Hilfe: Rheuma ja oder nein

[FARA]

Ich weiß, nicht was ich machen soll.
Vor ca. einem Jahr hatte ich eine schwere Infektion, die ich selber ausbehandelte. Ca. zwei Monate später bekam ich plötzlich ein stark geschwollenes Knie mit starken Schmerzen.
Zwischen Weihnachten und Neujahr hatte ich so starke
Schmerzen in beiden Schultern, das ich mich nicht alleine an-
ziehen konnte. Danach war erst mal ruhe.
Ende Juli, anfang August ging es dann richtig zur Sache.
Ständig war irgendein Gelenk geschwollen und ich hatte starke
Schmerzen. Im August war es so schlimm, das mich der Hausarzt zum Rheumatologen überwiess. Da bekam ich aber
erst in acht Wochen einen Termin. In der Zwischenzeit sollte
ich mit mit Prednisolon über Wasser helfen. Es wirkt wunder-
bar. Ich konnte es immer nach drei Tagen wieder absetzen,
dann hatte ich ein paar Tage Ruhe und es ging von vorne los.
Dann kam mein Termin beim Rheumatologen, der nahm
Blut ab. In zwei Wochen sollte ich mir die Ergebnisse holen.
Bei der nächsten Gelenkschwellung sollte ich nichts einnehmen, sondern sofort zu ihm kommen. Seit dem bin ich
Beschwerdefrei. Ich nehme keinerlei Medikamente, außer
mein Fischöl und Bienengift.
Bei meiner Ergebnissbesprechung eröffnete mir der Rheumatologe, das mein ccp Wert vorhanden sei.(Leider
weiß ich die Höhe nicht), und das ich eine cP hätte. Ich sollte mir überlegen, ob ich 15 mg MTX wöchentlich oder
20 mg Leflunomid haben wolle.
Daraufhin habe ich heulent die Praxis verlassen, und damit
mir und dem Arzt kein weiteres Gespräch ermöglicht.
Meine Rheumafaktoren waren Negativ, BSG und CRP leicht
erhöht ( ohne Prednisolongabe).
Ich habe jetzt seit vier Wochen keine Beschwerden und kann
die Diagnose nicht glauben.
Ich habe mich jetzt sehr viel erkundigt und weiß je früher
ein Rheuma mit einer Basistherapie behandelt wird, desdo
besser der Verlauf. Ich weiß nicht was ich tuen soll, im
Vertrauen auf den Arzt mit einer Zellzerstörenden Therapie
anfangen, oder agressiv zuwarten und in Kauf nehmen das
kurze Zeitfenster für eine günstige Behandlung zu verpassen?
Ich freue mich, von Euren Erfahrungen zuhören.

 

[Madita]

Hallo FARA !

Ersteinmal herzlich willkommen !
Ich (40, verheiratet) habe letztes Jahr die Diagnose cP erhalten. Gott sei Dank sind die Knochen noch nicht betroffen. Für mich war es auch ein Schock, aber das viele lesen hier hat mich um einiges weiter gebracht. Damit war ich für das Gespräch bei der Rheumatologin schon vorbereiteter. Natürlich wenn man das alles so hört, kann ich Dich verstehen, dass Du raus gelaufen bist. Das ist aber auch nicht die Lösung. Vielleicht solltest Du zu dem Arzt zurück gehen und ihm erklären, warum Du in Panik raus gelaufen bist. Mir geht es zum heutigen Zeitpunkt recht gut. Die heftigen Schmerzen haben sich dank MTX verflüchtigt. Ich brauche auch zur Zeit keine Schmerztabletten. Fischöl-und Brennesselkapseln nehm ich noch nebenher.
Ich drück Dir die Daumen das Du die richtige Behandlung kriegst und lass von Dir hören !

Liebe Grüße von

 

[FARA]

Hallo Madita.
Danke für Deine Meldung. Ich habe nächste Woche einen neuen Termin mit meinem Ehemann beim Rheumatologen. Mir geht es jetzt darum, das ich überhaupt keine Schmerzen habe. Mir geht es gut, daher kann ich die Diagnose nicht annehmen.
Wenn ich die anderen so höre (lese), habt ihr viele Schmerzen. Ich habe jetzt nichts und soll trotzdem cP haben und mit einer Chemo anfangen.

 

[Kira73]

was sollte man tun?

Hallo FARA,

ich hör aus Deinem Beitrag raus, daß Du so Deine Zweifel hast. Außerdem ist der Ablauf bei Deinem Arzt einfach ungeheuerlich.

Ich würde mir an Deiner Stelle eine zweite Meinung bei jemand anderem holen. Ich würde auch den Arzt im Dubkeln tappen lassen und sehen, ob er zu dem selben Ergebnis kommt.

Es ist schon richtig, eine frühzeitige Behandlung kann Schlimmeres vereiteln, aber soviel Zeit muß sein. Und Du brauchst ja auch Sicherheit und Vertrauen um hinter der Entscheidung zu einem Medikament wie MTX zu stehen.

Viel Glück
Kira

 

[FARA]

Danke Kira 73

Leider sind die Rheumatologen bei uns sehr dünn gesäat. Aber Du hast recht, zu einem Medikament wie MTX braucht man Vertrauen und Sicherheit. Das ist
mir durch deine Antwort bewußt geworden.
Den wenn ein Patient nicht hinter seiner Therapie steht, hilft sie auch nicht,
egal wie groß oder klein das Zeitfenster ist.

 

[KatzeS]

Hallo FARA,

na ob ein Medikament nicht wirkt, wenn man nicht dahinter steht, würde ich doch mal bezweifeln. Wenn es nur alles von der Psyche abhängig wäre, dann könnte man ja gleich irgendwas schlucken. Aber ich kann deine Zweifel schon verstehen. Trotzdem spricht die Tatsache, dass du an verschiedenen Gelenken Schmerzen hattest und auf das Cortison gut angesprungen bist, dafür, dass es etwas rheumatisches sein kann. So ganz habe ich das aber jetzt nicht verstanden: Hat dich der Arzt irgendwie schlecht behandelt oder war es nur der Schock, welche Diagnose er dir gegeben hat, warum du nach dem Gespräch so aufgelöst warst? Falls der Arzt nicht in Ordnung ist, solltest du schon versuchen, einen anderen Arzt aufzusuchen. Aber lass nicht zu viel Zeit verstreichen.

Ich wünsche dir ganz viel Glück,
KatzeS

 

[FARA]

Hallo KatzeS

Nein, der Arzt ist ok. Es war der Schock. Durch mein Verhalten war ich nur
leider nicht mehr in der Lage vernünftige Fragen zu stellen. Und jetzt kom-
men halt meine Fragen.
Kann es den sein das der Arzt mit seiner Diagnose recht hat, obwohl ich jetzt
seit vier Wochen keine Schmerzen habe?

 

[traumtanz]

Hallo FARA...

...sprich nochmal in Ruhe mit dem Arzt. Vielleicht haben ja auch die Infekte Schuld an der CP/RA und man kann jetzt noch mit einer Therapie das ganze vollständig ausheilen...

 

[KatzeS]

Hallo,

na ich schätze zumindest mal, dass er seine Gründe für die Diagnose haben wird. So etwas sagt man ja nicht nur so dahin. Hast du denn die Möglichkeit, nochmal mit ihm zu sprechen? Wenn er etwas einfühlsam ist, dann hat er sicher Verständnis für deinen kleinen Ausbruch. Ich würde sagen, das wäre vielleicht dann der sinnvollste Schritt. Schreib dir deine Fragen vielleicht einfach auf einen Zettel, damit du sie vor Aufregung nicht vergisst. Ich schließe mich aber auch Traumtanz an, dass du ihn auf den Zusammenhang mit dem Infekt hinweisen solltest. Falls es damit zu tun hat, müsste eigentlich die Behandlung mit einem Antibiotikum erfolgen, soweit ich weiss. In dem Fall gilt aber auch: je früher, desto besser.

Es ist bestimmt nicht einfach für dich im Moment, aber geh die Dinge am besten aktiv an.

Lg KatzeS

 

[FARA]

Hallo Katze S

Wie bereits mitgeteilt, habe ich nächste Woche bei dem Rheumatologen mit
meinem Ehemann einen Termin. Wir haben uns bereits auch einen Zettel mit
Fragen gemacht.
Er ist auch ein fachlich kompitenter und einfühlsamer Arzt. Ich habe da wohl mächtig glück so einen gefunden zu haben.
Auch weiß er über mögliche Infektionen schon vor der Blutabnahme bescheid,
da ich beruflich mit vielen Infektionen zu tuen habe.
Darum geht es auch nicht.

Ich kann mir die niederschmetternde Diagnose im zusammen hang mit meiner
jetzigen Beschwerdefreiheit nicht erklären. Ich erhoffte mir, von euch
Erklärungen dazu.
Eure FARA

 

[Rosarot]

ch kann mir die niederschmetternde Diagnose im zusammen hang mit meiner jetzigen Beschwerdefreiheit nicht erklären. Ich erhoffte mir, von euch Erklärungen dazu. Eure FARA

Guten Morgen Fara,

rheumatische Erkrankungen sind noch längst nicht "ausgeforscht" - viele helfende Therapien wurden erst kürzlich entwickelt oder sind gar noch in der Entwicklung. Langzeitstudien fehlen ... Und man ging/geht bisher davon aus, dass "Rheuma" nicht heilbar ist ...

Außerdem: jeder hat "sein eigenes" Rheuma, sagt man. Dazu sind nicht selten (im Laufe der Zeit) diverse Erkrankungen begleitend und von den Symptomen auch manchmal ident. Ziemlich schwierig, überhaupt eine exakte Diagnose zu haben, die auch noch über viele Jahre wahr bleibt - denn oft ist es auch noch so, dass man vom "einen" Rheuma, ins andere wechselt oder sogar zusätzlich eine der rund 400 verschiedenen rheumatischen Erkrankungen bekommt ... ( siehe auch > Krankheitsbilder )

Und: Rheuma kann auch mal "ruhen" und kommt dann vielleicht mit doppelter Gewalt zurück ... Wenn du mal zurück an deine Beschwerden denkst, fällt dir vielleicht auf, dass es im Laufe der Zeit immer schlimmer geworden ist und es Pausen gab.

Ich kam hier zu den RO'lern bevor ich überhaupt mein erstes Rheumadoc-Date hatte - hab mich informiert und viel gelesen. Ich war regelrecht "wild" auf meine Basistherapie (die mir übrigens bis heute nach ca. 6 Monaten fast Beschwerdefreiheit beschert hat). Ich bekomme MTX.

Gerade MTX ist eines der ältesten Basismedikamente, das vielen Menschen aller Altersgruppen weltweit geholfen hat und hilft. Mir auch!

Du schreibst, du weißt von dem Zeitfenster, bei dem die Basis sogar eine "Heilung" ermöglichen könnte ... Mein Rheumadoc hat mir damals gesagt, dass selbst bei Verdacht - auf beispielsweise cP = chronische Polyarthritis (was ich habe) eine Basistherapie eingesetzt wird, weil der Nutzen so hoch ist.

Wegen deiner Ängste bezüglich MTX - ich zitiere: Vorstellungen, die sich mit Methotrexat verbinden, stammen aus der Hochdosisanwendung und Ultra-Hochdosisanwendung im Zusammenhang mit der Chemotherapie von Krebserkrankungen. Bei diesen hohen und z.T. extrem hohen Dosen ist die Gabe von Methotrexat mit allen Problemen behaftet, die auch mit anderen Chemotherapien verbunden sind. Sie stellen sich aber bei der niedrigdosierten Gabe im Rahmen der Rheumatherapie nicht. Methotrexat gehört zu den langwirksamen Antirheumatika ... Ausführliche Infos findest du hier > Methotrexat (Lantarel)

Wenn ich erzähle, dass ich ein chemotherapeutisches Medi nehme, sind die meisten Menschen auch entsetzt - und ehrlich gesagt, war mir das "damals" im Mai 2006, als ich mit MTX begann, auch so nicht bewusst ... Ich wusste nur, dass meine einzige Chance diese elenden Beschwerden los zu werden, ein Basismedikament ist.

Ich bin sicher, dein Rheumaarzt hat Verständnis für deine Ängste und der "Erstreaktion" auf die Diagnose und seinen Therapievorschlag - sei einfach offen zu ihm und versetze dich auch in seine Lage. Er ist in seiner Therapie eben auf diese "schwierigen" Medis angewiesen ...

Schööönen Tag!
Rosarot

 

[Madita]

Hallo FARA !

Ich denke auch, dass Dein folgender Arztbesuch anders verläuft als der erste.

Habe auch im nachhinein scharf nachgedacht und heute weiss ich, dass ich schon das ganze Jahr 2004 Beschwerden hatte. Mein Steissbein muckte, laufen konnte ich manchmal nicht, die Handgelenke streikten ab und zu, oder ich dachte mich verlegen zu haben usw. Aber immer mit Pausen dazwischen. Im August 2005 dann eine Grippe die sich gewaschen hatte. Ich konnte des Nachts nicht in meinem Bett liegen und saß aufrecht im Sessel. Danach hatte ich dann einen ganz dicken Fuß und konnte nicht laufen. Meine Schulter war auch ganz steif.
Die Rheumatologin saß auch sehr nachdenkend in ihrem Sessel, nachdem sie die Röntgenbilder betrachtet hatte. ich schrieb ja, dass meine Knochen noch heil sind. Es bleibt uns nichts anderes übrig, so ihre Worte, wenn wir keine böse Überraschung erleben wollen. Je früher desto besser. Ich merke es ja auch. Habe auch geschluckt, als sie mir MTX erklärte. Wenn es mir aber damit besser geht, dann will ich sie brav schlucken. Ausser 2 Tagen Müdigkeit habe ich keine weiteren Probleme. Wie meine Vorgängerin schrieb, hat jeder sein eigenes Rheuma und jeder reagiert anders. Geht Ihr erstmal zum Rheumatologen und hoffentlich hinterher schlauer. Ich drücke jedenfalls Dir ganz fest die Daumen !

Liebe Grüße von

 

[Lilly]

hallo fara,

herzlich willkommen im forum .

Ich kann mir die niederschmetternde Diagnose im zusammen hang mit meiner
jetzigen Beschwerdefreiheit nicht erklären. Ich erhoffte mir, von euch
Erklärungen dazu.

die erkrankung verläuft am anfang in schüben. phasen mit schmerzen wechseln sich mit phasen der schmerzfreiheit ab. die beschwerden verschwinden auch ohne therapie wieder, um nach einiger zeit (kann wochen- monate dauern) wieder zurück zu kehren. der abstand zwischen den phasen kann immer in kürzeren werden und es kann zu dauerbeschwerden kommen.....

der ccp wert ist ein sehr spezifischer rheumawert- ein nicht vorhanden sein, schließt eine cp so gut wie aus- bei dir ist er aber pos.....

der rheumafaktor muss nicht zwingend pos sein. es gibt seropos. (mit rf) und seroneg. (ohne rf) verlaufsformen.
zu beginn meiner erkrankung war ich auch seroneg.- im weiteren verlauf wurde der rf dann gefunden. (ich habe auch cp).

ich, an deiner stelle, würde die therapie mit mtx nicht abschlagen. nur weil du im moment keine beschwerden hast, bist du nicht geheilt- cp ist zum heutigen stand der medizin leider nicht heilbar.

eine frühzeitige aggressive therapie kann den krankheitsverlauf pos. beeinflussen. um so länger die erkrankung besteht, um so schwerer ist sie in den griff zu bekommen......

 

[FARA]

Vielen Dank für Eure Antworten.
Sie haben mir noch einen anderen Blickwinkel ermöglicht.

Aber wenn ich es richtig verstehe, muß ich das Zeug mein Lebenlang
nehmen, warum also anfangen, wenn es mir doch gut geht?

Eure FARA

 

[Rosarot]

... warum also anfangen, wenn es mir doch gut geht?

Fara - lass es dir von deinem Rheumadoc erklären - das ist ja schließlich eine berechtigte Frage. Wenn er der Meinung ist, du solltest mit MTX beginnen, dann wird er es auch begründen können.

Schööönen Tag!
Rosarot

 

[KatzeS]

Hallo FARA,

du solltest so früh wie möglich anfangen, weil es den Verlauf der Erkrankkung positiv beeinflussen kann. Manche Ärzte sprechen sogar von einem Zeitfenster, in dem die Krankheit noch zum Stillstand gebracht werden soll. Ohne Basis werden die Gelenke mit der Zeit angegriffen und es kommt zum Verschleiß.
Außerdem muss es gar nicht sein, dass du das Medikament ununterbrochen nehmen musst. Es ist allerdings nicht unwahrscheinlich. Ich nehme auch MTX und noch ein zweites Basismittel, komme damit außer ein paar Nebenwirkungen super klar und bin froh, dass ich es ausprobiert habe.

Lg KAtzeS

 

[Lilly]

(...)warum also anfangen, wenn es mir doch gut geht?

ohne medis wird es wieder zu einem schub kommen. die entzündungen zerstören unwiederruflich die gelenke, manches ist dann noch zu "reparieren", manches aber nicht mehr....

die basismedis sind im stande, die erkrankung in einen stillstand zu bringen (remission). in diesem stillstand können die medis reduziert,- bei manchen pat. sogar ganz abgesetzt werden....

auch wenn es dir jetzt im moment gut geht- die erkrankung läuft im hintergrund weiter. viele pat. berichten von gelenkszerstörungen sogar in gelenken, wo sie nie eine entzündung gehabt haben. da cp aber nicht nur die gelenke, sondern sämtliche strukturen unseres körpers befallen kann, können entzündungen fast an jedem ort auftreten (z.b. augen, blase, nerven usw)- die werden von vielen pat. nicht mit der ursprünglichen erkrankung in verbindung gebracht...

lass dich von deinem doc nochmal ausführlich beraten!

nachtrag:

unter therapeutischem fenster versteht der mediziner die zeit- bis 3 monate nach ersten auftreten von beschwerden. wenn die therapie innerhalb dieses zeitraumes beginnt, stehen die chancen auf eine remission sehr gut. danach steht es völlig offen, wie der verlauf der erkrankung sein wird......

 

[FARA]

Vielen Dank für Eure Mitteilungen.
Ich verstehe jetzt einige Dinge besser.Vorallem warum mein Arzt so vorgeht.
Leider habe ich das therapeutische Fenster demnach schon überschritten.
Auch hatte ich im letzten Jahr vier Nierenbeckenentzündungen, die sich
keiner erklären konnte.
Ich werde am Mittwoch von unserem Arztgespräch berichten. Habe meinen
Fragezettel mit eurer Hilfe vervollständigt.
Vielen Dank. Ich hoffe, ich kann einem "Neuen" auch mal so halfen, wie ihr
mir.
Bis Bald

FARA

 

[FARA]

Hallo Ihr.
Da mein Rheumatologe morgen zu einer Beerdigung muß, sollte mein Termin
verschoben werden.Kurz entschlossen bin ich mit meinem Mann einfach hin-
gefahren. Ich sagt ihm, daß ich völlig von der Rolle bin und nicht länger auf
ein Gespräch warten kann.
Wir kamen sofort dran, und er ließ sich eine halbe Stunde Zeit unseren
Fragekatalog zu beantworten. Er hat sehr einfühlsam aber auch bestimment
meine jetzige Situation geschildert, und sehr gut erklärt, warum er welche
Therapie vorschlägt.
Es ist zuviel, um es hier jetzt mitzuteilen. Im kurzen und ganzen fühle ich
mich gut beraten.
In vier Wochen werde ich mit der MTX Therapie anfangen, da ich vorher
noch einige Impfungen machen muß.
Ärgerlich hingegen, war die Reaktion meines Arbeitgebers. Da ich im
Schichtdienst tätig bin, habe ich ihn darüber aufgeklärt, das ich einen
Spritzentag sowie einen Blutabnahmetag im ersten Monat brauche. Ich
wollte damit unnötige Krankheitstage verhindern. Mein Arbeitgeber will mich
dagegen bis Donnerstag informieren, ob ich überhaupt noch da Arbeiten
könne. Doll, was ?
Da ich aber keinen befristeten Vertrag habe und schon 20 Jahre dort
tätig bin, werde ich beim ersten Aufmucken zum Personalrat gehen.
Hattet ihr auch ärger mit euren Arbeitgebern?
Da ist man schon unverschuldet zu einer Krankheit gekommen, fast nach
einer Heulwoche wieder Mut und will die Sache jetzt angehen, dann
kommt ein Buckschuß aus einer Ecke die man nicht vermutet hat.
Vielen Dank für Eure Hilfe auf den vorherigen Seiten.
Eure Fara

P.S. Der Arzt ist wirklich toll. Ich würde Ihn gerne an interessierte weiter
geben. Zumal er in Lübeck seit mitte des Jahres die einzige Alternative ist.

 

[Rosarot]

Hallo Fara,

na, du hörst dich ja schon viel besser an.

Das ist gut - denn Ruhe und Gelassenheit sind jetzt für dich besonders wichtig.

Dein Arbeitgeber ist eine Pflaume - welch ein Blödmann. Was soll man da sagen?

Ich kann dir nur kurz meinen Spritzentag beschreiben. Anfänglich war zwei Tage vorher der Blutabnahmetag. Zur Blutabnahme konnte ich zwischen 8 und 12 zu meinem Hausdoc - kam direkt dran. Der Spritzentag lief ident - ich kam direkt dran.
Insgesamt dauert/e so ein Besuch 15 Minuten maximal.

Am MTX-Tag ist mir persönlich weder schlecht noch schwach. Ich merke keinen Unterschied zum normalen Tag. Sicherheitshalber kann man die Spritze dann legen, wenn man anschließend frei hat und bis man weiß, ob man das MTX gut verträgt, wäre ein arbeitsfrei am kommenden Tag nicht verkehrt.

Du schaffst das! Der zweite Schritt war schon ein ordentlicher Erfolg. Dein Rheumadoc gehört wohl auch zu der brauchbaren Sorte. Für deine Zukunft sehr wichtig.

Liebe Grüße
Rosarot