krankheit wissen.

gerade dieses thema hat mich auch oft aufgeregt und zu diesem thema wurden hier viele fragen gestellt.
deshalb hab ich mal einiges zusammengestellt...

vielleicht magst du dir das auch mal anschauen:

[url]http://rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=13498[/url]

es geht eben um das thema: kein rheuma im blut etc......

@ioanni: herzlichen glückwunsch zum 1.mtx-zweierclub in ösiland....

@sabinerin: das thema "jüngere rheumaliga" hat ja selbst der vorstand von derselbigen erkannt (gab dazu auch einen artikel in der mobil)..zwar ein wenig spät..aber es ist nie zu spät einen neuen weg zu gehen und deshalb kann ich mich diesem aufruf nur anschließen....

stärkt die, die schon ein bein im markt haben und eine akzeptanz genießen...wie heißt es so schön...*nur gemeinsam sind wir stark*....

@kayC: du hast recht....die lobby für die rheumatiker und den daraus resultierenden erkrankungen/einschränkungen ist nicht gerade "berauschend" und die akzeptanz des umfeldes auch nicht.

auch ich habe oft probs meinem umfeld zu erklären...(wenn sie mich dann darauf ansprechen) was für auswirkungen das für mich hat...(soviel zeit/interesse haben ja die wenigsten ).

ein weiteres prob...ich lache noch immer sehr gerne..(wenn auch jetzt wieder mehr als zu vorheriger zeit..) und außenstehende meinen oft---das kann doch garnicht sein...."soooooooooo krank und kann noch lachen" und wie so oft geschrieben..die oma hatte es ja auch und dann kann es nicht so schlimm sein.

rheuma hat eben viele gesichter, viele grade der erkrankung etc....und eine reine site rein für erfahrungsberichte...würde ich mir wahrscheinlich nicht auf dauer anschauen und das ist jetzt wahrlich nicht bös gemeint...!denn ich mag die mischung aus allem!die persönlichen standings...stellungnahmen und meinungen von anderen..den austausch halt...!


aber eines ist klar...gerade die mischung aus heiterem, aus leidvollen berichten, aus aufmunterung uvm. macht diese site hier aus...!denn sie lebt durch "alle user"!

aber das du das nochmal thematisiert hast ist ganz wichtig...so machen wir uns alle wieder gedanken darüber...und so kommen dann auch tolle beiträge zustande.

@KU: das ich auf die idee kam, diese site über einen informationsflyer
http://rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=13736&highlight=info eben auch bei ärzten bekannter zu machen kam aus der situation heraus..das viele, die diese diagnose bekommen zuerst einmal nicht wissen,wo sie stehen, was sie machen sollen und überhaupt.(mich eingeschlossen)

diese site hier hat mir sehr geholfen in sachen "informationsfindung" und da geht es auch nicht darum "werbung" zu machen sondern zu schreiben wie es ist.
keine andere site/user hat mich über soviele unklarheiten aufgeklärt wie hier bei r-o...*dankeeuchallen*

und wieviele der betroffenen wissen nicht,wo sie suchen sollen oder haben keinen eigenen pici (sondern vielleicht der enkel bzw.der sohn ) und dadurch kann man einen bedarf wecken....(wenn ich nicht weiß wonach ich suchen soll, fang ich erst garnicht an zu suchen....).

zum anderen hätte man evtl.den zusätzlichen effekt, das sich auch die ärzte damit viell.auseinander setzen.

wer weiß..... (es ist doch weihnachten und das steht ganz oben auf meinem weihnachtswunschzettel..)

@dani: du hast vollkommen recht. es wird oft vergessen, das es sich dort um rein ehrenamtliche tätigkeiten handelt...und es gibt viel zu viele, die immer nur nehmen aber nicht bereit sind auch mal zu geben...(denn nur so kann eine gemeinschaft funktionieren).
finde es toll, das es menschen wie dich gibt, die sich so für andere einsetzen.
*hochachtung*
wenn jetzt einer fragt,ob ich mich engagiere...nein momentan nicht, was aber auch gründe hat.

so, das war es mal wieder in "kürze"....
wünsche euch weiterhin eine angeregte "unterhaltung"

liebi

 

[Berni]

Eine Lobby muss wirken

Hallo Ihr alle,

klar brauchen die Rheumis eine Lobby.

Aber Ihr dürft nicht erwarten, dass Ihr damit mehr Verständnis in der Umwelt findet. Was wir empfinden, kann keiner nachvollziehen - und es will auch keiner, denn jeder hat seine eigenen Probleme.

Wichtig aber ist, dass es eine Lobby im medizinischen Bereich gibt. Denn wenn ich höre, dass Deutschland mit Rheumatologen unterversorgt ist und dass die Budgets für die Behandlung dieser Krankheit minimal sind ... dann geht mir ziemlich der Hut hoch und ich denke, dass die Verantwortlichen nur einen Tag lang die Schmerzen ertragen müssten, um gaaanz schnell zu einem Handeln zu finden.

Wichtig sind also zunächst die Fragen:

Was wollen wir mit einer Lobby erreichen?
Wer ist unsere Zielgruppe?
Welche Maßnahmen können wir ergreifen?

Die Antworten könnten sein:

Bessere medizinische (und damit auch finanzielle) Unterstützung für Rheumis.
Der Deutsche Bundestag/die Gesundheitsministerin.
Irgendwas Spektakuläres, beispielsweise alle Rheumis, die wir mobilisieren können, schreiben innerhalb einer kurzen Zeit an den Bundestag und Ulla S. Darüber hinaus muss man Druck über die Presse ausüben - hier müsste vielleicht Doc Langer als Sprecher oder so einspringen.

Das nur mal so als Anregung.

Es grüßt Euch
Berni