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ich bin total frustriert - (nicht)behandlung durch ärzte bei meinem sle

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Cailean, 19. Juni 2012.

  1. Cailean

    Cailean Neues Mitglied

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    hallo, anfang des jahres war ich stationär in einer rheumaklinik, in die ich auch ambulant gehe, bzw ging.

    da ich lange lag(mehrere wochen), wegen einer influenza mit anschließender lungenentzündung, war mein lupus ruhig.

    ende vom lied, sie haben nichts, ihnen geht es prima. blutwerte waren auch sehr schön bis auf extrem erniedrigte complemente und sehr hohes crp und paar kleinigkeiten. medikamente wurden abgesetzt...

    zwei wochen später kontrolle bei einer hautärztin wegen was anderem, sehr hoher ana titer, aber keine positive differenzierung, bekam aber paar tage vorher einen kortisonstoß als tropf vom hausarzt, weil es mir extrem schlecht ging. kann das wohl verschleiern.

    nun haben die mich in der hautklinik auf den kopf gestellt und raus kam ein schlechtes ekg mit hinweis vom kardiologen, ein ukg(ultraschall vom herz) machen zu lassen.
    röntgen der lunge zeigte viele infiltrationen, hatte aber kurz vorher im märz wieder eine influenza mit anschließender lungenentzündung.

    es wurde nun zur kontrolle ein ct vom thorax gemacht. ergebnis:shrinking lung syndrom, in den linken lungenflügel geht kaum atemluft rein.vergrößerte milz(doppelt so groß wie normal)

    nun war ich zur kontrolle in der rheumaambulanz .
    der arzt meinte zum ekg das sieht toll aus, er weiß nicht, was der kardiologe da meint(aha) und der bericht vom ct ist doch auch in ordnung, die lunge ist ok. die lungenfunktion(februar, ct war im juni) wäre doch bestens. im bericht steht shrinking lung syndrome und dadurch eingeschränkte atmung sowie deutlich vergrößerte milz.
    ich habe mal hochleistungssport gemacht, von daher atme ich wohl anders als normale menschen und daher die noch gute lufu. außerdem waren die lungenprobleme trotz vorausgegangener lungenetzündung im februar noch nicht so schlimm.
    die große milz wurde nicht beachtet.

    wurde im allgemeinen sehr hektisch abgefertigt, dauernd unterbrochen und dann mit da ist keine organbeteiligung, alles prima, ich gebe ihnen kein medikament, sie haben ja keine gelenkbeschwerden, abgefertigt.
    ja gelenke tun mir nicht weh, aber muskeln und sehnen. aber das gibts beim lupus nicht laut arzt. die ana soll ich mal ganz schnell vergessen, die sind nicht relevant, egal wie hoch die sind.
    infektanfälligkeit und dass, das mittlerweile die meiste todesursache bei lupuspatienten ist, wurde auch mit "dafür gebe ich ihnen aber kein medikament", abgefertigt.

    seit ich keine medikamente mehr habe, wird alles immer schlechter und zwar sehr schnell. da sieht man schon den ansatz, dass die organe schlapp machen und es wird nicht reagiert. müssen die denn komplett kaputt gehen, damit das einer beachtet?

    als ich ein jahr zuvor hohe anti dns ak hatte(um die 1000) wurden die auch so abgefertigt, ach das sagt nichts über die aktivität, dafür müssen die complemente erniedrigt sein. jetzt hatte ich beim stationären aufenthalt complemente aber so was von im keller, aber keine positiven anti dns ak, da hieß es nee, die aktivität hängt von den anti dns ak ab. ja was denn nu?

    shrinking lung syndrome und vergrößerte milz, sowie herzprobleme sind ja nun probleme die bei lupus auftreten können.

    ich kann kaum noch was machen, alles ermüdet mich extrem und luft bekomme ich auch kaum.
    mir fehlt auch die kraft da mal mit der faust auf den tisch zu hauen.

    so,wollte mal bisschen rumjammern, das tut ja bekanntlich mal gut.

    bin momentan etwas verzweifelt, weil die mich absolut nicht ernst nehmen und als simulanten hinstellen. ich glaub da schon fast selber dran. :(

    jetzt muss ich wieder auf rheumatologensuche gehen und da gibt es ja noch mehr von der sorte. die erste rheumatologin meinte doch im ernst, ich sei zu jung für rheuma(da war ich mitte 30)

    ich werde nun mal versuchen zu einem pneumologen zu gehen und mal schauen wo ich einen rheumatologen finde, der dann doch etwas ahnung vom sle hat und nicht nur auf gelenke fixiert ist. falls einer da eine empfehlung hat rund um frankfurt bis 150km, ich würde mich über eine pn freuen.
    auch über erfahrungen mit lungenproblemen bei sle.

    lg
     
  2. Hexchen76

    Hexchen76 Neues Mitglied

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    Hallo Cailean,

    ich habe gehört die Rheumatologen im Nachbarort von Schlagenbad bei Wiesbaden sollen ganz passabel sein... War dort mal zur Reha wo einige SLE Patienten behandelt wurde und habe viel gutes über diese Ärzte gehört. Die Adresse ist Wilhelmstrasse 3 in Eltville. Vielleicht kommt diese Gemeinschaftspraxis für Dich in Frage?

    Alles Gute
    Hexchen
     
  3. Meerli13

    Meerli13 Meerschweinchen-Guru

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    Hallo!

    Ja lasse erst mal auch die Herzuntersuchung und weiter lungenuntersuchung machen und mit den Befunden zum neuen rheumatologen (termin schonmal holen).

    Was sagt denn dein Hausarzt zu den ganzen? Kanne r dir da nicht helfen wegen terminen?

    Gruß Meerli
     
  4. Mein-Engel

    Mein-Engel Neues Mitglied

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    Hallo,

    an deiner Stelle würde ich auch einen Lungenspezi hinzuziehen, vielleicht kann der ja helfen.

    Ich habe leider erlebt, dass die Rheumatologin meinte, da könnte sie nichts machen, ich müsste zum Lungenarzt. Der wiederrum meinte, das wäre eine Sache der Rheumatologin. Manchmal ist es zum verzweifeln. Im Endeffekt wurden die Medikamente abgesetzt und ich muss gucken wie ich klar komme.

    Was ich so gelesen habe, ist die Organbeteiligung gar nicht sooo selten. Warum wissen die Ärzte dann damit nicht umzugehen?

    Ich wünsche dir viel Glück bei der Suche nach dem richtigen Doc.

    Ganz liebe Grüße
    Kuchenfan
     
  5. Sassi

    Sassi Neues Mitglied

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    Hallo Cailean!

    Das geht ja gar nicht, dass man dich nicht ernst nimmt! Dem Arzt hätte ich möglicherweise gedroht mir vorzubehalten, ihn gegebenenfalls auf Behandlungsfehler zu verklagen, denn eine Organbeteiligung ist ja nun gar nicht witzig und bleibende Schäden wären eine Katastrophe!
    Also bitte lass dich nicht unterkriegen und vor allem nicht so abfertigen!
    Heute war gerade auf ZDF ein Bericht über Lupus.
    Damit will ich nur sagen, es sollte Ärzte und Kliniken geben, die nicht so blind ist wie dieser andere Doc.
    Was ist eigentlich mit deinem Arzt, der den Lupus mal bei dir diagnostiziert hat?
    Der müsste dich doch unterstützen und wissen, dass das Rheuma "Pause" machen kann, wenn sich das Immunsystem gerade mit einer schweren anderen Erkrankung rumschlägt.
    Und wenn es dir gerade so schlecht geht, sollte dir notfalls dein Hausarzt einen Notfalltermin bei einem guten Rheumadoc oder Klinik verschaffen!
    Fühl dich getröstet und lass dich nicht unterkriegen! [​IMG]

    Liebe Grüße
    Sassi
     
  6. bise

    bise Neues Mitglied

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    hallo,
    kannst du nicht versuchen, über deinen hausarzt eine stationäre einweisung in eine rheumaklinik zu erreichen?

    rufe dort schon mal vorher an, ob die sich bei den befunden auskennen.
    per mail kannst du vorher schon vieles abklären.
    hast du das gefühl, dass die überfordert sind, dann kümmere dich um diese klinik nicht weiter.
    ausgeprägter sle mit organbeteiligung - das macht nicht jede/r doc.

    prof. gross, bad bramstedt, ist immer eine gute adresse.
    prof schnabel, bad wildbad, soll daher kommen und sich wohl auch gut in diesem bereich auskennen.

    in frankfurt gab es vor vielen jahren doch einen arzt dr. knipper, gr erfahrung mit le?

    ausserdem erkundige dich mal beim schmetterling, ich hoffe doch sehr, dass du als sle betroffene dort mitglied bist.
    die schmetterlingsleute sind immer auf dem neuesten stand!!
    ansonsten in der rheuma-liga nachfragen. die haben einen
    mediz. beirat, der überblickt auch die "doc-landschaft".

    viel erfolg, lass mich mal wissen, wo du gelandet bist. ich habe derzeit auch mal wieder ne nette organbeteiligung.

    lg
     
  7. Cailean

    Cailean Neues Mitglied

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    das ukg vom herz wurde schon gemacht, aber die befunde wurden noch nicht weiter gereicht, da muss ich nochmal nach haken. ev muss auch ein neuer schall gemacht werden, da es mir herzmäßig zu dem zeitpunkt wo das ukg gemacht wurde noch deutlich besser ging.
    die befunde landen in der hautklinik, die ärztin dort, die auch die autoimmunsprechstunde macht ist auf zack, da habe ich zum glück bald einen termin. ihr ist das ja alles aufgefallen. hatte ja im märz ein fieses angioödem im gesicht und nun wird geschaut woher das kommt.

    dem hausarzt sind ziemlich die hände gebunden, aber er will jetzt alle 3 monate eine lufu, ein ekg und ein sono von der milz machen. mal gucken ob er das auch wahr macht. hat ziemlich viel um die ohren.

    oh das kenn ich auch. das kommt von ihrer schilddrüse, ich ihre kollegin etage weiter unten sagt, es ist nicht die schilddrüse. sie guckte in den computer oh ja, da haben sie recht....na und dann war ich für rheuma zu jung :eek:

    ja die organbeteiligung ist bei 60% und das quensyl bekam ich eigentlich präventiv um die organe zu schützen. nun will man es mir nicht mehr verschreiben, obwohl ich es ganz gut vertragen hab.
    und der gute doc hat den bericht vom ct nur bis zu dem gut klingenden teil gelesen, dass dann weiter stand nur einegschränkt beurteeilbar wegen atemartefakten und shrinking lung syndrom das las er gar nicht mehr. bilder wollte er auch keine ansehen. auf denen sieht man deutlich, dass links so gut wie keine luft reingeht.

    ekg hat extrem viele zacken im unteren bereich, verdacht auf myokardinfarkt, fand er toll das ekg... zusätzlich hat er nicht mal überlegt, ob es vielleicht einen zusammenhang gibt mit der linken lungenproblematik und dem herz, denn wenn sich das ausdehnt, warum auch immer, dann hat der linke lungenflügel keinen platz. na mal sehen wie es weiter geht.

    ich hab ehrlich keine kraft mehr da was zu sagen, ich wurde auch dauernd abgewürgt und hatte da auch keine lust zu diskutieren, denn das wäre nichts geworden, der arzt war der meinung, er ist der arzt und er hat die ahnung.
    leider, er war mal anders.
    die diagnose wurde auch in der klinik gestellt, diagnostik ist da schon sehr gut, wenn sie sie denn machen. hatte auch 2010 sehr hohe anti dns ak, aber die zählten ja nicht, weil die complemente ok waren...
    anscheinend wissen sie da nicht, dass das immunsystem pause macht, wenn es wie bei mir zb mit einer influenza mit lungenentzündung beschäftigt war. ging ja auch gleich danach wieder los. 14 tage später waren die blutwerte ja nicht mehr so schön.
    das argument, dass inektanfälligkeit auch ein symptom von lupus ist und dass die meisten nicht mehr an organversagen sterben, sondern an infektionen war für ihn auch keine indikation mir ein medikament auzuschreiben und ich nehme echt jede bazille und jeden virus mit.

    mein hausarzt gibt mir einen kortisonstoß per tropf, das hält und mindert das schlimmste ab, das geht schon.
    bloß kann ich so wahrscheinlich nicht arbeiten, denn jede anstrengung triggert und ich arbeite als landschatsgärtnerin. zwar nur 4h, aber mich haut auch das um. zur zeit bin ich aber noch in elternzeit.
    muss also unbedingt was tun, denn mit berichten wo drin steht hat nix weiter, braucht auch kein medi bekomme ich wohl richtig ärger, wenn ich nicht mehr arbeiten kann.
    was mich am meisten deprimiert, mir macht meine arbeit spaß und ich war ein mensch, der sich gerne und viel bewegt hat und das geht alles nicht mehr. muss michs elbst beim einkaufen, wenn ich denn mal mit fahre am einkaufswagen festhalten. :(

    danke für deine lieben worte :) das tut schon gut. gibt auch kraft sich wieder aufzuraffen und nicht aufzugeben.

    das problem, die letzten laborbefunde waren ja einigermaßen ok, also kein hoher ana titer, nur extrem niedrige complemente(fast nicht mehr vorhanden) und keine differenzierung, bzw dann zwar hoher ana titer, aber nur 88 anti dns antikörperchen.
    ich werd mich jetzt mal um die beurteilung der befunde kümmern, den termin in der autoimmunsprechstunde abzuwarten(bin da wegen des angioödems) und versuchen einen rheumatologentermin zu machen. will aber vorher "was in der hand haben"

    irgendwas brodelt aber in mir, denn die milz macht mir immer mehr ärger. :(
     
  8. Cailean

    Cailean Neues Mitglied

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    so, habe jetzt ja einen termin bei einer anderen ärztin gehabt und sie nimmt mein shrinking lung syndrom ernst. hab sofort wieder quensyl verschrieben bekommen. kortison vertrage ich ja leider nicht mehr, da knacken meine muskeln weg.
    jetzt gibt es nochmal rennerei wegen einiger untersuchungen, aber zum glück passiert was.
    mal schauen wie meine laborwerte aussagen, wie üblich ging es mir an dem tag natürlich ausnahmsweise mal gut....

    hab dann mal in meine akte von der hautklinik gesehen und ich fand meine lufu jetzt nicht so prickelnd. herzultraschall war auch schon besser.

    aber nun passiert endlich wieder was positives :)