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Ich brauche Euren Rat!Immunadsorption???

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Sooonnenschein, 4. Juni 2003.

  1. Sooonnenschein

    Sooonnenschein Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,

    ich habe stehe vor einer Entscheidung und weiss nicht, was die beste Lösung ist. Ich habe seit ca. 25 J. CP (bin fast 27J.). Amyloidose, V. a. Vaskulitis, ich hatte auch schon einmal eine Amyloidose. (wobei ich schon seit einigen Jahren keine Nierenbeschwerden mehr hatte). An Basismedikamenten habe ich ALLES durch. Angefangen vom Methotrexat, bis hin zu Enbrel. Geholfen hat keines so richtig. Ich hatte zwar immer wieder mal ein paar Monate oder auch Jahre Ruhe, aber zum Stillstand kam es nie. September 01 und Februar 02 bekam ich zwei künstliche Hüften, und eine KnieTEP. Das zweite Knie steht auch noch an. Aber die OP möchte ich so lange wie möglich rausschieben.

    Seit einer Woche habe ich wieder massiv Schmerzen. Meine Blutwerte sind total im Keller, und meine Rheumatologen meinen nun, dass ich entweder erhöht Methotrexat und irgendein zusätzliches Basismedikament nehmen soll. Ich muss aber dazu sagen, dass die meisten Medikamente nicht so richtig wirken. Das einzige was hilft, und was ich schon seit über 20 Jahren fast ununterbrochen nehme, ist Cortison. Ich bin aber irgendwie momentan an einem Punkt angelangt, an dem ich wenn es sich irgendwie vermeiden lässt, zusätzliche Medis nehme.

    Meine Ärzte haben mir wieder mal die Immunadsorption vorgeschlagen. Die Kostenübernahme durch die Krankenkasse ist geregelt. Anscheinend bin ich echt so ein Ausnahmefall, dass sie das sogar bezahlen würden. Die Behandlung ist ja sseeeehhhrrr teuer J) Aber was soll ich nun tun??? Hat jemand von Euch Erfahrung damit??? Hat es Euch was gebracht? Hat es schlimme Nebenwirkungen? Ich habe nur gehört, dass man etwas Probleme mit dem Kreislauf bekommen kann, und anfangs stärkere Schmerzen. Mir wurde gesagt, dass die Behandlung einige Male durchgeführt wird, und wenn sie dann nichts hilft wieder abgebrochen wird. Aber was ist, wenn mein Rheuma danach schlimmer geworden ist?? Wie habt ihr das mit der Arbeit geregelt? Ich arbeite noch ganztags. Ich bin Bankkauffrau und wechsle in drei Wochen an den Schalter (ist schon mal eine Umstellung, weil ich da viel neues lernen muss). Muss man nebenbei noch Medikamente nehmen?? Ich habe mal gehört, dass man erhöht Cortison nehmen muss/soll. Stimmt das?

    Ich hoffe, dass ihr mir weiterhelfen könnt. Ich muss morgen zu meiner Ärztin, und ihr bescheid geben. Wozu würdet Ihr mir raten? Vielleicht könnt ihr mir bis dahin ein wenig weiterhelfen. Es ist mir klar, dass die alleinige Entscheidung ich treffen muss, aber ich wäre dennoch über eure Meinung bzw. Anregungen dankbar.

    Macht es jut,
    schönen Abend
    tschüssiii
    Andrea
    :confused:
     
  2. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hallo Andrea,

    leider weiß ich nicht, was das ist. Aber ich drücke Dir fest die Daumen, dass es etwas bringt!

    Liebe Grüße aus Tirol von
    Monsti
     
  3. Sooonnenschein

    Sooonnenschein Neues Mitglied

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    Hallo Monsti,

    die Immunadsorption ist eine Art Blutwäsche. Es werden dabe die Antikörper (die das Immunsystem angreifen) aus dem Blut rausgefiltert. Aber wie genau es funktioniert, das weiss ich leider auch (noch) nicht genau.

    Grüssle
    Andrea
    :)
     
  4. merre

    merre Aktives Mitglied

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    Behandlung

    Hi Andrea
    Also ungefähr so
    Seit mehreren Jahren wird die Immunadsorption bei unterschiedlichen immunologischen Erkrankungen mit Erfolg angewandt.
    Sie wurde immer dann eingesetzt, wenn dem Patienten mit Arzneimitteln allein nicht geholfen werden konnte oder durch frühzeitige Behandlung ein Fortschreiten der Erkrankung verhindert und sogar eine Besserung erreicht werden konnte.
    Die Immunadsorption ist nicht mit der Plasmapherese zu vergleichen, weil bei der Immunadsorption ausschließlich nur die Immunglobuline aus dem Blut entfernt werden und damit auch die Nebenwirkungen, wie sie von der Plasmapherese bekannt sind, bisher nicht aufgetreten sind.
    Heißt bekommst das "gereinigte" Blut zurück. In der Regel werden 12 Behandlungen angeraten im wöchentlichen Abstand.
    Kenn nur ein ähnliches Verfahren bei der Blutspende, werden ebenfalls Stoffe aus dem Blut gefiltert, in dem Fall muß man genug von haben, da sie ja mit einem Teil Blut gespendet werden. Ja da war ich noch gesund.
    Machte mir auch keine Probleme.
    Ich hoffe es hilft Dir, gute Besserung Helmut
     
  5. JörgW

    JörgW Neues Mitglied

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    Hallo Andrea!

    Ich habe seit 1996 Sle, und habe 1997 insgesamt 9 mal eine Immunadsorption!
    Dei Behandlung ist langwierig, du bekommst einen Katheter (bei mir in den Hals, bzw. in die Leiste) gelegt. Dein Blut wird dann in eine Maschine geleitet, wo es dann gefiltert wird, so wie es in dem Bericht vo Merre schon geschildert wurde, normalerweise geht es an zwei Tagen von statten, bei mir wurden jedesmal 5 Liter Blut gefiltert. Mann ist danach ein bisschen kaputt aber von Schmerzen so wie du es befürchtet hast , hatte ich nicht. Mir hat die Immunadsorption geholfen da bei mir auch nichts mehr geholfen hat. Mir geht es auf jeden Fall Heute gut. Ich denke das du bei der Behandlung einige Tage ausfällst da man dich warscheinlich danach beobachten will. Die Behandlung selbst ist wie du schon gesagt hast sehr teuer, aber das sollte in diesem Fall ja nicht dein Problem sein . Ich hatte die Behandlung wie schon gesagt 9 mal nur die Abstände waren unterschiedlich zum Schluß meine ich waren es ca. 3-4 Wochen.

    Gruß Jörg