Hallo ihr lieben, auch bin neu hier und stöbere seit einer Woche hier ständig herum. Im Gegensatz zu vielen anderen Leidensgenossen hier hatte ich wohl Glück,ich hatte meine Diagnose innerhalb von einem halben Jahr. Ich war fast dankbar,als ich die Diagnose cP bekam,denn nun wusste ich wenigstens das ich kein Simulant und auch nicht verrückt bin. Allso nicht lockerlassen und weiterkämpfen(viel Glück,Kraft und Geduld wünsche ich). Auch ich habe jetzt gerade wieder mal festgestellt,das man sich nicht unterkriegen lassen darf. Ich habe gerade ganz deutlich die Gesundheitsreform und ihre Folgen zu spüren bekommen. Nach den letzten 3 OPs haben mir meine Rheumaorthopäden nahe gelegt, ich solle mich dringends auf eine neue Basis einstellen lassen,da mein Rheuma sehr agressiv ist und man bei der Zerstörung meiner Gelenke zuschauen kann. Allso hat mir mein Hausarzt eine Einweisung für das Rheumakrankenhaus in Bad Kreuznach ausgestellt(wie die ganzen Jahre vorher),dort sind meine behandelnden Rheumatologen. Aber siehe da,es hat sich etwas geändert.Die Klinik muß sich erst eine Kostenübernahme bei meiner Kasse (Barmer)einholen und siehe da,die Gutachterin des MDK lehnte ab.Begründung,Behandlung sei auch ambulant möglich.Selbst mein Sachbearbeiter wahr total erbost und ließ sich von mir alle Unterlagen,nebst Rentenbescheid und Aufforderrung meiner Kasse vor 10 Jahren ,ich dürfe die Rente nicht ablehnen,bringen . Er gestaltete für mich einen Wiederspruch,kopierte alle Unterlagen und leitete sie zum MDK weiter. Nach weiteren 2 Wochen die nächste Ablehnung-pünktlich zu Ostern. Ich fiel in ein riesiges Loch,ich habe keinen Rheumatologen wohnortnah-wie es so schön heißt. Nun habe ich recherchiert und eine Klinik in Schlangenbad gefunden,ihr reicht die Einweisung meines Hausarztes. Am 8.5. ist mein Aufnahmetermin.Hoffentlich komme ich mit den Ärzten und dem Umfeld zurecht.Schade finde ich das ich nun nur,dass ich durch so eine Bürokratie gezwungen bin ,die Klinik zu wechseln,ich war dort seit 10 Jahren. Aber dies zeigt mir,dass man nicht alles so einfach hinnehmen darf und sich wehren muß. Ich wünsche euch auch allen die Kraft ,immer weiter zu machen und laßt euch nicht unterkriegen wenn ihr mal in so einer Situation seit. Bis dahin liebe Grüße und wenig Schmerzen
liebe hanady, auch ich wünsche dir ein herzliches willkommen hier bei uns im forum. zwar etwas spät, aber besser spät als nie . ich bin 27 und habe seit etwa drei jahren cp. ich wünsche dir eine gute besserung . liebe grüsse suse
willkommen! hallo tina, herzlich willkommen hier bei uns , hier findest du antworten auf deinen fragen und auch sehr nette freunde , die einem helfen, die gesundheitlichen problemen zu ertragen. habe einen schoenen tag noch nadi a
Hallo alle zusammen ich bin über einen anderen Artikel auf euch gestoßen, und habe angefangen zu stöbern und zu lesen ! Ich habe vorher noch nie so herzhaft über Rheuma lachen können wie in der letzten zeit. Euer Humor ist nun wirklich einzigartig !! Respekt !! Nun versuche ich mal mich selber KURZ vorzustellen : - geb. im Winter 67 in dem Örtchen Fortuna (brachte aber kein Glück) -nach der Schule wurde ich Postbeamtin -während meiner STEILEN Karriere wurde ich krank -Von eienem Arzt zum anderen gelaufen und nichts gefunden, aber gehört : da ist nichts !! wir können nichts finden !! - da ich für fast alle in meinem Bekanntenkreis die Seelenmülltonne war, hatte ich keine Tonne (kennen wahrscheinlich viele ) - durch Zufall stieß ich auf die Tel.Nr. der Rheuma-Liga -der armen Frau habe ich dann all mein Leid geklagt und die sagte ganz Zielsicher : " Gehen Sie mal zum Rheumadoc " - super endlich einer der mir nicht sagt ich sei ein Simulant " -sie nannte mir dann auch einen ; DER war und ist immer noch SPITZE ! - es kam wie´s kommen mußte- kranke Beamte kann man nicht brauchen es folgte die Entlassung !! - da stand ich nun , ich armer Tropf -ich kümmerte mich erst mal um mich selber , lernte Fachchinesisch , so wie ihr -langsam aber sicher ging es mir auch besser, bis der nächste Schlag ins Gesicht folgte: mittlerweiler war ich 30 Jahre und fühlte mich wieder oben auf , dann bei einer RoutineKontrolle kam die Arztin und meinte: -Es ist besser du gehst zum Kardiologen , dein Herz ist zu groß! und zu allem Übel auch noch gewachsen !! Ich scherzte und meinte : Ich weiß das ich ein großes Herz habe ! Noch größer braucht es nicht zu werden , da passt keiner mehr rein ! -Beim Kardiologen stellte man dann einen angeborenen Herzfehler fest der umgehend operiert werden mußte , naja so lernt man Deutschland auch kennen ! -nachdem ich mich davon erholt hatte (dauerte ca. 1 Jahr ) hatte ich auch wieder eine Arbeit , ein relativ Sorgenfreies und Schmerzfreies Leben ! Da bin ich auch sehr froh drüber ! -nun scheint es in letzter Zeit wieder irgenwie unrund zu laufen ,da jeder Onkel Doc auf einmal was anderes findet , jeder sein Süppchen kocht und ich wieder alleine da stehe ( diesmal nicht) -wie gesagt ich surfte so rum , stieß auf euch , hier + da gelesen +gestaunt, mich bei euch angemeldet und sofort einen Termin beim Rheumadoc gemacht, is zwar noch hin bis zum Termin , aber ich habe einen Termin ! Bin gespannt was er sagt und wie´s dann weitergeht , werde euch dann aber auch erst genaueres mitteilen können. Ich hoffe nur , daß ich diesmal mehr Glück habe und meine Arbeit behalten kann , denn mein Umfeld sagt schon ich sei ein WOKERHOLIC . Finde ich nicht , da ich gerne bei meinem Chef arbeite und ich brauche auch kein Rezept für Schoki, die kriege ich von meinem Chef , lieb oder !? Ich glaub die Kurzfassung ist schon ziemlich lang , sorry es grüßt Leonbaer (den gabs wirklich, ich war seine Bärenmama) Nicht, weil die Dinge schwierig sind, wagen wir sie nicht - sondern weil wir sie nicht wagen, sind die Dinge schwierig !
Hallo, ein herzliches Willkommen an alle "Neulinge"und ALt - Foris Erstmal - Mist, mein PC schreibt nicht nur, w a s er will,er kappt mir dauernd urplötzlich die Leitung...leide bald nicht nur an Rheuma und co. sondern auch an Verfolgungswahn...... Also, Hanady - super Leistung, die Du da vollbracht hast und dass Du nun in ner Gem. Praxis gelandet bist, find ich den idealen Weg!! Dort wird man Dir hoffentlich helfen können und, was ich immer so praktisch finde, man hat direkt alles an 1nem Ort....Halt Dir die Daumen, dass endlich ne hilfreiche!! Behandlung eingeleitet wird.. Halbnull - sorry, aber ich kann mir nicht vorstellen, dass man Imurek durch ein Naturmittelchen ersetzen kann. Nehm es seit 1 Jahr auch, zusätzlich ebenfalls Cortison, und mein Arzt ist auf nem echten "Naturtripp", da hätt ich schon lange ne Alternative bek. wenn`s die gäbe..... Hanady - ochmal zu dem "Sorgenbaum" - also, mal gaaanz ehrlich, manchmal hätt ich doch gern die der Andren...Wenn man bedenkt, dass sich manche Sorgen machen, die Nächte um die Ohren schlagen...von wegen - welche neuen Klamotten dieses Jahr angeschafft werden müssen oder wohin die nächste Reise gehen soll - nun, dann würd ich, kannste sagen,was Du willst, schon gen tauschen. Aber " Sorgenbaum" bezog sich auch auf 1ne Tanne, direkt neben dem Haus, die mir große Sorgen bereitet hat....bei jedem Windstoß hatte ich echt Bedenken, doch ich liebe Tannen so sehr, dass ich sie nicht entsorgen konnte. Folglich hat sie ein Bek. letzte Woche NUR gestutzt- so wurde aus meinem Sorgenbaum wieder ne sichere schöne Tanne.... so, bevor mich jetzt der große Unsichtbare wieder einfach rausschmeisst - macht es alle gut und ne beschwerdefreie Zeit wünscht Euch - charly
Erstmal allen, die sich hier mit eingeklinkt haben und mich/uns immer noch begrüßen, auch von mir ein herzliches Willkommen und ein Dankeschön Ich bin jeden Tag ein bißchen damit beschäftigt, euch und eure Sorgen ein wenig mehr kennenzulernen. @charlyM, ja, jetzt muß ich lachen, da hast du wirklich recht mit manchen Sorgen. Solcher Art Sorgen bringen mich manchmal wirklich zum Verzweifeln. Und wenn ich dann eine Zeit über diese Art von Sorgen mancher Mitmenschen nachdenke, dann tun sie mir eigentlich nur noch leid. Weißt du was, ohne näheres Nachdenken würde ich jetzt einfach mal aus dem Bauch heraus trotzdem behaupten wollen, ich möchte auch mit denen nicht tauschen. Warum? Ich würde diese innere Leere fürchten. Ach, jetzt werd ich schon wieder philosophisch. Aber du weißt schon, welcher Art Sorgen der Sorgenbaum trägt, den ich meinte. Habe gerade vorher den Bericht einer (wie sagt man hier eigentlich dazu? Forumsteilnehmerin? , oder wie nennen wir uns hier eigentlich, ich weiß auch gar nicht, ob man hier Namen nennen darf, soll (im Sinne eines Hinweises) im Thread "wie geht es euch heute", mein lieber Mann, der ist mir an die Nieren gegangen. Da hab ich noch dran zu beißen, weil ich denke, ihr ist (und vielleicht auch anderen hier, die ich aber (noch) nicht kenne), was Eltern passieren kann. Und das hab ich gemeint CharlyM mit dem Sorgenbaum. Ich bin jemand, der unheimlich gut verdrängen kann und so wie momentan, trifft es mich dann mit einem Schlag und alles kommt zusammen. Wenn ich dann aber sowas lese, dann sag ich mir wieder, "was willst du eigentlich?" Wenn du die Wahl hättest, deine Krankheiten und das dazu oder nur deine Krankheiten. Auf einmal relativiere ich das jetzt schon wieder. Wenn es mir dabei auch körperlich nicht besser geht, aber psychisch pack ich das dann immer. Ich wehre mich ganz stark dagegen, dass mich meine körperlichen Beschwerden runterziehen. Auch meine Nierengeschichte ist ja nicht von Pappe. Als nach der Biopsie festgestellt wurde, dass von 13 Teilchen ode Zellen oder was immer das auch sind, 9 irreparabel hinüber sind und es nur noch möglich ist, die selbständige Nierenfunktion so lange wie möglich aufrecht zu erhalten, weißt du was meine erste Reaktion war? Gott sei Dank ist die Diagnose nicht tödlich. Stell dir vor, du hättest..... was würdest du dann wählen, das chronische oder das ...... Ich glaube, dass ich hier bei den vielen unterschiedlichen Schicksalen nicht nur Befürworter finde, ich sage auch einfach nur, wie's bei mir ist und was mir bisher immer geholfen hat. Natürlich stelle ich mir auch schon ab und an die Frage, ob's mir letztendlich wirklich geholfen hat. Meine Psychiaterin meinte darauf mal, na ja, ob das eine gute Methode ist, sich immer mit denen zu vergleichen, denen es schlechter geht? Da gibt es natürlich auch eine Endlosspirale nach unten. Da schwanke ich auch manchmal. Aber wer von uns tut das nicht, oder? Auf jeden Fall hab ich mich schon wieder ganz toll über deine Antwort gefreut und wie du meinst, bin ich anscheinend doch auf dem richtigen Weg. Hatte da wieder meine Zweifel, weil mir doch gleich eine Rheumaklinik empfohlen wurde. Ich dachte mir, jetzt schau ich, wann ich einen Termin bekomme (muß ich auch gleich noch ausmachen) und sehe dann weiter, wie sich das entwickelt auf dem Diagnosefindungsweg. Habe immer noch in meinem Hinterkopf gespeichert, dass ich ja immerhin schon 37 Jahre voll berufstätig bin, in einem wirklich an die Substanz gehenden Job, und dass ich bisher nie eine Kur (trotz Empfehlung duch HA) in Anspruch genommen habe. Wenn alle Stricke reißen, dann werde ich diesen Joker ziehen und kann dann meinerseits ganz gezielt eine Rheumaklinik ansteuern. Bevor ich zu euch kam, wäre mir dies nie in den Sinn gekommen. Wenn Kur, dann wäre diese immer in die Richtung Psychosomatik gegangen. Das wär's vorerst mal wieder von mir. @charlyM, ich hoffe, du hältst die Ohren steif. Schreib mir gerne, ich freue mich.
Hi,ich bin`s wieder - muß die Zeiten ausnutzen, in denen es meinem PC gut geht und ER mitspielt.... Super, Hanady - mach weiter soooo. Wenn Du 37 Arbeitsjahre auf em Buckel hast, kannst Du doch wohl guten Gewissens mal ne Reha in Betracht ziehen, oder??? Schliesslich, WEM würde es denn nützen, wenn Du ganz auf der Nase liegen würdest? Habe, genau wie Du, ne Zeitlang auch immer darüber nachgedacht, dass es ja noch Leute gibt, denen es noch viiiel schlechter geht.....ich eigentlich noch ganz zufrieden sein muß. Doch als es sich dann häufte, war`s mit dieser Denkweise vorbei. Ausserdem, es gibt da leider so ganz bestimmte Typen, bei denen ich sofort!! bereit bin, im übertragenen Sinne, die Ärmel hochzukrempeln, ihnen einfach helfen muß!! Doch weißt Du was, gerade DIESE Leute waren es dann immer die mir im Endeffekt, wenn`s ihnen besser ging,den berühmen Tritt in den .. - .na, Du weißt schon- gegeben haben. Okay,auch heute noch muß ich arg aufpassen...mich zurückhalten, um nicht wieder sofort "parat" zu stehen....doch ich bin vorsichtiger geworden, kenne "meine Leute" . Meine Güte, was hatte ich manchmal für ein schlechtes Gewissen - nur 1 Beispiel. - ne Bek. rief an und klagte, sie könne sich überhaupt nicht bewegen, der Rücken! Nur mit Spritzen und liegen gings so einigermassen. Da klingelte es hier und ich mu0te das Gespräch abbrechen. Nach ner Std. etwa hatte ich dieses miese Gefühl, rief bei ihr an ,da war die Tochter am Telefon und auf die Fráge, ob sie mir ihre Mutter mal geben könnte kam - DIE ist nicht da, heute ist doch ihr Kegelabend.- Rummms, das saß!! Ne, Hanady - da hängt man selbst derart in den Netzen, weiß nicht, wie man den Tag überstehen soll, hat trotzdem Mitleid mit den lieben Bek. , will helfen, soweit es geht...und dann sowas?? Zwar bin ich immer noch nicht auf nen EGO-Tripp - ICH und dann erst die andren..., nein! !!- aber ich wähle mehr aus. Deshalb würd ich, an Deiner Stelle, auch mal über die Bemerkung der Psychologin nachdenken. Ich kenne etliche, die ebenfalls ne Therapie machen oder gemacht haben und weißt Du was - ne Zeitlang haben sie ihre Umwelt regelrecht entsetzt, weil sie plötzlich so schrecklich egoistisch erschienen, war man ja garnicht gewöhnt, doch genau d i e haben es im Endeffekt, geschafft, sind nach dieser Phase wieder im "normalen" Leben angekommen. Und wegen der Klinik - zöger nicht zuuu lange, denk mal dan Dich und an DIE, die schon beim kleinsten Zwicken z. H. bleiben ( mein Mann ist im Schichtdienst und da gibt`s viele, denen es komischerweise immer am Freitag oder Samstag nicht gut geht...ist doch irgendiwe seltsam, oder?? Immer vorm Wochenende?? ) Also, pack`s an und denk mal an Deine Gesundheit - dass es anderen schlechter geht..okay, doch d a s kannst Du sowieso nicht ändern! ich drück Dir die Daumen und ALLEN anderen Foris - ein sonniges, schmerzfreies Wochenende - charly
hallo leonbaer Hallo leonbaer, habe dich gerade beim rumzappen gefunden. Bist ja genau so neu hier wie ich und ich heiße dich auch herzlich willkommen. Wie du, warte ich auch noch auf das, was, wie auch immer, auf mich zukommt. Ja, du hast recht, hier kann man auch lachen und schmunzeln. Ich bin auch durch einen Irrgarten gegangen und durch Zufall hier gelandet. Ich habe mich hier sofort geborgen und angenommen gefühlt, obwohl ich ja noch nicht weiß, was ich habe. Bestimmt wirst du uns ja erzählen, was sich bei dir ergibt. Meine Hochstimmung der ersten Tage, weil ich hierhergefunden habe und Menschen habe, mit denen ich nun sprechen kann, hat nur bis gestern angehalten. Von meiner Grundeinstelung her ist das Glas bei mir immer halb voll statt halb leer. Seit gestern ist es halb leer. Ich habe zuviel von diesen notwendigen Basistherapien und weiteren Therapiemöglichkeiten gelesen und wie wichtig das alles ist. Jetzt bin ich ziemlich down und habe Angst, weil ich ja nicht mal eines Schmerztablette nehmen kann. Es macht sich auf einmal Panik breit. Vielleicht vertreibt die Sonne meine trübsinnigen Gedanken heute. Sie schlüpft grade durch die Bäume durch. Ich wünsche dir alles gute, bist ja noch ziemlich jung. Pass auf auf dich. Liebe Grüße Hanady
Bin auch eine Neue Hallo alle miteinander! Habe schon seit einem jahr bei euch mitgelesen und mich dann endlich entschlossen mich anzumelden. Hier mein kurzer Lebenslauf: 1969 in Wien geboren mit drei Monaten das erste Mal bzw. wenn man die Geburt mitrechnet das zweite Mal ein Spital gesehen, Diagnose um 14cm kürzeres Bein. Ja was solls. Beinverlängerung bis 20. Mit 21 Mutter geworden. Das war wahrscheinlich das Meisterstück meines Lebens. Mehrmals Beinbrüche. In der Zwischenzeit 10 Jahren meine Mutter gepflegt die schwere cP hatte und 1998 an innerer cP (zum Schluß Blutvergiftung) starb. 1999 Nervenzusammenbruch da im Jänner darauf auch meine Patentante starb. Ja und dann kam 2002 meine Diagnose seronegative cP. Gott sei Dank saß ich auf einem Stuhl. Da saß ich nun und fragte mich was solls. DA muß ich durch. Die ganzen Medikamente ausprobiert. Keines half. In der Zwischenzeit bin ich wieder beim Neurologen in Behandlung. Humira für die Gelenke und Cortison wenn es nicht mehr geht. Hatte jetzt 3 Jahre Berufsunfähigkeitspension und seit 31.3 2006 meint die PVA das ich wieder arbeitsfähig bin. Der Scherz daran ich habe bereits zwei neue Hüftgelenke, das Knie ist als nächstes dran und mein erlernter und 15Jahre ausgeübter Beruf ist Sekretärin. Aber was solls. Das Leben geht weiter irgendwie. Gott sei Dank habe ich meine Tochter, denn wer weiß wo ich sonst wäre.
spider kopf hoch? Hallo spider, habe grade deinen Lebenslauf gelesen und dich auch gerade in meinem Beitrag im Thread "wie geht es dir heute?" erwähnt. Gestern hab ich noch gesagt zu dir "Kopf hoch" das wird und ´jetzt hängt meiner auch wieder. Das sind wirklich einige Tiefgänge bei dir. Das ist verständlich, wie dich das alles mitgenommen hat. Schön, dass du deine Tochter hast. Ich hatte mir gerade in meiner gegenwärtigen Tiefphase gedacht, ist es ein Unterschied ob man Tochter (Töchter) oder Söhne hat? Kannst du mit deiner Tochter gut über deine Probleme sprechen? Ich denke, dass es so ist, wie du schreibst. Sie tut dir offensichtlich gut. Ich bin ganz sicher, dass es dir seelisch helfen wird, hier deine Gedanken und Gefühle einzubringen, weil immer jemand da ist, der ein ofenes Ohr hat. Ich wünsche dir alles alles Gute und ich denke, man ließt sich wieder. Liebe Grüße Hanady
Hallo, alle zusammen ein besonderes "Grüßt Euch"an Hanady und Spider... Es tut mir leid, dass hr im Moment ein solches Tief habt - doch, wie heißt es immer so schön, es wird schon wieder...es geht immer weiter. Ein Satz, der einen in best. Situationen regelrecht an den Rand des Wahnsinns treibt, aber...er stimmt!!. Hab momentan auch mit einigen Erinnerungen zu kämpfen und dadurch kommt so eine Art von - w a s soll das Ganze eigentlich noch....., hoch. Genau vor 1 Jahr -am 1.MAi - kam ich mit nem leichten Schlaganfall ins Krankenhaus, lag auf der Überwachungsstation, angeschlossen an zig Kabel - kein Kontakt zur Aussenwelt -da kam der Arzt, sprach von einer dringend notwendigen OP und gleichzeitig bekam ich die Diagnose " polymyalgie rheumatica" mit dem Zusatz, ich hätte Glück gehabt, hätte innerhalb von Sek. erblinden können, d a s gäb`s bei dieser Rheumaart eben auch..... Könnt Ihr Euch vorstellen, wie ich mich fühlte?? Gerade kurz vorher hatte ich erst 2 nagelneue Diagn. wegstecken müssen - Diabetes und Bluthochdruck - und nun das...Wie ein Häufchen Elend lag ich da, nie hätt ich mir vorstellen können, dass ein Mensch derart viiiiele Tränen hat....Und da ich als Kind schon dauernd, wegen eines kompl. Beinbruchs, operiert werden musste, dadurch eine Phobie - ach, was....totale Panik bek. wenn ich nur an Op- Räume denke....- kam plötzlich der Gedanke hoch, Du schnappst dir jetzt den Wagen und dann...ne hohe Brücke gibt`s überall...was soll`s....ne OP überstehst du sowieso nicht. Aber.... und damit möchte ich Euch Mut machen - ich hab, wie gesagt, immerzu nur geheult - was die Ärzte übrigens als Depri. abstempelten und mir Antidepri. geben wollten - doch komischerweise hab ich, was mich heute noch wundert, sämtliche Untersuchungen mit einer , mir total untypischen inneren RUHE durchgestanden - kenn ich bei mir sonst nicht, bin eher wie das HB-Männchen.. Ja, irgendwie hatte ich "abgeschaltet" und ließ ALLES über mich ergehen, schliesslich auch die OP. Was ich jetzt noch sagen muss, ich hatte kurz vorher eine gaaanz liebe Freundin ans Jenseits verloren und sie fehlte in dieser Situations an allen Ecken und Enden...mit ihr reden können...sie neben mir zu wissen, d a s hab ich mir gewünscht, doch dann fiel mir ein, dass es in ihrem Abschiedsbrief hieß, ich werde von dort, wo ich jetzt hingehe versuchen, zu helfen...wie oft habe ich sie damals gebeten, mir beizustehen....und ich war und bin mir sicher, sie war da.... Ihr seht,es geht, trotz aller Probleme, die sich plötzlich vor einem auftürmen, doch immer weiter - okay, vielleicht nicht gerade gut, aber es geht. Wenn`s nur nach mir gegangen wäre, hätt ich die Brücke gewählt...doch wie wäre mein Mann damit umgegangen?? Nun, jetzt hab ich genau 1 Jahr "zusätzliich" hinter mich gebracht..mehr schlecht, als recht....gebessert hat sich nix, dafür aber hab ich etlichen Chefärzten die Konten gefüllt, ist doch auch was, oder?? DIE müssen doch auch von was leben... Also, seid herzlichst gegrüßt, laßt Euch mal "rütteln" oder hättet Ihr`s lieber etwas liebevoller, mal kräftig "drücken" ??? - und bitte, Kopf hoch....sieht übrigens auch besser aus, als mit hängendem Haupt durch die Gegend zu laufen...Und, egal, w a s Ihr hier lest, bitte nicht runterziehen lassen....dann zappt lieber auf nen andren Thread und lenkt Euch ab... Haltet die Ohren steif und hoffen wir gemeinsam auf Nina R.s Weissagung - " Alles wird gut" - charly
liebe Hanady ich möchte besonders Dir für das Willkommen danken ! Ich habe zwar noch Urlaub mußte aber Freitag und Samstag arbeiten ! Für deinen Lebensweg den du bis jetzt hinter die hast, muß man den Hut ziehen , denn das ist äußerst hart. Allein der Gedanke an deine bisheriges Leben , lässt mir die Hände zittern (drum verzeih, wenn sich Schreibfehler einnisten ). Ich konnte die letzten Tage an fast nichts anderes denken, als: welchen Trost man dir zukommen lassen kann . Es fiel mir nicht wirklich etwas ein. Ja CharlyM hat schon recht das auch an manch einem "dummen" Spruch was dran ist, doch die Sorgen vertreibt auch der dümmste Spruch nicht. Ich hatte auch solche Phasen bei meinem allerersten großen Schub , jedoch keinerlei Verständnis bei meinem Umfeld. Daher mußte ich mit Hilfe meines Mannes mir selber helfen. Glaube mir , wenn ich könnte würde ich dich sofort unterstützen und dich ganz feste drücken !! Nur leider über Internet geht es nur im übertragenen Sinne. Ich drücke dich ganz doll !! Weist Du , diese Art von Panik hat mich dazu bewegt einen Termin zu machen. Da ich ja weiß, das ich palindromer Rheumatismus und diese Mischkollagenose habe , habe ich nun dieses beschleichende Gefühl das es schlimmer geworden ist. Vor meinem Urlaub ging es mir überhaupt nicht so gut : Schwindel einfach so, kratzende Augen , extra Schläge am Herz , blauwerdende Hände (wie jetzt z.B. es sind 25 grad + meine Hände sind eiskalt) . Hier habe ich dann erfahren das so manch einer das auch kennt, deswegen denke ich,es ist besser sobald als möglich mal sich durchchecken zulassen. Es tut mir aufrichtig leid das du noch nicht mal deine Schmerzen lindern kannst, deswegen allein habe ich schon ein schlechtes Gewissen, daß ich dir von meinen banalen Sachen erzähle, aber auf diesem wege kannst du vielleicht meinen weg zum Doc verstehen. Ich hoffe sehr darauf bald wieder was von dir zuhören, nicht aus mitleid, sondern aus mitgefühl , denn davon brauchen wir alle sehr viel. Anbei sei gesagt, das auch ich euch alle recht herzlich willkommen heißen möchte !! also bis dann einen schönen Sonntag , allseits einen schönen 1.Mai (ich muß arbeiten , weil jeder knackige Brötchen haben will !!) , nochmals einen DICKEN DRÜCKER an Hanady Bye-bye leonbaer
Willkommen Hallo Hanady und alle Neuen, sagmal Hanady schreibst Du meine Gedanken hier auf? Eine Frage Glückpillen welche meinst Du? Ein Unfall, der mir eine gebrochene Hand brachte und anschl. einige Untersuchungen. Wo sich dann Schilddrüsenüberfunktion mit Knoten rausstellte ich nehme die gleichen Hormon wie Du 1 1/2 Tabl. a 100mg. Die OP war im März 06 und ich bin in ein tiefes Loch gefallen und sehe den Ausgang nicht. Mein Leben wie vor der OP kann ich nicht mehr ausführen, ich werde mal für Flnetin fragen. Eine REHA bekomme ich die nächsten Wochen und ich hoffe das mir die Ostsee frische Luft ins Hirn blässt. www.strandklinik.de für Schilddrüsen uvm. Das Beispiel mit dem Sorgenbaum finde ich gut ich würde auch meine Sorgen nehmen weil nur meine kenne und veränderen möchte fremde Sorgen kann man für andere nicht verändern und sollte man auch nicht. Mein Hals war voll das weiß ich, und ich versuche mich gerade zu befreien und mich mit vielen Gesetzten herumzuschlagen. www.lupus-rheuma.de Forum info@lupus-rheuma.de LG Gisi
@charlyM, @leonbaer, @gisipb Ihr seid echt wohltuend, danke. Ich bin ziemlich durcheinander. Ich muß mich mal erst wieder sortieren. Hier wissen alle, wann es angefangen hat. Das weiß ich nicht. gisi, meine Schilddrüse wurde schon 1977 entfernt. Vielleicht hat damals schon alles angefangen. Ich hatte nach der OP eigentlich nicht gedacht, dass es mir irgendwie anders geht. Mein ganzes Problem waren damals nur die Augen. Die OP war innerhalb kürzester Zeit, sonst hätte ich eine Netzhautablösung bekommen. Das ganze nach der OP war für mich dann eigentlich vorrangig ein optisches Problem, mit dem ich zu kämpfen hatte. Und als das dann wieder besser wurde, war die Welt für mich soweit wieder in Ordnung. Die Schilddrüsen-OP hatte ich somit nie als Problem gesehen. Mit den Augen habe ich aber bis heute wahnsinne Probleme, nicht optisch, aber von der Empfindlichkeit mit dem Augendruck, Trockenheit etc. Die letzen zwei Tage war ich ziemlich down. Ich glaub ich muß mal anfangen Tagebuch zu schreiben. Ich denk die ganze Zeit, ich kann doch dem Rheumadoc bei meinem Termin am 24.5. nicht meine ganze Lebensgeschichte erzählen. Was sag ich denn dem, warum ich da bin? Weil mir alles weh tut?????? Na ja, wie gesagt, ich muß mich erst mal wieder sammeln. Ich denk mir immer, wie soll dich einer verstehen, wennst dich selber nicht verstehst. Ich drück Euch mal ganz fest für Euer Verständnis und hoffe doch, dass ich immer, soweit ich kann, auch für Euch da sein kann. Liebe Grüße Hanady Heute sind wenigstens die Flügel wieder etwas nachgewachsen weil der Frühling wieder da ist.
Antwort Hallo Hanady, Eine gute Idee. Es gibt ein Schmerztagebuch zum ausdrucken mit vielen Tips: http://www.onmeda.de/arztbesuch/verfahren_a_z/schmerztagebuch.html?p=3 http://www.onmeda.de/arztbesuch/verfahren_a_z/schmerztagebuch_vorlage.html Es wird eine großes Blutbild gemacht und Urin wirst Du abgeben und dann machst Du einen neuen Termin wenn alles aus dem Labor zurück gekommen ist. Dann kann er Dir sagen was los ist und wie er was Behandeln kann. Ist doch komisch das es mit Deinen Augen noch immer ein Problem gibt. Obwohl Du alles so toll überstanden hast. Bei mir war ein Knoten gefunden worden und weil in der Familie alle an Krebs verstorben sind wurde auch alles gleich entfernt. Dann das Problem mit meinen Puls der auf 190 mal war und das ich da nix sehen konnte, im KH hat man nur gesagt es wird Zeit für eine OP, die ich dann paar Monate später als meine Jane soweit okay war auch machen lies. Eine Familienanamaese und eine OP Liste würde ich dem Doc vorlegen damit er sich ein Bild machen kann. Danke und ein dicken knuddel an Dich das Du wenn es geht immer für uns dasein möchtest. Genau so bin ich auch was nützt jaulen das Leben geht weiter. Alles liebe Gisi www.lupus-rheuma.de Am 10. Mai ist Internationaler Welt Lupus Tag
hallo, alle zusammen schön, dass es euch gibt. Habe im Moment arg damit zu kämpfen, dass ich "Jahrestag" - 1.Mai letzten Jahres mit Notarzt ins KH - habe und da ich den ganzen Tag allein bin, blieb das Absacken nicht aus. Überhaupt, durch diese verflixten Panikattacken war ich schon irre lange nicht mehr draußen. Da hilft auch kein " es passiert dir doch nichts..." - nein, mein Blutdruck schießt auf 230 und dann ist die Panik, diese grausige Todesangst, ja sogar berechtigt. Mensch, ich war doh immer "auf Achse", das Auto war mein zweites Zuhause und nun sitz ich hier die Zeit ab....komme noch nicht mal zum Arzt.Ihr glaubt ja garnicht, mit was für Tricks man da arbeitet - immer auf`m Sprung, was ist, wenn du Hilfe brauchst?? Hab leider auch noch einen "Wachhund" im Flur liegen und so traut sich keiner rein -heißt also - egal, wie es mir geht, ich muß!! noch in der Lage sein, selbst die Türe zu öffnen. ( dies nur am Rande - habe ausserdem jetzt Jubiläum - seit 30 Jahren lieg ich auf der Nase...wenn das kein Grund zum Feiern ist, was dann? ) Aber jetzt was andres - Hanady, die idee mit dem Tagebuch find ich echt gut. 1. kannst du dir da schon was von der Seele schreiben, tut gut. Und 2. du kannst den Ablauf etwas besser im Auge behalten. Und noch was - bitte zerbrech dir nicht den Kopf darüber, WAS Du dem Arzt sagen sollst....kurz und knapp - die Wahrheit, dass Du überall Schmerzen hast und nicht mehr weiter weißt. Wenn`s ein guter DR. ist, wird er dann schon wissen, was zu tun ist. GISI hat doch schon geschrieben, dass wohl als 1. ein gr. Blutbild fällig sein wird und dann soll ER sich was einfallen lassen, um Dir, auch in Bezug auf die vorgeschädigten Nieren, Medik. geben oder eine andere Therapie einleiten. Mach Dich bitte nicht verrückt, versuche es ruhig angehen zu lassen, ist leichter gesagt, als getan....ich weiß. Doch bis zum Termin sind`s noch 3 Wochen...da MUSST Du etwas abblocken, sonst rödelst Du dich in ne Panik rein.( DAS muß ich grad sagen.....aber, ich kenns ja leider seit Jahrzehnten....) Ich weiß jetzt nicht mehr, WER es geschrieben hat - es ging darum,dass man sich nicht alles gefallen lassen soll. Wißt Ihr was, ich komme ja, wie erwähnt, nicht zum Arzt, kann auch nicht an dem Diab. Programm der Kasse teilnehmen. Da ich mir total alleingelasen vorkam und komme...die Krankenhaus- Geschichte vom letzten Jahr ist auch innerlich noch nicht verarbeitet - habichmich hingesetzt und einen gaaanz ausführlichen, 3 seiten langen Brief an meine Kasse geschr., ihnen meinen Tagesablauf geschildert - sofern man das überhaupt so nennen kann " Tagesablauf" - " Absitzen" wäre angebrachter. Nun denn, prompt kam ein Anruf und sie schickten mir Unterlagen ihrer Vertragshäuser. Nun warte ich halt ab, eine Klinik haben sie schon kontaktiert...schau`n wir mal, würde Franz jetzt sagen.. Ab und zu muß man wohl den Weg in die Öffentlichkeit einschlagen. Hab ich vor Jahren schon mal gemacht - ich hatte irre lange, eben durch die Krankengesch. keinen Ausweis. Was sollte ich tun?? Was, wenn mal was passiert...Also hab ich unserem OB einen persönlichen!! Brief geschickt, ihm alles sooo geschildert, wie`s hier abläuf und ihn um Hilfe gebeten. Knapp 5Wo. später, ich hatte vorsorglich schon ne Fotografin ins Haus bestellt,um Bilder zu bek. hatte ich meinen Ausweis - ein beruhigendes Gefühl. Also, Hanady - knall dem Doc die ganzen Beschwerden auf den Tisch und dann soll er sich die Mühe machen und nen Weg für Dich finden - ( mal ganz krass, provozierend !! gesagt - schliesslich wird er ja auch dafür bezahlt!! Von Deiner Autowerkstatt erwartest Du ja auch, dass die den Wagen in Schuss bringen....oder legst Du dich selbst drunter??? -okay, man kann Mensch und Auto nicht in einen Topf schmeissen, ist klar. Doch wenn ich an all die Rechnungen denke, die ich seit letztem Mai bek.habe...ausser nooooch mehr Tabl. hat sich für mich nichts geändert, geschweige denn, gebessert ! da bek. man halt ne andre Einstellung zu diesen Dingen ) so, jetzt kann ich nicht mehr - reicht auch macht es gut - charly
Was sagich dem Doc bloß ? Hallo Hanady , Das Tagebuch ist doch schon ne tolle Idee !! Du kannst ja vielleicht auch aufschreiben, was du alles hast und wo Dir alles weh tut, machste mit dem Compu ne Liste , fängste oben an , also z.B. Kopf und arbeitest Dich Schritt für Schritt am ganzen Körper runter , schreibste alles auf , dann kannste nichts vergessen ! Das Problem stellt sich ja meistens , dann sitzt man beim Doc , ist eh shon aufgeregt , man will ihm alles sagen und dann -> VERGESSEN , so ein Mist. Mit so ner Liste,die Du in Ruhe zuhause machst, kannste nichts vergessen! UND vor allem hat man dann auch weniger Stress , oder ? Sonst gehst Du anschließend wieder raus, nach dem Doc-Besuch und ärgerst Dich , weil Du die Hälfte doch nicht gesagt hast ! Ich hab im Internet irgenwo gelesen , daß der 1.Kontakt - Patient/Arzt mit 45 minuten bemessen wird . Ja ich weiß, daß das sich blöd anhört, stand aber da so ! Uns selbst wenn es nur 20 minuten sein sollten , mit dem Tagebuch und so ner Liste , bist Du gut vorbereitet . Ich drücke Dir die Daumen , Kopf Hoch wird schon werden Es drückt Dich Leonbaer PS: CharlyM drücke Deinen Hund mal von mir , unseren mußten wir am 7.Dez. einschläfern lassen.( es tut immer noch weh)
Hallo CharlyM, ich muß mir jetzt dann mal deine Beiträge alle nachlesen, damit ich da mal wieder alles zuordnen kann. Aber vielleicht schaff ich das heute nicht mehr. Ich bin erst spät heimgekommen, habe dann noch eine PN an gisipb geschickt und möchte dir unbedingt trotzdem heute noch antworten. Du scheinst allein zu sein, mit deinem Wachhund. Verzeih mir, dass ich die ganze Flut von Informationen, die hier einwirken, nicht detailliert in meinem Gehirn gespeichert habe, obwohl wir uns doch jetzt einige Male ausgetauscht haben. Ich möchte das aber wirklich dann in Ruhe nochmal machen. Besonders weil dich dein Jahrestag so runtergerissen hat, möchte ich dir jetzt gleich noch heute schreiben. Das ist ja klar, dass dich diese Erinnerungen immer wieder einholen. Das kannst du nicht einfach so wegstecken. Ich war noch nicht in so einer vergleichbaren Situation wie du, dass ich gleich mit Notarzt ins Krankenhaus mußte. Bei mir kam das alles schleichend, sich verschlimmernd im Laufe der Jahre, dann dieses ineinander verschwimmende von psychischen und physischen Beschwerden, was ist der Auslöser von was und was hat das eine mit dem anderen zu tun. Diese Panikattacken, die du bei dir beschreibst, sind die ständig da? Jeden Tag? Mir sind sie nicht unbekannt, aber ich hatte diese Blockaden nicht ständig, nur tageweise. Jetzt sind sie vorbei. Sie sind seit meiner Einnahme von Antidepressiva verschwunden. Geäußert hat sich das in Ängsten, wie du sie beschreibst. Angst, aus dem Haus zu gehen, Angst vor der Arbeit, Angst vor Telefongesprächen, Angst, den Anforderungen in der Arbeit nicht gewachsen zu sein, allein so nichtige Sachen wie: ich kann das nicht Einkaufen, ich schaff das nicht, ich kann nicht tanken, ich schaff das nicht, Panik, wenn es an der Tür läutet, hoffentlich redet dich keiner an usw. Aber das waren nur einzelne Tage oder Phasen, dann war es wieder weg und Knall auf Fall wieder da. Seit ich diese Antidepressiva nehme, ist das wie Weggeblasen. Mein Selbstvertrauen, das ich schon verloren glaubte, ist wieder da. Ich kann offen auf Menschen zugehen und meinen Job wieder souverän erledigen, der mir auch so schon viel Kraft abverlangt. Was sagt denn dein Arzt zu diesen Angst- bzw. Panikattacken? Ich hab eine Kollegin, die das vor einigen Jahren sehr schlimm hatte. Die konnte von heute auf morgen nicht mehr Autofahren. Ich habe sie morgens immer mitgenommen. Das ging so über drei Jahre. Manchmal haben wir's uns unter einigen Kolleginnen aufgeteilt, am Schluss habe ich sie jeden Tag mitgenommen. Sie mußte auch immer von jemandem abgeholt werden. Das war auch nicht immer leicht, weil ich gleichzeitig meine Kinder mit zur Schule genommen habe, die Zeiten nicht immer gepaßt haben, Anpassung erforderlich war und daher alles auch mit persönlichen Einschränkungen hinsichtlich der an sich flexiblen Arbeitszeit verbunden. Sie war auch über mehrere Jahre in psychiatrischer Behandlung und hat Therapien erhalten und Medikamente. Ich hätte nach drei Jahren nie mehr gedacht, dass das nochmal was wird. Es waren nur ganz geringe Erfolge feststellbar und dann wieder Rückfälle. Und dann war das plötzlich weg. Da merkst du heute nichts mehr. Ich weiß ja nicht, von was das kommt und wie das therapiert wird. Aber es ist alles wieder gut geworden. Ich neige ja überhaupt nicht zu Ratschlägen, ich trau mich das nicht. Aber ich möchte dir Mut machen, das nicht auf sich beruhen zu lassen. Was ich weiß, das ist,dass einem der innere Antrieb fehlt, etwas dagegen zu machen. So war es bei mir. Ich hab einfach gewartet bis es vorbei geht. Deshalb kann ich es nachvollziehen wenn du schreibst, du sitzt einfach nur da und wartest bis der Tag vorbeigeht. Es war wohl gut und richtig, dass du dann doch die Kraft gefunden hast, das alles nach aussen zu tragen. Und das war auch eine der richtigen Stellen. Es hätte auch noch andere gegeben, aber sie war schon mal nicht eine der verkehrten. Und sie haben ja reagiert und, wie es scheint, ziemlich schnell. Dann hast du ja jetzt Aussicht, in qualifizierte Hände zu kommen. Ich hoffe und wünsche sehr, dass dir dies helfen wird. Ich wünsche dir erstmal für heute alles gute und hoffe, dass du deine Tiefphase bezüglich deiner Erinnerungen des letzten Jahres weitgehend überwunden hast. Gehst du mit dem Hund auch nicht raus? Bist du immer in der Wohnung? Mir persönlich geht es heute psychisch gut. Es ist bei mir auch nicht so, dass ständige Schmerzen das Schlimmste wären, es ist die zunehmende Steifigkeit des Körpers und die zunehmende Bewegungsunfähigkeit, die mir zu schaffen macht. Deshalb kann ich meine Arbeit gut bewältigen. Habe einen sitzenden Job bei dem weitgehend vorrangig das Gehirn funktionieren muß. Und deshalb konnte ich die Reaktionen meines Körpers weitgehend ignorieren. Das was ich nicht mehr konnte, hab ich einfach nicht mehr gemacht. Hat sich halt jetzt einfach vieles summiert. Ich wünsche dir vorerst eine positive Entwicklung deiner derzeitigen Lage. Halt uns auf dem Laufenden. Liebe Grüße
Hallo leonbaer, ja danke, das werde ich machen. Das ist mir bei Arztbesuchen auch des öfteren schon passiert. Das mit dem Tagebuch möchte ich auch hauptsächlich für mich machen. Was tut mir weh, was empfinde ich, was mach ich dagegen oder was warum nicht. Es ist mir oft und oft passiert, dass ich nicht die Kraft gefunden habe, zum Arzt zu gehen. Es hat mir gereicht, wenn ich meinen Körper schonen konnte und mich einfach nur hinsetzen oder hinlegen. Gliederschmerzen, wie eine sich ankündende Erkältung, Abgeschlagenheit, Müdigkeit. Da geh ich nicht einfach zum Arzt. Da reicht es mir, wenn ich Ruhe habe. Allein der Gedanke, sich in dieser Verfassung auch noch ins Wartezimmer zu setzen, der hat mich schon oft abgeschreckt. Aber wie vieles ist beim Arzt gar nicht dokumentiert? Und manche Sachen sind halt so chronisch geworden, ohne dass ich es eigentlich richtig gemerkt habe, dass ich gar nicht mehr darüber spreche, auch nicht mit meinem Arzt. Weil es schon Gewohnheit ist. Und wenn du dann mal was ansprichts, z.B. dass der Nacken so versteift ist, dass ein Bewegungsradius immer eingeschränkter wird. deine Knie schmerzen, deine Finger versteifen und das ganze weiter, dann hörst du, dass viele andere das auch haben. Also Bewegung, Sport machen, Rad fahren, schwimmen. Ja, das weiß man ja alles selber. Also dann immer nur zum Arzt, wenn's wirklich was gravierendes ist. Und wenn sich der Ischias mal einklemmt oder die Bandscheiben Probleme machen, dass du nur noch auf allen Vieren aus dem Bett kommst dann lehrt einen die Erfahrung, dass das auch nur eine Frage der Zeit ist, dann geht das wieder weg. Und wenns mal ganz schlimm wird, denn auf zum Orthopäden, ein paarmal Spritzen, hilft auch in der Regel und dann ist es wieder weg. Deswegen meine ich, dass es auch wichtig ist, für sich selbst einfach mal festzuhalten, was beim Arzt nicht dokumentiert ist. Ich meine, dass würde mir schon mal einen besseren Überblick verschaffen. Was mich immer noch sehr stark beschäftigt ist, dass viele hier sagen können, wann es angefangen hat. Darüber denke ich ständig nach. Ich weiß gar nicht wann "es" angefangen hat. Es war auch nicht auf einmal da. Und diese Entwicklung, so wie ich sie im Rückblick sehe, die würde mir selbst glaube ich, auch einiges bringen. In diesem Sinne wünsche ich dir alles alles Gute, passen wir gut auf uns auf und schauen einfach wie's weitergeht. Was ich auf jeden Fall weiß, dass ich mich nicht mehr damit abfinden werde zu akzeptieren, dass ich ein schlechtes Gewissen habe, wenn ich zum Arzt gehe, der nichts findet, und mir damit eigentlich auch nichts weh tun dürfte. Bisher habe ich dann immer gedacht, ich hätte vielleicht dem Arzt die Zeit gestohlen und hab mich leise wieder verdrückt. Bin ich ein Schaf? Bin ich doof? Sind Schafe doof? Verrückte Gedanken. Liebe Grüße Hanady
