Hallo,
bei mir fingen die Probleme letztes Jahr im August an. Ich bekam ziemlich heftige heftige Kopfschmerzen, auch Nachts. Da ich auch Migräne hab konnte ich diese Kopfschmerzen von Migräne unterscheiden. Da zu den Kopfschmerzen vier Tage später auch noch Sehprobleme auf dem linken Auge hinzukam, bin ich zum Augenarzt gegangen. Der wurde bei der Untersuchung ziemlich nervös und meinte nur, dass etwas mit dem Sehnerv nicht stimmen würde. Bin dann sofort in die Augenklinik gefahren und musste dort bleiben und kam direkt an den Cortisontropf. Nach zig Untersuchungen und einem erneuten Krankenhausenthalt in der Augenklinik im Oktober 2012 bekam ich die Diagnose "Sehnerveninfarkt links, bedingt durch eine Durchblutungsstörung des Sehnervs". Ich habe mittlerweile nur noch eine Sehkraft auf dem linken Auge von 30%.
Jetzt galt es die Ursache für den Sehnerveninfarkt rauszukriegen. Damit begann die Odysse. Zunächst von der Augenklinik in die Neurologie. Dort wurde ich auf MS untersucht. 10 Tage lang. Bekam innerhalb von zwei Tagen 3 Lumbalpunktionen, dann zig MRTs, Echohinterwandkardiogramm usw.. Als ich nach Hause durfte fühlte ich mich wie veprügelt und kam erst 3 Wochen später erst wieder richtig auf die Beine. MS wurde ausgeschlossen und ich konnte weiterhin nichts sehen, hatte immer noch diese fürchterlichen Kopfschmerzen.
Dann kamen weitere Symptome hinzu. Ich fühlte ich total erschöpft, mir taten die Oberarme und die Beine und sogar die Finger weh. Fieberschübe, als würde ich eine Erkältung bekommen und und. Inzwischen war ich bei Frau Prof. Unsöld in Düsseldorf gelandet. Es wurden mir in der Zeit, glaub ich 50 Kanülen Blut abgenommen und untersucht. Es kam nichts dabei raus, außer dass mein ANA-Wert immer sehr hoch war. Ich war beim Rheumatologen, beim Frauenarzt und beim HNO, dort wurde ein Schlafapnoetest gemacht. Ich hatte den Hausarzt in der Zwischenzeit gewechselt, weil sein einziger Kommentar war: "Wenn Sie so erschöpft sind, warum konnten Sie dann heute morgen aufstehen und hier sein. Das ist ganz einfach Stress". Der neue Hausarzt hat sich aber auch nicht anders verhalten. Mittlerweile war jeder Tag ein Kampf für mich. Ich war ständig müde, hatte Konzentrationsschwierigkeiten, mir tat jeder Muskel im Körper weh, hatte ständig "Watte um den Kopf", konnte gar nicht mehr Denken. Mein Leben bestand nur noch aus Schlafen, arbeiten gehen, schlafen.
Auf mein Drängen hin, hat er mich dann nochmal zum Rhematologen geschickt. Bin dann zu einem anderen gegangen. Der schaute dann auf meine Blutwerte und meinte, ich hätte eine Kollagenose und wir müssten unbedingt sofort mit einer Therapie beginen, bevor das andere Auge betroffen ist oder innere Organge angegriffen werden. Ich war so glücklich eine Diagnose bekommen zu haben.
Er hat mir dann sofort Cortison verschrieben und seit letzter Woche nehme Quensyl. Blöd ist natürlich, dass eine primäre Nebenwirkung von Quensyl Augenschädigungen ist.
Ich soll Sonne auf jeden Fall meiden, mich beim Sport nicht überanstrengen und Stress vermeiden. Da ich eine 40 Std. Woche habe, ist das leichter gesagt als getan.
Der Augenarzt meinte letzte Woche auch noch, dass es mit meinem Auge nicht mehr besser wird, da die Nerven atrophiert sind.
Ich bin noch ziemlich verunsichert was ich machen darf und was nicht. Ich habe fürchterliche Angst, dass die Schübe immer wieder kommen.
Ich hoffe, dass ich Euch jetzt nicht ein zugelabert habe. Aber mir tat es jetzt so gut, das Alles mal von der Seele zu schreiben. Und man sieht, dass man nicht alleine mit den Problemen ist.
Liebe Grüße
Mareng
bei mir fingen die Probleme letztes Jahr im August an. Ich bekam ziemlich heftige heftige Kopfschmerzen, auch Nachts. Da ich auch Migräne hab konnte ich diese Kopfschmerzen von Migräne unterscheiden. Da zu den Kopfschmerzen vier Tage später auch noch Sehprobleme auf dem linken Auge hinzukam, bin ich zum Augenarzt gegangen. Der wurde bei der Untersuchung ziemlich nervös und meinte nur, dass etwas mit dem Sehnerv nicht stimmen würde. Bin dann sofort in die Augenklinik gefahren und musste dort bleiben und kam direkt an den Cortisontropf. Nach zig Untersuchungen und einem erneuten Krankenhausenthalt in der Augenklinik im Oktober 2012 bekam ich die Diagnose "Sehnerveninfarkt links, bedingt durch eine Durchblutungsstörung des Sehnervs". Ich habe mittlerweile nur noch eine Sehkraft auf dem linken Auge von 30%.
Jetzt galt es die Ursache für den Sehnerveninfarkt rauszukriegen. Damit begann die Odysse. Zunächst von der Augenklinik in die Neurologie. Dort wurde ich auf MS untersucht. 10 Tage lang. Bekam innerhalb von zwei Tagen 3 Lumbalpunktionen, dann zig MRTs, Echohinterwandkardiogramm usw.. Als ich nach Hause durfte fühlte ich mich wie veprügelt und kam erst 3 Wochen später erst wieder richtig auf die Beine. MS wurde ausgeschlossen und ich konnte weiterhin nichts sehen, hatte immer noch diese fürchterlichen Kopfschmerzen.
Dann kamen weitere Symptome hinzu. Ich fühlte ich total erschöpft, mir taten die Oberarme und die Beine und sogar die Finger weh. Fieberschübe, als würde ich eine Erkältung bekommen und und. Inzwischen war ich bei Frau Prof. Unsöld in Düsseldorf gelandet. Es wurden mir in der Zeit, glaub ich 50 Kanülen Blut abgenommen und untersucht. Es kam nichts dabei raus, außer dass mein ANA-Wert immer sehr hoch war. Ich war beim Rheumatologen, beim Frauenarzt und beim HNO, dort wurde ein Schlafapnoetest gemacht. Ich hatte den Hausarzt in der Zwischenzeit gewechselt, weil sein einziger Kommentar war: "Wenn Sie so erschöpft sind, warum konnten Sie dann heute morgen aufstehen und hier sein. Das ist ganz einfach Stress". Der neue Hausarzt hat sich aber auch nicht anders verhalten. Mittlerweile war jeder Tag ein Kampf für mich. Ich war ständig müde, hatte Konzentrationsschwierigkeiten, mir tat jeder Muskel im Körper weh, hatte ständig "Watte um den Kopf", konnte gar nicht mehr Denken. Mein Leben bestand nur noch aus Schlafen, arbeiten gehen, schlafen.
Auf mein Drängen hin, hat er mich dann nochmal zum Rhematologen geschickt. Bin dann zu einem anderen gegangen. Der schaute dann auf meine Blutwerte und meinte, ich hätte eine Kollagenose und wir müssten unbedingt sofort mit einer Therapie beginen, bevor das andere Auge betroffen ist oder innere Organge angegriffen werden. Ich war so glücklich eine Diagnose bekommen zu haben.
Er hat mir dann sofort Cortison verschrieben und seit letzter Woche nehme Quensyl. Blöd ist natürlich, dass eine primäre Nebenwirkung von Quensyl Augenschädigungen ist.
Ich soll Sonne auf jeden Fall meiden, mich beim Sport nicht überanstrengen und Stress vermeiden. Da ich eine 40 Std. Woche habe, ist das leichter gesagt als getan.
Der Augenarzt meinte letzte Woche auch noch, dass es mit meinem Auge nicht mehr besser wird, da die Nerven atrophiert sind.
Ich bin noch ziemlich verunsichert was ich machen darf und was nicht. Ich habe fürchterliche Angst, dass die Schübe immer wieder kommen.
Ich hoffe, dass ich Euch jetzt nicht ein zugelabert habe. Aber mir tat es jetzt so gut, das Alles mal von der Seele zu schreiben. Und man sieht, dass man nicht alleine mit den Problemen ist.
Liebe Grüße
Mareng
. Ich denke, ich muss mich auch erst daran gewöhnen mich körperlich und mental nicht mehr so unter Druck zu setzen, sondern mich zurückzunehmen. Am schlimmsten finde ich diese Müdigkeit und dieses "nicht denken können". Zuhause kann ich mich hinlegen, im Büro nicht. Im übrigen sieht man es einem auch nicht unbedingt an, dass man krank ist. 
