Ich bin neu ... / Diagnosesuche

salzluft

salzluft

Neues Mitglied
... und verzweifelt.

Ich bin 40 Jahre jung, auch wenn es auch zeitweise anders anfühlt.

Aufmerksam geworden bin ich, durch Recherche im Netz.

Ich weiß bald nicht mehr weiter.
Das was ich aber weiß ist, das ich kein Phantast bin.

Angefangen hat alles schon in der Jugend, mit Schmerzen in den Gelenken.
Ich habe das als Wachstumsschmerz abgetan.

Im jungen Erwachsenen Alter hatte ich eine Fehlgeburt.

Als ich wieder schwanger war, ging's mir gar nicht gut.
Ich hatte drei Monate Schwindel und extreme Lichtempfindlichkeit.
Die Augen taten richtig weh beim nach rechts/links gucken.

Danach war es weg, bis meine erste Tochter geboren war.
Wieder Schwindel, selbe Augenproblematik, mit Taubheit in den Beinen.
Sollte angeblich von der Geburt kommen und wieder verschwinden.

Das tat es auch, zumindest mit den Augen und dem Schwindel.
Diese Missempfindungen bleiben leicht vorhanden.

Ein Jahr später in der Schwangerschaft selbes Spiel.
Nur dass es mir im letzten Drittel so schlecht ging, das Kind&Mutter 50/50 Chance hatten. Was das damals war weiß ich nicht mehr.

Danach wieder so eine Phase.
Ich bekam extrem Gelenkschmerzen, Schüttelfrost und Fieber.

Meine damalige Rheumathologie meinte Rheuma-Fieberschub.

Das geht immer so weiter.
In Intervallen, die ich nicht benennen kann, kommen solche Schübe.

Mittlerweile ist meine linke Körperhälfte so gut wie taub.

Es stand lange der Verdacht MS im Raum, dafür fehlen aber typische Liquor Befunde.

Trage auch einen Darmschrittmacher mittlerweile, weil die Muskeln nicht koordiniert waren.

Schmerzen und Co sind ja irgendwie händelbar...aber jetzt ganz aktuell war es übel.

Am 9.01.2018 war ich in der Notaufnahme.

Drei Tage vorher hatte ich. ein schmerzendes linkes-mit leichtem Auschlag- dickes, hartes Knie (Innenseite)
Habe es abends massiert auf der Couch.
Kopfdruck wurde auch schon wieder mehr.
Nächsten Tag, war die Schwellung weg, Ausschlag auch, aber es schmerzte noch.
Tags drauf, wollte ich zum Tierarzt mit der Bahn und musste die Fahrt abbrechen.
Mir wurde so dumpf schwindelig.

Ich habe echt gedacht, das war's jetzt.
Ein Sani nahm meinen Hund und ich konnte grade noch so meinem Mann über Whatsapp Bescheid geben.

Im Liegen in der Notaufnahme wurde zumindest der Druck besser.

Blut o.B
Sonst auch, also keine Embolie oder Thrombose. Das dachte ich erst.

Als bei der Anamnese meine Glioseherde und die Läsion links ins Spiel kamen, hieß es wieder MS.
Sollte zur Kontrolle da bleiben.

Habe ich abgelehnt.
Der Liquor war immer in Ordnung (zweimal untersucht)

Neue Herde? Komme in kein Spint mehr, da erstens Allergie auf KM und zweitens der SM.

Bei der Venenmessung damals vor der Op (mir wurden diverse Venen gezogen, da schlecht), stellte man ein ausgeprägtes Raynoud Syndrom fest.
Der Mittelfinger wird sogar grün weißlich bei Kälte.


Ärztin meinte, bei Andauernden Beschwerden, auf Kollagenosen zu untersuchen.

Meine Entzündung Werte sind aber o.b
Vielleicht weil ich erst nach diesen Schüben da war?

Der Anawert lag damals bei 1:80 mit einem Satz darunter...irgendwie “unspezifisch“

Obwohl das Blut am 9. in Ordnung war, habe ich Entzündungen.
Knie, Becken und Sprunggelenke schmerzen, sind sehr warm.

Sogar meine Brustwarzen sind entzündet. Das hatte ich selbst damals mit 20 beim stillen nicht.

Der Arzt aus der Notfallambulanz riet zur zeitnahen Diagnostik.
Ich habe aber keine Lust auf Liquor, da ich nicht an MS denke.

Ich habe auch Flecken im Gesicht, neben der Nase rechts und links.
Nur dezent, aber überschminke ich mir schon ewig.

Meine Frage ist:
Was soll ich tun?
Ich habe wirklich Angst um mich, da ich merke, das etwas nicht stimmt.

Habe heute eine Antwort aus dem CeSER der Klinik bekommen, von einer Neurologin, die meinte, dass man das stationär abklären sollte.

Kann ich nicht ich habe einen kranken Hund der viel Betreuung braucht.

Geht eine Diagnosestellung auch so?
Kann es eine Kollagenose sein, obwohl keine Entzündungswerte im Blut waren in der ANA wert nur bei 1:80 < 1:80 lag?

Ich selber nehme Vitamin D3
und versuche mir mit pflanzliches Dingen zu helfen (frischen Ingwer, Curcuma und Co)

Wenn die Dame nun morgen zurückruft, wegen der Diagnosefinding.
Was sage ich da?
Welche Abteilung?
Kollagenose ist doch Rheuma Abteilung und MS Neuro.

Beides fällt stetig.

Ich bin sehr verzweifelt
 
Hallo Salzluft,
dass du Angst hast, kann ich verstehen, dass du die stationäre Diagnostik ablehnst nicht. Früher, wenn ich z.B. vom Pferd gefallen bin, hab ich auch die stationäre Aufnahme abgelehnt. Jetzt in diesem Zusammenhang würde ich das nie machen, im Gegenteil, ich würde mich freuen, wenn man meine Beschwerden so ernst nähme, dass man mich stationär aufnehmen wollte. Ich verstehe das Argument mit dem Hund sehr gut, ich bin da nicht anders bzgl. meines Pferdes. Das Pferd geht immer vor, auch vor meinen eigenen Befindlichkeiten. Aber jetzt hab ich gelernt, dass es da immer eine Lösung für gibt was die Betreuung und Pflege meiner Fellnase angeht. Und wenn es mir so schlecht geht, kann ich eh nicht so wie ich müsste und brauche Hilfe. Dann lieber in die Klinik und Hoffnug auf Hilfe durch gute Diagnostik. Mit einem Hund sollte das doch leichter sein als mit einem Pferd. Einen Hund kann man ggf. mal einer Freundin/Verwandschaft etc. bringen - mein Pferd nicht. Zudem brauche ich Hilfe die sich auskennt und weiß wie man ein Pferd bewegt, woanders hinbringen kann man es auch nicht. Medizin geben und Gassi gehen sollte doch möglich sein, damit du endlich Hilfe bekommst. Ab in die Klinik mit dir, welche Abteilung überlass mal den Ärzten.
Ist nicht böse gemeint und ich wünsche dir das Beste.
LG
 
Ich denke auch, dass du Prioritäten setzen musst. Du nützt in diesem Zustand deinem Hund auch nicht viel. Deine Gesundheit ist das wichtigste Gut, da solltest du dich drum kümmern.
Dein Hund kann auch von anderen versorgt werden. Notfalls gibt es Hundepensionen oder auch Tagesbetreuung.

Ich musste meine kleine Töle auch schon mehrfach unterbringen, bzw. tagsüber stundenweise alleine daheim lassen, und sie wurde nur zum Gassigehen kurz rausgeholt. Abends und Nachts war sie allerdings versorgt, denn mein Mann war dann zuhause. Ein Hund verkraftet sowas.
 
Also ich habe heute früh mit der Dame aus dem CeSER Zentrum gesprochen.
Ihr auch die Mail vorgelesen.

Dann fragte ob ich Kasse oder privat wäre - bin leider kasse.
"Oh, ja dann kann ich Sie nicht auf diese Station legen, dann muss ich eine andere Suchen... mh ... da habe ich erst am 28.6.2018 wieder einen freien Platz"

Sie hörte gar nicht richtig hin.
Als ich sagte das immer wieder MS oder eben diese Kollagenosen im Gespräch sind, schrieb sie ms auf.

Mich nervt das so dermaßen.

Da es mir aber eben nicht gut geht, habe ich diesem Termin zugestimmt.
Meine Tochter möchte zusehen, das sie in der zeit Urlaub nehmen kann und dann unseren Hund nehmen.
Sie meinte +/- 5-7 Tage Diagnostik.

Was wenn wieder das Blut soweit in Ordnung ist?
Behelfe mir selbst ja schon mit pflanzlichen Dingen.

Die schulmedizinischen Dinge zzgl. (Ibu 800 und Symbicort)
Es wäre einfach schön, wenn endlich klar wäre, was es ist und ich irgendwie etwas daran machen kann, damit es besser ist :(

Es geht mir ja nicht dauermiserabel aber immer Schubweise so richtig dreckig , ansonsten ist das alles händelbar.
 
Tja, hier mal ein kleines Update:
Die Patientendame hat mich (mal wieder) auf die Neuro gepackt.
Jetzt habe ich den Arzt angeschrieben ( die Unterlagen kamen gestern ) und ihm geschildert, das schon zweimal auf MS geschaut wurde aber noch nicht einmal auf die geforderte Kollagenosen.
Dazu müsse ich doch in die Rheumaabteilung.

Weiß nicht was er sagen wird, kam noch keine Antwort.
Wahrscheinlich soll ich trotzdem kommen. Immerhin sind Liquor und MRT nicht billig und schnell gemacht.

Habe jetzt noch eine Klinik in Ratingen gefunden und dort mein Anliegen knapp geschildert.
Werde da mal Montag anrufen.

Diagnostik möchte ich, dann aber auch spezifisch.
keine Lust von der Neuro wieder heimgeschickt zu werden, weil es wieder nicht reicht für eine fixe Diagnose :)

Drückt mir mal die Daumen
 
Genau, da habe ich heute eine Mail hingeschrieben und hoffe sehr, das die sich zurück melden.

Kannst Du mir etwas zu dem Prozedere erzählen.
Mein Mann ist schon ganz genervt, das die mich wieder in die Neuro in Bochum stecken wollen.
 
Das Prozedere ist denk ich eventuell unterschiedlich, das weiß ich nicht. Ich hab alles über die Sekretärin des Chefarztes der Schmerzklinik gemacht. Also erst Termin beim Chefarzt zum Vorgespräch/Voruntersuchung. Dann EKG und Blutabnahme und dann im Patientenmanagement bzgl. Termin, Einzelzimmer etc.. Ob das alle Abteilungen so machen, weiß ich leider nicht. Auch Aufnahme, Ansprechpartnerin bei allen Fragen, Sorgen und Nöten hat Die Sekretärin gemacht. Wobei Herr Renckhoff, Chefarzt der Schmerzklinik absolut engagiert ist. Er hat sogar wenn er frei hatte angerufen und gefragt, wie es mir geht und alles was war sofort und selbst organisiert. Ich musste z.B. zum Augenarzt, ich sag ihm morgens um 7, dass die Augen wieder eitern. 15 Minuten später kam er selbst mit Taxischeinen, Adresse und 8 Uhr Termin beim Augenarzt in der Nähe. Vormittags kam er wieder, um zu fragen, was er gesagt hat. Ganz toll
 
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In eine Abteilung Schmerzklinik würde ich allerdings nicht zur Abklärung-Diagnostik in Bezug einer Kollagenose gehen, sondern in eine rheumatologische/immunologische Klinik oder deren Ambulanz (innere Medizin mit Zusatzbezeichnung Rheumatologie/Immunologie oder zu einem niedergelassenen internistischen (innere Medizin mit Zusatz Rheumatologie) Rheumatologen/in. Bei Kollagenosen Bedarf es mitunter doch"speziellen" Untersuchungen inklusive spezifische Butuntersuchungen.
 
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Lagune schrieb:
In eine Abteilung Schmerzklinik würde ich allerdings nicht zur Abklärung-Diagnostik in Bezug einer Kollagenose gehen, sondern in eine rheumatologische/immunologische Klinik oder deren Ambulanz (innere Medizin mit Zusatzbezeichnung Rheumatologie/Immunologie oder zu einem niedergelassenen internistischen (innere Medizin mit Zusatz Rheumatologie) Rheumatologen/in. Bei Kollagenosen Bedarf es mitunter doch"speziellen" Untersuchungen inklusive spezifische Butuntersuchungen.
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Da musst eich nun etwas schmunzeln .... zur Diagnostik bzgl. Kollagenosen, gehe ich ja nicht in die Schmerzklinik. Die 360 Klinik dort hat auch eine Rheumatische Abteilung die sich unter anderem mit Kollagenosen befasst. Dort würde ich vorsprechen - ganz klar :)
 
salzluft schrieb:
Da musst eich nun etwas schmunzeln .... zur Diagnostik bzgl. Kollagenosen, gehe ich ja nicht in die Schmerzklinik. Die 360 Klinik dort hat auch eine Rheumatische Abteilung die sich unter anderem mit Kollagenosen befasst. Dort würde ich vorsprechen - ganz klar :)
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Das ist gut! Bezog mich mit meinem Beitrag-Aussage nur auf Samuros Beitrag bzg. Schmerzklinik. Wollte es nur mal betonen, das ich da bei einer Schmerzklinik oder Schmerzabteilung eher weniger Chancen sehe in Bezug Diagnostik auf Kollagenosen und finde das eher nicht zum Schmunzeln! Denn ich kenne vor meiner Diagnose der Kollagenose Fehldiagnosen, eben in falschem Arztbereich oder Fachgebiet oder weiss grad nicht wie ich es jetzt nennen soll. Dadurch ist bei mir wertvolle Zeit vergangen und ich musste mein halbes oder viertel oder so Leben darunter leiden, seit der Kindheit und die Krankheit konnte sich derweil in mir austoben und Schäden und so hinterlassen da sie ja nicht "artgerecht" in der Zeit behandelt wurde, Diagnose war dann, als ich etwa 31 Jahre alt war!
 
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Lagune schrieb:
Das ist gut! Bezog mich mit meinem Beitrag-Aussage nur auf Samuros Beitrag bzg. Schmerzklinik. Wollte es nur mal betonen, das ich da bei einer Schmerzklinik oder Schmerzabteilung eher weniger Chancen sehe in Bezug Diagnostik auf Kollagenosen und finde das eher nicht zum Schmunzeln! Denn ich kenne vor meiner Diagnose der Kollagenose Fehldiagnosen, eben in falschem Arztbereich oder Fachgebiet oder weiss grad nicht wie ich es jetzt nennen soll. Dadurch ist bei mir wertvolle Zeit vergangen und ich musste mein halbes oder viertel oder so Leben darunter leiden, seit der Kindheit und die Krankheit konnte sich derweil in mir austoben und Schäden und so hinterlassen da sie ja nicht "artgerecht" in der Zeit behandelt wurde, Diagnose war dann, als ich etwa 31 Jahre alt war!
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Kann ich gut verstehen, deshalb schaue ich ja auch aktuell genau.

War bislang auch immer nur neurologisch, weil jeder MS vermutet, dafür aber wichtige Kriterien fehlen.

Ist denen aber wurscht, denn die Diagnostik bringt ja Geld.

Da auch ich endlich Hilfe haben möchte und mich an die Ärztin aus dem Venen-Zentrum halte.
Die brachten aufgrund meiner Haut und dessen Erscheinung, sowie die Symptome den Verdacht auf Kollagenosen in's Spiel.

Kannte den Ausdruck vorher nicht.

Schleppe mich auch schon lang damit rum und aktuell war es eben hast nicht mehr lustig, habe Angst vor Organ Schäden.

Deshalb darfst Du mir glauben, das ich nach einer geeigneten Klinik gucke.

Das Problem ist aber auch, das einige Autoimmunerkrankungen mit angeben, fragt man oder liest man genauer...betreffen diese das ZNS also eher MS & Co.

Auch wird man, das werden viele kennen, oft nicht ernst genommen (“Soviel kann man nicht haben, das kann nicht alles weg tun“, etc.) oder hören gar nicht zu.

Ich hatte sogar mal einen Arzt, da bin ich rein, er fragte worum es geht, ich antworte artig knapp...da legt er mir drei neben einander liegende, eingeschweisste smilies hin und sagt:
“Wissen Sie was ihr Problem ist? Die sind psychisch krank, sie sind hier“ ...und zeigte auf den roten Smile. Sollte Psychopharmaka nehmen.
Das war ein Rheumathologe.

Habe mich für die geopferte Zeit bedankt und bin gegangen. Draußen musste ich weinen und habe mich tierisch aufgeregt.

Das macht er aber nicht nur bei mir.
Unsere Nachbarin (wir sind erst vor zwei Jahren hergezogen) war vor Jahren auch mal bei dem...da war es das selbe.

Es ist ein Kreuz eine passende/fähige Klinik zu finden, daher freue ich mich über Tipps zu Kliniken oder auch Erfahrungen in Bezug auf Kollagenosen.
 
salzluft schrieb:
Kann ich gut verstehen, deshalb schaue ich ja auch aktuell genau.

War bislang auch immer nur neurologisch, weil jeder MS vermutet, dafür aber wichtige Kriterien fehlen.

Ist denen aber wurscht, denn die Diagnostik bringt ja Geld.

Da auch ich endlich Hilfe haben möchte und mich an die Ärztin aus dem Venen-Zentrum halte.
Die brachten aufgrund meiner Haut und dessen Erscheinung, sowie die Symptome den Verdacht auf Kollagenosen in's Spiel.

Kannte den Ausdruck vorher nicht.

Schleppe mich auch schon lang damit rum und aktuell war es eben hast nicht mehr lustig, habe Angst vor Organ Schäden.

Deshalb darfst Du mir glauben, das ich nach einer geeigneten Klinik gucke.

Das Problem ist aber auch, das einige Autoimmunerkrankungen mit angeben, fragt man oder liest man genauer...betreffen diese das ZNS also eher MS & Co.

Auch wird man, das werden viele kennen, oft nicht ernst genommen (“Soviel kann man nicht haben, das kann nicht alles weg tun“, etc.) oder hören gar nicht zu.

Ich hatte sogar mal einen Arzt, da bin ich rein, er fragte worum es geht, ich antworte artig knapp...da legt er mir drei neben einander liegende, eingeschweisste smilies hin und sagt:
“Wissen Sie was ihr Problem ist? Die sind psychisch krank, sie sind hier“ ...und zeigte auf den roten Smile. Sollte Psychopharmaka nehmen.
Das war ein Rheumathologe.

Habe mich für die geopferte Zeit bedankt und bin gegangen. Draußen musste ich weinen und habe mich tierisch aufgeregt.

Das macht er aber nicht nur bei mir.
Unsere Nachbarin (wir sind erst vor zwei Jahren hergezogen) war vor Jahren auch mal bei dem...da war es das selbe.

Es ist ein Kreuz eine passende/fähige Klinik zu finden, daher freue ich mich über Tipps zu Kliniken oder auch Erfahrungen in Bezug auf Kollagenosen.
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Kann dich schon verstehen und einiges nachvollziehen, habe da jahrelang vor meiner Diagnose einiges grässliches durchlebt. Dabei litt natürlich nebenbei auch meine psychische Verfassung und dennoch stellte sich nach Jahren raus, das es doch keine psychische Erkrankung war und ist! Mir wurde das ja vorher auch diagnostiziert, ist alles psychisch, erst als ich endlich nach etlichen jahren bei der rheumatoloigischen/immunologischen Uni-Klinik in Erlangen gelandet war und die mich durchuntersucht haben und alles Ernst nahmen, kam innehalb von nur zwei Wochen heraus das ich eine Kollagenose habe, MCTD! Mir wäre einiges an Leid und auch Schikanen erspart gebieben, wenn es viel früher festgestellt werden hätte können. Ich hatte vor der Diagnose etliche grausame Jahre erlebt, mein körperlicher Zustand war schrecklich und Therapien und Medikamente die auf psychische Erkrankungen ausgelegt waren halfen mir da gar nichts, es wurde alles nur noch schlimmer.

Ganz ehrlich, wenn es dann in den 90 er Jahren keine Diagnose der Kollagenose gegeben hätte und endlich passende Behandlung, dann gäbe es mich heute höchtwahrscheinlich nicht mehr!

Muss jetzt aber sagen, das internistische Rheumatologen, wie damals bei Diagnose in der Klinik die ersten waren die mich wirklich ernst nahmen, mich gründlich untersucht haben und zu einer Diagnose kamen. Ich bin heute auch bei einem niedergelassenen Rheumatologen in einer Praxisgemeinschaft, der damals Anfang der 90er Jahre aber auch in der rheumatologischen/immonologischen Klinikambulanz tätig war, kannte ihn von damals schon. Bin ihm dann etwas später in die Praxis gefolgt, hab ihn quasi gesucht, wo er abgeblieben ist und gefunden. Also internistische Rheumatologen haben mich bislang immer gut behandelt in Sachen Diagnostik meiner Kollagenose.

Edit: Rechtschreibfehler
 
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Samuro schrieb:
Dann hast Du hoffentlich auch gelesen, dass ich schrieb, ICH war in einer anderen Abteilung, schilderte das Prozedere dort und sagte, wie es in den ANDEREN Abteilungen ist, weiß ich nicht.
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Na denn falls ich was überlesen oder gar falsch verstanden hab bitte ich um Entschuldigung. ;)Trotzdem musst du mich nun nicht in Grossbuchstaben geschrieben deshalb quasi anschreien.;) Großbuchstabenschrift in Foren bedeuted nämlich quasi jemanden anbrüllen! Mir war es hier lediglich wichtig mitzuteilen, das es in einer Schmerzklinik nicht vorrangig um Diagnostik geht und schon gar nicht um Diagnostik von selteneren entzündlich rheumatischen Erkrankungen wie zB. einer Kollagenose. Bei deiner Fibro finde ich es ja okay.
 
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@Lagune Ich wollte eigentlich nur das Wichtige hervorheben, nicht brüllen. Sorry
Dennoch verärgert es mich, wenn über meinen Post geschmunzelt wird, nur weil nicht richtig gelesen wird. Ich empfinde es dann so, als ob man mich als blöd darstellt und verlacht, nur weil man nicht richtig liest.
 
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Sollte ich den Eindruck vermittelt haben, das ich Dich nicht ernstnehme, dann entschuldige ich mich, denn das sollte so nicht sein.

Ich schmunzelte, weil ich den Eindruck hatte, das Du denkst, das ich da so lapidar und unbeschwert heran gehe, denn das mache ich ja nicht.
Ich finde die Sachlage schon ernst und ebenfalls nicht zum schmunzeln, eher wie Du in Deinem Beitrag sagtest, schrecklich.
 
ich glaube hier ist einiges durcheinander geraten wer wen missverstanden hat und wer was gesagt hat. nun Schwamm drüber und dir viel Erfolg in Ratingen
 
@ salzluft
Ist zwar OT.
Was ist es für eine Hunderasse auf dem Avatar von dir?
Meine Nachbarin hat einen rot-weißen Cavalier-Spaniel der denen sehr ähnlich sieht.
 
Das ist mein kleiner Sonnenschein,... unsere Prinzessin :)
Sie ist ein Cavalier King Charles Spaniel.

ich weiß nun nicht ob sie zu der kleineren Rasse gehört oder der größeren, denn bei dieser rasse gibts ja auch zwei Typen ( nicht Farbschläge, derer gibts 4 )
 
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