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Ich bin neu hier

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Garfield, 17. Januar 2006.

  1. Garfield

    Garfield Aktives Mitglied

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    Hallo Ihr da draußen an Euren Geräten,
    seit gestern bin ich registriertes Mitglied hier im Forum und möchte mich nun bei Euch vorstellen.[​IMG]

    Ich hoffe nur, das ich hier mal auf offenere Ohren stoße als bei vielen Menschen in meiner Umgebung, bei denen man immer den Eindruck hat:"

    "In ein Ohr hinein - zum anderen hinaus."

    RO gefällt mir total gut - vor allen Dingen hier das Forum.
    Bin total begeistert, dass man hier Zuspruch und mitunter Trost findet, denn jeder von uns hat ja hier und da mal so seine Durchhänger.

    Nun zu meiner Person:
    Ich bin 44 Jahre "jung", m., verheiratet mit der besten Ehefrau von allen, habe seit dem 10.11.2005 einen Sohn (Henri), der mein Licht am Horizont ist und lebe am wunderschönen Niederrhein nahe der niederländischen Grenze.

    Seit 1984 litt ich an einer wenig ausgeprägten Psoriasis, die ich mit diversen Sälbchen sehr gut im Griff hatte.
    1986 bekam ich im Herbst Rückenprobleme und lief zunächst mal zum Orthopäden, der mich direkt mit reichlich Spritzen "versorgte".
    Lief auch alles ganz prima, denn meine Schmerzen verabschiedeten sich für mehrere Monate. Als es dann im Sommer 1987 wieder los ging, linderte mir der Orthopäde wieder meine Schmerzen mit Spritzen - war wirklich gut.
    Zu diesem Zeitpunkt spielte ich aktiv 6 mal die Woche mind. 1 Std. Squash und war, mal abgesehen von den Schmerzphasen, fit wie ein Turnschuh.
    Bis 1992 musste ich dann von Zeit zu Zeit zum Orthopäden, der mir zugegebener Maßen immer wieder half - jedoch wurden die Abstände zwischen den Schmerzphasen immer kleiner, bis nix mehr ging.[​IMG] [​IMG] [​IMG]

    Denn im Früjahr 1992 konnte ich mich vor Schmerzen und trotz Spritzen noch nicht mal mehr im Bett rumdrehen.
    Ich war damals noch auf dem schmalen Brett: "Was von alleine kommt, das geht auch wieder von alleine".

    Mein damaliger Hausarzt schickte mich auf mein Anfragen in eine Rheumaambulanz. Die behielten mich sofort stationär für 2 Wochen da und stellten mich buchstäblich auf den Kopf.
    Diagnose: Psoriasis arthritica
    Der dort behandelnde Chefarzt sagte mir wörtlich:"Entweder jetzt ´ne Hammertherapie, oder sie sitzen in 10 Jahren im Rollstuhl"

    Der Spruch hat mich total aus den Socken gehauen und ich hing erstmal in den Seilen.

    Nachdem ich die Phase "Warum ich?" schnell hinter mich brachte begann die Therapie mit MTX. Nach ein paar Wochen war ich so weit wieder hergestellt, dass ich wieder arbeiten konnte.

    Um ein wenig abzukürzen (ich merke, dass ich mehr schreibe als ich wollte):

    Seitdem habe ich 4 Basistherapien hinter mir und klammere mich verzweifelt an meine ENBREL-Behandlung.
    Da nix mehr ging hat mir mein RA Ende 2004 ENBREL 2xWoche/25mg verschrieben und nach ca. 2 Monaten sprach mein Körper voll an. [​IMG]

    Das erste mal seit 12 Jahren konnte ich mich wieder halbwegs vernünftig bewegen und hatte kaum noch Schmerzen. [​IMG][​IMG]

    Weitere 2 Monate später begann sich sogar die Psoriasis zurückzubilden. Ich war total happy. [​IMG] [​IMG] [​IMG]

    Der RA stellte mir sogar ein Absetzen von Corti und Schmerzmitteln in Aussicht.[​IMG] [​IMG] [​IMG] [​IMG] [​IMG] [​IMG]

    Leider spielte dann im Frühjahr 2005 Blutdruck und die Leber verrückt. Atacand kam als Medi dazu und 14tgl. wurden die Leberwerte überprüft.
    Die Werte sackten immer mehr in den Keller und das Ende vom Lied war - ENBREL wurde im März 2005 abgesetzt.[​IMG] [​IMG] [​IMG]

    Schnell kamen Schmerzen und Schuppen zurück, aber ich konnte mich mit den anderen Medis so eben über Wasser halten.[​IMG]
    Im August 2005 Entwarnung - durch Ernährungsumstellung und Mariendistel hatte sich die Leber beruhigt und ENBREL kam wieder zu Zug. Leider nur noch 1XWoche/25mg.
    Die Schmerzen habe ich seither gut im Griff aber die Schuppen wollen nicht mehr zurückweichen.[​IMG] [​IMG] [​IMG] [​IMG]

    Ab Februar möchte mir mein RA HUMIRA geben.[​IMG] [​IMG] [​IMG]
    Kann ich gar nicht verstehen, da es doch noch gar nicht für PsA zugelassen ist und diesbezüglich auch noch keine Erkenntnisse vorliegen.

    Na mal sehen
    Hat von Euch jemand nähere Erkenntnisse????
    Ich würde mich riesig über Meinungen von Euch freuen.

    Viele grüße vom verregneten aber schönen Niederrhein


    Euer
    Garfield (der ab jetzt wohl täglich hier bei RO reinschaut) ;-))
     
    #1 17. Januar 2006
    Zuletzt bearbeitet: 11. Oktober 2007
  2. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hallo Garfield,

    na dann lass Dich hier mal gemütlich nieder :D - sei herzlich willkommen!

    Ich bin w (auch eine der besten Ehefrauen von allen *gg*), 50 Jahre jung und habe u.a. cP, Psoriasis und sek. Fibro.

    Mit TNF-alpha-Blockern habe ich keine Erfahrung. Ich nehme Arava.

    Liebe Grüße von
    Monsti
     
  3. Slash

    Slash Slash

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    Hallo Garfield!
    Bin auch erst kurz hier angemeldet und habe cP. Zu Deiner Diagnose kann ich leider gar nichts sagen, aber da Du so nett geschrieben hast, wollte ich Dich kurz begrüßen. Bin hier auch ganz lieb aufgenommen worden und konnte mir auch schon Rat und Verständnis holen, kenne das Problem mit den Ohren meiner Mitmenschen leider auch sehr genau. Hab mich zwar dran gewöhnt, aber wenn ich mich anmaulen lassen muß, warum ich dies oder das eben nicht kann, dann macht mich das manchmal ganz schön traurig...
    Also, ich wünsch Dir schöne und auftankende Momente hier und vor allem schmerzfreie Zeiten und alles Gute!
    Sandra
     
  4. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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  5. Garfield

    Garfield Aktives Mitglied

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    WOW - SUPI

    Da fällt mir ja ein Mount Everrest vom Herzen.
    Diese Studie hatte ich noch nicht gesehen.
    Jetzt hat es sich für mich schon gelohnt, dass ich mich hier angemeldet habe.
    Ich wusste ja: "Vier Augen sehen immer mehr als 2"

    Herzlichen Dank:D

    Auch für euer warmes WILLKOMMEN - danke schön.

    Euer
    Garfield
     
  6. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    ....na also! ;) *breitgrins*

    lg marie
     
  7. ibe

    ibe Guest

    Hallo Garfield,

    herzlich Willkommen bei uns. Hier bist du gut aufgehoben. Ich habe auch PSA, bin 49 und komme aus Ostfriesland. Ich kam bis jetzt sehr gut mit Enbrel zurecht, andere Mittelchen halfen nicht, aber die Wirkung von Enbrel lässt nun nach fast 10 Monaten nach, meine Haut fängt wieder gut an zu sprießen trotz der doppelten Dosis( 2x50mg). Ich denke zur Zeit über Remikade nach, Humira ist ja auch noch ne Alternative.

    Viel Erfolg wünscht dir ibe.
     
  8. mollyy 1

    mollyy 1 Neues Mitglied

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    Hallo garfield, ersteinmal herzlich willkommen bei ro, bin auch erst seit o9/o5 dabei, und hab hier schon viel neues erfahren, ich bin 53 jahre, weiblich, hab zwei große töchter und weiß seit 13 jahren das ich psa habe. hab ähnlich wie du schon etliche basismedies hinter mir, und kämpfe zur zeit mit arava und mtx rum.da mtx bei mir nur übelkeit verursacht, aber sonst nichts bringt überlegt sich meine ärztin zur zeit mich wiedermal umzustellen, und zwar auf arava und embrel, oder auf die doppelte dosis arava, werd ich aber erst nächste woche erfahren. hab nach humira gefragt, aber das wollte sie noch nicht. kann dir leider nichts zu humira erzählen, ausser das im chat etliche über sensationelle erfolge berichten. nächste woche weiß ich mehr. bis dahin alles gute und eine schmerzfreie zeit
    ;)
     
  9. Garfield

    Garfield Aktives Mitglied

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    Hallo mollyy 1,
    mir gings ja ganz ähnlich. Mein RA sagte mir seinerzeit, dass das MTX bei mir toxisch wirke(Übelkeit und in den Keller rauschender Allgemeinzustand).[​IMG] Daraufhin wurde es auch abgesetzt.
    Er sagte weiter, dass dies wohl eher selten passiere, aber durchaus nix ungewöhnliches wäre.[​IMG]
    Enbrel war dann ja auch zunächst ein Glücksgriff (siehe oben).
    Evtl. solltest du deine Ärztin mal fragen, ob nicht nur Enbrel in Frage käme. Muss Arava eigentlich ausschleichen??? Ich hab ehrlich gesagt keine Ahnung.
    Mit Humira würde ich mir an deiner Stelle auch noch Zeit lassen - ist dann ja immer noch ´ne Option.[​IMG]
    Noch ´ne Frage: Ist deine Ärztin eigentlich Rheumatologin?
    Auch ich wünsch dir alles gute und eine schmerzfreie Zeit.

    Übrigens - DANKE für deinen Willkommensgruß

    Garfield

     
  10. Maje

    Maje Neues Mitglied

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    Grüß Dich Garfield,

    auch von mir ein HERZLICHES WILLKOMMEN - ich habe auch PSA;meine Diagnose bekam ich im Okt 2005 und habe zuerst MTX gespritzt und nehme jetzt ARAVA,weil ich auf MTX Fieberschübe bekam.
    Zur Geburt Deines Sohnes möchte ich Dir und Deiner Frau noch nachträglich ganz herzlich gratulieren ... ich habe 2 Kinder und weiß noch ganz genau wie unbeschreiblich dieses Gefühl ist, wenn dir das eigene Baby in den Arm gelegt wird.
    Alle Gute für Euch 3, Maje
     
  11. Waldwuffel

    Waldwuffel Neues Mitglied

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    [​IMG]Ein herzliches Willkommen auch von mir und alles Gute für dich.
     
  12. Garfield

    Garfield Aktives Mitglied

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    Hallo Maje,

    herzlichen Dank für dein Willkommen und für´s gratulieren.
    Ich wünsch dir alles Gute und schmerzfreie Zeit.[​IMG]

    Hallo Waldwuffel,

    auch für deinen Willkommensgruß vielen Dank.

    TOLLE CATS [​IMG]
     
  13. pumuckl

    pumuckl (Sym)Badisches Mädel

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    Hallo Garfield,

    auch ich möchte dich herzlich willkommen heißen im Forum von R-O. Dass R-O süchtig machen kann, hast du ja schon gemerkt, aber es hat keine schädlichen Nebenwirkungen :D.

    Bin ein weiblicher Kobold, verh. und habe 2 große Töchter. Habe Polyarthrose und Fibromyalgie. Ich hoffe, wir treffen uns mal im Chat. Am besten, du meldest dich dort mit dem gleichen Nick an.

    Fühl dich hier wohl!
    Viele Grüße pumuckl
     
  14. Garfield

    Garfield Aktives Mitglied

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    Danke für dein Willkommen,
    mit dem Chat - ich weiss nicht?!?
    War noch nie in einem Chatroom.
    Mal sehen, ob ich mal reingucke.
    Auf jeden Fall fühle ich mich hier schon total wohl !!!
    Viele Grüße vom verregneten Niederrhein
    Garfield

     
    #14 17. Januar 2006
    Zuletzt bearbeitet: 11. Oktober 2007
  15. Kerstin M.

    Kerstin M. Neues Mitglied

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    Hallo Garfield,

    auch von mir ein herzliches Willkommen!
    Viel Freude wümsche ich Euch mit Eu'rem Sohn.

    Ich bin verh., habe 3 Kinder (23, 20, 6 J.). Habe als Diagnose Fibromyalgie,
    bzw. generalisiertes Schmerzsyndrom.

    Sei herzlich gegrüßt
    Kerstin
     
  16. Garfield

    Garfield Aktives Mitglied

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    Hallo Pumuckl,

    ich habe mich gestern doch mal im Chat angemeldet - allerdings war der Nick "Garfield" wohl schon vergeben. Schade.
    Bin dort unter "Garfield_online" angemeldet.
    Also bis bald mal vieleicht.

    Garfield


     
    #16 18. Januar 2006
    Zuletzt bearbeitet: 11. Oktober 2007
  17. Granny

    Granny Mitglied

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    Hallo

    Hallo Garfield,dann schließe ich mich mal an und sage dir auch ein herzliches Willkommen hier!
    Ich habe PSA ( seit Sept.05 die Diagnose ) und bekomme seit 13Wochen MTX gespritzt,mit Nebenwirkungen und ich glaube auch ohne Erfolg.
    Ich habe aber zu meinem HA gesagt das ich es nicht umgestellt haben möchte da ich erst zu einem Rheumatologen gehe.Leider musste ich auf den Termin 4,5 Monate warten!!
    Hurra am Donnerstag ist es soweit-ich bin gespannt.
    Ich bin ganz froh ro gefunden zu haben,man fühlt sich nicht mehr so allein mit seinen wehwehchen.

    LG aus Mittelhessen

    Granny
     
  18. Garfield

    Garfield Aktives Mitglied

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    Hallo Granny,

    ich wünsche dir von Herzen, dass du einen guten Rheumatologen gefunden hast. Die Wartezeit spricht eigentlich für ihn. :) Denn gute RÄ´e sind dünn gesät. :(
    Habe hier am Niederrhein auch ein paar durch. Einigen laborieren ja nur mit Corti rum und glauben immer noch das wäre ein Allheilmittel. :mad: Na ja - jetzt habe ich einen Rheumatologen gefunden, der mein volles Vertrauen genießt.;)
    Macht vieles leichter.

    Ich würde mich sehr freuen, wenn du mich über deine weitere Behandlung auf dem Laufenden halten würdest.

    Viele Grüße vom Niederrhein
    Garfield
     
    #18 18. Januar 2006
    Zuletzt bearbeitet: 11. Oktober 2007
  19. Madita

    Madita Giraffenfan

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    Hallo Garfield !


    Auch von mir ein herzliches willkommen.
    Habe cP (Diagnose OKtober 05) und nehme seit 10 Wochen MTX. Außer Müdigkeit keine weiteren Probleme.
    Bin von weiblicher Gestalt, 39 Jahre, verheiratet, kinderlos und arbeitslos.

    Viele Grüße von Gabi
     
  20. Garfield

    Garfield Aktives Mitglied

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    Hallo Medita,

    ich bedanke mich bei dir für dein Willkommen.
    Müdigkeit mit MTX ist wohl völlig normal und nicht besorgniserregend.
    Aber lass bitte regelmäßig die Leberwerte kontrollieren - muss nix passieren, aber sollte man immer im Auge behalten.
    Bei mir wurden anfangs alle 2 Wochen die Werte kontrolliert - später dann alle 2 Monate.
    Alles Gute für dich und
    viele Grüße vom Niederrhein

    Garfield
     
    #20 18. Januar 2006
    Zuletzt bearbeitet: 11. Oktober 2007