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V

Vivien

Neues Mitglied
Hallo,

ich bin neu hier und total verzweifelt!
Komme grade aus dem KH und nach einem MRT wurde eine Entzündung der ISG Gelenke festgestellt.Habe seit 6 Wochen Rückenschmerzen!
Der Doc meinte es wäre Rheuma.
Jetzt müsste man "nur" noch feststellen,welche Art.
Die Odysee kann beginnen........!
Ich bin völlig fertig!
Ich weiss dass es sehr viele Formen gibt .In meinem Fall kommen wohl nur 6 in Frage!Und ich weiss auch das die Verläufe sehr unterschiedlich sind.
Aber:Ich kann gar nicht mehr klar denken!Male mir wirklich das schlimmste aus und kann es nicht fassen.
Bin übrigens 33 Jahre jung und habe drei Kinder!
Gibt es irgendjemanden der mir Mut machen kann???
Muss es vielleicht gar nicht so schlimm werden???
:sniff::sniff:

LG
Vivien
 
@Vivien
Mach Dir nicht zu viele Gedanken. Klar ist es erst mal ein Hammer, plötzlich eine chronische Krankheit an den Hacken zu haben. Du hast aber den Vorteil, daß es recht schnell mit der Diagnose gegangen ist, auch wenn die genaue Benennung noch nicht erfolgt ist. Mithin bestehen gerade bei den schnell erkannten Geschichten gute Aussichten auf relativ normales Leben mit wenig Einschränkungen. An Medikamente kann man sich irgendwo gewöhnen, insbesondere wenn einem klar ist, daß die Holzhammermethode bei rheumatischen Erkrankungen den besten Effekt bringt.

Den Entzündungen wird wohl Cortison folgen, um den Angriffen auf die Knochen ein Ende zu bereiten.

Informier Dich hier im Forum ausgiebig, um so besser läuft auch der nächste Termin beim Doc ab. Informierte Patienten sind besser dran als diejenigen, die nur auf den Doc warten.
 
Nicht verzweifeln....

Hallo Vivien,
auch ich möchte dir Mut zusprechen. Ich habe seit 1995 meine Diagnose. Erst ging es mir nicht gut, dann wurde ich stationär behandelt und dann hatte ich 8 Jahre Ruhe. Jetzt geht es mir zwar nicht so gut, warte auf neue Therapie, aber ich gehe arbeiten, leite eine Airobic-und Kindertanzgruppe, mache alles, was im Leben Spaß macht. Du mußt deine Erkrankung, egal wie sie heißt, akzeptieren und damit leben lernen. Die anderen haben es ja auch schon geschrieben. Also Kopf hoch, informieren und Augen zu und durch! Hier wirst du auch wertvolle Tipps finden und immer ein offenes Ohr haben, wenn es dir mal nicht so gut geht. Habe es selbst jetzt erlebt und bin dankbar dafür.
ich wünsche dir alles erdenkliche Gute, baldige Besserung, eine gute Therapie und viel Mut und Geduld. Lieben Gruß von Schlappi
 
Hallo Vivien,

herzlich willkommen hier bei uns im Forum.

Mach dich nicht zu sehr verrückt. Ich bin auch 33 und habe meine Diagnose jetzt seit 4,5 Jahren. Seit Juli letzten Jahres bin ich auch 3fache "Mama" - Wochenendmama um genauer zu sein. Unsere 3 sind 8 (2 Jungs) und 11 (Mädchen). Ein Alter in dem es sehr viel Trubel gibt. Wie alt sind denn deine 3? Unsere 3 holen wir heute Abend wieder ab und dann sind sie wieder bis Sonntag bei uns. Ich habe glücklicherweise wenig Probleme zur Zeit. Nehme aktuell aber noch Cortison ein, wenn auch nur sehr wenig - pendel täglich zwischen 2,5 und 5 mg - wir wollen schauen, ob nicht das Cortison mit langsamem Reduzieren ganz rausgenommen werden kann.

Je nach Wetter gibt es tatsächlich auch mal etwas schlechtere Tage, aber die Kinder wissen, dass ich Rheuma habe und sind sofort zur Stelle und wollen helfen, wenn sie merken, dass mir etwas schwerer fällt. Find ich echt klasse. Ich verstehe mich aber mit allen 3 auch super und wir machen auch richtig Spass miteinander - gehen zu 5 auf den Sportplatz und spielen Fußball - habe ja schliesslich 3 verrückte Fußballer und wir 2 "Weiber" spielen auch mit, weil wir Spass daran haben, Dinge gemeinsam zu machen. Jeder legt zwischendurch dann halt immer wieder so Pausen ein, wie er es braucht. Bin ja nicht die einzige mit einem Problem - einer der Zwillinge hat eine Herzschwäche und muss zwischendurch auch kürzer treten. Dadurch konnte ich bereits von Anfang an mit einem Verständnis rechnen, womit ich nicht gerechnet hatte. Kinder sind da viel sensibler als Erwachsene.

Also Kopf hoch, auch wenn der Hals dreckig ist. Der Anfang ist gemacht und je früher die Therapie losgeht umso besser ist es für dich.

Liebe Grüße
stoppel
 
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