HWS-Versteifung / Spondylodese

[teamplayer]

Hallo,

letzte Woche wurde mir mitgeteilt, dass eine Versteifung (Spondylodese) wegen Cranio-Cervikaler Instabilität von C0 bis Th2 erforderlich ist.

Der Dens wurde in Weichteilgewebe (Pannus) umgewandelt und sieht im MRT wie ein Blumenkohl aus. Der vordere Atlasbogen droht zu brechen und die Bänder sind nicht mehr abgrenzbar. Mein Genick ist Matsch, die Entzündung geht runter bis C7, deshalb muss bis Th2 versteift werden.

Das Pannusgewebe muss komplett raus und zwar von vorne, durch den Mund, mit Tracheotomie und anschließendem, künstlichem Koma.

Basistherapien habe ich nicht vertragen und geholfen haben sie auch nicht. Benepali/Enbrel und Cimzia haben die Bauchspeicheldrüse so gestresst, dass sie geschrumpft ist. Mein BMI ist nur noch 18, es blieb über Monate kaum noch was drin. Also wurde alles abgesetzt und ich nehme nur ein wenig Cortison.

Im Februar war ich einem Rheumazentrum, das die HWS-Beschwerden als psychosomatisch (!) einordnete und mir Psychotherapie empfahl. Im Röntgen war der Dens schon nicht mehr abgrenzbar, was auf technische Probleme geschoben wurde. Das MRT wurde trotzdem ohne KM ausgeführt. Diese Klinik hat den Befund übersehen und es ist ein Wunder, dass ich noch lebe.

Mit dieser Situation bin ich völlig überfordert und für jeden hilfreichen Gedanken dankbar. Insbesondere gute Operateure sind mir wichtig, das wird eine extreme OP. Derzeit ist Eppendorf (UKE) mit interdisziplinärem Team angedacht.

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[KayC]

Bei mir ist 2011 eine Versteifung von C5-C7 durchgeführt worden. Eigentlich lebe ich damit problemlos, ich kann zwar bestimmte Bewegungen nicht mehr machen, aber Schmerzen habe ich keine. Und vor allem keine Kopfschmerzen mehr, wie viele Jahre zuvor.

 

[teamplayer]

Mit einer Versteifung C1-C3 hätte ich noch umgehen können. Aber C0 bis Th2 ist schon sehr arg. Dazu soll das aggressive Gewebe, das mal der Dens war, die Bänder, was auch immer war, von vorn entfernt werden. Erforderlich wird eine Tracheotomie und wahrscheinlich auch Spaltung von Zunge und Kiefer. Das kann ich nicht an mich heranlassen, das ist wie Kino und Horrorfilm. Anschließend soll ich »in einer speziell eingerichteten Intensiveinheit« in einer geeigneten Klinik liegen. Wo, wird noch besprochen, der aktuelle, neurologische Status fehlt noch.

Wenigstens kann der Dens nicht mehr brechen und das Rückenmark verletzen.

Heute Nachmittag habe ich mit meiner Kasse telefoniert. Dieses Rheumazentrum wird jetzt überprüft. Es gibt zu viele Hinweise auf einen Behandlungsfehler. Vieles habe ich schon während des Aufenthalts direkt beim Chefarzt reklamiert. Leider erfolglos.

Passt auf Eure HWS auf. Lasst sie von den Physiotherapeuten, die Euch kennen, regelmäßig überprüfen. Sie können es besser als Ärzte und sehen einen häufiger.

@ admins und mods. Wenn ich das hier weg, in einen eigenen Threads packen soll, bitte kurz sagen. Ich finde mich ganz passend hier.

 

[mimimai]

Hallo teamplayer,

Es tut mir sehr leid, dass es deine HWS so schlimm erwischt hat und ich kann deine Panik vor dem, was Dir bevor steht bestens verstehen. Leider kann ich Dir keine großartigen Tipps geben. An deiner Stelle würde ich mir wahrscheinlich noch eine zweite Meinung einholen, einfach um sicher zu gehen, dass Du den richtigen und wirklich notwendigen Schritt gehst.
Du schreibst: "passt auf eure HWS auf" wie meinst Du das?, oder anders gefragt: Wie hast Du gemerkt, dass deine HWS betroffen ist? Was wären Alarmzeichen?

Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, dass die besten Ärzte ihr Bestes geben und Du alles gut hinter Dich bringst!
Liebe Grüße, Mimimai

 

[teamplayer]

Inzwischen ist die OP ein knappes halbes Jahr her und ich habe mich gut davon erholt. Es wurden nur C1und C2 mit einem Fixteur interne versteift und es hat sich gelohnt. Seit einigen Wochen bin ich nicht mehr so schwach und kann allein kurze Strecken bewältigen, bin komplett weg von der Bettlägerigkeit.

Da meine medizinische Versorgung insgesamt nicht gewährleistet war, bin ich mit instabiler HWS und schwerem Schub umgezogen. Ein gewaltiger Kraftakt, der mir das Leben gerettet hat. Ich kenne hier zwar niemanden, aber das kommt schon noch.

Hier werde ich interdisziplinär in einer Uniklinik behandelt und wurde vom Chefarzt der Neurochirurgie operiert. Es gelang nicht, die Entzündung in der HWS zu behandeln, operiert wurde trotzdem und es ging. Die ersten Tage waren sehr schlimm, alles danach war gut erträglich, auch wenn ich am Anfang sehr viel Hilfe brauchte.

Für Deine so freundlichen Worte möchte ich mich bedanken und die Antworten nicht schuldig bleiben. Sorry, dass ich erst jetzt schreibe.

Du schreibst: "passt auf eure HWS auf" wie meinst Du das?, oder anders gefragt: Wie hast Du gemerkt, dass deine HWS betroffen ist? Was wären Alarmzeichen?

Wenn der Gang unsicher wird und man das Gefühl hat, ein Stein liegt auf dem Brustbein, sind das akute Alarmzeichen, ebenso eine deutliche Pannusbildung am Dens axis. Ich habe von »falschen« Kopfbewegungen und Erschütterungen, z.B. im Zug, Schweißausbrüche und später vegetative Krisen bekommen.

Das deutlichste Alarmzeichen war aber der zu schwere Kopf beim vornüber Beugen und der generalisierte Muskelschwund. Beim Bücken schossen heiße Blitze vom Nacken in den Kopf und durch den Körper.

Wenn Du immer das Gefühl hast, den Kopf nicht mehr bequem hinlegen zu können, es sich also immer falsch anfühlt, würde ich auf jeden Fall die obere HWS untersuchen lassen.

Bei Pannus am Dens axis ist auf jeden Fall jemand gefragt, der sich nachweislich damit auskennt. Die Rheumazentren können nicht alle diese Befunde beurteilen, die ambulanten Rheumatologen noch weniger. Deshalb lief ich über zwei Jahre unbehandelt mit dieser Instabilität herum und es ist ein Wunder, dass ich noch lebe.

Jetzt hoffe ich auf Olmiant. Seit einer Woche nehme ich es, ohne irgendwelchen Nebenwirkungen zu bemerken. Das lässt hoffen.

 

[Andi11]

Hallo, ich bin neu hier. Habe eine absolute Spinalkanalstenose HWS im Sommer diagnostiziert bekommen. Sollte nur aufgrund des MRT versteift werden. Ich brauche dringend gute Tipps, wo man gute Erfahrungen in Kliniken und bei Ärzten gemacht hat. Würde mich sehr freuen!
Vielen Dank