Sooonnenschein
Neues Mitglied
Hallo zusammen,
ich habe stehe vor einer Entscheidung und weiss nicht, was die beste Lösung ist. Ich habe seit ca. 25 J. CP (bin fast 27J.). Amyloidose, V. a. Vaskulitis, ich hatte auch schon einmal eine Amyloidose. (wobei ich schon seit einigen Jahren keine Nierenbeschwerden mehr hatte). An Basismedikamenten habe ich ALLES durch. Angefangen vom Methotrexat, bis hin zu Enbrel. Geholfen hat keines so richtig. Ich hatte zwar immer wieder mal ein paar Monate oder auch Jahre Ruhe, aber zum Stillstand kam es nie. September 01 und Februar 02 bekam ich zwei künstliche Hüften, und eine KnieTEP. Das zweite Knie steht auch noch an. Aber die OP möchte ich so lange wie möglich rausschieben.
Seit einer Woche habe ich wieder massiv Schmerzen. Meine Blutwerte sind total im Keller, und meine Rheumatologen meinen nun, dass ich entweder erhöht Methotrexat und irgendein zusätzliches Basismedikament nehmen soll. Ich muss aber dazu sagen, dass die meisten Medikamente nicht so richtig wirken. Das einzige was hilft, und was ich schon seit über 20 Jahren fast ununterbrochen nehme, ist Cortison. Ich bin aber irgendwie momentan an einem Punkt angelangt, an dem ich wenn es sich irgendwie vermeiden lässt, zusätzliche Medis nehme.
Meine Ärzte haben mir wieder mal die Immunadsorption vorgeschlagen. Die Kostenübernahme durch die Krankenkasse ist geregelt. Anscheinend bin ich echt so ein Ausnahmefall, dass sie das sogar bezahlen würden. Die Behandlung ist ja sseeeehhhrrr teuer J) Aber was soll ich nun tun??? Hat jemand von Euch Erfahrung damit??? Hat es Euch was gebracht? Hat es schlimme Nebenwirkungen? Ich habe nur gehört, dass man etwas Probleme mit dem Kreislauf bekommen kann, und anfangs stärkere Schmerzen. Mir wurde gesagt, dass die Behandlung einige Male durchgeführt wird, und wenn sie dann nichts hilft wieder abgebrochen wird. Aber was ist, wenn mein Rheuma danach schlimmer geworden ist?? Wie habt ihr das mit der Arbeit geregelt? Ich arbeite noch ganztags. Ich bin Bankkauffrau und wechsle in drei Wochen an den Schalter (ist schon mal eine Umstellung, weil ich da viel neues lernen muss). Muss man nebenbei noch Medikamente nehmen?? Ich habe mal gehört, dass man erhöht Cortison nehmen muss/soll. Stimmt das?
Ich hoffe, dass ihr mir weiterhelfen könnt. Ich muss morgen zu meiner Ärztin, und ihr bescheid geben. Wozu würdet Ihr mir raten? Vielleicht könnt ihr mir bis dahin ein wenig weiterhelfen. Es ist mir klar, dass die alleinige Entscheidung ich treffen muss, aber ich wäre dennoch über eure Meinung bzw. Anregungen dankbar.
Macht es jut,
schönen Abend
tschüssiii
Andrea
ich habe stehe vor einer Entscheidung und weiss nicht, was die beste Lösung ist. Ich habe seit ca. 25 J. CP (bin fast 27J.). Amyloidose, V. a. Vaskulitis, ich hatte auch schon einmal eine Amyloidose. (wobei ich schon seit einigen Jahren keine Nierenbeschwerden mehr hatte). An Basismedikamenten habe ich ALLES durch. Angefangen vom Methotrexat, bis hin zu Enbrel. Geholfen hat keines so richtig. Ich hatte zwar immer wieder mal ein paar Monate oder auch Jahre Ruhe, aber zum Stillstand kam es nie. September 01 und Februar 02 bekam ich zwei künstliche Hüften, und eine KnieTEP. Das zweite Knie steht auch noch an. Aber die OP möchte ich so lange wie möglich rausschieben.
Seit einer Woche habe ich wieder massiv Schmerzen. Meine Blutwerte sind total im Keller, und meine Rheumatologen meinen nun, dass ich entweder erhöht Methotrexat und irgendein zusätzliches Basismedikament nehmen soll. Ich muss aber dazu sagen, dass die meisten Medikamente nicht so richtig wirken. Das einzige was hilft, und was ich schon seit über 20 Jahren fast ununterbrochen nehme, ist Cortison. Ich bin aber irgendwie momentan an einem Punkt angelangt, an dem ich wenn es sich irgendwie vermeiden lässt, zusätzliche Medis nehme.
Meine Ärzte haben mir wieder mal die Immunadsorption vorgeschlagen. Die Kostenübernahme durch die Krankenkasse ist geregelt. Anscheinend bin ich echt so ein Ausnahmefall, dass sie das sogar bezahlen würden. Die Behandlung ist ja sseeeehhhrrr teuer J) Aber was soll ich nun tun??? Hat jemand von Euch Erfahrung damit??? Hat es Euch was gebracht? Hat es schlimme Nebenwirkungen? Ich habe nur gehört, dass man etwas Probleme mit dem Kreislauf bekommen kann, und anfangs stärkere Schmerzen. Mir wurde gesagt, dass die Behandlung einige Male durchgeführt wird, und wenn sie dann nichts hilft wieder abgebrochen wird. Aber was ist, wenn mein Rheuma danach schlimmer geworden ist?? Wie habt ihr das mit der Arbeit geregelt? Ich arbeite noch ganztags. Ich bin Bankkauffrau und wechsle in drei Wochen an den Schalter (ist schon mal eine Umstellung, weil ich da viel neues lernen muss). Muss man nebenbei noch Medikamente nehmen?? Ich habe mal gehört, dass man erhöht Cortison nehmen muss/soll. Stimmt das?
Ich hoffe, dass ihr mir weiterhelfen könnt. Ich muss morgen zu meiner Ärztin, und ihr bescheid geben. Wozu würdet Ihr mir raten? Vielleicht könnt ihr mir bis dahin ein wenig weiterhelfen. Es ist mir klar, dass die alleinige Entscheidung ich treffen muss, aber ich wäre dennoch über eure Meinung bzw. Anregungen dankbar.
Macht es jut,
schönen Abend
tschüssiii
Andrea
