Ich bin neu hier

Hallo Garfield!

Auch von mir noch ein herzliches Willkommen und herzlichen Glückwunsch für Dich und Deine Frau zum Sohn.

Kurz zu mir: bin 29, habe eine 4jährige Tochter und bin verheiratet. Eigentlich studiere ich noch, aber derzeit läuft das Rentenverfahren. Als Erkrankung habe ich etwas anders als meine Vorredner eine nekrodisierende Vaskulitis - die Wegnersche Granulomatose. An Medis nehme ich jetzt Arava (erst seit Dezember, mal sehen, wie es wirkt - vorher hatte ich Endoxan (knapp 3 Jahre) und dann MTX, das ich wg. starker Nebenwirkungen absetzen musste). Diagnostiziert wurde der Wegener im August 2002.

Ich denke, dass Du Dich hier sehr wohl fühlen wirst. Hier bekommt man jede Menge tolle Ratschläge und kann auch einfach mal nur rumjammern.

Liebe Grüße
Kerstin
 
Hallo Garfield,

herzlich willkommen auch von mir.Bin 50 jahre, verh.,2 erwachsene Kinder und habe cP seit September 05. Habe mich erst im Dezember entschlossen, mich hier anzumelden, weil ich meine Erkrankung einfach ignorieren wollte.
Als Gast war ich doch schon öfters auf diese Seite. Mich hat der positive Umgangston beeindruckt.
Ich habe hier sehr viele Infos über meine Erkrankung bekommen, davon hat auch mein Hausarzt profitiert. Der geht jetzt zum Rheumakongress um sich weiter zubilden.
Nehme z.Z.MTX 25mg ohne Nebenwirkung, bzw. ohne volle Wirkung, soll noch Quensyl nach A.-Arztuntersuchung dazu nehmen, außerdem Celebrex und Cortison, wenn das auch nicht zu 100% wirkt, wollen Rheumadoc und HA auf Humria umsteigen.
Ich wünsche dir noch einen schmerzfreien Nachmittag
schöne Grüße aus dem verschneiten Schleswig Holstein
Moni
 
Antwort an Garfield

Hallo Garfield,
werde von meinem besuch beim Rheumadoc berichten-bin schon sehr gespannt was passiert.
Wir haben in Mittelhessen ein Rheumazentrum und da gehe ich hin.
Wünsche dir noch einen schönen Tag!

LG
Granny
 
Hallo Garfield !

Keine Sorge, ich bin ständig unter Kontrolle und bislang waren allle Werte so wie sie sein sollten. Was momentan ein wenig zickt, eigentlich schon immer, ist der Eisenwert. Das kriegen wir aber auch hin und wenn es etwas länger dauert. Ich bin froh, dass alles so frühzeitig entdeckt wurde. Die Knochen sind noch nicht demoliert. Nach den Schmerzen die ich hatte, habe ich anderes gedacht. Apropos Krankheit ignorieren. Ich habe den anderen Weg gewählt und meinen Untermieter angenommen. Das "Pferd" von hinten aufgezäumt, wie ich immer so schön sage. Daher hab ich, dank einer lieben Familie und Freunden, auch gar nicht den Ansatz einer Möglichkeit in ein tiefes dunkles Loch zu fallen.

Auch für Dich alles Gute wünscht Gabi


Garfield schrieb:
Hallo Medita,

ich bedanke mich bei dir für dein Willkommen.
Müdigkeit mit MTX ist wohl völlig normal und nicht besorgniserregend.
Aber lass bitte regelmäßig die Leberwerte kontrollieren - muss nix passieren, aber sollte man immer im Auge behalten.
Bei mir wurden anfangs alle 2 Wochen die Werte kontrolliert - später dann alle 2 Monate.
Alles Gute für dich und
viele Grüße vom Niederrhein

Garfield
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Hallo Gimono,

ist ja super, wenn dein HA auf so eine Weise mitspielt und er sich dann auch noch rheumatechnisch weiterbildet.
Quensyl kenne ich nicht - worauf genau soll das denn wirken
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Wenn du aber auf MTX nicht ansprichst, wie wäre es denn mit Enbrel. Indiziert wäre es ja, da MTX schon aus dem Rennen ist. Allerdings sollte man vorab bei der KK die Kostenübernahme abklären !!!
Ich nehme Enbrel ja schon eine Weile (siehe oben) und komme, mal abgesehen von den Leberwerten, sehr gut damit zurecht.
Für mich das Mittel schlechthin. Meiner Meinung nach wäre ich ohne Enbrel heut auch nicht stolzer Vater von unserem Sonnenschein.
Sprech doch mal mit deinem RA - schließlich sollte man alle Möglichkeiten in Betracht ziehen.
Ich wünsche dir einen schönen Abend (vor allem schmerzfrei)

Garfield

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Zuletzt bearbeitet:
Hi garfield,

Quensyl ist ein Antimalariamittel, entzündungshemmend wird als 2.Basistherapeutikum eingesetzt.Biologica werden erst von der Krankenkasse genehmigt, 1. einem halben Jahr nach Diagnosenstellung, 2. wenn mindestens 2 Basistherapeutikas nicht angeschlagen haben. Ich muß also noch ein wenig warten. Meine beiden Ärzte sind sehr für Humira, da MTX bei mir nicht den gewünschten Erfolg gebracht hat. Meine cP ist plötzlich und ohne Vorwarnung nach allergischen Asthmaanfälle ausgebrochen. Dann natürlich sehr agressiv. Es fing mit Muskelkrämpfe an und klassisch Sehnenscheidenentzündung
im li. Handgelenk. Innerhalb von 14 Tage "Flächenbrand" auf mehrere Gelenkpaare.Ich zögere seit einer Woche Quensyl einzunehmen, ich habe sehr viel negatives darüber gelesen, natürlich alles mit meinen Ärzten besprochen, trotzdem habe ich Angst.
Schöne Grüße
Moni
 
Hallo Garfield !

Gerade hat mich mein HA zurück gerufen. Meine Werte sind in Ordnung. Wegen des Eisens habe ich jetzt aus dem Reformhaus Kräuterblutkapseln.
Am 31.01. wird jetzt wieder Blut abgenommen. Wir haben alles im Griff, wie Du lesen kannst...schmunzel

Liebe Grüße von Gabi

Garfield schrieb:
Hallo Medita,

ich bedanke mich bei dir für dein Willkommen.
Müdigkeit mit MTX ist wohl völlig normal und nicht besorgniserregend.
Aber lass bitte regelmäßig die Leberwerte kontrollieren - muss nix passieren, aber sollte man immer im Auge behalten.
Bei mir wurden anfangs alle 2 Wochen die Werte kontrolliert - später dann alle 2 Monate.
Alles Gute für dich und
viele Grüße vom Niederrhein

Garfield
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Termin im Rheumazentrum

Garfield schrieb:
Hallo Granny,

ich wünsche dir von Herzen, dass du einen guten Rheumatologen gefunden hast. Die Wartezeit spricht eigentlich für ihn. :) Denn gute RÄ´e sind dünn gesät. :(
Habe hier am Niederrhein auch ein paar durch. Einigen laborieren ja nur mit Corti rum und glauben immer noch das wäre ein Allheilmittel. :mad: Na ja - jetzt habe ich einen Rheumatologen gefunden, der mein volles Vertrauen genießt.;)
Macht vieles leichter.

Ich würde mich sehr freuen, wenn du mich über deine weitere Behandlung auf dem Laufenden halten würdest.

Viele Grüße vom Niederrhein
Garfield

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Hallo Garfield,
gestern war ich nun im Rheumazentrum Mittelhessen.
Ein sehr kompetenter Arzt nahm sich meiner an.
Er stellte dann nach einer körperlichen Untersuchung sowie dort angefertigte Röntgenaufnahmen meine Diagnose.( Die Diagnose PSA war eigentlich nie offiziell.)Ehrlich war ich doch sehr erschreckt,denn deshalb geröngt wurde ich noch nie.
Obwohl ich neuere Blutwerte mitbrachte wurde mir nochmals Blut entnommen.
Also alles in allem sehr gründlich.
Da ich seit 13 Wochen Methex gespritzt bekam,leider mit grosser Übelkeit und ohne Erfolg,werde ich umgestellt.
Nur geht das nicht in der Praxis meines HA.
Also wurde ich sehr freundlich "eingeladen" für drei Wochen dort in der Klinik
zu verweilen ;-))
Erst war ich sauer weil ich es nicht eingesehen habe.Mittlerweile weiß ich das ich dort in guten Händen bin.Der Doc hat mir auch erklärt das es so am einfachsten ist mich auf ein neues Basismedikament einzustellen.
Also,werde ich nun in der kommenden Woche meinen "Einberufungsbefehl" bekommen und dann nichts wie hin.

LG

Granny
 
Hallo Ganny,

das freut mich riesig für dich.
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Es ist toll, wenn du dich dort gut aufgehoben fühlst und Vertrauen zu den Ärzten hast.
Mir geht es mit meiner Fachklinik ebenso. Bin dort auch ambulant in Behandlung. Es ist zwar jedesmal ´ne ziemliche Fahrerei, aber um meinen guten Rheumidoc zu erreichen, nehme ich das gerne in Kauf.
wink.gif

Welches Basismedi sollst du denn in Zukunft bekommen?
Ich wünsche dir das Allerbeste und einen guten Aufenthalt dort, sowie dass das neue Medi super anschlägt und es dir bald viiiiiiiiiiiiiiiiiiel besser geht.

LG

Garfield
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Zuletzt bearbeitet:
Re Garfield

Hallo Garfield,
ich weiß noch nicht was für ein neues Medikament genommen wird-abwarten.
Wir haben auch so eine elende Fahrerei um in diese Klinik zu kommen aber ich glaube das es sich lohnt.
Nur mein Mann kann mich dann nicht sooft besuchen als wenn die Klinik in unserer Nähe wäre.Na ja wir sind schließlich keine Kinder mehr.

Bis dann

Granny
 
Hallo Garfield!

Auch von mir ein herzliches Willkommen!!! Ich bin jetzt auch schon ein paar Jaehrchen bei diesem Club und fuehle mich hier pudelwohl.

Ich habe chron. Polyarthritis und bin ebenfalls bei meiner 5.Basistherapie angelangt. Die Wirkung von Arava laesst jetzt aber leider stetig nach und naechste Woche entscheidet sich, was weiter passiert.
Ausserdem bin ich 38 Jahre alt, bin eine ebenso tolle Ehefrau und habe drei wunderbare Toechter (10, 8 und 4 Jahre).

Ich wuensche Dir weiterhin alles Gute und schicke sonnige, aber kalte Gruesse aus Italien.

Trudi :D
 

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Hallo Trudi,

vielen Dank für dein "WILLKOMMEN".

hast du schon mal Enbrel oder Humira bekommen?
Wäre doch mal ´ne Überlegung wert - oder?
Bist du gerade im Urlaub, oder wohnst du in Italien?
Knuddel ganz herzlich deine 3 Töchter von mir (Kinder sind doch das größte Wunder hier auf Erden).
Möchte keine Sekunde mit meinem Sohn missen !!!

Ich wünsche dir jedenfalls für deine nächste Basistherapie, dass sie wirkt und du schmerzfrei wirst - dies kommt von Herzen.
Alles Gute für dich und deine Familie

wünscht

Garfield

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Zuletzt bearbeitet:
Hallo garfield, hoffe dir geht es gut, mein doc ist ein internistischer rheumatologe,und außerdem bin ich noch bei einem orthopädischen rheumatologen in behandlung. aus welcher ecke niederrhein stammst du? ich bin in dülken ( viersen) geboren. grüß mir die heimat sind viele vom niederhein im chat, freu mich immer jemand zu treffen, bin selbst vor 30 jahren nach bayern gezogen
schönes wochenende mollyy
 
Hallo mollyy 1,

Danke der Nachfrage: Ich hoffe dir gehts so gut wie mir.

Außer das mein Blutdruck verrückt spielt und die Schuppis ordentlich blühen gehts mir sehr gut.
Das Enbrel wirkt wirklich Wunder bezüglich der Arthritis. :D
Na - mit deinen Docs scheinst du ja bestens versorgt zu sein - supi.

Meine Wenigkeit ist in Geldern geboren, aufgewachsen, zur Schule gegangen und lebt immer noch hier.
Ich arbeite in Düsseldorf :mad: - Sch.... fahrerei.

Wo in Bayern wohnst du denn???
Wir machen seit einigen Jahren regelmäßig Urlaub im Bayerischen Wald (Nähe Cham) und suchen dort Schwammerln. (Manchmal finden wir auch welche :))
Es gefällt uns außerordentlich gut dort und wir werden, wenn unser Sohn erstmal richtig gut laufen kann wieder dorthin fahren.

Also - grüß mir Bayern

Garfield
garfieldboek.gif


PS: Bin zwar selten im Chat, aber vieleicht treffen wir uns dort ja mal. Bd
 
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