Hallo Ihr Lieben,
Ich entschuldige mich jetzt gleich, falls es ein längerer Text wird, aber ich habe kaum jemand um mich auszustauschen, bzw. jemand, der die Krankheit kennt und ernst nimmt.
Ich bin neu hier, lese aber nun schon fast 1 Jahr mehr oder weniger regelmässig mit - seit dem Tag an dem bei meinem Mann (45) CP diagnostiziert wurde. Es war ein Schlag ins Gesicht! Die Tage und Wochen bis zur Diagnose und richtigen Medikamentation waren ein Horrortrip. Bis dahin wussten wir nicht ob es einfach eine ganz schlimme Verkühlung nach einer Herbstwanderung war, eine Nervenentzündung oder eine Borreliose vielleicht.
Fakt war: er war täglich um 4 Uhr früh wach und konnte aufgrund der schlimmen Schmerzen nicht mehr liegen, er konnte sich nicht selbst anziehen, weil er die Arme nicht heben konnte, keine Kaffeetasse aus dem Schrank holen, keine Mineralwasserflasche öffnen, keine Katzendose öffnen - NICHTS - Aber davon brauche ich hier sicher nicht zu berichten, die Betroffenen wissen was da abgeht, wenn ein ganz akuter Schub ins Haus steht.
Seit einem Jahr macht er nun in Begleitung eines Rheumatologen eine Basistherapie (Ebetrexat und Aprednislon) und kommt vom Cortison nicht weg. Ohne ist es unaushaltbar und nun kriecht die Krankheit vom Oberkörper allmählich auch in die Füsse. Auf eine Leiter zu steigen ist mittlerweilen fast unmöglich geworden.
Und ich steh daneben und weiss nicht wie ich ihm helfen kann. Auf ein "Schatz, ich massier dich!" folgt heute ein: "Nein, greif mich nicht an mir tut alles so weh!"
Wir stehen mitten in den Renovierungsarbeiten eines ca. 100 Jahre alten Hauses und nun steht alles still, weil er seit Ausbruch der Krankheit fast nichts tun kann. Auch waren wir immer sehr sportlich unterwegs und ausser ein paar kleinen Spaziergänge ist momentan nicht mehr drin.
Das macht mich schon sehr verzweifelt als nicht Betroffene. Er weint sehr oft und wenn es ganz schlimm ist, dann meint er, dass er so nicht mehr weiter leben will, wenn das nicht einmal noch besser wird.
Pfff. Und ich sitze daneben und versuche meine Tränen zu schlucken und ihm Mut zuzusprechen.
Das einzige was ich für ihn tun kann ist vollwertig zu kochen. Momentan ernährt er sich ohne jegliches tierisches Eiweiss (nach Dr. Bruker) und er fühlt sich ein bisschen besser damit. Zumindest meint er, dass es ihm guttun würde.
Er vertraut seinem Rheumatologen, doch ich finde da "passiert" gar nichts ausser regelmässige Kontrolle. Wir wohnen unmittelbar in der Nähe einer für rheumatische Erkrankungen weithin bekannten Kurstadt und dem Arzt fällt es nicht ein ihm vielleicht ambulante Therapien in einem dort ansässigen Kurzentrum zu verordnen. Ist das in so einem "frühen" Stadium noch nicht angebracht oder wie darf ich das verstehen? Bekommt man erst Therapien verordnet wenn man steif ist?
Habt Ihr Erfahrungen aus eurem Krankheitsbeginn und was habt ihr getan um an die bestmögliche Hilfe zu kommen? Physikalische Therapie? Kältekammer? Ich schnapp hier und dort was auf und denke mir: "Das klingt gut" aber wie kriegt man die Therapien verordnet? Den Arzt so lange damit quälen?
Ich bin ein Typ, der von Pontius zu Pilatus rennen würde, aber mein Mann meint er ist alles OK so wie es ist. Ich empfinde es nicht so, denn sonst würde es ihm ja trotz der Medikamente nicht so schlecht gehen, oder doch?
Ich freue mich über jeden Kommentar und ein paar aufbauende Worte.
Danke und viele Grüsse an alle Betroffenen und alles Gute!
Zebrine
Ich entschuldige mich jetzt gleich, falls es ein längerer Text wird, aber ich habe kaum jemand um mich auszustauschen, bzw. jemand, der die Krankheit kennt und ernst nimmt.
Ich bin neu hier, lese aber nun schon fast 1 Jahr mehr oder weniger regelmässig mit - seit dem Tag an dem bei meinem Mann (45) CP diagnostiziert wurde. Es war ein Schlag ins Gesicht! Die Tage und Wochen bis zur Diagnose und richtigen Medikamentation waren ein Horrortrip. Bis dahin wussten wir nicht ob es einfach eine ganz schlimme Verkühlung nach einer Herbstwanderung war, eine Nervenentzündung oder eine Borreliose vielleicht.
Fakt war: er war täglich um 4 Uhr früh wach und konnte aufgrund der schlimmen Schmerzen nicht mehr liegen, er konnte sich nicht selbst anziehen, weil er die Arme nicht heben konnte, keine Kaffeetasse aus dem Schrank holen, keine Mineralwasserflasche öffnen, keine Katzendose öffnen - NICHTS - Aber davon brauche ich hier sicher nicht zu berichten, die Betroffenen wissen was da abgeht, wenn ein ganz akuter Schub ins Haus steht.
Seit einem Jahr macht er nun in Begleitung eines Rheumatologen eine Basistherapie (Ebetrexat und Aprednislon) und kommt vom Cortison nicht weg. Ohne ist es unaushaltbar und nun kriecht die Krankheit vom Oberkörper allmählich auch in die Füsse. Auf eine Leiter zu steigen ist mittlerweilen fast unmöglich geworden.
Und ich steh daneben und weiss nicht wie ich ihm helfen kann. Auf ein "Schatz, ich massier dich!" folgt heute ein: "Nein, greif mich nicht an mir tut alles so weh!"
Wir stehen mitten in den Renovierungsarbeiten eines ca. 100 Jahre alten Hauses und nun steht alles still, weil er seit Ausbruch der Krankheit fast nichts tun kann. Auch waren wir immer sehr sportlich unterwegs und ausser ein paar kleinen Spaziergänge ist momentan nicht mehr drin.
Das macht mich schon sehr verzweifelt als nicht Betroffene. Er weint sehr oft und wenn es ganz schlimm ist, dann meint er, dass er so nicht mehr weiter leben will, wenn das nicht einmal noch besser wird.
Pfff. Und ich sitze daneben und versuche meine Tränen zu schlucken und ihm Mut zuzusprechen.
Das einzige was ich für ihn tun kann ist vollwertig zu kochen. Momentan ernährt er sich ohne jegliches tierisches Eiweiss (nach Dr. Bruker) und er fühlt sich ein bisschen besser damit. Zumindest meint er, dass es ihm guttun würde.
Er vertraut seinem Rheumatologen, doch ich finde da "passiert" gar nichts ausser regelmässige Kontrolle. Wir wohnen unmittelbar in der Nähe einer für rheumatische Erkrankungen weithin bekannten Kurstadt und dem Arzt fällt es nicht ein ihm vielleicht ambulante Therapien in einem dort ansässigen Kurzentrum zu verordnen. Ist das in so einem "frühen" Stadium noch nicht angebracht oder wie darf ich das verstehen? Bekommt man erst Therapien verordnet wenn man steif ist?
Habt Ihr Erfahrungen aus eurem Krankheitsbeginn und was habt ihr getan um an die bestmögliche Hilfe zu kommen? Physikalische Therapie? Kältekammer? Ich schnapp hier und dort was auf und denke mir: "Das klingt gut" aber wie kriegt man die Therapien verordnet? Den Arzt so lange damit quälen?
Ich bin ein Typ, der von Pontius zu Pilatus rennen würde, aber mein Mann meint er ist alles OK so wie es ist. Ich empfinde es nicht so, denn sonst würde es ihm ja trotz der Medikamente nicht so schlecht gehen, oder doch?
Ich freue mich über jeden Kommentar und ein paar aufbauende Worte.
Danke und viele Grüsse an alle Betroffenen und alles Gute!
Zebrine
