Hulio

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Himmel, 9. September 2021.

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  1. Himmel

    Himmel Neues Mitglied

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    Bitte, hat jemand Erfahrung mit dem Hulio? Danke im Voraus!
     
  2. stray cat

    stray cat Bekanntes Mitglied

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    Ist Hulio dasselbe wie Adalimumab?
    Da kann ich Dir nicht helfen, @Himmel,
    aber ich schiebe Dich mal wieder nach oben, weil es sicher ein paar von uns nehmen oder genommen haben und die melden sich dann auch.
    Willkommen, bei RO :)
     
  3. Clödi

    Clödi Registrierter Benutzer

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  4. Himmel

    Himmel Neues Mitglied

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    Danke stray cat, danke Clödy! Ja, Wirkstoff von Hulio ist Adalimumab. Ich habe RA seit 7 Jahren. MTX hat Problem gelöst. Letztes Jahr habe ich Job gewechselt. Ich war sehr, sehr körperlich überfordert.
    Meine Knie und Hände waren entzündet, ich konnte mich kaum aufrichten, sitzen, aber ich arbeitete weiter, weil ich Angst hatte, meinen Arbeitsplatz zu verlieren (Krankenschwester, amb. Pflege). Und so arbeitete ich, solange ich laufen konnte. Ich fiel wie ein Stein ins Bett, mit unbeschreiblichen Schmerzen und zitterte ca. 2 Stunden vor Fieber. Ich glaube, der ganze Körper war entzündet.
    Ich habe vom Rheumatologen Baricitinib (+ MTX) bekommen, 3 Monate getrunken, aber die Schwellung ging nicht weg. Ich sagte dem Arzt nach dem ersten Monat, dass das Medikament nicht half, aber er bestand darauf, dass es weitergeht. Kontroll-MRT-Befunde zeigten, dass die Entzündung nicht verschwand. Dann hat er mir diesen Hulio (+ MTX) verschrieben, ich habe mich die zweiten gespritzt , dritte geht in drei Tagen, aber ich sehe, dass der Zustand der gleiche ist, obwohl ich 3 Monate nicht gearbeitet habe. Ich weiß nicht, was ich tun soll. Das Medikament ist sehr schädlich, und ich würde es trotzdem nehmen, wenn es helfen würde, aber ich glaube, ich vergifte mich vergeblich. Ich nehme Katzenkralle 500 mg 2 x Tgl seit 3 Tagen, die Schwellungen sind noch da, aber das Gefühl in meinen Armen und Knien ist etwas besser. Sorry, für große Text. Ich weiß nicht soll ich CBD probieren... Hat jemand Erfahrung? Noch ein mal danke für ihre Antwort !!! Es ist auch ein Medikament und Linderung
     
  5. Töns

    Töns Registrierter Benutzer

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    Moin Moin
    Ich würde die verschriebene Anzahl an Pens erst einmal nehmen ,es kann etwas dauern bis die Wirkung voll da ist (so mein Rheuma Doc).Hat bei mir nach der vierten eingesetzt und ich war schmerzfrei.Wenn es nicht geht,ab zum Doc .

    Gruß Töns
     
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  6. Clödi

    Clödi Registrierter Benutzer

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    Ich sehe es wie Töns. Nach zwei Spritzen lässt sich noch keine Aussage über die Wirksamkeit treffen. Bei vielen Patienten passiert bereits in den ersten 2-4 Wochen etwas. Aber bei anderen dauert es auch deutlich länger.

    Selber spritze ich ein anderes Biologikum, aber ich empfinde das nicht als Vergiftung meines Körpers, sondern als Hilfsmittel mit der Erkrankung besser leben zu können.

    Ich würde annehmen, dass die Verbesserung in deinen Armen und Knien auf das Hulio zurückzuführen ist und nicht auf drei Tage Einnahme von Katzenkralle. Aber das ist meine Vermutung, die man nicht unbedingt teilen muss. Jedenfalls wünsche ich dir, dass sich noch mehr tut und deine Beschwerden sich bessern! Gib dem Hulio eine Chance. Dein Arzt verschreibt dir das teure Zeug nicht weiter, wenn es keine positive Wirkung zeigt.
     
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  7. Himmel

    Himmel Neues Mitglied

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    Danke Töns, danke Clödy, vielen Dank für die schnelle Antwort und besonders für die Unterstützung!!!
    Ich reagire sehr gut und schnell, wenn eine Therapie gut gesetzt ist. Es hatte MTX auch bewiesen. Schlechte Erfahrung mit Baricitinib und meinem Rheumatologen hat mich auf die Idee gebracht, mit Hulio Schluss zu machen, weil es immer noch dasselbe ist. Ich erwartete nicht plötzlich Gesund zu sein, aber ich denke,
    in zwei oder drei Wochen, in denen man ein Medikament (bzw. 2 und starke Medikamente wie diese) einnimmt, muss es zumindest eine kleine, gewisse Linderung bringen. Aber, ok. Glauben sie mir oder nicht... Ich werde versuchen mit noch eine Spritze,
    denn ihr beiden habt mich doch ganz sanft und elegant überzeugt..
     
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  8. Jazzlyn

    Jazzlyn Bekanntes Mitglied

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    Hallo @Himmel,
    ich kann Dir zwar nichts zu Hulio sagen, kann mich aber den Vorrednern anschließen.
    Ich bekomme seit 10 Wochen ein Biologika zum MTX dazu. Die erste Verbesserung setzte bei mir nach 3-4 Wochen ein. Allerdings auch nicht bei allem aber bei vielen Baustellen eine Verbesserung (bei mir überlagern sich mehrere Sachen). Da ich vor dem Medikament vor Schmerzen geweint habe und nur noch im Sitzen schlafen konnte, empfinde ich es momentan als Erfolg, auch wenn ich hier oft neidisch mitlese, wieviele hier scheinbar schmerzfrei sind. Ich habe allerdings bei mir kein Wunder erwartet durch die Überlagerungen und bin doch im Moment zufrieden, dass ich eine Verbesserung habe.
    Und als Gift würde ich es auch nicht bezeichnen. Eher: Was für ein "Teufelszeug", dass mich beim Kampf gegen mich unterstützt.
    Versuch doch einfach noch durchzuhalten. Sie heißen zwar schnellwirksam, aber auch in den Merkblättern steht, dass die volle Wirkung auch erst nach 3 - 6 Monaten eintreten kann.
    Viele Grüße Jazzlyn
     
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  9. Himmel

    Himmel Neues Mitglied

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    Hay, Jazzlyn! Danke für die Aufmerksamkeit. Nicht nur wegen dich, sondern... Überhaupt. Vielleicht sollte ich klarstellen, was ich meinte, als ich sagte, dass das Medikament mich vergiften könnte ... Wenn ich das Medikament nehme und es mir hilft, unabhängig davon, dass jedes Medikament seine eigene Chemie hat, die für viele andere Dinge im Körper schädlich ist: dann ist es ja gut. Aber wenn ich ein Medikament nehme, das mir nicht hilft und es in meinem Körper nicht so harmlos wirkt, dann finde ich es nicht gut. Dann halte ich es für ganz natürlich - Vergiftung des Organismus. Jetzt entschuldige ich mich bei allen, weil dieses Wort, unabhängig von Logik, schrecklich klingt. Ich werde versuchen, nicht so starke Begriffe zu verwenden...
     
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  10. Rosi_M

    Rosi_M Neues Mitglied

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    Hallo @Himmel , ich hoffe, dass es dir besser geht.

    Ich war lange nicht hier im Forum, aber ich kann dir über meine Erfahrungen mit Hulio berichten. Ich habe Rheumatoide Arthritis seit meiner Kindheit (mit einer langen Remissionsphase) und wurde vor ca. zwei Jahren mit peripheren Spondyloarthritis diagnostiziert (nachdem ich ein wenig Visusverlust nach mehrmaligen Skleritis im rechten Auge hatte). Anfang 2020 habe ich die erste Huliospritze bekommen (es war keine einfache Entscheidung!). Davor hatte ich nur MTX PEN 15mg + Prednisolon 5mg genommen und sie haben nicht viel geholfen. Nach ca. 5 - 6 Wochen der ersten Dosis habe ich die erste Wirkungen von Hulio gemerkt und nach 3 Monaten war ich erstaunt, dass ich die 3 Etagen in unserer Wohnung problemlos hoch und runter laufen konnte und das sogar früh morgens! Ich war wie ein neuer Mensch.

    Klar hatte ich Nebenwirkungen: In den ersten 3 Monaten lag ich flach für zwei Tagen nach der Dosis, mit Fieber und Grippeähnliche Symptome. Übelkeit und Erbrechen waren immer da. Mit der Zeit haben diese Symptomen nachgelassen, aber meine Augen, Lippen und Haut sind sehr trocken geworden und ich muss täglich Augentropfen nehmen. Ich habe oft kleine Infekte (inkl. Pilzinfektionen), meine Pollenallergie ist unmöglich und meine haut ist voller Pickel. Ich habe auch 6Kg zugenommen.

    Also, ich könnte mit alldem leben, bis auf die Gewichtzunahme, wenn die Beschwerden weg bleiben würden. Na ja, seit ungefähr 3 Monaten sind die Schmerzen wieder ganz da und ich habe noch zusätzlich Probleme mit den Lymphknoten, Füßen und Sprunggelenke (Monarthritis und Enthesitis), die für mich neu sind und alles sehr schmerzhaft. Mein Rheumathologe will nichts ändern, aber ich habe mich entschieden, eine statt zwei Spritzen im Monat zu nehmen. Wenn es so bleibt, werde ich es absetzen.

    Bitte versteh mich nicht falsch, es ist ein sehr gutes Medikament und obwohl die Nebenwirkungen heftig sein können, nicht alle Menschen haben sie so. Ich habe viele in der Tagesklinik der Charité kennengelernt, die gar keine Nebenwirkungen von Hulio (oder Hyrimoz) haben und total zufrieden sind.

    Ich wünsche dir alles Gute und viel Geduld und Kraft.
    VG Rosi
     
  11. Rosi_M

    Rosi_M Neues Mitglied

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    Zur CBD: Ich nehme seit 2018 Tilray. Es ist CBD + THC Mischung und ich kann sogar nachts durchschlafen. Ich nehme 2 Tropfen abends (es ist eine Mikrodosis). Damit kann ich normal arbeiten und bin nicht "high" oder benebelt. Ich hatte Jahrelang Opiate, Cymbalta und die ganzen NSAR und Diclos genommen ohne Erfolg. Ich bin jetzt nicht schmerzfrei, aber Tilray ist das Einzige, dass besser hilft (mein Magen und meine Leber freuen sich :) ).
     
  12. Himmel

    Himmel Neues Mitglied

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    Hay, Rossi M. Hallo! Oh, wie du alles klar, schön und ehrlich geschrieben hast! Vielen Dank!!! Natürlich versteh ich dich nicht falsch. Ich verstehe sehr gut, dass jede Krankheit, wie auch jedes Medikament, bei jedem anders wirkt. Dabei spielen viele Faktoren eine Rolle. Es fällt mir sehr schwer zu entscheiden, was ich tun soll. Ich habe keine Schmerzen, aber die Schwellungen sind immer noch da. Wenn ich mich etwas mehr anstrenge, spüre ich, wie sich die Entzündung ausbreitet. Dann kommt Angst, Angst vor Schmerzen, Angst vor Verschlechterung, Angst vor der Arbeit, obwohl ich mit dieser Angst noch viel mehr sage, ist mir egal ... :)) Es ist schwer, aber dank diesem Erfahrungsaustausch, Ermutigung , es geht irgendwie besser ... Du müsstest schon erlebt hat, dass diese Strapazen einem Gesunden schwer zu beschreiben sind ... Grüße ... Wenn ich etwas Schlaues habe - werde ich schreiben...Ich wünsche dir alles gute..!
     
  13. Himmel

    Himmel Neues Mitglied

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    Hay Rosi M., sag mal bitte, kann mann diese Tilray ohne Rezept kaufen?
    Danke im Voraus für die Antwort ☺️
     
  14. Himmel

    Himmel Neues Mitglied

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    Sorry, Rosi M., jetzt ich suchte im Internet, aber steht nur für Tilray, dass es eine Amerikanische Firma ist... Bitte, sag mir etwas mehr, im Sinn, wie kann ich es kaufen, wo suchen, was zu tun...
     
  15. Heike68

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    @Himmel
    Tilray ist Cannabis auf BtM Rezept...
     
  16. Himmel

    Himmel Neues Mitglied

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    Danke, Heike, 68! Darf man Auto fahren?
     
  17. Heike68

    Heike68 Registrierter Benutzer

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  18. Himmel

    Himmel Neues Mitglied

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    Hay, Heike! Du hast meinen Tag gerettet! Himmel 66... ☺️
     
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