Ich bin neu und habe eine Frage Wegen Mischkollagnose

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Sandra1978

Mitglied
Hallo zusammen ich heiße Sandra und bin 44 Jahre , die Diagnose Mischkollagnose ( Rheuma /Lupus/sjögren) habe ich 2007 bekommen . Am Anfang habe ich 8 Jahre lang Prednisolon genommen und 7 Jahre Arava . Ich durfte sie Medikamente absetzen da es mir sehr gut ging …. Jetzt habe ich das Gefühl seit 1 Jahr die Erkrankung verschlechtert sich : Ich war im Sommer in meiner Heimat in Kroatien mir ging es sehr schlecht ich war sooo erschöpft und schwach das ich kaum laufen konnte , war das von meiner Erkrankung? Und jetzt die ganze Zeit fühle ich mich sehr krank ich habe starke Gelenkschmerzen und einfach ein starkes Krankheitsgefühl als wenn ich eine Grippe bekomme …was aber nicht der Fall ist … sind das Schübe ? Fühlt sich das sooo extrem an ? Ich bin mit mir am Hadern wegen der Medikamente denn wenn ich sie wieder nehme isu ja mein immunsystem so geschwächt das ich mir alles einfange … ich dachte auch man könne es ohne Medikamente schaffen ich habe die Krankheit nie akzeptiert habe weiterhin alles gemacht somit auch viel Stress …. Ach ich weiß auch nicht würde mich freuen wenn ihr mir eure Erfahrungen oder Ratschläge mitteilt . Viele liebe Grüße Sandra
 
Herzlich Willkommen auf RO

Ich würde Dir dringend raten zu Deinem Rheumatologen zu gehen. Anscheinend hast Du wieder eine Krankheitsaktivität. Aber das kann Dir nur Dein Arzt sicher sagen.

Ja, Krankheitsbewältigung und Akzeptanz ist ein großes Thema. Da findest Du viele Beiträge hierzu in diesem Forum.

Lies Dich gut ein in diesem sehr informativen Forum.

Ganz liebe Grüße von

Mizi
 
Hallo Sandra,

starkes Krankheitsgefühl, so ähnlich als hätte man eine Grippe es aber keine ist, Gelenkschmerzen, Erschöpfung etc. kenne ich von meiner Mischkollagenose wenn sie aktiv ist. Also das können schon Symptome deiner Kollagenose sein und ja das kann so extrem sein und ich würde mit dem Rheumatologen/in Kontakt aufnehmen. Stress und zB. auch Sonne usw. können einen Schub auslösen und war bei mir auch schon so. Ich wünsche dir gute und baldige Besserung.

Nachtrag: Sehe gerade das du noch was geantwortet hast. Bis Dezember zum regulären Termin würde ich nicht warten, denn das ist ja doch noch eine längere Zeit und ich stelle mir das nicht gut vor mit den Beschwerden und dem Krankheitsgefühl.
 
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Hallo vielen Dank für deine Antwort, ja ich denke es ist ein Schub allerdings hört er nicht auf wie sonst sondern ist öfters und schlimmer da .Ich hoffe ich kann mit meinem Arzt sprechen da ich ja nicht so gerne Medikamente nehmen möchte aber ich denke es bleibt mir nix anderes übrig ‍♀️Lg Sandra
 
Hallo vielen Dank für deine Antwort, ja ich denke es ist ein Schub allerdings hört er nicht auf wie sonst sondern ist öfters und schlimmer da .
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Vor der Diagnose und Behandlung hatte ich quasi auch einen "Dauerschub" und das ging monatelang, fast 1 Jahr. Konnte mich da gar nicht mehr auf den Beinen halten und meine Kinder und mich nicht mehr versorgen, hatte starke Schmerzen, Erschöpfung, grippeähnliches Gefühl und auch erhöhte Temperatur usw.

Schön das du den Arzt schon erreicht hast und hin kannst. Ja die Medikamente, mir wäre ohne auch lieber, aber wenn der Zustand dann so schlecht ist bringt das auch nichts.
 
Ja ich werde euch berichten ja besonders es geht mir ja jeden Tag schlecht und dadurch hab ich schon Depressionen weil ich mich nur durch den Tag schleppe …das Problem ist das ich weiterhin eine power Frau sein möchte und das meine Kids auch nicht merken wie es mir geht hört sich jetzt doof an vielleicht aber ich glaub ihr wisst was ich meine …. Helfen euch denn die Medikamente? Lg Sandra
 
Lagune schrieb:
Vor der Diagnose und Behandlung hatte ich quasi auch einen "Dauerschub" und das ging monatelang, fast 1 Jahr. Konnte mich da gar nicht mehr auf den Beinen halten und meine Kinder und mich nicht mehr versorgen, hatte starke Schmerzen, Erschöpfung, grippeähnliches Gefühl und auch erhöhte Temperatur usw.
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@Lagune manchmal habe ich das Gefühl, du schreibst von mir wenn du deine Beschwerden der Schübe von damals schilderst. Mir ging es genauso, hatte zusätzlich noch Schüttelfrost und Fieber. Das Gute bei mir war allerdings, dass meine Kinder schon größer waren.
@Sandra1978 das Medikament (ich nehme Olumiant 4 mg) hat mir das Leben gerettet um es mal sehr dramatisch auszudrücken. Ich bin noch immer nicht vollkommen schmerzfrei und leider extrem unter Erschöpfung und Müdigkeit. Aber das sind Baustellen, die ihc jetzt angehe. Ich mußte aufgrund meiner Erkrankung sehr viel aufgeben und das war nicht immer leicht. Warum sollen deine Kinder nichts von deiner Krankheit mitbekommen? Die lernen doch damit fürs Leben!! Erkläre es ihnen altersgerecht! Natürlich bist du weiter die Powerfrau, so schnell ändert man sich nicht. Aber dein Körper spricht mit dir, höre auf ihn - du hast nur den einen!
LG
Snoopie
 
Sandra1978 schrieb:
Am Anfang habe ich 8 Jahre lang Prednisolon genommen und 7 Jahre Arava . Ich durfte sie Medikamente absetzen da es mir sehr gut ging …. Jetzt habe ich das Gefühl seit 1 Jahr die Erkrankung verschlechtert sich : Ich war im Sommer in meiner Heimat in Kroatien mir ging es sehr schlecht ich war sooo erschöpft und schwach das ich kaum laufen konnte , war das von meiner Erkrankung? Und jetzt die ganze Zeit fühle ich mich sehr krank ich habe starke Gelenkschmerzen und einfach ein starkes Krankheitsgefühl als wenn ich eine Grippe bekomme …was aber nicht der Fall ist … sind das Schübe ? Fühlt sich das sooo extrem an ? Ich bin mit mir am Hadern wegen der Medikamente denn wenn ich sie wieder nehme
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Hallo und herzlich Willkommen @Sandra1978,
ich habe dieselbe Diagnose und deine Schilderungen hören sich nach einem Schub an. Bei mir kamen auch Fieber, starke Gewichtsabnahme und multiple Gelenkentzündungen dazu, die mich nahezu bewegungsunfähig machten.
Die Medikamente helfen mir und darüber bin ich sehr froh, hadere aber auch immer wieder damit... Es ist leider immer so ein wenig wie zwischen Pest und Cholera, aber ich habe viel Lebensqualität zurück bekommen. Du hast ja schon über einen längeren Zeitraum Arava und Prednisolon genommen. Wie ging es dir da und hast du sie gut vertragen?
Auf jeden Fall ist es gut, dass du so schnell einen Termin bekommen hast und ich drücke die Daumen.

Gute Besserung
 
Hallo und auch von mir ein herzliches Willkommen Sandra1978,

ich hoffe dein Doc konnte dir weiter helfen, mit der Mischkollagnose kenne ich mich nicht aus
sicherlich wirst du hier von den anderen Forumteilnehmer/Teilnehmerinnen den einen oder
anderen Tipp bekommen.
Seine Krankheit zu akzeptieren war auch für mich mit ein schwieriger Weg. Ich war immer eine
Powerfrau wie man so schön sagt. Ich mußte lernen kleine Schritte zu machen und alles zu akzeptieren.
Arbeite noch an machen Dingen dran, inzwischen sage ich mir ich bin nicht meine Krankheit sondern ich
habe sie und leider auch viele andere Beschwerden.
Die Medikamente MTX(seit kurzem weiter reduziert) und von Cortison bin ich seit fast drei Jahren weg,
aber sie haben mir geholfen(trotz der Nebenwirkungen) endlich wieder laufen zu können, eine andere
Lebensqualität zu bekommen

Ich wünsche dir alles, alles erdenklich Gute

Lg.
Gunilla7
 
@Snoopie2000 meine Kids wissen von meiner Erkrankung und auch wenn es mir sehr schlecht geht, meine Kids haben nur mich und das war immer so da wir viel schlimmes mit meinen Ex Mann erlebt haben ….. Ich versuche halt trotzdem es mir schlecht geht alles zu machen … meine Kinder sind schon älter haben aber Angst mich zu verlieren oder das ich früh sterben zb ….. das meinte ich vorhin damit ☺️
 
@Sandra1978

Ich habe meiner Familie von vornherein reinen Wein eingeschenkt. Für mich kam es nicht in Frage so zu tun als ob ich in Ordnung sei, denn das ging gar nicht mehr. Mir ging es so schlecht, dass sogar meine Nachbarn mich fragten warum ich dunkle Augenringe habe und dermaßen fertig aussehe.

Und soll ich Dir was sagen? Wir waren alle sowas von erleichtert als endlich nach sehr sehr sehr laaaaanger Zelt meine Diagnose stand. Ich erzählte sie überall herum denn das Leid hatte endlich einen Namen. MISCHKOLLAGNOSE
Ich erzählte allerdings nicht, dass meine Ärzte mir eine Lebenszeit von noch 5 Jahren gaben. Das glaubte ich von Anfang an nicht.

Meine RA gesellte sich später noch hinzu.

Als dann meine doppelseitige Lungenembolie kam, angeblich ausgelöst durch meine Kollagenose war mir allerdings schlagartig wieder klar, wie mächtig und wie gefährlich meine Erkrankung ist.

Also bitte, sei auf der Hut. Kollagenosen sind hinterlistige Chamäleone.
 
Oh nein du arme wie krass dass du eine lungenembolie hattest …. Ja die Lebenserwartung war bei mir auch ca 5 höchstens 10 Jahre …. Man ich glaub ich muss diese Erkrankung einfach ernst nehmen … ich war jetzt beim doc und er möchte das ich wieder anfange entweder MTX oder Arava ‍♀️Arava habe ich ja genommen jahrelang aber abgesetzt wegen meiner Leber und weil ich dauerkrank war durch die Leukozyten Abnahme er meint mtx wirkt schneller ‍♀️Ich muss echt überlegen aber ich denke ich fange wieder mit Arava an das hatte ich ganz gut vertragen damals
 
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