Hoffentlich geht das gut...

[ibe]

Hallöchen,

wie einige hier ja wissen, spritzt sich mein Sohn seit Anfang Mai Enbrel zusätzlich noch MTX 10 mg in Tablettenform. Nach ca. einer Woche konnte er die 3x 25 mg Indometacin absetzen und es ging ihm super. Er konnte nach 10 Jahren Schmerzen das erste Mal die Treppen wieder rauf und runter springen. Ich habe nicht schlecht gestaunt und mich wahnsinnig gefreut. Er wurde ein ganz anderer Mensch, viel fröhlicher. Die Blutergebnisse sind sowas von super. Das hatte er schon lange nicht mehr. Dann ging es los Cortison langsam abzusetzen. Heute ist er auf 2,5 mg. Die Rheumatologin meinte vor drei Wochen. Er könne das Cortison in drei bis vier Wochen ganz absetzen. Es sind nun drei Wochen vergangen. Ich hatte meinen Sohn vorgeschlagen, jetzt die 2,5 mg(halbe Tablette) Cortison für diese Woche noch mal zu teilen, um es nicht zu schnell abzusetzen. Doch mein Sohn hält sich daran, was die Rheumatologin gesagt hatte und will das Cortison morgen komplett absetzen. Jetzt hoffe ich, dass alles gut geht.

Vielleicht versteht ihr mich, dass mir ein wenig mulmig zumute ist. Ich hoffe, es geht gut. Mal sehen, wie es in den nächsten Tagen abläuft.

Liebe Grüße von ibe

 

[danny]

meine liebe ibe

ich freue mich wahnsinnig, solch gute nachrichten von deinem sorgenkind zu hören. das hast du (und natürlich auch er) verdient!

ich drücke euch ganz fest die daumen, dass er weiterhin so beschwerdefrei bleibt, und dass der rheumatologe richtig liegt mit dem cortison absetzen.

du kannst ja mal berichten, wie es ihm in einer woche ohne corti geht.

lieben gruss

danny

 

[Sia]

Hallo Ibe!

Ich freue mich unheimlich für deinen Sohn. Offenbar schlägt die Therapie bei ihm gut an. Freu dich mit ihm. Bestimmt verändern die dauernden Schmerzen einen Menschen sehr. Bei jungen Menschen ist das sicher noch schlimmer.

Ich halte euch beiden ganz fest die Daumen, dass alles gut geht. Denke das hilft ganz sicher.

Gruß Sylvia

 

[trombone]

Hallo ibe,

mit hat mein Hausarzt ziemlich auf die Finger geklopft, als ich ihm sagte ich sollte nach längerer Kortisoneinnahme in 2,5-Schritten absetzen. Seine Meinung war dazu, dass ich ab 5 mg. lediglich in 0,5 max. 1 mg Schritten ausschleichen soll, da der Körper selbst an so eine geringe Menge zusätlich gewöhnt sei und es daher schnell nach hinten losgehen kann.

Gruß
Birgit

 

[Monsti]

Hallo ibe,

ganz ehrlich, ich wäre vorsichtig und würde lieber zu langsam als zu schnell ausschleichen. Ich weiß ja nicht, wie lange Dein Sohn schon Cortison nimmt. Ich nehme es durchgehend seit 2 Jahren, davor schon ein Jahr, aber mit Pausen. Kürzlich wollte ich von 4 mg Urbason auf 3 mg runter. Dabei war ich schon sehr vorsichtig mit 2x 4mg, 1x 3 mg in der ersten Woche, in der zweiten Woche täglich wechselnd, in der dritten Woche 2x 3mg, dann 1x 4 mg ... Kaum war ich in der 3. Woche auf 3 mg, gingen die Probleme wieder los, und zwar mächtig. Jetzt bin ich wieder brav bei 4 mg und beschwerdefrei. Deshalb: Bitte gaaaaaanz langsam und in winzigen Schritten ausschleichen, am besten 0,5-mg-Schritte.

Im übrigen freu ich mich riesig, dass es Deinem Sohn jetzt soviel besser geht. Möge es anhalten!

Liebe Grüße von Monsti

 

[kukana]

hallo ibe,

markus wird schnell merken obs ok ist. wenn er glück hat wird es wie ein leichter muskelkater sein,der spätestens nach 1-2 wochen vorbei ist. wenns stärkere schmerzen gibt, soll er vielleicht probieren einen tag 2mg den nächsten 1 mg und dann nach einer woche 1 tag 2 mg und 2 tage 1 mg usw. so schleicht er sich auch runter.

drücke ihm die daumen, grüsse von kuki

 

[ibe]

Hallöchen,

ich danke euch für die netten Ratschläge, aber er ziehts jetzt durch. Das Cortison nimmt Markus seit 6 Jahren ununterbrochen. Vor Enbrel lag er so bei 10 mg, hatte auch schon 30 mg. Ab heute also von 2, 5 auf Null. Es ist ganz lieb von euch, aber der lässt sich nirgends reinreden. Er mal wieder mit seinen Dickkopf *grins*. Vielleicht hat er ja Glück.


Danke euch bis bald eure ibe.

 

[Hai]

Drücke die Daumen

hallo ibe,

das sind ja tolle neuigkeiten von deinem sohn. ich drücke ganz fest die daumen, das er ohne cortison auskommt.

das er sich in nicht´s reinreden lässt kommt mir bekannt vor. ich denke er ist eben auch ein ostriesischer dickkopf oder ??


liebe grüsse aus berlin


Hai

 

[cher]

Daumendrück

Liebe ibe,
dies sind echt super Neuigkeiten und ich drücke deinem Sohn ganz fest die Daumen, dass es ihm weiter so gut geht.
Dein Sohn ist erwachsen und muss aus Erfahrungen lernen. Falls es wirklich schief gehen sollte und es ihm dann nicht so gut geht, weiss er es.
Dich als Mutter kann ich sehr gut verstehen, aber das ist halt so, wenn man erwachsene Kinder hat.
Diese müssen auch ihre Erfahrungen machen und wenn diese auch noch so negativ sein sollten.
Ich aber drücke fest die Daumen.
Liebe Grüße aus Mücke
cher

 

[ibe]

Hallöchen,

es ist nun der 4. cortisonfreie Tag, und es geht ihm noch immer gut. Was für ein Glück. Ich hoffe, das Glück hält noch ewig an.

Danke für euer Daumendrücken, das hat sicher mit dazu beigetragen *grins*Danke!!!

Liebe Grüße und ein schönes, sonniges Wochenende und keine Schmerzen wünscht euch ibe.

 

[liebelein]

dickes daumendrücken auch weiterhin....

liebe ibe,

mensch da froi ich mich aber so sehr für deinen sohn.

es wäre wirklich superrattenscharf wenn das alles so klappen würde.

mensch muß das für ihn ein lebensgefühl sein.

laß ihn die welt umarmen.
er hat es sich verdient.

euch allen ein tolles sonniges wochenende und ganz liebe grüße

gabi

 

[gisela]

Hallo ibe,
das ist doch toll. Ich drücke die Daumen, das es Deinem Sohn weiterhin so gut geht. Mensch das freut mich echt riesig....

Liebe Grüße
gisela

 

[B00MER]

Hallo Ibe,
auch ich bin ne Mom, die gerade beobachtet, wie Töchterchen andere Wege geht, als die vorgeschlagenen. Zwar mit einem anderen Krankheitsbild, aber halt eben seit 1 1/2 offener Steißbeinfistel und mehreren Operationen. Ganz langsam bekomme ich das Gefühl, dass sie ein Recht darauf hat, ihre eigenen Erfahrungen zu machen, auch wenn die schmerzhaft sind.
Ich weiss nicht, wie alt/jung Dein Sohn ist. Aber ich wünsche Euch beiden von ganzem Herzen, dass es weiterhin so toll läuft, wie es das bislang zu tun scheint.

Alles Gute und "Daumendrück"

B00MER

 

[ibe]

Hallo, ich danke euch.

Nun ist es bereits ne Woche her, seit mein Sohn das Cortison abgesetzt hat und es geht ihm gut. Das ist doch einfach toll. Vielleicht kann man ja mit der Zeit das MTX auch reduzieren und dann bis auf null. Das wärs doch. Mit viel Geduld, die er noch aufbringen muss, vielleicht auch mal auch irgendwann auf das Enbrel verzichten zu können, vielleicht eine Remission? Das wäre mein größter Wunsch und der von meinem Sohn erst recht.

Herzlichen Dank für eure Unterstützung und schon seit fast 2 Jahren habe ich hier immer Trost und Anteilnahme bekommen. Es ist so schön, hier so viele nette Menschen kennengelernt zu haben.

Grüßle ibe

 

[Sharina1]

hallo Iba,das freut mich zu hören..endlich mal eine gute nachricht...ich hoffe es geht im weiterhin gut und alles wird so,wie er es sich vorstellt..HOFF...ich drück mal lieber mit...alles alles gute für ihn und dich...

LG Sharina

 

[Sia]

Hallo Ibe!

Das ist die beste Nachricht seit langem! Ich hoffe wirklich, es wird alles so wie ihr es erträumt. Werd euch ganz fest die Daumen drücken.

Gruß Sylvia