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"Hilflos" als Angehörige

Dieses Thema im Forum "Austausch für und mit Angehörigen" wurde erstellt von zebrine, 30. November 2010.

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  1. zebrine

    zebrine Registrierter Benutzer

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    Hallo Ihr Lieben,
    Ich entschuldige mich jetzt gleich, falls es ein längerer Text wird, aber ich habe kaum jemand um mich auszustauschen, bzw. jemand, der die Krankheit kennt und ernst nimmt.

    Ich bin neu hier, lese aber nun schon fast 1 Jahr mehr oder weniger regelmässig mit - seit dem Tag an dem bei meinem Mann (45) CP diagnostiziert wurde. Es war ein Schlag ins Gesicht! Die Tage und Wochen bis zur Diagnose und richtigen Medikamentation waren ein Horrortrip. Bis dahin wussten wir nicht ob es einfach eine ganz schlimme Verkühlung nach einer Herbstwanderung war, eine Nervenentzündung oder eine Borreliose vielleicht.
    Fakt war: er war täglich um 4 Uhr früh wach und konnte aufgrund der schlimmen Schmerzen nicht mehr liegen, er konnte sich nicht selbst anziehen, weil er die Arme nicht heben konnte, keine Kaffeetasse aus dem Schrank holen, keine Mineralwasserflasche öffnen, keine Katzendose öffnen - NICHTS - Aber davon brauche ich hier sicher nicht zu berichten, die Betroffenen wissen was da abgeht, wenn ein ganz akuter Schub ins Haus steht.

    Seit einem Jahr macht er nun in Begleitung eines Rheumatologen eine Basistherapie (Ebetrexat und Aprednislon) und kommt vom Cortison nicht weg. Ohne ist es unaushaltbar und nun kriecht die Krankheit vom Oberkörper allmählich auch in die Füsse. Auf eine Leiter zu steigen ist mittlerweilen fast unmöglich geworden.

    Und ich steh daneben und weiss nicht wie ich ihm helfen kann. Auf ein "Schatz, ich massier dich!" folgt heute ein: "Nein, greif mich nicht an mir tut alles so weh!"
    Wir stehen mitten in den Renovierungsarbeiten eines ca. 100 Jahre alten Hauses und nun steht alles still, weil er seit Ausbruch der Krankheit fast nichts tun kann. Auch waren wir immer sehr sportlich unterwegs und ausser ein paar kleinen Spaziergänge ist momentan nicht mehr drin.

    Das macht mich schon sehr verzweifelt als nicht Betroffene. Er weint sehr oft und wenn es ganz schlimm ist, dann meint er, dass er so nicht mehr weiter leben will, wenn das nicht einmal noch besser wird.
    Pfff. Und ich sitze daneben und versuche meine Tränen zu schlucken und ihm Mut zuzusprechen.

    Das einzige was ich für ihn tun kann ist vollwertig zu kochen. Momentan ernährt er sich ohne jegliches tierisches Eiweiss (nach Dr. Bruker) und er fühlt sich ein bisschen besser damit. Zumindest meint er, dass es ihm guttun würde.

    Er vertraut seinem Rheumatologen, doch ich finde da "passiert" gar nichts ausser regelmässige Kontrolle. Wir wohnen unmittelbar in der Nähe einer für rheumatische Erkrankungen weithin bekannten Kurstadt und dem Arzt fällt es nicht ein ihm vielleicht ambulante Therapien in einem dort ansässigen Kurzentrum zu verordnen. Ist das in so einem "frühen" Stadium noch nicht angebracht oder wie darf ich das verstehen? Bekommt man erst Therapien verordnet wenn man steif ist?

    Habt Ihr Erfahrungen aus eurem Krankheitsbeginn und was habt ihr getan um an die bestmögliche Hilfe zu kommen? Physikalische Therapie? Kältekammer? Ich schnapp hier und dort was auf und denke mir: "Das klingt gut" aber wie kriegt man die Therapien verordnet? Den Arzt so lange damit quälen?

    Ich bin ein Typ, der von Pontius zu Pilatus rennen würde, aber mein Mann meint er ist alles OK so wie es ist. Ich empfinde es nicht so, denn sonst würde es ihm ja trotz der Medikamente nicht so schlecht gehen, oder doch?

    Ich freue mich über jeden Kommentar und ein paar aufbauende Worte.
    Danke und viele Grüsse an alle Betroffenen und alles Gute!
    Zebrine
     
  2. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    liebe zebrine, herzlich willkommen!

    es tut mir leid, dass es deinem mann so schlecht geht, und natürlich
    leidest du mit!

    an eurer stelle würde ich ein ernsthaftes gespräch mit eurem rheumtologen führen. ihm klarmachen, dass die situation nicht hinnehmbar ist.
    meine persönliche meinung ist, man sollte sich überlegen, ob die derzeitige therapie mit mtx und cortison generell ausreichend ist, oder ob an der dosierung gedreht werden kann. wenn mtx als monotherapie mit cortison nicht ausreichend wirkt, kann man es mit anderen basismitteln kombinieren, oder auf ein anderes mittel wechseln. sollte euer arzt hierfür nicht aufgeschlossen sein, würde ich mir eine zweite meinung einholen.

    die angesprochenen anwendungen sind eine gute und hilfreiche sache,
    ich würde sie aber nur als zusätzliche mittel verstehen zur linderung, also zusätzlich zu einer verbesserten medikamentösen therapie. so würde ich das für mich sehen, beträfe es mich.

    im fall der fälle könnt ihr auch eine einweisung in die klinik der kurstadt von eurem hausarzt / rheumatolgen erbeten.

    alles gute, marie
     
  3. zebrine

    zebrine Registrierter Benutzer

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    liebe marie,

    danke für deine liebe antwort.

    vom besuch beim arzt - der gestern stattgefunden hat - für die 2. meinung, habe ich gar nicht berichtet, weil das so ein schockierendes erlebnis für meinen mann war. neben all dem chaos und der unzumutbaren zustände in der ordination:
    -) im warteraum stehen die vollen urinbecher und dort riecht es entsprechend
    -) unordnung und stapel von papier auf den tischen, sodass das personal gar nicht richtig arbeiten kann
    -) beim gespräch mit dem arzt hören bis zu 3 personen mit (personal und andere patienten)
    - und der arzt meinte: cortison sofort weg! aber ohne dem geht´s nicht! aber eine alternative konnte er nicht anbieten. sehr schnell wurden alle gelenke infiltriert - womit hat mein mann nicht erfahren und in ein paar tagen soll er wieder dort sein. da wird dann weiter gesprochen.
    ob er jedoch nochmals hingeht bezweifelt er. solche zustände erwarte ich doch nicht bei einem vielgerühmten wahlarzt, den ich teuer bezahlen muss.

    dass physikalische oder andere therapien nur ein zusatz sind ist mir klar, nur man weiss ja selbst nicht wirklich was man tun kann ohne sich zu schaden, bzw. über welchen schmerz man drüber darf und muss bei manchen bewegungen und es dann doch eine besserung gibt?
    keine einzige meldung von seiten des rheumatologen dazu. also werden wir ihn ausquetschen müssen.
    ich denke ich muss da mal mitgehen. ich möchte meinen mann ja nicht bevormunden, aber ich glaub da muss ich jetzt mit ran sonst tut sich nicht viel mehr.

    er ist offenbar einfach zu verzagt und er ist auch zu schüchtern um da zu bohren. er meint, dass der facharzt sowieso das beste für ihn tun würde und mehr könne er eben einfach nicht tun. hmmmm?!?

    trotz 1 jahr basistherapie + cortison jeden morgen steife finger und erst ab 10 uhr kaffeetrinken möglich, weil er vorher die tasse nicht halten kann? das ist laut rheumatologe normal. ich glaub´s nicht!

    gut, ich seh schon, ich reklamier mich beim nächsten arztbesuch mit rein und wenn mein mann das nicht möchte, dann lehne ich mich zurück und er darf mich dann nicht mehr anjammern! ;-)

    liebe grüsse
    zebrine
     
  4. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    wenn das die 2. meinung war habt ihr wirklich pech gehabt, zebrine!
    wenn dein mann seit 1 jahr cortison nimmt ist sofortiges absetzen eh nicht angeraten bis unmöglich. bitte, lasst euch immer genau erklären, was gespritzt wird, am besten einen zettel ausdrucken lassen mit handels/wirkstoffnamen. diese infiltrationen werden mit unterschiedlichen wirkstoffen vorgenommen, eine davon wäre cortison. das würde aber nicht wirklich zu der gemachten aussage passen...
    nein, das sollte nicht normal sein, kommt aber in schweren verläufen vor. als generell normal kann man das nicht bezeichenen, es gibt gute basismedikamente, die richtig eingesetzt dies verhindern können/sollen. und da sind wir wieder beim punkt überprüfung der therapie.

    es haben hier im forum schon häufiger patienten berichtet, dass sie ihren partner/in mitnehmen, für gewöhnlich ist das auch kein problem für den arzt, eher muss überzeugungsarbeit beim partner geleistet werden. viel erfolg!

    jetzt gibt's pizza, alles gute, marie :)
     
  5. Gertrud

    Gertrud Aktives Mitglied

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    Herzlich willkommen auch von mir!

    Warst du mal dabei, als dein Mann mit dem Rheuma-Arzt gesprochen hat? Gerade Männer neigen ja oft dazu, nicht zu "jammern" ... klar, dass der Arzt dann die Situation nicht richtig beurteilen kann.

    Weiß der Arzt von der Verzweifelung deines Mannes, vom Weinen, vom Nicht-mehr-leben-Wollen ... ?

    Es gibt so viele Basis-Medikamente - auch in Kombination. Wenn die eine nicht zufriedenstellend wirkt, dann muss man was anderes ausprobieren.

    Alles Gute!
     
  6. zebrine

    zebrine Registrierter Benutzer

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    hallo liebe gertrud,
    danke für das herzliche willkommen hier!

    nein, ich war noch nicht mit beim arzt, weil mein mann das bisher nicht wirklich wollte. er wäre ja kein kleines kind, etc. aber mich zerreisst es jetzt bald innerlich wenn ich mir seine verzweiflung anschaue und ich ihm die jacke zuzippen muss und dann sehe, dass er wieder nur mit einem supertollen blutbefund heimkommt und der arzt meint, dass er sehr zufrieden wäre über den status.

    ich geh beim nächsten mal mit, ob er es will oder nicht. er meint nur, dass der arzt schon wissen würde was er tut. ja, aber dem weint er sicher nichts vor sondern lässt sich eher beschwichtigen und beruhigen.

    naja, für uns ist die sache sehr belastend im moment. der hausumbau und mitten drin der ausbruch der krankheit. unsere beziehung ist noch sehr jung und wird dadurch auch auf eine harte probe gestellt.

    meinen ersten mann hab ich durch einen autounfall verloren und jetzt ist mein partner so krank - das geht an die psyche und ich möchte mich nicht damit zufrieden geben, dass wir am ende vom lied angelangt wären.

    danke für euren zuspruch, ihr seid wirklich alles tolle menschen so wie ich schon gelesen habe. und was manche hier zu meistern haben, dagegen sind die momentanen beschwerden meines mannes wahrscheinlich ein klacks. aber ich glaube, dass auch das nicht wirklich sein muss.

    liebe grüsse
    zebrine
     
  7. arielle

    arielle Neues Mitglied

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    Hallo zebrine,
    auch von mir herzlich willkommen hier! Ich glaube, hier bist Du gut aufgehoben und unter Menschen, die Dir 1. gern zuhören und 2. die
    selber wissen wie es ist als Angehörige oder Patient.

    Dass Dein Mann Dich nicht so gern dabeihaben möchte, ist eigentlich schade, Du hättest ja so auch die Möglichkeit den Arzt zu fragen, wie Du Deinen Schatz unterstützen kannst. Aber mein Mann reagiert genauso und ich muss sagen, ich gehe eigentlich auch fast lieber allein zum Rheumatologen.
    Eine Zeitlang sind wir immer gemeinsam hin und haben unsere Termine zusammen gemacht. Aber wenn einem z.B. etwas peinlich ist, mag man ja nicht unbedingt noch jemanden dabeihaben.
    Ich habe inzwischen den Rheumatologen gewechselt, so ist es einfacher,
    finde ich.
    Oft braucht es einfach eine Weile, bis man den richtigen Arzt gefunden hat. Ist wie beim Psychologen, es muss halt auch irgendwie die Chemie stimmen, sonst ist es mühsam.

    Bestimmt hat dein Mann zum Rheumadoc auch noch einen Hausarzt, oder?
    Er sollte auch mit dem das besprechen. Evtl. könnte er als Notfall in die Klinik und würde so hoffentlich eine gute Behandlung bekommen.
    Ich finde, wenn er jetzt schon so lange solche Schmerzen hat, ist das eindeutig zu lang um sich mit der Medikation zufriedenzugeben.
    Normal sollte das auf keinen Fall sein, wenn man in Behandlung ist.

    Ich frage mich langsam, was mit diesen Ärzten los ist. Jeder Angestellte würde seinen Job verlieren, wenn er so arbeiten würde.

    Wegen der Infiltration würde ich noch einmal nachfragen. Das kann man ja
    auch telefonisch machen. Man kann sagen, man hätte vergessen was er genau dazu gesagt habe und welches Medi er gespritzt habe. Dann bekommt man immer Auskunft.
    Auch deswegen, fals es hilft, das man beim nächstenmal wisse was geholfen habe.
    So eine Infiltration kann schon helfen, kann ich mir vorstellen. Meiner Schwiegermutter hat das bei einem Bandscheibenvorfall gut geholfen.
    Dein Mann sollte aber echt einen Arzt aufsuchen, dem es nicht egal ist, ob sein Patient Schmerzen hat.

    So..zu Dir... Trotz aller Liebe, ist es wichtig, dass Du auch für Dich schaust und Dich nicht überforderst. Weil sonst kannst Du plötzlich nicht mehr. Und wenn Ihr mitten im Umbau steckt, ist das ein Grund mehr.
    Stress kann auch so einen Schub auslösen. Bei meiner Tochter ist das immer so.
    Wenn sie Stress hat, oder etwas was sie sehr bedrückt, bekommt sie einen Schub, jedesmal.

    Wenn Dein Mann Massagen nicht verträgt, hast Du es schonmal mit
    einem Eisbeutel versucht? Ich mache das manchmal, wenn die Schmerzen stark sind. Tut mir oft gut.
    Meinem Mann würde es schaden, mir nützt es.
    Meinem Mann hilft dafür wenn ich ihm helfe, Bewegungen zu machen, also z.B. seine Finger langsam beuge oder so.
    Oder diese Schmerzpflaster, die tun auch oft gut.
    Ui... das ist jetz lang geworden, hoffe ich habe Dich nicht zugetextet.
    Lieber Gruss
    Arielle
     
  8. anbar

    anbar Neues Mitglied

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    hallo Zebrine
    auch von mir ein herzliches Willkommen bei Ro.
    Da hat es Deinen Mann (und Dich natürlich<) sehr stark getroffen.Das Dein Mann verzagt ist und auch verzweifelt will ich gerne glauben. Dann mit solch Ärzten, grrrrrrrrrr.
    Vor vielen Jahren ging es mir ähnlich.Überall Schmerzen, geschwollene Gelenke, vor allem Hände, Füße, Ellenbogen.Rückenschmerzen ohne Ende.Tassen oder eben alles fiel mir aus den Händen, konnte kein Geschirr mehr greifen oder halten.Sogar das Autofahren ging teilweise nicht mehr.Trotz Automatik.
    Ich war auch sehr verzweifelt. Cortison habe ich auch genommen, das hat auch etwas eine gewisse Zeit geholfen. Nur mußte ich damit sehr vorsichtig sein, da ich auch noch Diabetis bekommen hatte.Meine Psyche war total im Keller. Alles kam zusammen. Schwindelanfälle (war dann ein Morbus Menier) Magengeschwüre, max 2- 2,5 Std Schlaf nachts und dann klatsch nass geschwitzt. Morgens dann um 5 Uhr aufgestanden, damit ich um 8,15 Uhr ins Büro fahren konnte. Ich arbeitete in einer Bank am Schalter also Kundenverkehr und da ist Freundlichkeit angesagt. Tja, und auch einige Wochen im Jahr in der Kasse. Den ganzen Tag stehen und Geld zählen. Das ging dann nicht mehr.
    Ich bin damals auch in ein großes Loch gefallen, weil ich nichts mehr konnte,meinen Haushalt hatte ich abgehakt.Dann habe ich zum Glück einen guten Rheumadoc gefunden, der mich ernst nahm, und vor allem nicht alles auf die Fibrom Schine schob. Nun ist es eine CP und eine Psoriasis Arthritis.Ich bin seronegativ, was aber nichts bedeutet. Habe nur ab und an den CRP hoch, dann ist es wieder ok.
    Ich war in der Rheumaklinik in Sendenhorst und das hat mich weiter gebracht.Da konnte ich rausfinden, was mir gut tat. Für die Hände Rapsölbäder, warm. Und die Kältekammer für die anderen Gelenke.Physio bekomme ich seit ca. 3 Jahren manuelle .Die Therapeutin passt sich meinem Befinden an. Ich denke, ihr solltet eine Einrichtung suchen, die gut für Deinen Mann ist. Man lernt da auch, mit Schmerzen umzugehen. Ach ja, und ich habe dann auch einen guten Schmerztherapeuten gefunden, der mir sehr gut geholfen hat.
    Seit 3 Jahren nehme ich Sulfasalazin und wenn es schlimm ist Novalgin oder Celebrex. Das MTX habe ich wieder zurück gegeben, weil ich vor Jahren da ganz schlimm drauf reagiert habe.
    Ich wünsche Euch beiden alles Gute und das Dein Mann einen guten Arzt oder eine gute Einrichtung findet, wo ihm geholfen werden kann.
    Viele Grüße

     
  9. zebrine

    zebrine Registrierter Benutzer

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    danke euch allen! ihr seid sooo nett! mir kommen fast die tränen! das erste mal, dass mir jemand zuhört und ich nicht vom gegenüber zu hören bekomme: meine oma hat auch rheuma! mein gott, sie nimmt halt ihre tabletten und gut is!

    wenn ich das schon höre - hat auch rheuma. ja, aber es gibt eine unzahl von rheumatischen erkrankungen, und heute hat ja jeder, der eine abnützung hat: rheuma! weil die meisten nichts davon wissen!

    ja, aber mein mann ist jung und selbstständig und muss sehen wie er mit seiner firma weiterkommt und ab und an kann er einfach bis mittag nichts machen, weil er sich nicht rühren kann. es ist einfach frustrierend! und wir haben noch so viel vor...

    jetzt geh ich mal in die heisse wanne und nehme mir ein glas rotwein mit - frauenabend für mich!

    ich werde mich weiter melden und wieder mal was mitteilen oder fragen!
    danke euch allen und alles gute für euch und eure lieben!

    zebrine
     
  10. zebrine

    zebrine Registrierter Benutzer

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    liebe arielle,

    ja, ich werde auch mit ihm zum hausarzt gehen und dort gemeinsam vorstellig werden. wir sind allerdings erst vor kurzem in die gegend gezogen und kennen auch den noch nicht so gut und er uns eigentlich gar nicht. die erkrankung meines mannes war unser 1. besuch dort, weil wir ansonsten rossnaturen sind.

    und wegen den infiltrationen werden wir auch nachfragen. es war einfach zu viel für ihn gestern dort...

    er mag kontakt auf augenhöhe, und wenn jemand von oben herab mit ihm redet, dann kann er gar nicht mehr zuhören. wir sind doch alle menschen, oder?

    einen grossteil der ärzte verstehe ich auch nicht - hab selbst schon grauenhafte erfahrungen gemacht. wurde mal an der schilddrüse untersucht und die 120 kg schwere ärztin sagt mir mit damals knapp 80 kg: nehmen sie mal ab, damit man ihre schilddrüse ertasten kann! ich dachte ich spring sie gleich an! so eine frechheit. naja.

    wir haben uns auch schon psychologische unterstützung gesucht und gehen regelmässig gemeinsam oder auch einzeln zur therapie. hilft ungemein, aber halt auch nicht abends um 22 uhr wenn die sorgen grad gross sind oder um 7 uhr früh beim anziehen....

    danke für den vielen input und den zuspruch. ich sauge es auf wie ein schwamm!

    ich melde mich wieder wenn ich mit meinem liebsten in guter stimmung alles noch mal in ruhe besprochen habe und wir dann gemeinsam - weil er es so möchte - die nächsten schritte unternehmen. ich krieg ihn schon noch soweit. männern muss man eine entscheidung oder ein vorhaben immer so verkaufen, als wär´s ihre idee gewesen. dann klappt´s schon! ;-)

    ich bin schon besser drauf als vor meinem ersten beitrag!
    danke euch allen!

    liebe grüsse und gute nacht
    zebrine
     
  11. Hallo Zebrine

    Herzlich Willkommen von einer Angehörigen, die vor ein paar Jahren genauso ratlos war, wie du heute. Mir hat der Austausch hier und das Lesen der vielen Infos sehr geholfen. Auch dir wird geholfen :)
    Samstags 20 Uhr kannst du gern zum Angehörigen Chat kommen.
    Liebe Grüsse von
    Sylke
     
  12. zebrine

    zebrine Registrierter Benutzer

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    hallo sillepiepchen,

    oh mein gott - ich war noch nie im leben in einem chat. vielleicht krieg ich´s ja hin!
    tschüssi und auch dir einen lieben gruss und einen schönen abend!
    aber jetzt geh ich in die wanne bevor das wasser kalt wird!

    bis bald!
    zebrine
     
  13. tiger1809

    tiger1809 Gesperrter Benutzer

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    Hallo Zebrine,

    auch von mir ein herzliches Willkommen.

    In den Chat zu kommen ist gar nicht soooo schwer.

    Schau mal in diesen Thread >hier klicken<. Ich denke da ist beschrieben wie es geht.

    Wenn nicht immer jemand gleich zu Anfang da ist, im Raum "Piazza" ist eigentlich beinahe immer jemand für dich da.
     
  14. padost

    padost Neues Mitglied

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    Hallo zebrine, auch ich möchte mich kurz miteinbringen.
    Die Erkrankung ist generell schwierig zu händeln und ich glaube gerade Männer haben noch mal andere Probleme damit als Frauen.
    Nach dem Motto, wir müssen groß und stark sein, zumindest nach Außen und für Fremde. Schwachsein ist ein Manko. Dein Mann muß erst lernen damit umzugehen. Männer und sich mitteilen ist auch noch mal ein Thema. Das alles ist nicht bös gemeint, aber sicher ist es hilfreich, wenn Du mitgehen kannst zum Arzt, da er sicher nicht offen zu gibt, wie schlecht es ihm wirklich geht, aber das muß er dringedn lernen. Nur so kann wirklich geholfen werden.
    Hilfreich ist, aufzuschreiben, wie die Tage so sind, wann, wie, wo der Schmerz ist, die Schwellungen ect. und das alles beim Arzt vortragen.
    Nach einem Jahr und keine Besserung ist tatsächlich die Medikation zu überdenken. Ich würde mich in eine Rheumaklinik einweisen lassen, kann auch der Hausarzt machen. Damit mal Ordnung und ein Überblick in die Behandlung kommt, villeicht auch eine zusätzliche Schmerztherapie. So einen guten Eindruck macht die jetzige Behandlung vom Rheumadoc für mich nicht.
    Es gibt mittlerweile wirklich gute Medikamente, man muß nur das Richtige für sich finden. Gerade am Anfang ist es wichtig, damit die Erkrankung sich nicht noch mehr ausbreitet, da muß ein guter Rheumadoc handeln!

    Vielleicht wäre auch eine Rheumagruppe hilfreich, so zum Austausch, man sieht, dass man nicht alleine mit den Problemen ist und erfährt viel Wissenswertes.

    Alle guten Wünsche von Padost
     
    #14 2. Dezember 2010
    Zuletzt bearbeitet: 2. Dezember 2010
  15. Gitta

    Gitta Aktives Mitglied

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    Bärlin :-)
    Hi zebrine.
    Ich kenne dich und deinen Mann ja nicht.
    Von mir kann ich sagen:
    Heute noch fragt mein Mann nicht nach.
    Seit 1987 ist er Schmerzpatient und
    wenn,dann habe ich die Ärzte gelöchert.
    Die Männer neigen dazu,zu sagen:
    Sie wissen schon was sie tun.
    Nur,die Ärzte sehen jeden Tag
    soviele Menschen mit unterschiedlichen
    Beschwerdebilder.Da ich auch Ungesund bin,habe ich
    lese ich viel und informiere mich.Bisher habe ich meist
    die richtigen Ansätze gefunden.
    Geh deinen Mann beim Doktor nicht von der Seite.
    Versuch es erst mal mit zuhören und informieren.
    Mein Mann hört meist etwas anders als ich.
    Liebe Grüße
    von Gitta,die ungesund mit einem ungesunden Mann verheiratet.
     
  16. zebrine

    zebrine Registrierter Benutzer

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    hallo padost und gitta

    danke auch an euch für euren input.

    naja, mein mann ist kein typischer mann sage ich mal, weil er nicht unbedingt der ist, der stärke zeigen will / muss. er lässt schon auch sehr viel gefühl zu, aber vor menschen, die ihm gegenüber sehr überlegen auftreten wird er dann auch ganz klein und nimmt hin was die sagen, und lässt sich mitunter auch aus der türe rausschieben.
    mir geht es - wenn es mich betrifft - auch eher so, aber für ihn kann ich grossartig kämpfen wenn es sein muss. und das werde ich auch tun!

    aktuell sind wir mit den vorbereitungen für unseren urlaub beschäftigt. sachen bereitlegen, kleinweise koffer packen und die hausbetreuer in katzenfüttern, blumen giessen und sonstiges einweisen. gott sei dank haben wir 2 gute freunde, denen wir unser heim blind überlassen können und wo wir uns keine sorgen machen müssen.
    nächste woche wird gleich noch ein termin beim hausarzt und beim rheumadoc ausgemacht für den jahresbeginn und denen werden wir nicht von der pelle rücken, bis wir befriedigende massnahmen und weitere möglichkeiten (schmerztherapie, eventuell reha, etc.) vorgestellt und vielleicht auch beantragt bekommen.

    jetzt freuen wir uns eigentlich nur mehr auf den urlaub und geniessen die schneespaziergänge in der sonne. trotz der kälte und des wetterwechsels geht es meinem mann die letzten tage so gut, dass er es sich nicht nehmen liess und sogar selbst schnee geschaufelt hat!!! ich fasse es kaum!

    danke euch für euren erfahrungsbericht und eure meinung. jetzt geht es wieder raus in den sonnigen winter und der wohnungsputz wird verschoben! der dreck läuft ja nicht weg!

    liebe grüsse
    zebrine
     
  17. Estelle

    Estelle Neues Mitglied

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    Huhu Zebrine

    Ich finde es gut, wenn Du Deinen Mann begleitest. Allein schon Deine Präsenz gewichtet die Situation, sodass Dein Mann und Du zusammen mehr Eindruck bei den Ärzten hinterlasst und Fragen höflicher beantwortet werden. Das ist meine Erfahrung. Dadurch, dass wir in der Familie denselben Hausarzt haben, fragt z. B. meine Mutter meinetwegen nach, so wie ich natürlich auch bei ihr. Das wirkt irgendwie verstärkend. Der Arzt kann sich so weniger entziehen in seiner Verantwortung. Es ist dann so, dass z. B. unser Arzt auch bei meinem Termin fragt, wie es meiner Mutter geht mit dem Bein und so ein Familiengefühl beim Arzt entsteht. So kümmert er sich persönlicher um uns.

    Ich begleite z. B. meinen Pflegesohn zum Arzt, wenn es wichtig ist, denn er hat die Tendenz, keine Fragen zu stellen und möglichst schnell den Arztraum verlassen zu wollen. gg

    Für die Fragen bin ich zuständig. Dein Mann ist vielleicht auch dieser typisch männliche Mensch, der nicht so viele Fragen stellen mag. So krank hat man auch nicht so viel Kraft für so was.

    Ich hoffe, es geht ihm bald besser. Aber eines muss Dir schon bewusst sein: So wie früher wird es wohl schon nie mehr werden. Ihr solltet euch darauf einstellen, das Leben anders zu gestalten. Besser werden kann es sicher, aber ich spüre aus Deinen Sätzen irgendwo schon die Erwartung, dass er wieder ganz der Alte werden soll. Nur ob das geht? So schnell wirken die Basismedikamente auch nicht und abgesehen von ev. schmerzfreieren Zeiten wird es höchstwahrscheinlich wieder zurückkommen. Es wäre sicher besser, sich auf die veränderten Umstände einzustellen und zu überlegen, wie er seine Selbständigkeit verändert weiterführen könnte, auch wenn es z. B. nur unwesentlich besser werden würde.

    Lieben Gruß und Deinem Mann und Dir viel Kraft und Geduld!
     
    #17 5. Dezember 2010
    Zuletzt bearbeitet: 5. Dezember 2010
  18. zebrine

    zebrine Registrierter Benutzer

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    hallo estelle,

    danke auch dir für einen kommentar!

    es ist mir bewusst, dass das "alte" leben nicht mehr zurückkehren wird.
    was mir am meisten sorgen bereitet ist, dass man im frühen stadium der krankheit etwas verabsäumen könnte. ich möchte nicht, dass es uns passiert, dass wir vielleicht in ein paar jahren einem arzt begegnen, der uns dann sagt: "warum haben sie nicht im ersten jahr der krankheit, bzw. gleich zu beginn das und das gemacht? jetzt greift das nicht mehr!"

    ich wage fast zu behaupten, dass wir vielleicht monatelang keine diagnose erhalten hätten, wenn wir uns nicht vorher schon ausgiebig selbst im internet und in diversen foren die augen rotgelesen hätten und aufgrund der vielen schilderungen und beschreibungen der krankheit mit dem verdacht cp gleich zum arzt gegangen sind. das vom ersten tag an geführte schmerztagebuch meines mannes war natürlich auch sehr hilfreich! nur auf unsere eigene initiative wurde nach einigen wochen ein borreliosetest gemacht um dies auzuschliessen. wenn man unbedarft und in der hoffnung, dass einem bestens geholfen wird zum arzt läuft, dann kann es passieren, dass man nur mit ein paar schmerztabletten und vielleicht einer überweisung für reizstromtherapie oder was auch immer bei der türe rausgeschoben wird. zumindest hatte ich so das gefühl zu beginn. wir haben insistiert und druck gemacht eine genaue und lückenlose abklärung zu bekommen. und da war der hausarzt schon leicht genervt hatte ich das gefühl.

    man möchte grossteils keine mündigen patienten. die sind unbequem! die wollen was! die stellen fragen, die der arzt vielleicht sogar nicht gleich beantworten kann.

    ich greife meinem mann mit seiner firma jetzt auch selbst sehr unter die arme. ich habe meinen job auf 25 stunden reduziert, damit ich ihn mehr unterstützen kann. vorallem bin ich in den morgenstunden bei ihm wo es ihm am schlechtesten geht und mache viele handgriffe für ihn, die er alleine nicht schaffen würde. auch hat er jetzt einen mitarbeiter der teilzeit bei ihm mitarbeitet und ihm viele der beschwerlichen dinge abnehmen kann. ein goldschatz dieser kollege! er ist selbst krank (schwerste allergien) und hat grosses einfühlungsvermögen und verständnis und er weiss genau wo und wie anpacken! da hatten wir glück den zu finden.

    ich möchte einfach nur, dass ihm die bestmögliche hilfe und medikamentation zukommt und nicht ausgelassen wird. und ich möchte gleichzeitig den ärzten nicht zu nahe treten, aber vielleicht ist da manchmal nötig um zu bekommen was einem zusteht.

    es dauert, bis manche mediamente richtig wirken, das weiss ich, aber nun nimmt er seit genau 1 jahr mtx und cortison und es heisst immer noch "geduld bitte - es dauert oft sehr lange bis die volle wirkung eintritt"! ein jahr geduld? dann ist es vielleicht das falsche medikament oder er spricht darauf nicht an. er gehört laut aussage zu den schwerern fällen, das wurde gesagt, aber da man ja weiss, dass keine besserung der krankheit zu erwarten ist, sondern weitere schübe kommen werden, andere gelenke befallen werden (seit 3 monaten nun schmerzen seine füsse fürchterlich) und es auch mit den schmerzen unter umständen noch schlimmer werden wird frage ich mich eben ob er jetzt im anfangsstadium der krankheit es hinnehmen muss, dass er keinen einzigen tag schmerzfrei ist oder die finger uneingeschränkt beugen kann.

    wie gesagt, im jänner gehen wir gemeinsam zum rheumatologen und dann werden wir weitersehen!

    danke für die lieben wünsche! dasselbe retour und einen schönen, stimmungsvollen advent!

    zebrine
     
  19. Estelle

    Estelle Neues Mitglied

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    Huhu zebrine

    So weit ich ies medizinisch verstanden habe - so wurde es mir auch gesagt - sollten diese Basismedikamente auch dann hilfreich wirken, wenn z. B. die Diagnose noch ungenau ist. Die Behandlung ist in vielen Fällen dieselbe bei einer Autoimmunkrankheit. Hier im Forum schrieb auch schon jemand, dass am Ende die Ärzte genervt alles auf Fibro schoben. Das wär doch auch nicht ideal, wenn die Ärzte dann voreilig - damit ihr endlich Ruhe gebt - eine solche Diagnose aussprechen. Von daher rate ich zu Geduld. Wenn die Autoimmunkrankheit als solches feststeht, ist die Behandlung jetzt nicht ganz falsch. Die Basismedikamente helfen gegen zukünftige Schübe und nicht speziell gegen aktuelle Schmerzen, dafür sind die Schmerzmedikamente da.

    Glaub mir, es braucht Geduld, ich hab das jetzt auch an meinen Sehnenschmerzen in den Händen gesehen. Der Körper braucht seine Zeit, um sich zu erholen, vor allem wenn er weiterhin belastet wird. Es ist ja nicht so, dass Dein Mann jetzt überhaupt nichts macht. Er belastet seinen Körper regelmäßig und verzögert so natürlich auch eine Genesung. Das geht auch nicht anders. Nur ist es logisch, dass das Monate gehen kann. Bei mir ist es auch so. Das mit der Selbständigkeit klingt ja nicht schlecht. Hauptsache, er kann seine Firma aufrechterhalten. Ich bin ja auch selbständig. So hat er die Möglichkeit, auch unter Beschwerden zu arbeiten.

    ich lebe jetzt schon so viele Jahre mit diesen Schmerzen, also irgendwie muss Dein Mann schon auch lernen, damit zu leben. Natürlich gäbe es stärkere Behandlungsmöglichkeiten, wenn er das so will. Es spräche schon einiges dafür, diese Schmerzimpulse völlig auszuschalten, vor allem wenn er die Schmerzen noch nicht so lange hat. Aber da müsste er zu einem Schmerzspezialisten. Rheumatologen machen das in der Regel nicht. Wichtig ist, dass es wirklich die Entscheidung Deines Mannes ist, denn die Medikamente können einen auch kranker machen, als man vorher war. Wenn Du hier im Forum länger liest, kämmt es einem die Haarbüschel vom Kopf. Mir wird ganz elend, wenn ich von all den Nebenwirkungen lese, da leide ich persönlich lieber etwas mehr, als dann mit kaputten Organen im Krankenhaus zu liegen.

    Alles Liebe!
     
    #19 5. Dezember 2010
    Zuletzt bearbeitet: 5. Dezember 2010