Hallo, auch ich bin neu hier und dies ist mein erstes Forum, an dem ich teilnehme (ich hoffe, ich mache alles richtig...
). Seit 2008 habe ich die Diagnose Fibromyalgie und bin (wie sicher viele Andere auch) durch einige Höhen und Tiefen gegangen mit diesem Krankheitsbild. 2012 hatte ich mehrere Monate eine schlimme Phase mit heftigsten Schmerzen und bin danach in eine Reha, die durchaus einige Zeit eine milde Besserung brachte. Da die ganze Sache aber immer schlimmer wird, hat mich mein Arzt in eine Rheumaklinik überwiesen (war diese Woche stationär dort). Seit gestern bin ich wieder zu Hause und ziemlich verwirrt. Die Abläufe hatte ich mir im Krankenhaus schon ähnlich vorgestellt, allerdings war mir nicht ganz klar, dass so wenig Zeit ist, auf Fragen der Patienten einzugehen. Nun wurde mir im Vorfeld (endgültige Befunde kommen noch, eine Darmspiegelung mit Biopsien steht noch aus), bei Entlassung mitgeteilt, dass ein Verdacht auf ein Mastzell-Aktivitäts-Syndrom vorliege. Auf Nachfrage, um was es sich genau handelt, vor allem auf was jetzt zu achten sei und ob Medikamente eingenommen werden sollten, kamen sehr diffuse Antworten. Meine Internet-Suche hat mich auch nicht wirklich "erleuchtet". Hat jemand hier auch so eine Diagnose, oder kann etwas dazu berichten? (Meine Bettnachbarin im Krankenhaus hat übrigens die gleiche Diagnose bekommen und war genauso ratlos wie ich, sie hat seit dem 12. Lebensjahr Rheuma). Ich danke Euch schon einmal und liebe Grüsse an Alle
). Seit 2008 habe ich die Diagnose Fibromyalgie und bin (wie sicher viele Andere auch) durch einige Höhen und Tiefen gegangen mit diesem Krankheitsbild. 2012 hatte ich mehrere Monate eine schlimme Phase mit heftigsten Schmerzen und bin danach in eine Reha, die durchaus einige Zeit eine milde Besserung brachte. Da die ganze Sache aber immer schlimmer wird, hat mich mein Arzt in eine Rheumaklinik überwiesen (war diese Woche stationär dort). Seit gestern bin ich wieder zu Hause und ziemlich verwirrt. Die Abläufe hatte ich mir im Krankenhaus schon ähnlich vorgestellt, allerdings war mir nicht ganz klar, dass so wenig Zeit ist, auf Fragen der Patienten einzugehen. Nun wurde mir im Vorfeld (endgültige Befunde kommen noch, eine Darmspiegelung mit Biopsien steht noch aus), bei Entlassung mitgeteilt, dass ein Verdacht auf ein Mastzell-Aktivitäts-Syndrom vorliege. Auf Nachfrage, um was es sich genau handelt, vor allem auf was jetzt zu achten sei und ob Medikamente eingenommen werden sollten, kamen sehr diffuse Antworten. Meine Internet-Suche hat mich auch nicht wirklich "erleuchtet". Hat jemand hier auch so eine Diagnose, oder kann etwas dazu berichten? (Meine Bettnachbarin im Krankenhaus hat übrigens die gleiche Diagnose bekommen und war genauso ratlos wie ich, sie hat seit dem 12. Lebensjahr Rheuma). Ich danke Euch schon einmal und liebe Grüsse an Alle
Aber ich glaube genau da harkt es bei diesen ganzen Autoimmunerkrankungen.Es gibt ja einfach zu Viele. Man kann das nicht klar sagen mit den Ursachen. Selbst wenn man ein Bestandteil entdeckt hat kommen doch häufig mehrere Faktoren zusammen. Und dauern kann es auch bis man genaue Symptome sieht wie z.B. in Röntgenbildern. Die Antikörper im Blut geben ja auch keine klare 100%zentige Richtung. Sonst gäbe es nicht seronegatives Rheuma. Ich habe mich auch häufig gefragt warum dass nun aufgetreten ist. Da habe ich psychische Komponente und starke Infektionen. Ich bekam ganz unterschiedliche Rheuma Formen hintereinander. Eine Antwort habe ich bisher nicht.Es hatte mich auch mal interessiert. Klar. Ist ja auch normal. Der Sjörgren ist für mich etwas schwieriger und vorranginger. Nun sind die Auswirkungen stärker durch die Entzündungen und Veränderungen. Aber ich versuche einfach zu genießen und mich nicht unterkriegen zu lassen.Schreib mal ne Pn wenn Du mehr weißt. Bin echt gespannt. Bis bald