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Ich bin neu und möchte mich Euch kurz vorstellen...

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von keltin, 8. August 2015.

  1. keltin

    keltin Neues Mitglied

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    Hallo, auch ich bin neu hier und dies ist mein erstes Forum, an dem ich teilnehme (ich hoffe, ich mache alles richtig...:)). Seit 2008 habe ich die Diagnose Fibromyalgie und bin (wie sicher viele Andere auch) durch einige Höhen und Tiefen gegangen mit diesem Krankheitsbild. 2012 hatte ich mehrere Monate eine schlimme Phase mit heftigsten Schmerzen und bin danach in eine Reha, die durchaus einige Zeit eine milde Besserung brachte. Da die ganze Sache aber immer schlimmer wird, hat mich mein Arzt in eine Rheumaklinik überwiesen (war diese Woche stationär dort). Seit gestern bin ich wieder zu Hause und ziemlich verwirrt. Die Abläufe hatte ich mir im Krankenhaus schon ähnlich vorgestellt, allerdings war mir nicht ganz klar, dass so wenig Zeit ist, auf Fragen der Patienten einzugehen. Nun wurde mir im Vorfeld (endgültige Befunde kommen noch, eine Darmspiegelung mit Biopsien steht noch aus), bei Entlassung mitgeteilt, dass ein Verdacht auf ein Mastzell-Aktivitäts-Syndrom vorliege. Auf Nachfrage, um was es sich genau handelt, vor allem auf was jetzt zu achten sei und ob Medikamente eingenommen werden sollten, kamen sehr diffuse Antworten. Meine Internet-Suche hat mich auch nicht wirklich "erleuchtet". Hat jemand hier auch so eine Diagnose, oder kann etwas dazu berichten? (Meine Bettnachbarin im Krankenhaus hat übrigens die gleiche Diagnose bekommen und war genauso ratlos wie ich, sie hat seit dem 12. Lebensjahr Rheuma). Ich danke Euch schon einmal und liebe Grüsse an Alle
     
  2. schlumpfine65

    schlumpfine65 Neues Mitglied

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    huhu Keltin, schön das Du her bist. Ich selber habe auch seit 2009 Fibromyalgie u.a. (hab dann noch einen Kollagenosetyp dazu erhalten)Da kannst Du mich auch gerne jede Zeit löchern. Deine zusätzliche Verdachts-Diagnose sagt mir nun nichts. Außer was ich eben selbst darüber im Internet lesen kann, dass diese Überaktivität chronische Erkrankungen auslösen können. Also Ursächlich sein für z.B. eine rheumatische Erkrankung. http://www.aerztezeitung.de/medizin/krankheiten/magen_darm/article/622998/ueberaktivitaet-mastzellen-spur.html


    Aber ich hoffe doch sehr , dass hier im Forum noch Foris sich finden, Die dazu was sagen können. Hoffe auf einen netten Austausch mit Dir.:top:
     
  3. keltin

    keltin Neues Mitglied

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    Hallo stine07, freut mich sehr, dass meine Anfrage so nett von Dir aufgenommen und beantwortet wurde. Sehr gerne würde ich mehr zu Deinen Erfahrungen mit Kollagenosen wissen - sofern Du magst :). Ausserdem ist der Austausch bez. Fibro auch immer sehr hilfreich, finde ich. Man fühlt sich ja manchmal doch sehr merkwürdig damit. Nach dieser Erfahrung mit dem Klinikaufenthalt b in ich auch nicht mehr ganz so guter Dinge, vor allem habe ich ja die Menschen dort kennenlernen dürfen, die teilweise schon ewige Krankheitsverläufe hatten und Ordner (! :() voller Krankenhausberichte usw. hatten.

    Also, ich freu mich auf regen Austausch und Infos. Allerdings bin ich nächste Woche ein paar Tage unterwegs, so gegen Ende der Woche spickel ich aber gern wieder hier vorbei. Viele Grüsse aus dem unangenehm stickigen BAWÜ von keltin :):)
     
  4. schlumpfine65

    schlumpfine65 Neues Mitglied

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    huhu Keltin,
    auch wenn Du dese Nachricht etwas später liest möchte ich Dir sagen, dass ich vor ca 3 Jahren Symptome bekam , Die nicht so vom Gefühl zu Fibro passte. Ich war hartnäckig geblieben. Aber es dauerte und meine Ärzte taten sich schwer. Ich weiß nicht ob Du das kennst, dass nun vieles auf Fibro geschoben wird und man gar nicht behandelt wird. Ist häufig das Problem von Fibropatienten. Liest man auch immer wieder. Es ist schön dass Du an eine Klinik geraten bist wo nun doch etwas genauer und umfangreicher nachgeschaut wird. Die Kollagenose Sjörgren Syndrom habe ich seit 2 Jahren. Und ich hatte dann andere Beschwerden dazu bekommen. Du musst ja auch wie Du beschreibst abweichende Beschwerden gehabt haben. Irgendwie kennt man dann seinen Körper. Bin nun gespannt ob aus deiner Verdachtsdiagnose sich etwas entwickelt. Man liest so heraus bei Dir , dass Du gerne wissen möchtest was da nun kommen wird!:confused: Aber ich glaube genau da harkt es bei diesen ganzen Autoimmunerkrankungen.Es gibt ja einfach zu Viele. Man kann das nicht klar sagen mit den Ursachen. Selbst wenn man ein Bestandteil entdeckt hat kommen doch häufig mehrere Faktoren zusammen. Und dauern kann es auch bis man genaue Symptome sieht wie z.B. in Röntgenbildern. Die Antikörper im Blut geben ja auch keine klare 100%zentige Richtung. Sonst gäbe es nicht seronegatives Rheuma. Ich habe mich auch häufig gefragt warum dass nun aufgetreten ist. Da habe ich psychische Komponente und starke Infektionen. Ich bekam ganz unterschiedliche Rheuma Formen hintereinander. Eine Antwort habe ich bisher nicht.Es hatte mich auch mal interessiert. Klar. Ist ja auch normal. Der Sjörgren ist für mich etwas schwieriger und vorranginger. Nun sind die Auswirkungen stärker durch die Entzündungen und Veränderungen. Aber ich versuche einfach zu genießen und mich nicht unterkriegen zu lassen.Schreib mal ne Pn wenn Du mehr weißt. Bin echt gespannt. Bis bald:top:
     
  5. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    hallo keltin, herzlich willkommen!

    ich muss zugeben, auch ich bin ein bisschen verwirrt ;-)
    hast du denn beschwerden, die auf ein mcad hinweisen?
    welche verdachtsmomente lassen denn die darmspiegelung samt biopsie ärztlicherseits sinnvoll erscheinen? da das fms (fibromyalgie-syndrom) derzeit als nicht entzündliche, nicht organische erkrankung gilt (neue erkenntnisse stehen an), müsste das ja als eigenständige erkrankung zusätzlich gelten, aber ich bin nicht sicher, ob ich das so alles richtig verstanden habe, aber es interessiert mich und bin auch gespannt auf weiteres.

    ich wünsche dir alles gute, marie
     
  6. keltin

    keltin Neues Mitglied

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    Hallo stine07, bin nochmal kurz da ;). Habe vorhin einmal den Link, den Du mir geschickt hattest nachgesehen. So wirklich supi hört sich das mit den "entgleisenden" Mastzellen ja nicht an. Hat mir aber sehr geholfen, weil der Bericht klarer aussagt, um was es eigentlich geht. Nach den Arztaussagen in der Klinik war ich erstmal wirklich durcheinander. Sobald ich die Sache mit der Darmuntersuchung/Biopsie hinter mir habe und Genaueres weiss, melde ich mich. Vielleicht bringen diese Infos ja anderen Foren-Mitgliedern dann auch etwas. Diese Autoimmungeschichten sind richtig fies, da irgendwie immer diffus. Du hast wohl recht, man sollte wahrscheinlich etwas Geduld mitbringen, bei mir selbst hapert es da immer ein wenig. Ausserdem bin ich schon einige Zeit AU und möchte auch wissen: was ist es, was kann ich tun, wie mache ich weiter. Danke, dass Du Deinen Verlauf mit Deiner Symptomatik geschrieben hast. Hört sich ehrlich auch nicht so dolle an. Du klingst allerdings auch sehr tapfer. Gut finde ich, vorwärts zu schauen und wenn die weniger schönen Zeiten sind, gibt es ja zum Glück verständnisvolle "Mitstreiter/innen", z. B. hier. :) Sobald ich wieder daheim bin, melde ich mich mal hier. Freu mich schon, bis dahin, liebe Grüsse....
     
  7. keltin

    keltin Neues Mitglied

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    Hallo Marie2, herzlichen Dank für Deinen Willkommens-Gruss, freu mich sehr. Ja, das Ganze hat mich auch erstmal sehr verwirrt. Sobald ich etwas Genaueres in Erfahrung bringe, schreibe ich gleich. Die Darmspiegelung/-biopsie ist mir auch unklar. Ich hatte bereits eine Magenspiegelung, bei der auch Gewebeproben entnommen wurden (bei meiner Bettnachbarin aus dem KH auch), sie hat bereits die Darmspiegelung am vergangenen Freitag hinter sich gebracht. Da wir unsere Tel.Nr. ausgetauscht haben, werde ich bald mehr erfahren. Soweit ich mich in den Internet-Berichten zu dieser Mastzell-Sachen belesen hatte, wird wohl eher eine Beckenknochen-Biopsie oder Knochen-Biopsie gemacht. Werde vor meinem Termin nochmal nachhaken. Ich muss Dich kurz fragen, was Du mit mcad meintest. Diese Abkürzung sagt mir nichts. Bei der Fibro weiss ich, dass eine neuere Studie aus Würzburg hinsichtlich der geschädigten "kleinen" Nerven bekannt wurde. Gibt es aktuell noch etwas Neueres? Bin gespannt... Viele Grüsse und ich freu mich auf den Austausch mit Dir :)
     
  8. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    hi, ich musste auch erst googeln und bin über einige seiten gestolpert,
    zb über diese, von dort auch die bezeichnung: MCAD
    ist das nicht dasselbe? grübel ...
    http://www.praxis-kellner.info/mastzellaktivierungsstoerung.htm

    ein forum habe ich auch gesehen, vielleicht ist das ja auch was für dich:
    http://www.mastozytose.com/mcad.html

    die infos aus würzburg sind wohl die letzten neuerungen beim fms,
    bleibt abzuwarten was daraus wird ;)

    icch werde verfolgen wie es bei dir weitergeht, schönen sonntag, marie ;-)


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