Ich bin auch ganz neu hier

[Hanady]

Hallo zusammen,
ich bin gar nicht sicher, ob ich zu Euch gehöre. Ich denke, ich muß mich erst mal wieder auf den Weg zu einem Orthopäden/Rheumatologen machen. Den Weg zum Arzt finde ich ja immer erst, wenn's nicht mehr anders geht. Was mich daran hindert? Ich weiß gar nicht, was ich ihm sagen soll. Mir tut der ganze Körper weh, vom Halswirbel bis zu den Zehengelenken ist alles betroffen. Ja,ja, war die Antwort ders Orthopäden vor einigen Jahren, da sind sie nicht allein. Das haben viele, Rückenschmerzen etc.
Ich bin 53 Jahre, verheiratet und habe zwei Kinder im Alter von 19 und 21 Jahren. Seit 37 Jahren bin ich ganztags berufstätig und (von außen betrachtet) so gut wie nie krank. Bin nicht übergewichtig.
1976 Diagnose: Hyperthyreose, Entfernung der Schilddrüse, seither medikamentöse Behandlung mit El-Thyroxin 75, Morbus Basedow, seit vielen Jahren zunehmende Gelenkbeschwerden. Rheumawerte vor Jahren im Blut nicht erkennbar. Umfangreiche Besuche bei Orthopäden, hauptsächlich wegen Rückenbeschwerden, Schulterschmerzen, Schmerzen in den Fingergelenken. Vielfach sog. eingefrorene Schulter. Behandlung mit Entzündungshemmern, Spritzen, Krankengymnastik und einmal bin ich in den Genuss von Massagen mit Fango gekommen, was ich wie Ostern und Weihnachten zusammen empfunden habe. Bzgl. der Finger wurden vor Jahren Heberdenknoten diagnostiziert, die nicht gefährlich sind, nicht behandelt werden können. Zwischenzeitlich sind meine Fingerelenke extrem dick, sehr schmerzhaft und die Finger sehr steif. Die Gelenkschmerzen haben sich über die Jahre schleichend verschlimmert. Ich kann zwischenzeitlich nicht mehr über längere Strecken laufen, da die Füße und Zehengelenke sehr stark brennen. Meine Beine tragen mich nicht mehr. Der Schmerz zieht vom Beckenbereich in die Beine, die Knie sind dick, schmerzen und sind nicht mehr belastbar.
Vor zwei Jahren wurde wegen extremen Eiweißgehalts und Blut im Urin eine Nierenbiopsie durchgeführt. Ergebnis: Die Nieren sind zu 2/3 zerstört. Derzeit ausgezeichnete Therapie durch eine Nephrologin zur Erhaltung der Restfunktion und zeitlichen Verzögerung einer Dialyseabhängigkeit. Folge: Jegliche Medikamente, insbesondere entzündungshemmende Medikamente, die von Orthopäden verschrieben werden, wie z.B. Diclac, Diclofenac etc. streng untersagt, sie können zu sofortigem Nierenversagen führen.
Also denke ich, wenn ich Arthrose habe, oder Polyarthrose, was soll ich beim Orthopäden? Der kann mir doch auch nicht helfen. Der kann doch auch nur Medikamente verordnen oder spritzen.

Jetz habe ich gelesen, dass seit neuestem Akkupunkturbehandlungen von den Kassen für Rückenbeschwerden/Gelenkbeschweden bezahlt werden, deswegen möchte ich mich doch nochmal auf den Weg machen.
Ursache der Nierenerkrankung ist eine Autoimmunerkrankung, es handelt sich um eine iGA-Nephritis. Gleichzeitig leide ich seit Jahren unter extrem trockenen Augen, die zeitweise mein Wohlbefinden erheblich mehr einschränken als meine Gelenkbeschwerden. Tageweise rote, dicke, trockene Augen. Diagnose Augenklinik:: trockenes Auge (Sicca-Syndrom_habe den Ausdruck vergessen), zu behandeln mit Augentropfen.
Über 30 Jahre nicht erkannte Depression. Vor einigen Jahren in extrem seelisch schwieriger Verfassung Weg zum Psychiater. Ambulante Behandlung ohne Medikamente. Vom Frauenarzt Antidepressiva erhalten. Durchschlagender Erfolg seit ca. 3-4 Jahren. Ich möchte nie mehr in diese seelische Hölle zurück, in der ich mich befunden habe und die fast mein Familienleben zerstört hätte. Bis auf "sogenannte Gratwanderungen) habe ich wenigstens mein seelisches Gleichgewicht wieder gefunden.
Ich fahre viel Fahrrad und habe bis zum letzten Sommer auch Nordic-Walking gemacht. Habe aufgehört, weil ich abends nach der Arbeit nur noch das Bedürfnis habe, meine Beine hochzulegen und zu keiner körperlichen Leistung mehr in der Lage bin. Mache deshalb auch nicht mehr beim wöchentlichen Betriebssport mit. Ich kann seit Jahren abends nicht mehr fortgehen, weil mein Körper streikt. Gehe meist früh schlafen, stehe um 5 Uhr auf, weil ich morgens mindesens 1 - 2 Stunden Vorlaufzeit brauche, bis ich in die Gänge komme.

Kann das was mit Rheuma zu tun haben????????????????

Die vielen Beiträge waren sehr wohltuend. Ich würde mich bei Euch sehr gut aufgehoben fühlen. Bin übrigens ein sehr lebensbejahender und opitmistischer Mensch, vorallem seit ich meine "Glückspillen" nehem, scheint die Sonne wieder, neige zu Übermut und jeden Frühling wachsen mir immer noch Flügel. Wenn nur mein Körper auch noch mitmachen würde.

 

[JMCL]

Hallo Hanady,
und herzlich willkommen.
Dass Du bei Deiner Krankheitsgeschichte ein optimistischer Mensch geblieben bist, find ich einfach bewundernswert - auch wenn Dich vielleicht dabei die "Glückspillen" ein wenig unterstützt haben sollten.
Hast Du schon einmal daran gedacht, zu einem/r internistischen Rheumatologen/in
zu gehen? Oder hab ich da etwas überlesen?
Auf jeden Fall wünsche ich Dir weiterhin viel Sonne - innerlich - und dass Du hier die Infos bekommen wirst, die Du brauchst. RO ist nämlich wirklich reich an Informationen.
Man liest sich und viele Grüße
JMCL
weiblich, 57 Jahre alt, seit 2 Jahren RA

 

[Rosarot]

neige zu Übermut und jeden Frühling wachsen mir immer noch Flügel.

Hallo Hanady,

na, da sind die Flügelspitzen ja sicher in den letzen paar Tagen

mächtig gewachsen ...

Willkommen hier!
Rosarot

 

[Hanady]

Hallo JMCL, hallo Rosarot,
danke für Eure nette Begrüßung. Das tut guuuuuuuuut!
Ja ich war vor einigen Jahren schon einmal bei einem Rheumatologen, der zusammen mit zwei Internisten eine Praxisgemeinschaft führt. Dieser hatte festgestellt, dass keine Rheumafaktoren im Blut nachweisbar wären und mir wegen meiner Finger/Hände (Herberden) geraten wiede zu kommen, wenn ich Schmerzmittel benötigen würde.
Mein Problem in der Vergangenheit war in der Vergangenheit immer, dass ich beschämt war, mich krank zu fühlen oder Schmerzen zu haben, obwohl der Arzt nichts diagnostizieren konnte. Ein Umdenken erfolgte erst, seit meine Nieren fast im Eimer sind und mich plötzlich jeder gefragt hat, warum ich nicht eher gekommen sei. Dabei war in meinen hausärztlichen Unterlagen seit Jahren festgehalten, dass meine Eiweißwerte extrem hoch sind und ständig Blut im Urin ist. Aber nachdem meine Ärztin nicht die Notwendigkeit weiterer Untersuchungen angesprochen hat, habe ich das auch nicht. Ich dachte, sie ist die Ärztin und weiß, was zu tun. ist. Sie hat sich nach der Nierenbiopsie bei mir entschuldigt, da was übersehen zu haben und ich habe die Entschuldigung angenommen. Nur weiß ich seither, dass mein bisheriges Verständnis von ärztlicher Fürsorge doch etwas naiv war. Nach dem Motto "Hilf dir selbst, dann hilft dir Gott" hab ich so den Weg auch erstmal zu Euch gefunden um mich ein bißchen zu informieren.
Irgendwo meine ich gelesen zu haben, dass man erst zum Orthopäden gehen sollte und dann zum Internisten/Rheumatologen. Auf jeden Fall, werde ich was machen.
Liebe Grüße an Euch und einen wunderschönen Tag.

 

[KatzeS]

Hallo Hanady,

das mit den Ärzten ist so eine Sache. Aber lass dich nicht so schnell abspeisen und entmutigen. Du merkst ja selbst, wenn es dir nicht gut geht. Da kannst du ja nicht ewig abwarten bis es von alleine verschwindet. Als bei mir alles anfing, stand ich auch ständig bei meinem HAusarzt auf der MAtte, weil nichts half. So lange, bis er mich zu einem Rheumatologen überwiesen hat. Mir war das auch jedes Mal irgendwie unangenehm, dass ich schon wieder ankomme und mir vielleicht auch nicht geglaubt wird. Aber es war richtig, nicht nachzugeben. Es ist ja schließlich meine Gesundheit.
Gib also nicht auf, irgendwo wirst du bestimmt Hilfe bekommen. Manchmal muss man halt nur etwas mehr Umstände dafür in Kauf nehmen.

Lg, KatzeS

 

[Hanady]

Hallo KatzeS,
danke für Deine Mitteilung. Ja, da hast Du wohl recht. Da wird wohl jetzt auch einiges an zusätzlicher Disziplin von mir gefordert sein. Weißt Du, ich bin nach der Arbeit so müde, dass ich zu nichts mehr zu gebrauchen bin. Ich hab einfach immer gedacht, das sei der Stress der letzten 20 Jahre, der jetzt einfach rauskommt. Ganztags arbeiten als Ernährer der Familie, die Kinder dazu. Eine gute Mutter willst, sein, eine gute Frau, eine gute Hausfrau, eine gute Arbeitskraft und immer das Gefühl, dass irgendwer zu kurz kommt und ganz am Schluss kommst erst selber. Jetzt wo die Kinder erwachsen sind hatte ich endlich das Gefühl, mal wieder durchatmen zu können und auch mal fünfe gerade sein zu lassen. Und da sollte ich mich in die Arztpraxen reinsetzen? Nee, hab ich mir gedacht, das wird schon wieder. Radlfahrn, Nordic-Walking, schwimmen und einfach in der Freizeit relaxen. Das wär's gewesen. Aber dieser Sch...körper streikt. Schwimmen tut mir sehr gut, da freu ich mich jetzt wieder drauf, Radfahren ist auch ok. Nordic-Walking hat mir auch immer ganz gut getan, aber mithalten kann ich nicht mehr in der Gruppe. Und allein, da kommt mir immer der innere Schweinhund dazwischen. Wenn ich morgens meine 11/2 - 2 Stunden Anlaufphase überwunden habe kann ich meistens Bäume ausreissen. Was da manchmal alles geistig in der Planung ist, wenn mir die Flügel wachsen, von Bergwandern und so weiter und so fort. In der arbeit kann ich auch noch volle Leistung bringen nur ab dem späten Nachmittag da fängts dann an in den Beinen, im Rücken, Nacken, Augen total trocken und ab 20 Uhr kannst mich wie ein Taschenmesser zusammenklappen. Mein Lieblingshobby ist ja lesen, so dass ich die körperlichen Einschränkungen eigentlich weitgehend ignorieren konnte, ohne gravierend drunter leiden zu müssen. Ganz schleichend hab ich einfach manche Sachen nicht mehr gemacht, die ich nicht mehr konnte, wie z.B. Feinarbeiten mit den Händen, Schwierigkeiten beim greifen einfach als Fakt genommen, nicht mehr mit der Hand geschrieben usw. Und jetzt war ich vier Wochen in Urlaub und mich hat's wie der Schlag getroffen. Ich hatte wahnsinnige Probleme zu Fuß unterwegs zu sein, mein ganzer Körper tut weh, ich bin müde, obwohl nicht gestresst von der Arbeit und alles tut weh, vom Nacken bis in die einzelnen Zehengelenke, aus der Hocke komm ich schon lang nicht mehr hoch; wenn ich aufsteh, dauert's bis ich wieder grade stehen kann. Nachts tun mir sämtliche Knochen weh im Bett und ich dreh mich immer wieder in schmerzfreie Positionen. Und ich bin eigentlich kein Jammertyp, eher einer der zu sich sagt, was dich nicht kaputt macht, das macht dich nur noch stärker. Es ist einfach besch... wenn der Geist so willig ist und der Körper so schwach.
Ich will jetzt wissen, warum das so ist. Und ihr habt mir Mut gemacht, das rauszufinden. Ich bin nicht nur ein Vielleser, der gern in jede Ecke der Welt abtaucht sondern auch noch ein fleissiger Sprüchesammler. Und der passt glaube ich grade ganz gut:

Erkenne wo du stehst,
wo du hinwillst.
Mach deinen Plan.
Und dann geh!


Danke Euch allen für Eure herzlichen Willkommensgrüße.
Ich lese mich bei Euch weiterhin durch und schau wie's Euch geht. Vielleicht hab ich ja auch mal die Möglichkeit, mit meiner doch positiven Lebenseinstellung, der(m) einen oder anderen mal Mut zu machen oder einen Tipp zu geben. Ansonsten werde ich Euch wissen lassen, was sich bei mir ergibt.
Liebe Grüße

 

[adina]

Hallo Hanady,

herzlich willkommen ,auch von mir .

Da du schon mehrere Autoimmunerkrankungen vorzuweisen hast, wäre entzündl. Rheuma bei deinem Beschwerdebild durchaus möglich.

All deine Probleme kommen mir verdammt bekannt vor.
Wann wurden eigentlich das letztemal deine SD-Werte kontrolliert?
Sollte deine SD vollständig entfernt worden sein,erscheint mir L-Thyroxin 75 viel zu niedrig dosiert. :o

( Zitat: aus der Hocke komm ich schon lang nicht mehr hoch ) - diese Muskelschwäche in den Oberschenkeln ist auch ein typisches SD-Symptom, das
hatte ich auch schon viele Jahre ehe Rheuma diagnostiziert wurde.
Auch ich habe u.a. Morbus Basedow, nach 2 Radiojodtherapien allerdings fast keine
SD mehr und chaotische Hormonschwankungen.

Daß keine Rheumafaktoren nachzuweisen sind heißt nicht, daß man in dieser
Richtung nun nicht mehr weiterzusuchen braucht.Ein guter Rheumadoc weiß das.
Laß dich auf jeden Fall so schnell wie möglich noch einmal zu einem Internistischen
Rheumatologen überweisen.Sollte dieser auch wieder nur nach positiven Rheumafakt.
suchen geh zu einem anderen,solange bis du endlich einen kompetenten Arzt gefunden hast. Denn bei über 400 verschiedenen Rheumaarten gibt es sehr viele,die
auch seronegativ sein können.Das heißt, Rheumafaktoren und Entzündungswerte
können vollig unauffällig sein.

Ich werde nun bald 46 Jahre. Seit ca.20 Jahren hab ich Morbus Basedow (mit Augenbeteiligung ).Weil dies ca.8-10 Jahre nicht erkannt wurde,darf ich nun auch eine
Osteoporose mein Eigen nennnen.Eine mittelgradige Niereninsuffizienz bildete sich
Gott sei Dank wieder zurück.Aber meine kaputten Bandscheiben (mehrer BS-Vorf.),

lädierte Nerven,Diabetes,die sronegative chronische Polyarthritis,warscheinlich auch
die Migräne und noch viele andere "Kleinigkeiten" werden mich wohl bis ans Ende
meiner Tage begleiten .Wenn ich morgens in meine Pillendose schaue,frage
ich mich jedesmal wann wohl meine Nieren wieder nachtragend werden .

Gerade habe ich noch einmal deine Beiträge gelesen und wie eigentlich auch schon
mein erster Gedanke war, glaube ich,daß eine Rheumaklinik für dich der beste
Anlaufspunkt wäre.
Selbst wenn ein Rheumadoc bald einen Termin für dich bereit hätte und auch tatsächl.
eine Diagnose stellt, ist eine ambulante Therapieeinleitung auf Grund deiner
Nierenerkrankung sicherlich problematisch.
Da es dir ohnehin seit langem allgemein körperlich sehr schlecht geht,könnten alle
Untersuchungen so vor Ort gemacht werden und du brauchst dazu nicht so viele
Strapazen auf dich nehmen.Oft sind längere Anfahrtswege ja nicht zu vermeiden.
Und ich glaube etwas Ruhe und Abstand vom Alltag kannst du im Moment gut vertragen.

Ich hoffe du hast einen Hausdoc dem du vertraust und der dich versteht,dann denke
ruhig einmal darüber nach und berate dich mit dem Arzt.

Desweiteren möchte ich dir noch folgendes Buch ans Herz legen:
"Leben mit Morbus Basedow" von Leveke Brakebusch u. Armin Heufelder
ISBN 3-88603-866-1
EinenVorgeschmack findest du unter: http://www.MorbusBasedow.de​

Liebe Grüße adina

 

[Colana]

Hallo Hanady,

auch von mir ein herzliches Willkommen.... wir haben uns ja schon geschrieben ...

Bei Deiner Geschichte bekam ich Gänsehaut.. ich schließe mich da meiner Vorrednerin an: Du wärst in einer Rheumaklinik besser aufgehoben. Dort würdest Du auf den Kopf gestellt werden, nach Diagnosenstellung auf Deine persönliche Therapie eingestellt werden und Du hättest nicht die ganzen Laufereien. Außerdem würde Dir eine Ruhepause auch sicherlich gut bekommen.

Grins, ich bin 43 Jahre und habe ebenfalls 2 erwachsene Mädchen von 21 und 18 Jahren (mit den beiden war ich 13 Jahre alleinerziehend, nach dem mich mein damaliger Partner im 6. SS-Monat kurz vor der Hochzeit hat sitzen lassen) und mit nun 2 Jungen im Alter von 4 Jahren und fast 8 Monaten. Zum Arzt bin ich damals nur mit dem Kopf unterm Arm gegangen. Daher kann ich Deine Gedankengänge sehr gut nachempfinden. Naja, nun lasse ich erst jetzt den ganzen Kram diagnostizieren (meine Großmutter hatte sehr stark eine chron. Polyarthritis und starb im Grunde an den Nebenwirkungen der Flasche, da die damaligen Schmerzmittel nicht halfen ... dadurch hatte ich ne riesen Angst aufgebaut...)

Ich hoffe, dass Du Dich hier wohlfühlen wirst.
Liebe Grüße
Colana

 

[Hanady]

An Euch alle, die mich hier so herzlich begrüßt haben:
Waaaaaaaaahnsinn!! Schön, dass es Euch gibt!!!!! Ich bin überglücklich, dass ich Euch gefunden habe. Ich kann Euch gar nicht beschreiben, was für ein Gefühl es ist, nicht mehr allein im Keller zu hocken.
Apropos hocken. Ich meine nicht, dass es die Oberschenkel sind, die mich nicht aus der Hocke hochkommen lassen. Die Knie sind es und der untere Rückenbereich (Bandscheiben?) Ich hatte auch schon ab dem 30. LJ Phasen, da bin ich aus der Bauchlage aus dem Bett ausgestiegen. Kommt immer wieder, aber seither wußte ich ja, dass es wieder weggeht. Dass die Knie so dick und häßlich geworden sind, hab ich aufs zunehmende Alter geschoben, hab mir immer gedacht, nee, die waren doch früher nicht so, wie sehn denn die aus?
Das mit meiner Hausärztin ist so eine Sache (Nieren!!!) Ich hab das Hausarztmodell gewählt und mir ganz gründlich überlegt, ob ich wechseln soll. Hab ich dann nicht gemacht. Das gute an ihr ist, sie versucht nicht selbst zu therapieren sondern überweist sofort zum FA. Das weniger gute ist (oder jetzt vielleicht das gute dabei), man muss sie immer an alles erinnern (ach ja, stimmt, sie haben ja was mit den Nieren, ach ja, ihre Schilddrüse, da wollten wir auch schon lang die Werte überprüfen usw.).
Mein Fehler war wohl bisher, dass ich immer nur gemacht hab, was Arzt für notendig empfunden hat. Das gute ist wohl jetzt (dem Himmel sei Dank, dass ich euch gefunden habe) dass ich ihr sagen kann, was sie machen soll. Meine SD wurde 1976 entfernt. Ich weiss bis heute nicht, ob ganz oder ob noch ein Rest da ist. Die Ärztin fragt manchmal mich (ich war damals schon bei ihr) und ich sag ihr dann, das weiß ich nicht. Die Werte werden eigentlich schon ab und an überprüft. Wenn ich Thyroxin 100 nehme habe ich eine Überfunktion, bei 75 eine leichte Unterfunktion.
Eine Kur ist mir, wenn ich ehrlich bin, des öfteren von ihr angeraten worden, hab ich aber bisher nie in Anspruch genommen. Früher wegen der Kinder, die letzten drei Jahre wäre es für mich aus dienstlich Gründen undenkbar gewesen. Ich habe in den letzten zwei Jahren 450 Überstunden aufgebaut, weil ich vor einer extremen Herausforderung stand. Habe gerade erst meinen vollen Jahresurlaub aus 2004 hinter mich gebracht.
Deshalb hab ich auch erst jetzt wieder Zeit, über mich selbst nachzudenken und meine körperlichen Beschwerden überhaupt zur Kenntnis zu nehmen. Ich hab mich einfach nur mit ihnen arrangiert und bin abends um 21 Uhr ins Bett gegangen (wie gesagt, lesen ist mein Hobby).
Habe nach uns nach alles nicht mehr gemacht, was ich nicht mehr konnte (hatte micht letztes Jahr riesig auf eine Berlinfahrt mit Kollegen gefreut und eine Woche vorher abgesagt, weil ich Angst hatte, dass ich das Programm nicht schaffe) und da es halt lauter einzelne Sachen sind,die man so nach und nach läßt, merk ich eigentlich erst jetzt im Rückblick, was sich da alles summiert. Ich hab mich einfach dran gewöhnt, dass ich die Deckel von den Gläsern, Flaschen nicht mehr aufkrieg, oder keine Näharbeiten mehr machen kann oder mir die Sachen aus der Hand fallen.
Und ich jammer halt nicht, weils mir dadurch nicht besser geht, im Gegenteil, dann ziehts mich psychisch wieder runter. Und jetzt schenk ich euch noch eins von meinen Lieblingsgedichten:

Der Alltag trägt sein Sonntagskleid

Heute geh ich Rollschuhlaufen
oder was Verrücktes kaufen
Heute spiel ich mit der Zeit
der Alltag trägt sein Sonntagskleid
Mit Farben bunt vom Regenbogen
ich habe es ihm angezogen.

Heute will ich nicht dran denken
was mich sonst oft traurig macht
Möchte Fröhlichkeit verschenken
die ein Optimist bewacht
Sicher werdet ihr mich fragen
was hast du als Grund zu sagen.

Der Grund er fiel mir heute ein
ihr sagt vielleicht zu allgemein
Doch für mich ist er sehr wichtig
ausschlaggebend und auch richtig
Er ist kein Ziel nach dem ich strebe
er ist ganz einfach, dass ich lebe.

Heute geh ich Rollschuhlaufen
oder was Verrücktes kaufen
Heute spiel ich mit der Zeit
der Alltag trägt sein Sonntagskleid
Mit Farben bunt vom Regenbogen
ich habe es ihm angezogen.

 

[Locin32]

Hallo Hanady,
erst mal "Herzlich Willkommen" hier!
Ich kann Dir sagen das Du eine gute Entscheidung getroffen hast Dich hier anzumelden .
Wenn ich RO damals nicht gefunden hätte,wer weiß...?
Du scheinst mir ja eine rechte Powerfrau zu sein und das Du trotz allem nicht den Mut verlierst finde ich bewundernswert!
Zu Deinen gesundheitlichen Problemen kann ich Dir nicht so viel sagen außer: Ich habe auch mehrere Autoimmunerkrankungen und mußte leider fetstellen das mein übel mit dem Hashimoto angefangen hat und im laufe der Zeit immer mehr Sachen dazu kamen.Also bleib am Ball denn so wie Du Deine Probleme schilderst würde ich doch auch etwas Rheumatisches vermuten.
Ich bin auch seronegativ und es hat schon länger gedauert bis ich meine Diagnose hatte.
Müßte ich heute nochmal eine Diagnose finden würde ich es nur noch im Krankenhaus machen.
Bei Deinen Beschwerden mute Dir das nicht ambulant zu,denn bis so eine Diagnose steht,hast Du unendlich viele Untersuchungen vor Dir und mit zwei kleinen Kindern geht das nicht so gut.
Fühl Dich hier gut aufgehoben und halt uns auf dem laufenden

Liebe Grüße
Locin32

 

[Hanady]

Danke, Locin32
Powerfrau ist gut, ja. Der einzige, dem ich sagen kann, dass ich nicht so stark bin wie ich den Eindruck vermittle, das ist inzwischen mein Mann. Aber das war nicht immer so. Da mußten wir hart dran arbeiten, wenn ich depressiv in der Ecke gehockt bin und geweint hab. Das hab ich mir nur an den Wochenenden oder im Urlaub "gegönnt". Das tut mir im Nachhinein sehr leid für meine Kinder, die aber, wie ich oft sage, hoffentlich mit auf den Weg bekommen haben, dass man nicht einfach die Koffer packt und geht, wenns Probleme gibt. Meine Söhne sind inzwischen 19 und 21 Jahre alt. Ich hab meine "Wehwehchen" schlicht und einfach ignoriert oder nicht zugelassen. Aber die melden sich halt jetzt verstärkt und ich hab einfach nicht mehr die Kraft, sie einfach "wegzustecken". In der Arbeit brauch ich nur meinen Kopf und der funktioniert noch so einigermaßen obwohl ich auch entsetzt feststellen mußte, dass meine Merkfähigkeit gravierend nachgelassen hat. Das raubt natürlich viel Zeit und die Angst- oder Panikattacken, die manchmal nachts kommen und mir den Schlaf rauben, irgendetwas wichtiges übersehen oder vergessen zu haben, die sieht natürlich auch niemand. Wie heißt es so schön im "Land des Lächelns": "Doch wie's da drinnen aussieht, geht niemand was an".

Jetzt hab ich Euch und das ist erstmal ein wunderschönes Gefühl. Und vielleicht kann ich ja auch mal jemandem was von meiner "Power" abgeben.
Liebe Grüße
Hanady

 

[kukana]

Hallo Hanady,
da drücke ich dir aber die daumen, dass du trotz der bisherigen probleme die richtigen medikamente bekommst, die deiner niere nicht zusätzlich schaden. die muskelschwäche kenne ich auch, habe ich erst wieder letzt erlebt, als ich unter meiner spüle im sitzen etwas reparierte und aufstehen wollte. da musste ich erst in den vierfüßerstand und dann mich dann hochziehen. abstützen mit der linken hand tat zu weh.

eine gute rheumaklinik die deine probleme berücksichtig wäre am besten, auch weil die sofort reagieren können, wenn du die medik. nicht verträgst.

erstmal schönen sonntag und gruss kuki

ps: danke für den eintrag ins gästebuch

 

[charlyM]

Hallo,Hanady - als ebenfalls "Neuling" möcht ich Dich herzlich begrüßen und sagen, "Hut ab, dass du bisher ALLES so durchgestanden hast" - vielleicht solltest Du bei der nächsten " Verteilung" mal nicht HIER schreien...hast ja einiges am Hals.
Da ich aber auch -über zig Jahre - regelrechte Arztrundreisen gemacht habe und ebenfalls immer wieder hören mußte, " ach, das hat man schon mal..." - " jeder hat mal...." usw. und nirgendwo ne wirkliche Hilfe bekam, der Alltag immer problematischer wurde. Weil ich, genau wie Du, immer weniger schaffte - selbst ne Kleinigkeit oben aus dem Schrank nehmen, war nicht mehr drin - reduzierte sich das Leben aufs
" Aushalten" . Leider kamen dann auch noch Panikattacken hinzu und heute steht " ne riesige Mauer" vor meiner Haustüre, NIX geht mehr. Den Schritt in die Freihheit, ich pack ihn nicht....Aberr dies nur am Rande.
Weißt Du, ich bin auch jahrelang mit allen möglichen Medikamenten "vollgestopft" worden - ,dass sich da aber einige nicht miteinander vertrugen, hat kein Arzt beachtet. Bis letztes Jahr ein totaler Zusammenbruch folgte und ich Blutwerte hatte, die den Oberarzt in der Klinik regelrecht verzweifeln ließen. Erst DA wurde ne bestimmte Art des Rheumas diagn. und ne Behandlung eingeleiet.
Um Dir - bei Deiner angegriffenen Niere ist`s ja noch eher geraten, vorsichtig zu sein - die verflixten Laufereien und dieses ewige " versuchen sie mal das ...." oder " probieren sie mal jenes,..." zu ersparen, würde ich Dir auch raten, in eine Rheumakklink zu gehen.( Ich hatte auch noch kurze Zeit vor dem Klinikaufenthalt, gaaaanz normale Blutwerte. kein Anzeichen von Rheumafaktor und so...eben n u r irre Schmerzen, die keiner einordnen konnte. )
Überleg es Dir doch noch mal - geerade im Süden sollen ja besonders gute sein....ein Bek, schwört drauf und fährt nur gen Bayern,er behauptet, hier in NRW gäbe es keine sooo empf.- werte...- Auf jeden Fall möchte ich dir nur raten, sei vorsichtig mit den Medik.- obwohl man oft nicht ohne auskommt, machen sich manche Ärzte leider nicht die Mühe, die einzelnen Mittel abzuchecken und der Pat. bekommt die Quittung erst hinterher serviert....
Tja, Hanady - war ja leider kein jauchzendes "Grüß Gott", doch Deine Schilderung hat mich arg berührt.
Ich wünsch Dir alles Gute und denk vielleicht wirklich mal über ne Rheuma-Klinik nach - charlyM

 

[charlyM]

Ichbin auch ganz neu hier

Soppy -
Bin`s nochmal kurz - entschuldigt bitte die Schreibfehler - mein Laptop "spinnt" seit einiger Zeit, schreibt w a s und vor allem WO er will....bin nur mit Verbessern beschäftigt, doch selbst das ignoriert er....Miststück!! LLLL
DANKE - SEHT iHR; HAB NICHTS VERSTELLT UND TROTZDEM MÖCHT ER GERN DIE GROSSSCHREIBUNG - BALD IST ER FÄLLIG::::::
CHARLY

 

[Hanady]

Hallo charlyM,
danke für deine Willkommensgrüße unddie guten Ratschläge. Du hörst dich aber wirklich auch gar nicht gut an. Das mit der riesigen Mauer vor der Haustüre das hab ich Gott sei Dank bis auf Zwischenphasen hinter mir. Seit ich meine "Glückspillen" nehme, die mir freundlicherweise nicht die Psychiaterin sondern "mein Frauenarzt" verschrieben hat, bin ich erstmal aus einem ganz dunklen Keller rausgekommen und ich hoffe, niemals mehr in diese Hölle zurückgehen zu müssen. Ich denke mal ganz stark, dass ich in diese schlimmen Jahren meine körperlichen Beschwerden gar nicht richtig wahrgenommen habe, weil mein vorrangiges Ziel immer mein seelisches Gleichgewicht war. Man sagt ja auch oft, dass der Körper streikt, wenn die Seele leidet. Und da dachte ich auch immer, wenns mir seelisch gut geht dann gehts mir körperlich auch wieder besser. Und meine Nephrologin meinte ja auch, nicht umsonst würde der Volksmund nicht zu Unrecht sagen "Das geht an die Nieren".
Ich würde Dir von Herzen gern was sagen, was dir hilft. Ich kann nicht einfach sagen "reiß die Mauer ein", ich hab's ja selber nicht geschafft. Aber weißt du was mich auch so traurig macht. Ich habe, seit ich vor ein paar Tagen auf diese Seite gekommen bin viel gelesen, besonders auch heute. Was hier alles an Informationen drin ist. Und weißt du was ich micht frage? Wissen die Ärzte das alles nicht? Bin ich wirklich so naiv durch mein Leben gelaufen? Wieso denn diese Odysseen von einem Arzt zum andern? Das versteh ich nicht. Ich hab ja vor vielen Jahren auch einfach aufgegeben, als der Rheumatologe keine positiven Rheumawerte feststellen konnte. Das wars dann. Was willst du denn als Laie noch machen. Der ist doch der Fachmann. Ich hab den Schmerz einfch auch nicht zugelassen, weil der nicht da sein kann, wenn der Arzt feststellt dass dir nichts fehlt.
Ja, und so müssen wir uns, du und ich, wieder neu auf den Weg machen und dieses Mal würde ich sagen nehmen wir es selbst in die Hand. Und dafür denke ich jetzt, sind wir hier und gehen manche Wege ein Stück gemeinsam. Ich freue mich, dass du da bist und du kannst mir jederzeit gerne schreiben. Ich würde sagen, versuch alles, um erstmal die Mauer vor deiner Haustüre einzureissen. Das hört sich sehr nach Depression an. Ich nehme "Fluctin", das sind Psychopharmaca die nicht abhängig machen.
Für mich persönlich war der seelische Schmerz wesentlich grausamer als der körperliche.
Noch eine Frage, wegen deiner und Kuki's Empfehlung bzgl. Rheumaklinik. Geht man da hin um eine Diagnose erstellen zu lassen oder um sich therapieren zu lassen, dann bräucht ich ja erst eine Diagnose, oder?

Liebe Grüße aus Oberbayern
Hanady

 

[charlyM]

Hallo, Hanady - dank Dir für die lieben Worte und Grüsse, tut gut.
Jetzt hab ich Dir eben ne Antwort geschr. und plötzlich hieß es, ich sei nicht angemeldet, also noch mal von vorn.....Misttechnik!!
Ich kann Dir nur gratulieren, dass die Psycho-Pillen die Depri. "im Griff" haben und Du besser durch den Tag kommst, nur wer diese Panikattacken mal erlebt hat weiß, wie grausig sie sein können. Hätt ich mir früher auch nicht vorstellen können, doch sie sind einfach " die Hölle" !! - der Verstand sagt einem zwar, alles okay....doch der Körper spielt verrückt. Aber ich bin leider wie das bek. HB-Männchen....immer unter Strom und brauche somit was zur Beruhigung!!! Zumal mein Blutdruck total verrückt spielt . er schießt aus heiterem Himmel auf 210- 230 und da kannst Du dir vorstellen, dass dann die Panik voll zuschlägt. Okay - mal ist`s die Panik, die ihn hochtreibt, mal umgekehrt....
Tja, zu dem - wenn`s der Seele gut geht, geht`s auch dem Körper gut....hört sich,wie Du ja selbst weißt, verflixt gut an...doch es klappt manchmal nicht so, wie man es sich wünscht - und das berühmte dicke Fell...darauf warte ich schon Jaaahre vergebens.
Zu Deiner Frage wegen der Diagnose v o r ner Klinik.
Das liegt doch in der Hand des Arztes - er/sie kann Dich doch in eine spez. Rheumaklinik einweisen oder einen Reha-Antrag stellen mit dem Zusatz, rheumatol. Behandlung bzw. Abklärung erforderlich.
Bin letztes Jahesr, nach dem Aufenthalt auf der Überwachungsstation - man hatte ja die Verengung der Schlagader und gleichzeitig polymyalgie rheum. diagn. und das Kortison trieb auch sein Unwesen, ich bekam Zuckerwerte um die 380 !! - nun, ich wurde in einem miserablen Zustand entlassen. Hab dem Chefarzt damals gesagt, ICH an seiner Stelle könnte das nicht verantowrten ..Weißt Du, wir wohnen in nem Einf.- Haus mit Treppe und ich hatte mir vorgestellt, dass ich mich ja am Geländer hochziehen könnte ...war nix. Ich stand wie der Ochse vorm Berg und bin schliesslich wie ein Baby, welches die 1. Versuche startet, auf allen vieren die Stufen hoch. Und auch sonst - stell Dir einen Blinden vor, in ner fremden Wohnung - ich bin, mit einer Hand vor die andre setzend...am Tisch, am Bett, Schrank usw. entlang .Ich war, kurz gesagt, wie aus Gummi !! Habe dann auf eine Einweisung in eine Fachklinik gebeten und kam auf die Rheumastation der Uni. Du glaubst es nicht, doch dort wurde ich - ausser der Wöchnerinnenstation - durch sämtliche Bereiche geschleust. AUCH die Nieren hat man dort gründlich gecheckt - bin da etwas fam. vorbelastet und die hohen Blutdruckwerte hätten ja daher kommen können.
Ich kann nur sagen - sooo eine menschliche Behandlung habe ich noch nie erlebt und vor allem, die nahmen sich Zeit, normalerweise doch ein Fremdwort für Ärzte. Also, wenn`s Dir möglich ist, versuch es doch mal und sprech mit Deinem Arzt darüber.
Zu den Medik. nochmal - sei vorsichtig und frage immer wieder nach...auch wenn`s die Ärzte nervt. Ich habe erst nach der Uni-Klink, wo man das Mittel gegen zu hohe Cholest. Werte gestrichen hatte und erst hier z. H. mein Arzt wieder darauf bestand festgestellt, dass genau dieses Medik. mich wie Gummi hatte werden lassen. Schon nach einigen Tagen fing ich wieder an, mich von Tisch zum Sessel usw. zu hangeln.....
Also, versuch so wenig zu nehmen, wie eben möglich und mach Druck bei Deinem Arzt, wegen ner Klinik.
Weiß nicht, w o du wohnst - doch wenn ne Uni-Klinik in der Nähe ist, nutz die Chance .
Jetzt hoffe ich, der Text ist nicht wieder futsch - mach es gut und " bis bald" - charlyM

 

[Hanady]

Hallo CharlyM,
danke für deine Nachricht. Das hört sich ja gar nicht gut an bei dir. Da fällt mir die Geschichte vom Sorgenbaum wieder ein, kennst du die? Da darf jeder seine Sorgen an die Zweige eines Baumes hängen und sich eine andere Sorge aussuchen. Und eine wie die andere Sorge ist nicht besser als die eigene. Und am Schluss nimmt jeder seine eigene Sorge wieder und geht zufrieden nach Hause.
Ich hoffe doch für dich, dass du recht bald die Kurve wieder kriegst.
Für deinen Ratschlag danke ich dir recht herzlich und so werde ich es wohl angehen.
Ich grüße dich ganz lieb
Hanady

 

[charlyM]

Richtig! - so nach dem Motto - wat ma hat, dat hat ma.....
Damit kennt man sich schliesslich aus und weiß, wenigstens in kritischen Situationen, damit umzugehen....

Aber eines muß ich noch sagen - ich wollte dir nicht die Ohren volljammern.....ergab sich nur eben sooooo, dass plötzlich ALLES wieder an die Oberfläche kam.
Normalerweise ist es eher so, dass ich mir die Probleme der Bek. und Verw. anhöre.....nur diesmal gings hier mit mir durch.....
Also, w e g mit den trüben Gedanken!! - es wird schon wieder - oder, wie Nina Ruge immer so schön sagt " Alles wird gut" ....glauben wir ihr doch einfach mal.

wünsch Dir nen schönen Tag - charly

 

[Hanady]

Hallo CharlyM,
wie Du weißt, bin ich ja neu hier und wenn ich das richtig sehe, sind wir da um Erfahrungen auszutauschen, Ratschläge zu erteilen und einzuholen.
Aber sind wir hier nicht auch dazu da, um uns einfach mal ein bißchen Ballast abzuwerfen, oder sehe ich da was falsch?
Also ich denke, um seine Krankengeschichte andern zu vermitteln gehört ein bißchen drumrum einfach auch mit dazu und geteiltes Leid ist halt erfahrungsgemäß einfach halbes Leid, da kannst du mir sagen was du willst. Ich z.B. hab ja bisher gar nicht gewußt was ich hab und weiß es ja auch jetzt noch nicht. Erst wie ich Euch zufällig gefunden habe, fällt es mir wie Schuppen von den Augen. Und sich einfach nur gegenseitig mitzuteilen, wer welche Medikamente aufgrund welcher Diagnose erhält, ich weiß nicht, ein bißchen den Menschen dahinter denke ich will man doch schon auch erkennen.
Also meine Nachricht von heute: Ich laufe, damit ich stolz auf mich sein kann und Bewegung ja das A und O ist heute von der Arbeit nach Hause, mit Sportturnschuhen, 1/2 Stunde. Ich hab unterweges gedacht, ich setz mich an den Straßenrand und warte, dass mich einer mitnimmt. Schmerzen in den Zehengelenken bis zum geht nicht mehr, Halux valgus brennt wie der Teufel, Füßte, als wenn ich auf brennenden Kohlen lauen würde, und dass nach einem Tag heute, wo mich der Zahnarzt schon 2 Stunden geschunden hatte. Komme wie eine Schnecke zu Hause angekrochen, hab mich ins Auto gesetzt und auf zu meiner Ärztin gemacht. Ergebnis: ü-Schein zum Rheumatologen, der zusammen mit zwei Internisten in einer Praxisgemeinschaft ist wegen V.a. Rheum. V.a. Gicht, Va. Polyarthrose bei bekannter IgA Nephritis, Morgensteifigkeit. Da mach ich mich jetzt mal auf den Weg zum ihm und schau mal was er rausbekommt. Das ist jetzt für mich mal der Anfang.
Ich glaube, ich werde mich dann künftig mal in die Rubrik alles über Rheuma begeben müssen, oder?
Kann mir eigentlich jemand sagen was diese roten oder blauen Punkte am Ende eines Beitrages bedeuten?
Ich wünsche Dir vorerst einmal noch einen schönen Abend und ich freue mich jederzeit, wieder von Dir zu hören.

 

[halbnull]

noch ein neuer

hallo zusammen,

hier meldet sich zum ersten mal einer aus dem schönen ruhrpott, der am sharp-syndrom und einem hirninfarkt zu leiden hat.

war heute mal wieder beim rheumatolagen und habe mir - da bei der letzten blutuntersuchung der titer nicht ermittelt war - diesen erfragt. angeblich soll ein wert von 20 normal sein. bei mir war er 1700. ist das viel ?!?!

habe natürlich nicht immer die lust, mich mit chemie voll zu stopfen (cortison, arthotec forte und quensyl). bei imurek hat mein autoimmunsystem verrückt gespielt und ich durfte für einige zeit im krankenhaus meine zeit verbringen.

such noch alternativen auf natürlicher basis.

gruß
halbnull