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Ich bin neu, undifferenzierte Kollagenose

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von mareng, 7. April 2013.

  1. mareng

    mareng Registrierter Benutzer

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    Hallo,

    bei mir fingen die Probleme letztes Jahr im August an. Ich bekam ziemlich heftige heftige Kopfschmerzen, auch Nachts. Da ich auch Migräne hab konnte ich diese Kopfschmerzen von Migräne unterscheiden. Da zu den Kopfschmerzen vier Tage später auch noch Sehprobleme auf dem linken Auge hinzukam, bin ich zum Augenarzt gegangen. Der wurde bei der Untersuchung ziemlich nervös und meinte nur, dass etwas mit dem Sehnerv nicht stimmen würde. Bin dann sofort in die Augenklinik gefahren und musste dort bleiben und kam direkt an den Cortisontropf. Nach zig Untersuchungen und einem erneuten Krankenhausenthalt in der Augenklinik im Oktober 2012 bekam ich die Diagnose "Sehnerveninfarkt links, bedingt durch eine Durchblutungsstörung des Sehnervs". Ich habe mittlerweile nur noch eine Sehkraft auf dem linken Auge von 30%.

    Jetzt galt es die Ursache für den Sehnerveninfarkt rauszukriegen. Damit begann die Odysse. Zunächst von der Augenklinik in die Neurologie. Dort wurde ich auf MS untersucht. 10 Tage lang. Bekam innerhalb von zwei Tagen 3 Lumbalpunktionen, dann zig MRTs, Echohinterwandkardiogramm usw.. Als ich nach Hause durfte fühlte ich mich wie veprügelt und kam erst 3 Wochen später erst wieder richtig auf die Beine. MS wurde ausgeschlossen und ich konnte weiterhin nichts sehen, hatte immer noch diese fürchterlichen Kopfschmerzen.

    Dann kamen weitere Symptome hinzu. Ich fühlte ich total erschöpft, mir taten die Oberarme und die Beine und sogar die Finger weh. Fieberschübe, als würde ich eine Erkältung bekommen und und. Inzwischen war ich bei Frau Prof. Unsöld in Düsseldorf gelandet. Es wurden mir in der Zeit, glaub ich 50 Kanülen Blut abgenommen und untersucht. Es kam nichts dabei raus, außer dass mein ANA-Wert immer sehr hoch war. Ich war beim Rheumatologen, beim Frauenarzt und beim HNO, dort wurde ein Schlafapnoetest gemacht. Ich hatte den Hausarzt in der Zwischenzeit gewechselt, weil sein einziger Kommentar war: "Wenn Sie so erschöpft sind, warum konnten Sie dann heute morgen aufstehen und hier sein. Das ist ganz einfach Stress". Der neue Hausarzt hat sich aber auch nicht anders verhalten. Mittlerweile war jeder Tag ein Kampf für mich. Ich war ständig müde, hatte Konzentrationsschwierigkeiten, mir tat jeder Muskel im Körper weh, hatte ständig "Watte um den Kopf", konnte gar nicht mehr Denken. Mein Leben bestand nur noch aus Schlafen, arbeiten gehen, schlafen.

    Auf mein Drängen hin, hat er mich dann nochmal zum Rhematologen geschickt. Bin dann zu einem anderen gegangen. Der schaute dann auf meine Blutwerte und meinte, ich hätte eine Kollagenose und wir müssten unbedingt sofort mit einer Therapie beginen, bevor das andere Auge betroffen ist oder innere Organge angegriffen werden. Ich war so glücklich eine Diagnose bekommen zu haben.

    Er hat mir dann sofort Cortison verschrieben und seit letzter Woche nehme Quensyl. Blöd ist natürlich, dass eine primäre Nebenwirkung von Quensyl Augenschädigungen ist.

    Ich soll Sonne auf jeden Fall meiden, mich beim Sport nicht überanstrengen und Stress vermeiden. Da ich eine 40 Std. Woche habe, ist das leichter gesagt als getan.

    Der Augenarzt meinte letzte Woche auch noch, dass es mit meinem Auge nicht mehr besser wird, da die Nerven atrophiert sind.

    Ich bin noch ziemlich verunsichert was ich machen darf und was nicht. Ich habe fürchterliche Angst, dass die Schübe immer wieder kommen.

    Ich hoffe, dass ich Euch jetzt nicht ein zugelabert habe. Aber mir tat es jetzt so gut, das Alles mal von der Seele zu schreiben. Und man sieht, dass man nicht alleine mit den Problemen ist.

    Liebe Grüße

    Mareng
     
  2. Mara

    Mara Neues Mitglied

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    Liebe Mareng,

    herzlich Willkommen! Ich bin auch neu hier. Dein Bericht hat mich an meine Odysse erinnert. Auch bei mir hat der Augenarzt zuerst Auffälligkeiten festgestellt und mir sofort Cortison verordnet. In der Neurologie wurde auch ein Notfall CT, MRT und Lumbalpunktion gemacht, das Ganze jedoch auf einen Virus geschoben. Auch eine atypische Migräne wurde angesprochen, obwohl ich dies verneinte, solche abartigen Schmerzen die nicht auf Ibuprofen sondern nur auf Morphine und Cortison (spritze der Hausarzt beim Hausbesuch vor Einweisung) hatte ich noch nie. Auch die Wochen andauernden Fieberschübe...

    Mit Kollagenosen kennen sich wohl viele Ärzte nicht genug aus. Ein Stationsarzt der Neurologie, der meinen Hinweis auf die bereits hohen ANAs ernst nahm, wurde vom Oberarzt gleich unterbrochen. Erst in der Rheuma-Klinik erfuhr ich, wie umfangreich die Beschwerden bei einer Kollagenose (oft mit Vaskulitis) sein kann. Die Auswirkungen, die die Krankheit auf lebenswichtige Organe haben kann, hat mich auch geschockt.

    Es tut mir leid, dass du bereits einen bleibenden Schaden am Auge hast und drücke dir die Daumen, dass die Therapie mit Quensyl und Cortison gut anspricht.

    Den Verursacher zu kennen hat mir schon viel geholfen. Mit so einer Bauchlade voll Beschwerden nimmt einen der eine oder andere Arzt nicht ernst, die Erfahrung habe ich leider auch schon gemacht.

    Vor neuen Schüben habe ich auch Angst, aber ich denke, diese verlaufen nicht mehr so schlimm und wenn doch, weiß ich an wen ich mich wenden kann und mir kann schneller geholfen werden.

    Der Beipackzettel des Quensyls hat mich ebenso verunsichert. Hier im Archiv habe ich jedoch eine sehr gute Antwort von Dr. Langer gefunden unter Fragen und Antworten - Erfahrungen mit Quensyl bei der Therapie. Ein wichtiges Warzneichen ist z. B. wenn man die Farbe Rot nicht mehr erkennt.

    Ich hoffe, du findest hier viele Antworten auf deine Fragen und fühlst dich verstanden.

    Liebe Grüße
    Mara
     
  3. Mni

    Mni Aktives Mitglied

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    hallo mareng,
    erst mal willkommen hier!
    Puh, da hast du ja schon einiges hinter dir- aber irgendwie doch noch glück im unglück- dass du jetzt einen doc hast, der dir hilft.....

    MIr hat das resochin/wirkstoff wie quensyl sehr geholfen, und da man regelmässig zum augenarzt muss, hat man das gut im griff! ich hatte zwar einlagerunge in der netzhaut, die haben sich aber seit dem absetzen komplett wieder zurückgebildet...

    man lernt mit der zeit, seinen körper besser einzuschätzen, pausen zu machen.....liebevoller mit sich selber umzugehen- nicht nur zu funktionieren.....lernen, was einem gut tut, sich selber mehr ernstnehmen....

    hab also keine angst!

    es geht wieder aufwärts, und niemand weiß, was morgen kommt- lebe im hier und jetzt!!!

    viele liebe grüße von mni
     
  4. mareng

    mareng Registrierter Benutzer

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    Hallo Mara hallo Mni,

    vielen lieben Dank für Eure Antworten:). Ich denke, ich muss mich auch erst daran gewöhnen mich körperlich und mental nicht mehr so unter Druck zu setzen, sondern mich zurückzunehmen. Am schlimmsten finde ich diese Müdigkeit und dieses "nicht denken können". Zuhause kann ich mich hinlegen, im Büro nicht. Im übrigen sieht man es einem auch nicht unbedingt an, dass man krank ist.

    Ich werde mich aber dran gewöhnen, meinen Körper wichtig zu nehmen.

    Liebe Grüße

    mareng
     
  5. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo Mareng und Mara,
    auch wenn ich eine andere Rheumaform habe und deswegen nicht so gut mitreden kann, möchte ich euch hier trotzdem herzlich willkommen heißen! :vb_cool:
     
  6. mareng

    mareng Registrierter Benutzer

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    Hallo Nachtigall, hallo Mara

    vielen Dank für Deine Willkommensworte. Es tut schon gut, wenn jemand nachvollziehen kann was für Schmerzen und Einschränkungen Rheuma verursachen kann. Heute war diese bleiernde Müdigkeit wieder sehr extrem. Ich hab auch viel geschlafen. Und das bei dem Wetter:(. Ich kann gar nicht sagen was ich falsch gemacht habe. Vielleicht waren es die zwei Gläser Rotwein von gestern Abend. Ich glaube ich lass den Alkohol mal komplett weg in der nächsten Zeit. Ich hatte jetzt die Woche Urlaub. Bin mal gespannt, wie es morgen im Büro ist. Schlafen kann ich da leider nicht:o

    Liebe Grüße
    Mareng

    @Mara

    kannst Du mir vielleicht das genaue Thema schreiben unter dem Du die Fragen und Antworten gefunden hast.
    Schonmal vielen Dank

    mareng
     
  7. Mara

    Mara Neues Mitglied

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    Hallo Mareng,

    http://www.rheuma-online.de/archiv/fragen-und-antworten/antworten/fua/erfahrungen-mit-quensyl-bei-der-the.html

    Ich wünsche dir morgen einen guten Arbeitstag.

    Wenn es nicht mehr geht, hat man bei dir Verständnis, wenn du früher gehst? Ein erneuter Schub würde länger dauern.
    Vor meinem ersten Arbeitstag nach längerer Krankheit hatte ich auch Bedenken, wie lange ich am Stück arbeiten kann. Mir wurde eine Wiedereingliederung angeboten. Ich kann länger arbeiten, wenn es mir gut genug geht, man hat aber auch Verständnis, wenn ich früher gehen muss. Da habe ich Glück.

    Ich denke, man muss bei einer chronischen Erkrankung tatsächlich lernen mehr auf seinen Körper zu achten, nicht nur zu funktionieren und lernen was einem gut tut und dies ohne schlechtes Gewissen umsetzen - da hat Mni was Wahres geschrieben. Und daran glauben, dass es besser wird:top:

    Liebe Grüße
    Mara

    @Nachtigall
    Vielen Dank für deine Willkommensgrüße
     
  8. Susann2

    Susann2 Mitglied

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    Hallo Mareng und hallo Mara,
    erstmal auch von mir,ein herzliches Willkommen hier bei RHeuma-Online!
    Habe selbst seit 5 Jahren eine undifferenzierte Kollagenose,und es ist schon so,dass auch ich die Müdigkeit und die Konzentrationsschwäche schwer akzeptieren konnte und zum Teil auch noch nicht so wirklich akzeptieren kann.Aber........ich fühl mich nicht mehr ganz so hilflos wie es am Anfang war.Das habe ich zum größten Teil Rheuma-Online zu verdanken.:)
    Hier gibt es so viele nette Menschen, die genau die gleichen Probleme haben.Menschen die ihre Erfahrungen mit der Krankheit gemacht machen, und diese Erfahrungen auch gerne weitergeben.

    Ich selbst versuche mehr auf meinen Körper und meinen Geist zu hören.
    Ich bin auch Vollzeit-Beschäftigt und ich kann nicht mehr soviel Leistung bringen wie vorher,
    aber ich habe gelernt mich umzuschauen,und siehe da, es gibt viele gesunde Menschen die nicht halb soviel Leistung bringen wie ich/wir.
    Man muß eben einen Gang runterschalten bevor garnichts mehr geht,und mit dem 3/2 Gang kommt man auch weiter.;)

    Ich wünsche euch alles Gute!

    lg.Susann