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Ich hab mal nachgedacht - Eine Lobby für Rheumatiker

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von KayC, 10. November 2004.

  1. KayC

    KayC Stehauffrauchen

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    Angestachelt über die nicht vorhandene Informationsflut über rheumatische Erkrankungen und den mehr als läppischen Beitrag des Lupus Erythematodes im WDR frage ich mich mich mal wieder, warum hier im europäischen Raum die Aufklärung über unsere Krankheitsbilder so jämmerlich ist.

    Ich war vor ein paar Tagen mal in der Stadt in unserer großen Buchhandlung einkaufen. Im Gepäck ein Fachbuch medizinischer Art, wie auch sonst, weil das was als Rheuma - Literatur für normalsterbliche Nichtmediziner angeboten wird, ist - bis auf eine Ausnahme- schlichtweg zum Brechen. So ala : "Stellen Sie Ihre Ernährung um und schlucken Sie Ihre Medikamente, ansonsten hören Sie auf zu jammern, es wird schon alles wieder gut."

    Direkt vor dem Ausgang steht zur Zeit ein Stand mit Weihnachtsbasteleien. Großes Schild daran : "Eine Lobby für Kinder" (Nicht das mich jetzt jemand falsch versteht, ich liebe Kinder allen voran meine Tochter !)
    Und wieder kam mir mal wieder die Idee, verbittert über die nicht vorhandene Informationsflut, wieso gibt es eigentlich keine Lobby für Rheumatiker? Und ich denke ich weiß jetzt auch warum. Weil wir Betroffenen die Menschen aufklären müssen und nicht darauf warten sollten, das das irgendwelche Fernsehärzte für uns tun. (Bitte nicht falschverstehen, die Sendung über Lupus war - gelinde gesagt- extrem verharmlosend und ich möchte auch nicht darüber diskutieren, dafür ist der andere Beitrag von Gisipb schon da ;)
    )

    Allerdings wundert es mich schon, das man im englischsprachigen Raum wesentlich mehr Informationen über rheumatische Erkrankungen findet, auch scheinen die Mitmenschen der Erkrankten irgendwie besser aufgeklärt zu sein. (Korrigiert mich, wenns nicht stimmt.) Es gibt für Patienten so gut wie keine brauchbare Literatur und so gut wie keine Erfahrungsberichte. Erst seitdem das Internet zu einem gängigen Medium geworden ist und es solche Seiten wie Rheuma-Online gibt, erst seit dem hat sich was getan.

    Wenn ich mir die Literatur von Erkrankungen wie Herz-Kreislauferkrankungen oder Schilddrüsenerkrankungen ansehe, scheinen diese Krankheiten spektakulärer zu sein, das ist den Mitmenschen irgendwie näher. Jeder kennt irgendiwe einen Bekannten der auch Schilddrüsenmedis schluckt, oder seine Schuppenflechte mit Cortisonsalben behandelt. Warum hört man nichts von Leuten die Diclo und Cortison schlucken, von Gelenkproblemen ect. Selbst die Arthrose wird ausführlicher behandelt, als "Volkskrankheit" bezeichnet.Irgendwie habe ich das Gefühl, das Rheumis stiller sind als so manch anderer Erkrankter. Oder einfach seltener? Ich glaube nicht.

    Sicher ist wohl, das hier im Forum viele Menschen mit nicht ganz so leichten Verläufen zusammenkommen. Irgendwer hat mir mal erzählt, es gibt cPler, die ihr Leben lang nur mit NSAR auskommen und wirklich gut damit leben. Die scheint es hier - wenn überhaupt nur in der Minderzahl zu geben.

    Aber ich befürchte, ich werde erst dann das Verständnis meiner Mitmenschen erringen, wenn ich anfange sie aufzuklären. Vielleicht müssen wir uns auch mal mit einem Infostand in die Stadt stellen und den Mitmenschen erklären, warum Ich und Du und Er und Sie Medikamente schlucken, die ein gesunder Mensch weit von sich weisen würde.
     
  2. Uschi

    Uschi Neues Mitglied

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    Lobby für Rheuma

    Liebe KayC,

    deine Idee ist eine sehr gute ! Es würde sicherlich irgendwann mal greifen - Aufklärung vor Ort.

    Über das Wie, Wo, Wann sollte man sich wirklich intensiv unterhalten und schaun, wer dabei unterstützend helfen kann.

    Es ist sicherlich eine grosse Wissenslücke im Volk, was die echte Rheumakrankheit angeht. Wir erleben das tagtäglich ja als Betroffene und vielleicht kann so eine Arbeit wirklich was ändern.

    Also, wenn es etwas gibt, wobei ich helfen kann - her damit. Du kannst mich jederzeit erreichen über PN.

    Grüssle Pumpkin
     
  3. zitrone

    zitrone Guest

    Lobby

    liebe leute,
    ich habe auch schon zu dem lupus-beitrag meinen senf dazu gegeben und kann mich hier nur wiederholen. ich gebe euch völlig recht!!!
    es kostet mich unendlich viel kraft, meine umwelt über meine erkrankung aufzuklären. und ich kläre wirklich nur meine allerengste umwelt auf. die meisten leute kriegen gar nicht wirklich mit, was eigentlich los ist. wenn man mal ein bisschen humpelt, dann kann man sich ja auch sonstwie rausreden. ich möchte auch gar nicht, dass jeder weiss was ich habe.
    aber meine engsten freunde und meine familie, von denen möchte ich schon, dass sie ungefähr begreifen von was ich rede. und da fällt es mir schon extrem auf, dass die allgemeinheit - und auch leider viele ärzte!!!! - nicht wirklich wissen, was wir durchmachen. ich frage mich sowieso schon die ganze zeit, wieso ich denn niemand anderen mit rheuma kenne, obwohl doch angeblich 1% der bevölkerung betroffen ist. in der apotheke, an der ich täglich vorbeigehe steht sogar ein schild, dass in der brd 20 millionen menschen an rheuma leiden.

    VON WAS REDEN DIE EIGENTLICH????

    jedenfalls nicht von dem rheuma, von dem wir hier sprechen. die schmerzen sind schon schlimm genug, aber das ist ja noch lange nicht alles. diese kraftlosigkeit, diese müdigkeit, der nachtschweiss, diese leistungsschwäche, die psychische belastung, die ängste... ihr wisst alle genau von was ich rede. aber der otto-normal-mensch hat davon noch nie etwas gehört und kann sich darunter so gar nichts vorstellen.
    ich gehe nach wie vor arbeiten und frage mich oft genug, wie ich das denn durchhalte. ausser mir stellt sich aber niemand diese frage, denn ich sehe ja nicht so wirklich krank aus. wenn ich schon ein paar stunden auf den beinen bin, dann gehe ich sogar fast so wie jeder andere mensch. das erkennt dann nur noch ein sehr geübter blick.
    und was wir an tabletten schlucken müssen.....davon will ich erst gar nicht reden.
    LASST UNS IRGENDWAS TUN, DAMIT ENDLICH MAL EIN BISSCHEN AUFKLÄRUNG STATTFINDET!! ICH BIN DABEI!

    eure zitrone (barbara)
     
  4. sito

    sito wölfin

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    hallo zusammen,

    ich will nur eins dazu sagen. ich trau mich nicht mal das ich meinen nachbarn/bekannten usw. sage das ich mit meinen 33 jahren schon seit 5 jahren in rente bin.

    da hab ich echt ein problem mit, weil ich nicht weis was die dann denken und über mich sprechen werden.

    will denen auch gar nciht wirklich erklären was ich genau habe, weil ich auch denke das es sie eigentlich gar nciht richtig interessiert und sie sich das nur anhören würden weil sie höflich sind.

    eigentlich erzähle ich niemanden mehr das ich krank bin wenn ich so drüber nachdenke. es fällt auch nciht auf, denn ich bin eben wegen meiner kinder immer daheim;) .

    aber dafür mach ich was für die öffentlichkeit und mitpatienten bin in gut einer woche wieder in der zeitung und stelle da mein leben mit der bauchfelldialyse vor.
    nächsten monat bin ich in der deutschen dialysezeitung.
    man kann also schon was erreichen wenn man will.

    finde die idee richtig gut kayc.

    lg sito:)
     
  5. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    hi ihr,

    ihr habt recht, mit allem was ihr schreibt!
    nur, es hat hier bei ro schon mal grosse begeisterung gegeben,
    als es darum ging, mittels eines flyers und einer gesonderten seite
    den menschen infos zu geben, sowie auf ro aufmerksam zu machen.
    das wäre ja auch eine gewisse lobby-arbeit gewesen.
    nach einer weile hab ich dann im kk mal nachgefragt, was denn
    aus dem flyer geworden ist, und noch nicht mal eine einzige antwort
    bekommen. soviel dazu.
    deshalb bin ich da etwas desillusioniert, und denke mir, es macht viellcht
    mehr sinn, die rheuma-liga oder ähnliche institutionen aufzufordern,
    mit "werbematerial" besser aufzuklären, oder bei veranstaltungen, oder was weiss ich......

    aber sind wir nicht zum teil selber schuld daran, dass andere so wenig
    wissen, wenn wir selber nicht mal selbst im bekannten- oder verwandtenkreis den mund aufmachen?

    leider hab ich selber nicht mehr die energie grossartig etwas zu tun,
    vielleicht sieht es bei euch anders aus :)

    lg marie
     
    #5 10. November 2004
    Zuletzt bearbeitet: 15. November 2006
  6. Elke

    Elke wünscht allen

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    hallo KayC und alle anderen,


    ich finde die idee auch sehr gut und würde mich auch so gut es mir möglich ist daran beteiligen, egal in welcher form, ob entwürfe machen, mit am stand sein, oder was sonst noch so anfällt.

    ich für meinen teil versuche alle so gut ich kann aufzuklären und ich habe auch bisher keine scheu gehabt menschen anzusprechen bei denen ich dachte, na die geht aber seltsam oder bewegt sich anders und habe auch gezielt nach Rheuma gefragt und dadruch habe ich bisher auch schon 3 Neue RO ler hierher gebracht
    und meine umwelt kläre ich genaustens auf, egal ob verwandte oder nicht.
    sicher manchmal ist es sehr mühseelig, aber mir ist aufgefallen das ich in geschäften, von menschen denen ich mein krankheitsbild näher gebracht habe, anders behandelt werde, sie starren mich nicht mehr an weil ich an krücken gehen und humple, oder die bandagen trage.

    also aufklärung und eine lobby für rheumis wäre sehr wünschenswert, toll wäre es wenn wir auch den einen oder anderen arzt mal über diese Krankheit auf klären könnte!
    aber erstmal überhaupt einen anfang finden!

    mir geht es auch wie Marie2, ich hatte mich auch bei der
    fleyer aktion gemeldet und habe mich auch schon gewundert
    das es so schnell wieder eingeschlafen ist - SCHADE -

    ich werde nun auch diesen beitrag verfolgen und mal schauen ob sich hier mehr tut.

    liebe grüße
    elke
     
  7. KayC

    KayC Stehauffrauchen

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    Schönen guten Morgen,

    also von der letzten Flyer-Aktion habe ich leider nichts mitbekommen, vielleicht war ich da noch nicht hier?

    Ich habe mir gestern abend noch Gedanken gemacht, wie man so etwas aufziehen könnte. Was mir dabei auffällt ist, das es allein mit einer kleinen Gruppe recht schwierig ist anzufangen. Da würde es sicherlich Sinn machen mit der Rheuma-Liga oder einer ähnlichen Institution zusammen zu arbeiten. Allerdinsg stellt sich dann die Frage warum die Rheuma-Liga immer noch den Ruf der großen Arthrose - Familie hat und so gut wie kaum jemand über entzündliches Rheuma weiß?

    Mein Problem bei der Aufklärung meiner Mitmenschen ist im Besonderen, das ich allein nicht immer für voll genommen werde. Weil Nachbarin XY hat das ja auch und nimmt nicht dieses Krebsmittel :eek: Wenn man ein Papier in der Hand hält, dann ist das was offizielles, an dem sich die Leute festhalten können (Oft fliegt das Ganze dann 10 meter weiter in den Müll).

    Dann ist die Frage ob man sich in der Stadt einfach so hinstellen darf? Muß man das beantragen? Und wer stellt sich ausser mir dahin? Allein mach ich das nicht... :p

    Aber was ich mir zum Beispiel jetzt als greifbare Lösung vostellen könnte, ausser mich im klirrenden Winter (gestern in Dortmund 0 ° C) wäre erstmal eine Seite zu kreieren, die sich auf Erfahrungsberichte der Betroffenen und Erzählungen stützt (Ähnlich Lupus-Live aber ohne Forum und Chat, der ist schliesslich hier) . Also etwas als Ergänzung zu Rheuma-Online was ja teilweise doch sehr technisch ist.
    Eine Rubrik mit Erfahrungen gibts hier ausser im Forum eigentlich nicht, oder?

    Und dann im Frühjahr diese Standgeschichte durchzuziehen. Oder so.

    Jemand Ideen?

    @Sito

    das mit dem Verschweigen der Rente kann ich gut verstehen. Ich habe Berufsunfähigkeit beantragt und habe beim Erzählen davon sehr merkwürdige, mißtrauische Blicke geerntet. Aber das Du in der Öffentlichkeit was machst finde ich Super :D !

    @Barbara

    Ich kann Deine Verbitterung sehr gut verstehen, mich frustriert es besonders, wenn ich versuche meinen Schwiegereltern meinen Gesundheitszustand zu erklären und daran scheitere, weil ich ihnen nicht erklären kann, was ich nun habe und warum Medikament XY nicht hilft.

    @All
    meine Tochter und der Nachbarssohn lieben "Bob der Baumeister".
    Ein Ausspruch von dem Püppchen ist dann immer : "Können wir das schaffen?"
    Und der Rest antwortet dann immer:" Joh wir schaffen das !"

    Lieben Gruß Katharina
     
  8. ioanni

    ioanni Guest

    guten morgen alle zusammen,

    ich kenne das problem auch und habe schon aufgegeben, "fremde" mitmenschen über meinen krankheit aufzuklären. anfangs war ich noch so eingestellt, dass ich es zumindes freunden und bekannten erklären wollte. als ich dann in 99 % die medlung: ach so, na ja, das wird schon wieder... und ähnliches, erhalten habe, gab ich auf. selbst meine engsten verwandten haben nicht immer verständnis, dass ich manchmal mittags noch liege. manchmal bekomme ich sogar zu hören: reiß dich doch zusammen, du kannst das jetzt nicht auf deine krankheit schieben :eek: .

    wir sind ja eigentlich nicht krank, weil wir oft nicht krank aussehen. :(

    würde gerne helfen, aber von Ö aus ist das recht schwer :) . ich habe mich jetzt in unserer kleinstadt mit einem sehr lieben freund, der unter extremer form der PSA leidet, zusammengetan. wir haben den 1. MTX-club gegründet (zu 2. :D ).

    alles liebe ioanni
     
  9. Angie

    Angie Alte Häsin

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    Rheuma Aufklärung

    Hallo Ihr Lieben,
    ich kenne das Problem, keiner versteht was ich habe. Ich habe eine Kollagenose. Nicht einmal die Eltern von meinem Freund (mit denen ich mich ansonsten wirklich sehr gut verstehe) raffen das wirkliche Ausmaß meiner Krankheit.
    Ein Beispiel: Wir waren ein WE in Berlin und sind super viel gelaufen. Es war sehr schön, aber auch super anstrengend für mich. Mein Freund kann damit gut umgehen, er kennt mich. Da gibts dann halt öfter mal einen Kaffee- im sitzen :) Als wir wieder zu Hause waren und erzählt haben wie es war, kam die Frage "und, wie gings mit dem laufen?" ich habe dann erzählt wie es war und die Antwort war "na dann wirds ja schon besser"

    Was ich damit sagen will ist folgendes. Es ist super schwierig den engsten Kreis aufzuklären. Wie wollen wir dann Leute erreichen die mit Rheuma gar nichts zu tun haben??? Fassen wir uns doch mal an die eigene Nase. Was wissen wir über andere Krankheiten mit denen wir nichts zu tun haben?
    Also ich will damit nicht sagen das wir mehr Lobby brauchen, ich frage mich nur wie wir das schaffen wollen? Ein schwieriges Thema.

    Ich helfe ja bei der RheumaLiga ein bischen aus. Die haben wirklich ganz gute Broschüren, beispielsweise auch über Lupus. Vielleicht sollten wir uns dann doch da mal dranhängen? *grübel*
    Leider habe ich auch keine bessere Idee, wollte das aber mal einfach so "in die Runde werfen"


    Viele liebe Grüße
    Angie
     
  10. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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  11. Jürgen

    Jürgen Mitglied

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    Hallo Zusammen,

    ich kann Angie voll zustimmen. Was bringt es, wenn man Gesunden versucht "seine" Krankheit näher zu bringen? Man sollte sich die Frage stellen, ob man sich dafür interessieren würde, wenn man gesund wäre. Ich denke, ehrlich gesagt würde ich es mir anhören und genauso schnell wieder vergessen. Würde man sich mit allen erdenklichen Erkrankungen auseinandersetzen wollen, hätte man viel zu tun und wäre am Ende wahrscheinlich depressiv.

    Sehr sinnvoll finde ich eine Seite für Betroffene auf der Erfahrungsberichte zu finden sind, so dass man sich als Neuling ein Bild machen kann und auch die unterschiedlichen Verläufe sieht. Es gibt (zum Glück)durchaus viele Rheumatiker, die mit NSAR problemlos durchs Leben kommen und sich dementsprechend wenig um ihre Erkrankung kümmern müssen. Die lernt man hier dann logischerweise nicht kennen...

    Sein Umfeld aufzuklären finde ich auch extrem wichtig. Wer damit nicht klar kommt (aus dem Umfeld), hat halt Pech gehabt. So kann man relativ schnell selektieren, wer wichtig ist und wer nicht :o . Klingt krass, aber für mich ist es die beste Lösung. Bei mir fing der Bechterew mit 16 an und ich kann von dem Spruch "so jung und schon Rheuma" ein ganzes Buch füllen. Dennoch versuche ich bis heute darüber zu informieren, dass es auch Babys treffen kann...

    Ich denke, jeder sollte sich mal ehrlich selbst die Frage stellen, wir er als Gesunder auf Erkrankungen anderer reagieren würde...

    Viele Grüße und wenig Schmerzen
    Jürgen
     
  12. KayC

    KayC Stehauffrauchen

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    @Marie

    vielen Dank, ich war zu der Zeit als die Flyer-Aktion in vollem Gange war im Urlaub. Deswegen habe ich nichts davon mitbekommen. Nur leider ist ist das anscheinend wieder eingeschlafen. Warum eigentlich?

    @ Jürgen,

    Das ist auch gut, denn wie Du schon sagst, wenn ich mir jedes Leid anhören würde und seelisch drauf einsteige würde es mir schnell sehr schlecht gehen - ABER: ich weiß vielleicht nach 10 Jahren, wenn ich mal wieder entweder durch jemanden im Umkreis oder vielleicht auch durch eine Krankheit die mich betrifft damit konfrontiert werde, das ich schon mal was in der Richtung gelesen/gehört habe.

    Ich möchte nicht die Menschen bis zum letzten Aufklären, aber ich möchte ein wenig sensibilisieren. Ich muss auch im Moment gestehen, das es mir glaube ich mehr liegen würde eine Website mit Erfahrungsberichten aufzuziehen, als einen Infostand zu organisieren. Ich hab mit PCs durch meinen Beruf mehr Erfahrung als mit Infoständen - obwohl mir das mit Sicherheit auch Spass machen würde.

    Also ich könnte für mich anbieten:

    Ich würde eine Domain einrichten (auf meine Kosten), eine Webseite erstellen und zum Beispiel Erfahrungsberichte einstellen. Ich wiederhole nochmal : das soll keine Konkurenz zu RO sein, sondern eine Ergänzung

    Ich wäre allerdings auf Eure Erfahrungsberichte angewiesen, wie sie z.B. auch hier im Forum stehen, allerdings würde ich sie nicht einfach kopieren sondern von Euch erstmal überarbeiten lassen.

    Allerdings geht das nur, wenn ich auch ein wenig Hilfe von Euch bekommen. Ich bin nur Programmiererin und keine Layouterin. Also kommt für mich dann auch nur ein Standarddesign ;) in Frage. Von barrierefreier Webseitengestaltung hab ich die Grundkenntnisse aber grafisch bin ich eben nicht die Leuchte.

    Also, wie is?

    Gruß KayC
     
  13. Trixi

    Trixi (vor)laut

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    empfinde ich genauso

    Hallo,

    ich stimme Jürgen voll und ganz zu. Ich reagiere auf Erkrankungen anderer auch eher verhalten - nicht weil ich desinteressiert bin, sondern weil ich mich irgendwie in das Leben der anderen Menschen nicht einmische. Ich habe etliche Freunde mit chronischen Erkrankungen verschiedenster Art und wir akzeptieren uns und nehmen diverse "Mankos" in Kauf ohne direkt nachzufragen. Bei mir ist das sogar so krass, dass ich direkt ablehnend reagiere, wenn mich jemand zu oft fragt, wies mir geht.

    Wenn ich jemanden Neuen kennenlerne, dann betreibe ich kaum Aufklärungsarbeit und es gibt viele rund um mich, die nicht genau wissen, was mit mir los ist. Erst kürzlich fragte mich eine Arbeitskollegin, mit der ich seit 2 Jahren zusammenarbeite, wie das eigentlich heißt, das ich habe - obwohl meine Behinderungen mehr als offensichtlich ist und sie mich bisher anstandslos und ohne Murren mehrfach wegen Krankheit vertreten hat. Wir fanden das beide lustig und haben dann herzlich darüber gelacht.

    Ich gehe auch insofern konfrom mit Jürgens Meinung, dass ich ein nüchternes und nicht allzu neugieriges Verhalten, dass mir dennoch Akzeptanz entgegebringt als Kriterium für eine nette Bekanntschaft/Freundschaft betrachte.

    Natürlich bin ich oft entsetzt, wenn mir jemand auf der Straße nicht hilft und mich blöd anschaut, wenn ich zB jemanden bitte, mir eine schwere Tür aufzuhalten (hab ich hier schon mal geschrieben) - es bleibt allerdings beim Entsetzen - ich mach mir dann meine eigene Meinung über diese Menschen.

    Ich denke daher, dass Verständnislosigkeit Rheumatikern gegenüber in der Gesellschaft nicht am Mangel der Aufklärung liegt sondern am prinzipiellen menschlichen Umgang untereinander - und hier sind wir selbst gefragt. Wie gehen wir zB mit Obdachlosen um, mit Arbeitslosen (die so gerne als Sozialschmarotzer geschimpft werden), Ausländern, Flüchtlingen, AIDS-Erkrankten, etc? Solange die Gesellschaft - von der wir ein Teil sind - am prinzipiellen zwischenmenschlichem Verhalten dieser Art nichts ändert wird auch die beste krankheitsspezifische Aufklärung nichts ändern.

    Das waren meine kurzen Gedanken ....

    Alles Gute
    Trixi
     
  14. Amulan

    Amulan Ich bin harmlos!

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    Frage

    Hallo,

    nur so angedacht: falls es einen Flyer gäbe, dann fände ich es gut, wenn man den an alle Allgemeinärzte, Orthopäden und Rheumatologen schicken würde, und da müssten dann auch solche Sachen drin stehen, die nicht so bekannt sind, z.B. dass man auch Rheuma haben kann, obwohl die Blutwerte normal sind. Als ich das neulich beim Rheumatologen angesprochen habe, hat der mich nur groß angeschaut und dann gemeint, das wäre aber nur bei Muskelrheuma so. Ich finde es wär schon wichtig, dass wenigstens die Ärzte so viel wie möglich über die Krankheit wissen.
     
  15. Brigitta

    Brigitta Neues Mitglied

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    @ Angie und Jürgen und Trixie

    Ihr sprecht mir aus der Seele. Ich finde es zwar wichtig, dass Informationen verfügbar sind, wenn es einen erwischt, denn so stehen die Chancen gut, dass man in kompetente Hände gerät. Wäre ich z. B. bei Ausbruch meiner rA nicht über das Faltblatt der Rheumaliga mit der Krankheitsbeschreibung gestolpert, hätte ich wahrscheinlich nicht gleich einen Rheumatologen aufgesucht. Dafür bin ich wirklich dankbar.

    Aber meine gesunden Mitmenschen mit meiner Krankheit pesten - wirklich nicht. Und ich glaube auch, es tut uns selbst nicht gut, wenn wir unsere Krankheit zum beherrschenden Thema machen. Ich bin selbst noch nicht lange im »Club«, lerne noch mit meiner Krankheit umzugehen und kann jede Menge Aufklärung und Information brauchen. Vor meiner Erkrankung hätte ich das bestenfalls zur Kenntnis genommen, wirklich interessiert hätte es mich mit Sicherheit nicht.
     
  16. Sabinerin

    Sabinerin Aktives Mitglied

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    wenn alle mal anpacken würden....

    Liebe KayC, hallöchen zusammen,

    grundsätzlich finde ich Deine Idee gut....aber... ;-)

    Tja, ich bin keineswegs desillusioniert, eher die hoffnungslose Idealistin mit dem Glauben an das Gute, aber ich weiß auch, wie kräftezehrend so eine Aktion ist. Ich habe selbst eine örtliche Selbsthilfegruppe mitgeleitet und aus der motivierten Gruppe wurden recht schnell Gruppenleiter und teilnehmende Zuschauer, die etwas geboten bekommen möchte.
    Nein, das meine ich keineswegs böse :) Es ist in vielen Gruppen leider so. Wenn es den Menschen schlecht geht, nehmen sie gerne Hilfe in Anspruch und wenn sie dann an der Reihe sind, auch mitzuhelfen, anzupacken, denn nur so funktioniert eine SELBSTHILFEgruppe, werden sie ruhig oder verschwinden.

    Mir stellt sich die nächste Frage: Warum eine Aktion starten, anstatt die Rheuma-Liga tatkräftig zu unterstützen? Das ist eine Organisation, die bereits einen Stand und einen Namen in der Gesellschaft hat, aber leider eben von alten und altgewordenen Menschen. Die Rheuma-Liga spiegelt leider nicht die Bandbreite der erkrankten Menschen wieder.
    D.h. wenn sich mehr jüngere Menschen dort einklinken würden, bekäme auch die Rheuma-Liga wieder ein junges Gesicht, so wie es doch tatsächlich leider ist.

    Die Aufklärung und Akzeptanz einer Erkrankung funktioniert m.E. nun mal nicht von anderen her, sondern der Erkrankte selbst muß aktiv werden. Er selbst muß sich damit auseinandersetzen, ein "dickes Fell" bekommen. Er muß Aufklärungsarbeit leisten.
    Das funktioniert aber nur dann, wenn er sich selbst mit seiner Erkrankung auseinandersetzt. Natürlich kann ich von meinem Umfeld Akzeptanz erwarten, aber wie soll ich sie bekommen, wenn ich es selbst nicht akzeptiere? ;)

    Wie gesagt, sich bei der Rheuma-Liga einklinken, sehe ich als Chance, ist natürlich keine Garantie ;)

    Eine eigene Website ist sicher auch eine Möglichkeit.

    Erfahrungsberichte....können sehr interessant sein, können aber auch schnell mitleiderregend und "reißerisch" werden.

    Interessant könnte z.B. sein:
    Wie lebt ein Mensch im Alter von 28-50 Jahre, also in der "Lebensmitte", mit und ohne Kinder, mit und ohne Berentung?
    Wo stand er, als er erkrankt ist? Wo wollte er hin?
    Welchen Weg nahm die Erkrankung? Wie arrangierte sich dieser Mensch? Wo steht er jetzt? Wie sieht er sich, seine Situation und seine Zukunft?

    Also etwas aus dem Leben des Einzelnen mit fundierter ärztlicher Begleitung, da sonst so eine Website schnell unglaubwürdig wirken kann.

    Meines Erachtens ist es auch wichtig herauszustellen, daß eine rheumatische Erkrankung ein sehr einschneidendes Erlebnis sein kann (nicht muss!). Der Betroffene wird aus seinem geplanten Lebensweg gerissen und muß sich und sein Leben neu organisieren.
    ABER genauso wichtig finde ich zu erzählen, daß einige von den schwerer Erkrankten geschafft haben, HIER und JETZT (was die Zukunft bringt weiß niemand..) ihr Leben zu regeln und daß man trotz oder gerade wegen der Erkrankung ein zufriedenes Leben führen kann.
    Dieser Punkt sollte m.E. nicht fehlen, denn sonst wird so eine Geschichte schnell reißerisch. Ok, die Leser sind dann zwar kurz betroffen und evt. traurig, aber von solchen Berichten bleibt häufig nichts im Hinterkopf und das ist doch das, was viele Erkrankte wollen.

    Was mir noch einfällt: Erfahrungsberichte.... meistens beteiligen sich die Menschen, die schneller oder aggressiver erkranken als andere. Somit wird ein sehr einseitiges Bild dargestellt. Es gibt natürlich auch die Menschen, die "leichter" erkrankt sind bzw. schneller und effektiver therapiert werden und somit weiterhin berufstätig sind. Auch das ist nicht zu vergessen.

    Je nachdem wie so eine Erkrankung dargestellt wird, kann es natürlich auch passieren, daß die Menschen "abgeschreckt" werden. Die Rheuma-Liga vermittelt ein bestimmtes Bild (klar, weil die jüngeren Menschen nicht anwesend sind) und plötzlich erscheinen solche Erfahrungsberichte, die einen so entsetzlichen Verlauf schildern.

    Tja, ich weiß nicht, wie man so etwas handhaben soll...

    Das sind nur einige Gedanken von mir. Das kann natürlich jeder anders sehen :)

    Viele Grüße
    Sabinerin
     
  17. Marie2

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    hi ihr,

    ich finde es toll, dass man sich gedanken darüber macht, wie man
    dem umfeld mehr einblick in das leben eines rheumis mit all seinen
    sichtbaren und nicht so sichtbaren einschränkungen geben kann.

    aber wie ich ja auch schon in meinem 1. beitrag auf seite 1 schrieb,
    ich denke, es bringt mehr zum beispiel die rheuma-liga um mehr
    unterstützung zu bitten. die haben einfach mehr möglichkeiten.

    und dann, sind wir nicht hier bei ro unsere eigene lobby?
    macht es nicht vielleicht auch mehr sinn, HIER noch mehr aufklärungs-
    arbeit zu leisten? ro wird doch eher gefunden und frequentiert
    als die seite eines einzelnen users, denke ich mir.
    (nicht falsch verstehen, bitte, ich finde jede initiative dafür gut)
    und erfahrungsberichte, wo findet man denn mehr erfahrungsberichte
    als hier? wenn jemand eine idee zur verbesserung oder erweiterung bei ro
    hat, toll!

    kayc hat einen guten und wichtigen anstoss gegeben, und aktionen
    wie einen stand (könnte ich mir in einer einkaufspassage oder wochen-
    markt gut vorstellen) zur aufklärung finde ich klasse.

    marie
     
  18. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hallo Ihr Lieben,

    grundsätzlich bin auch ich der Ansicht, dass es in Sachen "Rheuma" ein riesiges Informationsdefizit gibt. Allerdings habe ich persönlich damit weniger im Alltag wirkliche Probleme, sondern eher im Kontakt mit Ärzten (sofern es sich nicht um Rheumatologen handelt) - das gilt sogar für Internisten. Von letzteren habe ich im letzten Vierteljahr z.B. gehört:
    "Vioxx ist doch auch ein Basismedikament, oder?"
    "Arava? Nie gehört ..."
    "Wir haben nochmals Ihre RF geprüft, Sie haben kein Rheuma! Wer hat denn das bei Ihnen diagnostiziert???"
    "Rheuma haben die Leute in den Fingern und sonst nirgends."
    "Nana, für Rheuma sind Sie ja noch ein bisserl zu jung ...."
    Wie gesagt, das sind Aussprüche von Internisten, noch dazu von Internisten an Universitätskliniken!!! Wenn schon bei einschlägigen Fachärzten so peinliche Informationslücken bestehen, wie soll es denn dann erst bei den Krankenkassen aussehen? Denn das ist ja (hier in Österreich) die entscheidende Stelle, die bestimmte Medikamente als medizinisch notwendig genehmigt.

    Also stellt sich doch die Frage, an wen eine Informationskampagne gerichtet sein sollte, damit sie Wirkung zeigt. Irgend ein Flyer, der neben 'zig anderen in der Ordination eines Arztes herumliegt, wird eh nur von Leuten gelesen, die selbst direkt oder indirekt davon betroffen sind. Ich nehme mir ja auch kein Info-Material zu Diabetes, Erektionsstörungen, Übergewicht oder Hypertonie mit ... Seit dem Tirol-Workshop liegen Flyer der Österreichischen Rheumaliga bei meinem Hausarzt aus. Von diesen wurden bis heute allenfalls 3-4 Exemplare entnommen, obwohl sie in Augenhöhe platziert sind.

    Wenn also Öffentlichkeitsarbeit, dann tatsächlich offensiv (z.B. der genannte Infostand), etwas anderes bringt leider gar nichts.

    Liebe Grüße von
    Monsti
     
  19. dani

    dani ÖRL-Worker

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    @ Sabinerin!

    Meine Liebe Du sprichst mir aus der Seele!! "wenn nur alle mitanpacken würden...."
    Ich erlaube mir hier zu erwähnen, dass ich in Österreich die Rheumaliga vertrete und mir die Problematik dadurch nur allzu bewußt ist. Eines erlebt man leider immer wieder und das wird in Deutschland nicht anders sein:

    Die Leute sind froh dass es uns gibt, sie nehmen unsere Unterstützung in Anspruch, sie besuchen unsere Informationsveranstaltungen, sie sind dankbar wenn man ihnen SHG nennt die sie aufsuchen können und und und...ABER: selber aktiv etwas tun will keiner!! Und genau da beginnt das Problem!

    Alle sind soooooooo schnell mit Kritik, aber selber leistet keiner einen Beitrag. Dazu muss ich erwähnen, dass wir alle ehrenamtlich tätig sind.


    Dann noch etwas zu Jürgen: du hast mit Sicherheit Recht - bis zu einem gewissen Grad. Man kann sich nicht für alle Krankheiten interessieren und darüber Bescheid wissen, da würde man verrückt. Aber und das liegt mir auch durch die Rheumaliga am Herzen, man muss über Rheuma "Bewußtseinsbildung" betreiben. Erwähnt man jemanden gegenüber dass man Krebs hat, so ist das für den "laienhaftesten Laien" :rolleyes: etwas Schreckliches und die Erkrankung nimmt jeder ernst. Nur, bei Rheuma sieht das anders aus :" aha, soso, Rheuma...." Es ist in der Gesellschaft nach wie vor eine "alte-Leute-Krankheit" und diese Prägung gehört ausgemerzt, dann würde das auch mit einer "Rheuma-Lobby" funktionieren.


    Und eines ist auch sicher: es ist in der heutigen Gesellschaft einfacher, zuzugeben dass man schwul ist, als zu gestehen dass man an Rheuma leidet.........

    liebe Grüße aus Österreich :)
     
  20. KU

    KU Guest

    Rheumatiker-Lobby

    Liebe Leute, leider fällt mir dieser Thread erst jetzt ins Auge und ich muss sagen, ich bin einigermaßen erstaunt.

    Es gibt bereits seit langem eine Lobby der an Rheuma Erkrankten: Die Deutsche Rheuma-Liga.

    Sie kämpft derzeit wegen der Verschärfungen der Verordnung für Rehabilitation wegen massiven Mitgliederschwundes um ihr Überleben.

    Sie ist seit Jahren anerkannter Partner der Krankenkassen und des Gesetzgebers.

    Wer also etwas für Rheumatiker tun will, sollte dort Mitglied werden. Denn es geht doch nicht darum, Werbung für Rheuma-Online.de zu machen. So schön diese Site auch ist und so nett Doc Langer auch sein mag - Werbung für seine Webpräsenz macht er selbst am besten.

    Für uns geht es um Aufklärung, Akzeptanz und Wahrnehmung durch die verantwortlichen Politiker in den Entscheidungsgremien. Hier existiert bereits eine schlagkräftige und gewichtige Vertretung, die natürlich nur durch noch mehr Mitglieder noch stärker werden kann.

    Mir persönlich passt der etwas altbackene Stil der Rheuma-Liga überhaupt nicht. Meines Erachtens bedürfen die dringendst einer "Image-Politur", damit sie auch für jüngere interessant werden.

    Aber wie gesagt: Wenn es um Lobbyarbeit geht, sollte man auf dieser bereits vorhandenen Basis aufbauen und sich kreativ dort einbringen.

    Meine Meinung.
    KU