ich bin ein neuer leidensgenosse!

[gruenkatze]

hallo an alle!

seit dem "jammerbrief" vom montag abend sind die schmerzen seltsamerweise wieder etwas zurückgegangen.

muß auf den termin beim rheumatologen doch warten , bekomme aber einen früheren termin als den 11. mai.

nehme jetzt übergangsweise 5 mg decortin morgens und voltarene resinat nach bedarf. komme auch ganz gut (-kriech-) damit klar, obwohl ich das gefühl habe, die schmerzen nehmen wieder etwas zu!

meine blutentnahme hat keinerlei ergebnis gebracht, mein ha sagt, daß alle werte, die er abchecken kann (blutsenkung, großes blutbild, ana, rheumawerte) ok sind, der rheumatologe aber auch noch andere werte prüfen kann, von denen er keine ahnung hat.

kennt das jemand? keine werte im blut? irgendetwas stimmt doch nicht? sonst hätte ich doch nicht diese gelenkschmerzen, oder?

hänge jetzt so richtig in der luft, hab angst, weiß halt nicht was da alles noch kommt!!!

liebe grüße an alle!

grünkatze[/quote]

an rosarot, habe private nachricht geschickt!

 

[Vampi]

Hallo gruenkatze!

" Seronegativ--->
Kurzbezeichnung auf Befunden für den negativen Ausfall einer serologischen Reaktion. Also kein Nachweis des Rheumafaktors im Blut (genauer im Serum). "

Ich bin auch seronagativ. Das bedeutet also nicht, dass du kein Rheuma hast!

Ich weiß zwar nicht was für Werte er jetzt noch nachgucken will, aber hier gibts bestimmt noch ein paar Profis die das evtll wissen.

Ich wünsche dir weiterhin gute Besserung!

Liebe Grüße, Julia

 

[Rosarot]

Guten Morgen grüne Mieze ...

na, was meldet heute das mürbe Gebein?

kennt das jemand? keine werte im blut? irgendetwas stimmt doch nicht? sonst hätte ich doch nicht diese gelenkschmerzen, oder?

Vampi hat ja schon erklärt - ich habe hier noch eine ausführliche Info rausgekramt:
Kein Nachweis des Rheumafaktors im Blut (genauer im Serum) nennt man seronegativ. Der Rheumafaktor ist ein Eiweißstoff im Blut, dessen Name meinen läßt, er sei für die Ursache von "Rheuma" verantwortlich. Dies ist nicht der Fall; insofern ist der Begriff "Rheumafaktor" nicht sehr glücklich. Zum einen gibt es ca. 400 verschiedene rheumatische Erkrankungen, der Rheumafaktor ist aber nur für eine Erkrankung charakteristisch, nämlich für die chronische Polyarthritis. Und selbst bei dieser Erkrankung ist er nicht bei jedem Patienten nachweisbar, sondern nur bei etwa der Hälfte der Patienten. Deshalb wird auch zwischen einer seronegativen und einer seropositiven chronischen Polyarthritis unterschieden. Die seronegative chronische Polyarthritis unterscheidet sich von der sehr ähnlichen seropositiven chronischen Polyarthritis dadurch, da bei ihr der sogenannte Rheumafaktor im Blut ("Serum") nicht nachweisbar ist, die Untersuchung also negativ ist ("sero-negativ").

Abgesehen davon ist ein Bluttest ja nur ein Teil für die Diagnosefindung. Ein Rheumatologe macht ja noch mehr, als nur Blutbilder gucken ... Abfingern, ultraschallen, röntgen usw.

Ich wünsche Dir ein baldiges Date beim Rheumadoc!

Schööönen Tag aus SB nach Riegelsberg!
Rosarot

 

[gruenkatze]

termin beim rheumatologen!!!!

guten morgen!
rosarot, danke der nachfrage, heute morgen geht`s ganz gut, gestern abend und heute nacht war`s be..scheiden.

termin beim rheumatologen am MONTAG!!!! TATATATAAAA!!!

ich hoffe, der kann helfen!
habe meinem männelein heute morgen schon die hucke voll geheult, jetzt geht es wieder. hatte einfach mal ein seelisches tief. ganz schön anstrengend immer trotzdem fröhlich zu sein! aber ich will nun mal nicht, daß die kinder davon zuviel mitkriegen und darunter leiden. außerdem geht es vielen von euch noch viel viel schlechter.

an dieser stelle nochmal von mir:
alle achtung wie ihr mit eurer erkrankung umgeht!

ich hoffe ich kann das auch, wenn es denn soweit ist!

hab vom ha nochmal neue tabletten bekommen und einen magenschutz.

gestern abend hab ich im ro nochmal ein bißchen geschnuppert, ich glaube das lasse ich lieber, ich hab richtig angst bekommen, was da alles auf mich zukommen kann.

DANKE FÜR EURE TIPPS WG. DES BLUTBILDES

einen schöne tag und ganz liebe grüße

grünkatze

 

[gruenkatze]

gamma-globuline

hallo nochmal,

habe mich mal in meinen neuesten bluttest vertieft und bin dort auf diese gamma-globuline gestoßen. lt. einer laborwerte-site im internet müssten diese werte bei einer cp erhöht sein, sind sie bei mir aber nicht.

ich weiss ich würde besser bis montag abwarten, ich kann aber nicht einfach so rumsitzen, mache mir gedanken und versuche (so damlich das auch klingt:o) rauszukriegen was mit mir ist. ist wahrscheinlich blöd, aber was solls! meine bessere hälfte ist sowieso schon etwas säuerlich und sagt andauernd, jetzt mach dich nicht verrückt, warte erst mal ab! (...hat er recht?)

trotzdem, falls jemand etwas über diese gammadingsda was weis, wäre eine antwort nett!

liebe grüße, grünkatze

 

[Faustina 24]

Hallo gruenkatze
herzlich Willkommen auch von mir, ich hoffe, es geht dir bald besser!
Bei mir hat Arcoxia auch nicht geholfen, nur Cortison als Stosstherapie, da waren die Schmerzen wirklich schlagartig viel besser, kamen aber nach Dosisabsenkung wieder. Habe nun mit MTX begonnen und warte noch auf Wirkung. Bin auch seronegativ, weshalb mir lange niemand meine Beschwerden geglaubt hat. Deshalb lass den Kopf erst mal nicht hängen,das wird schon!
Liebe Grüße
Faustina

 

[Leopold]

Blutwerte

Hallo Grünkatze,
schön, dass es Dir wieder etwas besser geht. Bei mir ging die RA auch so los, keine Werte, als gesund befunden und trotzdem tat alles weh.....
Es hat lange gedauert bis alle Befunde eindeutig waren, dann war ich wenigstens kein Simulant mehr, aber die Diagnose war auch nicht gerade tröstlich.( RA) In den letzten Jahren gab es immer wieder Zeiten, in denen ich laut Blutwert kerngesund sein müßte. Leider ist's ja nicht so. ABer inzwischen habe ich gelernt, die Blutsenkung z.B. kann super sein obwohl es mir richtig schlecht geht. Sie reagiert meist erst später. Inzwischen gehs besser und man wundert sich über die schlechten Werte. Warum auch immer das so ist? Rheumawerte haben sowieso keine Aussagekraft, sie sind bei vielen gesunden Menschen auch nicht in Ordnung, bei mir gerade mal negativ.
Der Mensch ist schon eine schwierige " konstruktion".
Ich wünsch Dir jedenfalls alles erdenklich Gute, vor allem so wenig wie möglich Schmerzen. LG Leopold

 

[gruenkatze]

acemetacin hat angeschlagen!

ein hallo an alle!

wie steht`s bei euch?

nehme seit freitag acemetacin und anscheinend wirkt das, morgens sind die schmerzen recht heftig, 5 mg decortin,magenschutz omeprazol und 60 mg acemetacin und gegen mittag klingen die schmerzen zwar nicht ganz ab, aber es wird erträglich bis gut (dauert aber schon ein paar stunden), gegen abend wird es dann wieder schlimmer bis sehr schlimm. mein ha hat mir nicht gesagt, wie oft ich das ace.. einnehmen darf, aber ich glaube heute abend nehm ich einfach noch eine (lt. beipackzettel ist das ok). vielleicht kann ich dann auch besser schlafen!

vielleicht kommt die besserung auch nur von der bewegung tagsüber? ist auch egal, hauptsache besser. weiteres wird mir (hoff!!!hoff!!! ) der rheumatologe am montag sagen!

ich hab vor montag richtig angst, hab deswegen schon alpträume von wg. was der arzt bei mir findet. aber man soll ja positiv denken, deshalb: wird schon!!

danke auch an euch alle für eure guten tipps und euren zuspruch, ich bin im moment wirklich unheimlich dünnfellig und dieser austausch tut mir sooo gut!!

liebe grüße und allen einen schönen tag!

gruenkatze

 

[gruenkatze]

war beim rheumatologen: cp

hallo an alle!

so, nun isses soweit! wie erwartet cp , aber trotzdem nicht so einfach zu schlucken. na ja, da muß ich durch.

zur untersuchung: (ich hoffe ich krieg noch alles zusammen, mir war vor aufregung ganz schlecht!)
der rheumatologe hat mich erst mal kurz und klein gefragt (hautprobleme, rheuma in familie, wo tuts am meisten weh und seit wann ...) und sich heftigst notizen gemacht, dann hat er gelenke geschallt, gedrückt und gebogen(aua!), in den gelenken sind teilweise leichte ergüsse aber ansonsten noch keine ...degenerativen? (kann das sein?) veränderungen.

er sagte, aufgrund dessen, daß ich 5 jahre keinen schub gehabt hätte, würde eine geringe (aber sehr geringe!) chance bestehen daß dies hier auch nach einiger zeit von selbst verschwindet. aber er wolle mit der
basisterapie sofort beginnen, sonst würden wir wertvolle zeit verlieren.

medis: 5 mg cortison seien zu wenig, sollte mit 10 mg 21 tage versuchen, dann auf 7,5 mg 21 tage und so weiter, Quensyl 200 mg tagl. 1 tablette, jeden 2. tag 2 tabletten. quensyl wäre eines der schwächeren mittel, er würde es aber gerne versuchen. nächsten monat zum augenarzt wg. evtl. nebenwirkungen, regelmäßig blutkontrollen beim ha. bei verstärkung oder "nichtbesserwerdenbisnichtverschwinden" der schmerzen wieder zu ihm, ende juni nochmal termin bei ihm zum nachsehen und bzgl. weiterem vorgehen.

....hab ich was vergessen....?

ach ja,... hab ihn gefragt wg den unauffälligen blutwerten und er meinte, das käme öfter vor!(....aha...!?)
quensyl wirkt nicht sofort, erstmal sättigungsphase, bis dorthin cortison und dann mal sehen!

alles in allem ok! oder? ich hab ja keine erfahrung aber er kam mir sehr vertrauenswürdig vor!

was haltet ihr davon????

bin immer noch etwas geknätscht (saarländisch ungefähr sowas wie traurig).

liebe grüße,

grünkatze

 

[lilliputsilke]

Hallo Grünekatze

Ja ich würde sagen du hast einen guten Doc gefunden und der hat denke ich mal auch Ahnung den so was du geschrieben hast sind das alles sehr gute Medis und auch mir dem Kortison finde ich echt gut damit du um die runden kommst aber nicht Kaputt gehst vor Schmerzen. Es ist ja echt super das noch keine veränderungen an den Gelenken sind schwellungen sind zwar auch nicht gut aber wenn man die wahl hätte nähm ich die schwellungen.

Ich Drücke dir die Daumen das du auch alles gut verträgst. Das der Doc dich wiedersehen will zur Kontrolle ist doch auch echt super, er macht sich echt gedanken. Halt ihn dir Warm .

Aber warum bist du den geknätscht? Das hört sich doch alles gut an, du solltest Purzelbäume schlagen ( besser aber nur in Gedanken, gelenke schonen)

Vielleicht machst du dir noch zu viele Gedanken? alles erst mal sacken lassen.

Wünsche dir auf jedenfall alles liebe und gute.

Ganz liebe Grüße

 

[gruenkatze]

hallo lilliputsilke


du hast recht, warum geknätscht sein! die diagnose hätte schlimmer sein können und ich weiß,vielen von euch geht`s schlechter!

heute morgen sehe ich alles ein bißchen heller!

habe gestern abend noch 5mg cortison "nachgeworfen" (lt. anweisung selbstverständlich) und konnte mich heute morgen schon recht gut aus dem bett arbeiten!

liebe grüße

grünkatze

 

[Faustina 24]

Hallo gruenkatze,
"awei awwer!", das hört sich doch gut an, dein Arzt scheint wirklich gut zu sein. So wie du hab ich mit der Therapie auch angefangen, doch leider hat das Quensyl nicht den erhofften Erfolg gebracht, aber das ist ja bei jedem anders, also nicht aufgeben, wenn´s nicht gleich hilft und auf jeden Fall regelmäßig zum Augenarzt gehen!
Ich drück dir auf jeden Fall meine schmerzenden Däumchen, dass die Therapie bei dir anschlägt!
Liebe Grüße
Faustina

 

[lilliputsilke]

Hallo Grünekatze

Schön das es dir heute schon wieder besser geht, das ist doch auch normal das man sich erst mal an die neue Situation gewöhnen muß. Auch eine nicht Schlechte Diagnose ist immer noch eine Krankheit. Darum nimmt dir das auch keiner Übel.

Dafür sind doch diese Seiten da das man auch mal Meckern und auch jammern kann.

Aber dir geht es ja nun besser hoffen wir das es so bleibt ich drücke dir alle Daumen.:o
Liebe Grüße

 

[shaline]

huhuuuuu

hallöchen zusammen....

möchte mich mal vorstellen.
wohne in der schweiz am bodensee, bin 39jahre und habe 2 mädchen die 10j und fast 12j sind.
nebenbei gehe ich noch 50% arbeiten.
lebe alleine mit meinen kids.
was nicht immer allzu einfach ist.habe dafür eine mega liebe freundin dir mir zur seite steht,und mir immer wieder zur seite steht.
für allfällige fragen stehe ich immer zur verfügung.....

grüsschen bis denn.. shaline

 

[poet4]

Quensyl

Hallo grünkatze!

ich danke für Deine Grüße !
und habe noch eine Frage an Dich, ich habe gelesen, dass Du Quensyl bekommst und in 2 Monaten zum Augenarzt sollst.... ich mußte bereits vor der ersten Einnahme von Quensyl zum Augenarzt (bin extra vom KH Sendenhorst aus per Taxi nach Münster zum Doc gefahren worden) um abzuklären, ob schon irgendwelche Augenerkrankungen vorliegen, dann hätte ich es nicht nehmen dürfen - und dann soll ich regelmäßig mind. alle 6 Monate zur Kontrolle.
Zu den Bluttests mußte ich die ersten 3 Monate auch alle 2 Wochen - jetzt reichen 4 Wochen....

Ich drücke Dir die Daumen, dass alles gut läuft ...


schöne Grüße