Ich bin neu

[Frosch73]

Bin neu hier!

Seit September 04 habe ich die Diagnose "SLE".
Bis zu dieser Diagnose ist es mir ähndlich wie vielen hier gegangen.
Kurz um es war ein langer Weg, dann war ich schockiert aber ich wußte
was ich habe.
Jetzt neme ich Kordison Und habe die 5. Endoxan Infusion hinter mir.
Da die Nieren beteiligt sind.
Habe mit hoher Kordson Dosis sehr schell 20 kg. Wasser zu genommen und genauso schell wieder ab.Jetzt schau ich aus wie ein "Streifentier" ( Haut geplatzt).
Mein Leben hat sich koplett verändert.
Jetzt an Euch die diese Krankheit schon länger haben .
Wie geht es Euch und wie geht Ihr damit um.

 

[steffi65]

Hallo Frosch,

herzlich Willkommen im R-O.
Ich selber habe auch SLE mit APS offiziell
seit 93 und die erste Anzeichen für SLE waren 86 schon da .
Ich nehme MTX 10 mg und Cortison 5 mg, zur Zeit
geht es mir ganz gut, nur die kleinen Zipperlein, die nerven
manchmal ganz schön.
Ich genieße jeden Tag wo es mir richtig gut geht und
versuche positiv zu denken, manchmal ganz schön schwierig.

LG Steffi

 

[Frosch73]

Danke für deine Antwort

Hallo Frosch,

herzlich Willkommen im R-O.
Ich selber habe auch SLE mit APS offiziell
seit 93 und die erste Anzeichen für SLE waren 86 schon da .
Ich nehme MTX 10 mg und Cortison 5 mg, zur Zeit
geht es mir ganz gut, nur die kleinen Zipperlein, die nerven
manchmal ganz schön.
Ich genieße jeden Tag wo es mir richtig gut geht und
versuche positiv zu denken, manchmal ganz schön schwierig.

LG Steffi

Hallo Steffi!
Danke für deine Antwort, kenne eindeutig nocht nicht alles. Was ist APS?
Kenne auch Mtx nicht,bitte sei so nett und erklärs mir.
Hast du keine Endoxan Therapie gemacht?
Was hast du für Beschwerden, wenn es dir nicht gut geht?
Sind das alle Medikamente die du nimmst?
Entschuldige das ich gleich so viele Fragen habe, aber bin so erfreut das ich nicht alleine bin.

 

[Monsti]

Huhu Frosch,

sei ganz herzlich willkommen in unserer riesigen Rheumi-Family! Du wirst Dich bestimmt wohlfühlen!

Zu SLE kann ich Dir nichts sagen, ich habe cP. Aber wenigstens kann ich Dir beantworten, was Mtx ist: Methotrexat, eines der gängigsten Basismedikamente bei chronisch-entzündlichen rheumatischen Erkrankungen. Hab ich auch schon hinter mir, leider nicht vertragen. Das will aber nichts heißen. Andere vertragen das Mittel schon seit Jahren hervorragend. Man muss es ausprobieren. Ich bin mittlerweile bei der Basis Nr. 4 (Arava) und zufrieden. Es geht mir gut.

Liebe Grüße von
Monsti

 

[steffi65]

Hallo Frosch, ( ich sammel Frösche aus Keramik )

[font=Verdana, Arial, Helvetica, sans-serif]APS = Anti-Phospholid-Syndrom (auch Hughes-Stovin-Syndrom genannt, nach dem Arzt der als erster bestimmte Antikörper bei Lupus-Patienten mit verlängerter Gerinnungszeit entdeckte) ist eine Kollagenose (syst.-entzündliche Autoimmunerkrankung), die als primäre Erkrankung auftritt oder als Sekundär-Erkrankung, also als "Zweiterkrankung" neben rheumatisch-entzündlichen Erkrankungen, wie anderen Kollagenosen, meist SLE oder Vaskulitiden.[/font]
Du hast dann mehr Thrombosen, Fehlgeburten, Schlaganfall usw.

MTX spritze ich mir jeden Woche 1 mal selber, dadurch
lassen sich die Entzündungsvorgänge an inneren Organen
hemmen und Entzündungen in den Gelenken werden
gehemmt.

Ich nehme noch Folsäure, Calcium, 100 mg Aspirin und
ein Vitamin B Komplex.
Meine Beschwerden sind Müdigkeit,Erschöpfung,Gelenk und Muskelschmerzen,
Kopfschmerzen, Migräne ,Fieber,Depressionen usw.​

Ich kann dir das Forum

www.lupus-live.de

empfehlen, da kannst du dich informieren und
alle dort haben Lupus.
Du darfst mich immer fragen wenn du noch
was wissen willst.
Ich wünsche dir einen schönen Montag

Liebe Grüße Steffi

 

[Frosch73]

Liebe Steffi!

Danke für die Erklärungen.
Der Tipp mit der deutschen Lupi Seite war toll.
Haben alle Lupis Deppresionen????
Doc.dat gemeint gehört unter anderem zur Krankheit dazu.
Was tust du dagegen und wie aüßern sie sich???
Habe einen angeborenen Herzklappenfehler seit Geburt mit dem kann ich gut umgehen.
An den lupi muß ich mich erst gewöhnen.
Falls das überhaupt geht.
Glaube das es aber wichtig wäre.
Wie denkst Du darüber?
Wie geht es dir mit Freunden und Familie?
LG Frosch
PS:Ich wünsche dir ein poitives Wochenende