hallo, anfang des jahres war ich stationär in einer rheumaklinik, in die ich auch ambulant gehe, bzw ging.
da ich lange lag(mehrere wochen), wegen einer influenza mit anschließender lungenentzündung, war mein lupus ruhig.
ende vom lied, sie haben nichts, ihnen geht es prima. blutwerte waren auch sehr schön bis auf extrem erniedrigte complemente und sehr hohes crp und paar kleinigkeiten. medikamente wurden abgesetzt...
zwei wochen später kontrolle bei einer hautärztin wegen was anderem, sehr hoher ana titer, aber keine positive differenzierung, bekam aber paar tage vorher einen kortisonstoß als tropf vom hausarzt, weil es mir extrem schlecht ging. kann das wohl verschleiern.
nun haben die mich in der hautklinik auf den kopf gestellt und raus kam ein schlechtes ekg mit hinweis vom kardiologen, ein ukg(ultraschall vom herz) machen zu lassen.
röntgen der lunge zeigte viele infiltrationen, hatte aber kurz vorher im märz wieder eine influenza mit anschließender lungenentzündung.
es wurde nun zur kontrolle ein ct vom thorax gemacht. ergebnis:shrinking lung syndrom, in den linken lungenflügel geht kaum atemluft rein.vergrößerte milz(doppelt so groß wie normal)
nun war ich zur kontrolle in der rheumaambulanz .
der arzt meinte zum ekg das sieht toll aus, er weiß nicht, was der kardiologe da meint(aha) und der bericht vom ct ist doch auch in ordnung, die lunge ist ok. die lungenfunktion(februar, ct war im juni) wäre doch bestens. im bericht steht shrinking lung syndrome und dadurch eingeschränkte atmung sowie deutlich vergrößerte milz.
ich habe mal hochleistungssport gemacht, von daher atme ich wohl anders als normale menschen und daher die noch gute lufu. außerdem waren die lungenprobleme trotz vorausgegangener lungenetzündung im februar noch nicht so schlimm.
die große milz wurde nicht beachtet.
wurde im allgemeinen sehr hektisch abgefertigt, dauernd unterbrochen und dann mit da ist keine organbeteiligung, alles prima, ich gebe ihnen kein medikament, sie haben ja keine gelenkbeschwerden, abgefertigt.
ja gelenke tun mir nicht weh, aber muskeln und sehnen. aber das gibts beim lupus nicht laut arzt. die ana soll ich mal ganz schnell vergessen, die sind nicht relevant, egal wie hoch die sind.
infektanfälligkeit und dass, das mittlerweile die meiste todesursache bei lupuspatienten ist, wurde auch mit "dafür gebe ich ihnen aber kein medikament", abgefertigt.
seit ich keine medikamente mehr habe, wird alles immer schlechter und zwar sehr schnell. da sieht man schon den ansatz, dass die organe schlapp machen und es wird nicht reagiert. müssen die denn komplett kaputt gehen, damit das einer beachtet?
als ich ein jahr zuvor hohe anti dns ak hatte(um die 1000) wurden die auch so abgefertigt, ach das sagt nichts über die aktivität, dafür müssen die complemente erniedrigt sein. jetzt hatte ich beim stationären aufenthalt complemente aber so was von im keller, aber keine positiven anti dns ak, da hieß es nee, die aktivität hängt von den anti dns ak ab. ja was denn nu?
shrinking lung syndrome und vergrößerte milz, sowie herzprobleme sind ja nun probleme die bei lupus auftreten können.
ich kann kaum noch was machen, alles ermüdet mich extrem und luft bekomme ich auch kaum.
mir fehlt auch die kraft da mal mit der faust auf den tisch zu hauen.
so,wollte mal bisschen rumjammern, das tut ja bekanntlich mal gut.
bin momentan etwas verzweifelt, weil die mich absolut nicht ernst nehmen und als simulanten hinstellen. ich glaub da schon fast selber dran.
jetzt muss ich wieder auf rheumatologensuche gehen und da gibt es ja noch mehr von der sorte. die erste rheumatologin meinte doch im ernst, ich sei zu jung für rheuma(da war ich mitte 30)
ich werde nun mal versuchen zu einem pneumologen zu gehen und mal schauen wo ich einen rheumatologen finde, der dann doch etwas ahnung vom sle hat und nicht nur auf gelenke fixiert ist. falls einer da eine empfehlung hat rund um frankfurt bis 150km, ich würde mich über eine pn freuen.
auch über erfahrungen mit lungenproblemen bei sle.
lg
da ich lange lag(mehrere wochen), wegen einer influenza mit anschließender lungenentzündung, war mein lupus ruhig.
ende vom lied, sie haben nichts, ihnen geht es prima. blutwerte waren auch sehr schön bis auf extrem erniedrigte complemente und sehr hohes crp und paar kleinigkeiten. medikamente wurden abgesetzt...
zwei wochen später kontrolle bei einer hautärztin wegen was anderem, sehr hoher ana titer, aber keine positive differenzierung, bekam aber paar tage vorher einen kortisonstoß als tropf vom hausarzt, weil es mir extrem schlecht ging. kann das wohl verschleiern.
nun haben die mich in der hautklinik auf den kopf gestellt und raus kam ein schlechtes ekg mit hinweis vom kardiologen, ein ukg(ultraschall vom herz) machen zu lassen.
röntgen der lunge zeigte viele infiltrationen, hatte aber kurz vorher im märz wieder eine influenza mit anschließender lungenentzündung.
es wurde nun zur kontrolle ein ct vom thorax gemacht. ergebnis:shrinking lung syndrom, in den linken lungenflügel geht kaum atemluft rein.vergrößerte milz(doppelt so groß wie normal)
nun war ich zur kontrolle in der rheumaambulanz .
der arzt meinte zum ekg das sieht toll aus, er weiß nicht, was der kardiologe da meint(aha) und der bericht vom ct ist doch auch in ordnung, die lunge ist ok. die lungenfunktion(februar, ct war im juni) wäre doch bestens. im bericht steht shrinking lung syndrome und dadurch eingeschränkte atmung sowie deutlich vergrößerte milz.
ich habe mal hochleistungssport gemacht, von daher atme ich wohl anders als normale menschen und daher die noch gute lufu. außerdem waren die lungenprobleme trotz vorausgegangener lungenetzündung im februar noch nicht so schlimm.
die große milz wurde nicht beachtet.
wurde im allgemeinen sehr hektisch abgefertigt, dauernd unterbrochen und dann mit da ist keine organbeteiligung, alles prima, ich gebe ihnen kein medikament, sie haben ja keine gelenkbeschwerden, abgefertigt.
ja gelenke tun mir nicht weh, aber muskeln und sehnen. aber das gibts beim lupus nicht laut arzt. die ana soll ich mal ganz schnell vergessen, die sind nicht relevant, egal wie hoch die sind.
infektanfälligkeit und dass, das mittlerweile die meiste todesursache bei lupuspatienten ist, wurde auch mit "dafür gebe ich ihnen aber kein medikament", abgefertigt.
seit ich keine medikamente mehr habe, wird alles immer schlechter und zwar sehr schnell. da sieht man schon den ansatz, dass die organe schlapp machen und es wird nicht reagiert. müssen die denn komplett kaputt gehen, damit das einer beachtet?
als ich ein jahr zuvor hohe anti dns ak hatte(um die 1000) wurden die auch so abgefertigt, ach das sagt nichts über die aktivität, dafür müssen die complemente erniedrigt sein. jetzt hatte ich beim stationären aufenthalt complemente aber so was von im keller, aber keine positiven anti dns ak, da hieß es nee, die aktivität hängt von den anti dns ak ab. ja was denn nu?
shrinking lung syndrome und vergrößerte milz, sowie herzprobleme sind ja nun probleme die bei lupus auftreten können.
ich kann kaum noch was machen, alles ermüdet mich extrem und luft bekomme ich auch kaum.
mir fehlt auch die kraft da mal mit der faust auf den tisch zu hauen.
so,wollte mal bisschen rumjammern, das tut ja bekanntlich mal gut.
bin momentan etwas verzweifelt, weil die mich absolut nicht ernst nehmen und als simulanten hinstellen. ich glaub da schon fast selber dran.
jetzt muss ich wieder auf rheumatologensuche gehen und da gibt es ja noch mehr von der sorte. die erste rheumatologin meinte doch im ernst, ich sei zu jung für rheuma(da war ich mitte 30)
ich werde nun mal versuchen zu einem pneumologen zu gehen und mal schauen wo ich einen rheumatologen finde, der dann doch etwas ahnung vom sle hat und nicht nur auf gelenke fixiert ist. falls einer da eine empfehlung hat rund um frankfurt bis 150km, ich würde mich über eine pn freuen.
auch über erfahrungen mit lungenproblemen bei sle.
lg
