Danke Rosarot Ich fühle mich heute seit einer Woche wieder gut. - gut aufgehoben - gut beraten - gut, durch den Zuspruch meines Mannes - gut, durch das Vertrauen zu meinem Arzt Spritzen werde ich selber am Sonntagabend, in der Hoffnung Neben- wirkungen zu verschlafen. Blutabnahme wird dann immer Freitags beim Hausdoctor sein. Alle drei Monate Vorstellung beim Rheumatologen. Alles schon durch getimt. Wollte beim Arbeitgeber nur für die ersten Monate am Montag frei haben, wegen evt. Übelkeit und am Blutabnahmetag Spätdienst. Ich dachte, das ich somit Krankheitstage verhindere. Mit der Reaktion habe ich nicht gerechnet. Das dürfte auch kein Problem sein, da ich nur halbtags beschäftigt bin. FARA
Hallo Fara, was auch noch ganz wichtig ist, um Übelkeit zu mindern oder gar zu vermeiden: Viel trinken, trinken, trinken ... damit der "Abtransport" der Giftstoffe auch gewährleistet ist. Gut sind dafür Teesorten, die "durchspülen" und die Restharnmenge im Körper klein halten. Wie Grüner Hafertee oder Brennnesseltee beispielsweise. 2 bis 3 Liter kalorienarme Flüssigkeit sind nicht nur gut für die Schönheit (die beste Feuchtigkeit für die Haut kommt von innen!!!), sondern unterstützt sämtliche wichtige Körperfunktionen. Und eine bewusste Ernährung ist für Rheumis besonders wichtig. Lies dazu auch z.B. mal hier: Companion Alpha-Linolensäure = Wundermittel? Schööönen Tag! Rosarot
Hallo Rosarot Ich bin völlig fertig, habe in der letzten Zeit viel über den Wirkungsmechanismus von MTX und den anderen Basis gelesen. Leider bin ich auch auf eine Seite gestoßen, die besagt, das man diese Medikamente sein Lebenlang nehmen muß und es überhaupt keine Heilungschance gibt. Was für einen Sinn ergibt es, wenn man sein Lebenlang von Zellzerstörenden Mitteln abhängig ist? Diese Mittel fördern ja nun so gar nicht die Lebens- qualität, zumindestens nicht wenn man den Berichten hier glauben schenkt. Gibt es hier den überhaupt Niemanden, der nach so einer Therapie ohne Basismedikante auskommt? Wenn ja, bitte melden. Ich brauche dringend positive Erfahrungen!!!!!! Wenn mein zukünftiges Leben darin besteht mir Zellzerstörende Mittel zugeben und meine Lebensqualität damit zu senken, ist es da nicht besser die Krankheit als solche anzunehmen? Wir wollten noch einmal Nachwuchs bekommen, was ich mir mit einer Therapie abschminken kann. So wie ich jetzt mit bekommen habe, ist es schwierig eine Basistherapie jemals wieder abzusetzen. Ich hatte noch soviel vor mit meinem Leben, soll es jetzt wirklich nur von Medikamenten bestimmt sein? Ich bin wirklich fertig und weiß nicht was ich glauben soll!!! Morgen fahre ich für eine Woche in den Urlaub und muß mich bis zum November entscheiden, ob ich überhaupt mit der Therapie anfange. Im Moment glaube ich, lieber noch drei Jahre richtig Leben, als zehn Jahre mit Zellzerstörung und seinen Nebenwirkungen. Eure FARA
Guten Morgen Fara, mit deinen Überlegungen und Ängsten stehst du ganz sicher nicht alleine. Jeder muss für sich eine Entscheidung treffen - und selbst eine Aspirin zu schlucken, sollte man sich sorgfältig überlegen, denn es ist ein Eingriff in den Körper, der niemals leichtfertig sein sollte. Ich kann dir nur kurz meine Überlegungen (ich mochte in meinem bisherigen Leben keine Ärzte und schon gar keine Medikamente) darlegen. Ich war bis ich 43 war, stets kerngesund, bis auf zwei Bandscheibenvorfälle, dich ich durch Kranken-Gymnastik gut im Griff hatte. Als ich, etwa zwei Monate nach Auftreten der ersten heftigen Schmerzattacken, die Diagnose "Rheuma" bekam, hatte ich schon die Nase voll vom Schmerz - ich bin da nicht sehr belastbar, was diese totale Hilflosigkeit im Schub betrifft ... Ich las sehr viel und fand heraus, dass Rheuma in der Regel keine tödliche Krankheit ist - das Immunsystem ist gestört und führt Krieg gegen den eigenen Körper - in meinem Fall ging die Aggression meines Immunsystems gegen meine Gelenke. "Gelenkfraß" - um es krass auszudrücken - wäre die Folge dieser Entzündungskriege in mir. Ich habe Bilder gesehen von Menschen, deren Hände total verkrüppelt waren und deren Leben sich nur noch mit dem Schmerz beschäftigt ... Und man kann lange leben mit Rheuma - sehr lange. Deshalb sehe ich es genau umgekehrt wie du. Lieber ein kürzeres Leben (so es denn stimmt) ohne Schmerz, als ein längeres mit Schmerz. Wobei nicht zu vergessen ist, das steter Schmerz sehr viel kränker machen kann, als die Ursache desselben. Es gibt Studien die sagen, dass ein Rheumi mit Medis genau so lange lebt wie ohne Medis - wobei ich das kaum glauben kann - wie sollten solche Studien möglich sein? Viele Medikamente gibt es erst seit ein paar Jahren ... wobei aber MTX zu den ältesten gehört. Ich meine gelesen zu haben, dass es um 1960 auf den Markt kam. Für mich war auf jeden Fall klar: ich muss mich eilen. Viele aktuelle Studien weisen darauf hin, dass es eine Chance gibt, Rheuma im Anfangsstadium zu stoppen und vor allem: die Schädigung der Gelenke erstmal zu verhindern ... Also hab ich mich geeilt! Mein Ziel war, so schnell wie möglich diese Basis zu bekommen - natürlich nur wenn der Rheumadoc dies auch für sinnvoll hält. Und jetzt warte ich es quasi ab - der erste Schritt ist getan. Wie es weitergeht, weiß ich nicht. Aber im Moment bin ich mich zufrieden, das MTX hilft mir und ich bin vom Cortison wieder los, und das ist ja keine Selbstverständlichkeit. Ich habe natürlich mein Leben etwas umgestellt. Ich bin ein Faultier - "Sport ist Mord" war stets meine Devise. Das hat sich etwas geändert. Durch meine Physiotherapeutin habe ich gelernt, wie und vor allem, dass ich mich bewegen muss, damit es meinem Körper gut geht, dass er mehr Kraft hat, die Zipperleins im Griff zu halten. Ich habe begriffen: Ich muss selbst aktiv was tun. Also gehe ich schwimmen - das einzige was mir Spaß macht und dazu noch gelenkschonend ist. Und dann noch spazieren - sonntags oft wandern über Stock und Stein, quer durch die Wälder. Es ist einfach herrlich und ich bin so froh, dass ich das noch kann! Und ich habe meine Ernährung noch bewusster gestaltet. Eben weil ich auf der einen Seite dem Körper diese medizinischen Gifte zumute, muss ich auf der anderen Seite viel Gutes für ihn tun, und darf ihn nicht vernachlässigen. Und ich muss schauen, dass ich ihn nicht mit zuviel Gewicht belaste - die Bewegungseinschränkung und die Medikamente fördern leider Übergwicht. Ich bin also im steten Kampf U80 zu bleiben. Die Kraft der positiven Gedanken ist enorm - und der negativen ebenso. Du solltest dich nicht nur mit den negativen Seiten der Medis beschäftigen Fara, sondern auch mit den negativen Seiten deiner Immunerkrankung ... Herauszufinden, warum dein Körper sich selbst bekriegt - das wäre natürlich toll. Doch wie anstellen? Ein langes Gespräch mit meinem auch etwas esotherisch angehauchten Hausdoc ergab, dass rheumatische Erkrankungen sehr viel mit Angst und Aggression zu tun haben. Sagt er. ich solle das mal überdenken. Nun ja, in der heutigen Zeit ist es schwierig, keine Angst zu haben. Die Zukunftsvisionen sind oft ziemlich düsterlich und wenn man da noch ein bisschen pessimistisch ist ... und nicht auf den Kopf gefallen. Ja, da kann man schon Angst haben. Und dem Ganzen, dieser Willkür, auch noch hilflos ausgeliefert zu sein, macht schon sehr aggressiv. Für mich heißt das, den kleinen Frieden in mir selbst zu finden, damit ich besser leben kann. So, dies war mein Wort zum Freitag ... Schööönen Urlaub! Rosarot
Hallo FARA, ich kann mich Rosarot nur anschließen. Man muss abwägen, lässt man sich auf die starken Medikamente ein oder lässt man der Krankheit ihren Lauf. Um diese Entscheidung zu treffen, muss man sich erstmal über beides informieren. Da beide Möglichkeiten sich bei jedem Menschen aber anders auswirken, bleibt immer eine gewisse Unsicherheit. Ich habe mich ohne zu zögern für die Medikamente entschieden. Mit (zu dem Zeitpunkt) 21 Jahren erschien es mir sinnvoller, als so früh schon eine Zerstörung der Gelenke zu riskieren, die sich nie wieder rückgängig machen lässt. Zunächst bekam ich ja nur Sulfasalazin, das man auch in der Schwangerschaft nehmen kann. Da ich auf jeden Fall gerne Kinder haben würde (noch nicht jetzt, aber in ein paar Jahren), war ich nicht begeistert, dass ich seit dem Frühjahr auch noch MTX nehmen muss. Natürlich müssen viele diese Medikamente ihr Leben lang schlucken, aber nicht alle. Manche konnten die Krankheit zu einem vorrübergehenden Stillstand bringen und kamen über einen gewissen Zeitraum (bei jedem anders) ohne Medikamente aus. Ich hoffe für mich trotzdem, dass ich noch Kinder bekommen kann, eventuell reicht so lange Sulfa und Kortison aus, aber das werde ich zu gegebenem Zeitpunkt mit meinem Arzt besprechen. Ich glaube nicht, dass es unmöglich ist, und ich kenne auch Viele, denen es trotz der Krankheit möglich war, sich den Kinderwunsch zu erfüllen. Wie Rosarot gehe auch ich aktiv mit meiner Lage um. Ich habe schon immer viel Sport getrieben und das mache ich auch jetzt noch so gut ich kann. Ich habe über 3 Jahre Krankengymnastik gemacht, mache täglich die Übungen, die ich dort gelernt habe zu Hause, lerne Entspannungstechniken und ernähre mich sehr gesund (verstärkt seit ich MTX nehme). Auch sonst tue ich, was ich kann, informiere mich über die neusten Therapie-Möglichkeiten, probiere alles mögliche aus und gehe zu einer Heilpraktikerin. Ich bin optimistisch, dass ich die Krankheit dadurch in den Griff bekomme. Im besten Fall wirst du durch die Medikamente schmerzfrei und hast auch keine Nebenwirkungen. Dann bestimmen sie nicht so sehr dein Leben, wie du es dir vielleicht ausmalst, sondern du nimmst sie quasi nebenbei. Die Entscheidung kann dir keiner abnehmen. Informiere dich so gut wie möglich und achte nicht nur auf die negativen Seiten. Vielleicht hilft es dir ja, dir eine Liste mit Pro und Kontra zu machen? Lg KatzeS
Hallo Ihr! Vielen dank für Eure Meldungen. Ich brauche dringend positive Verlaufsformen. Viele von Euch hatten starke Schmerzen und Schwellungen. Das macht mürbe. Ich hatte im August einen sechs Wochen Schub. Seither habe ich nichts. Keine Schmerzen, keine Schwellungen und keine Temperatur. Mein Allgemeinzustand ist zwar reduziert, aber das kommt nicht vom Rheuma sondern von den Sorgen, ob Therapie ja oder nein. MTX ersetzt das Vitamin Folsäure in unserem Körper. Die Zellen haben damit nicht mehr alle Bausteine für das Immunsystem. Die Reaktionsfähigkeit des Immunsystem wird reduziert. Es ist also eine reine symptomatische Behandlung. Setzt man diese Medikament wieder ab, geht das Spielchen von vorne los. Es steht auch überall beschrieben, das das Absetzen gefährlich ist und neue, stärkere Schübe ausmachen kann. Warum also jetzt damit anfangen, wo ich doch Beschwerdefrei bin, wenn ich in einem 3/4 Jahr nach Absetzen der Therapie,zwecks Kinderwunsches, schwere Schübe bekommen könnte? Woran macht der Rheumadoc es überhaupt aus, ob es wieder abgesetzt werden kann? Gibt es überhaupt irgend jemand der es geschaft hat, wieder ohne Basis- therapie zu leben. Fange ich nicht etwas an, was ich nicht mehr stoppen kann? Am Freitag bin ich wieder zu Hause. Ich weiß nicht, ob ich mich vorher nochmal melden kann. Vielen Dank für Euer interesse. Eure FARA
Prednisolon Hallo Fara... habe gelesen,das Deine Schmerzen von Prednisolon besser wurden und Du es nach 3 Tagen abgesetzt hast und dann wieder Schmerzen kamen.Das ist doch eigentlich falsch...Prednisolon(Kortison) muß reduziert und ausgeschlichen werden.Darf nicht plötzlich abgesetzt werden,damit lößt Du Schübe aus. Wenn Du zur Zeit keine Schmerzen hast,würde ich keine Basistherapie beginnen.Erst,wenn man sie wirklich braucht und keine normalen Schmerzmittel helfen,dann bist du auch bereit dafür. Ich habe MTX ca.2Jahre genommen und es ging mir sehr gut damit.Habe es wegen Kinderwunsch abgesetzt und Schübe bekommen.Halte es jetzt schon über 2 Jahre ohne MTX aus.Hatte Gebährmutter-OP ect. und mußte den Kinderwunsch noch etwas aufschieben.Wollte für ein halbes Jahr nochmal MTX nehmen,meine Ärtze rieten aber ab.Es ist eine Basistherapie,mit Wirkung für längere Zeit...ein halbes oder dreiviertel Jahr bringt dabei nichts.Hoffe nun,das es bald klappt mit unserem Nachwuchs und möchte später auch wieder mit MTX beginnen.Ich war fast schmerzfrei unter MTX,im Moment ständig Schmerzen,nehme Kortison u.Schmerzmittel,aber für ein Baby nehme ich das alles auf mich. LG Susi
Hallo susigo Vielen Dank für Deinen Hinweiß. Da ich bereits 41 Jahre alt bin, möchte ich spätetens nächstes Jahr mit der Nachwuchsproduktion beginnen. Also hätte mein Doc nur ein dreiviertel Jahr Zeit für eine Basistherapie. Ob ihm das reicht? Ich frag ihn beim nächsten Gespräch! Da ich ja jetzt Beschwerdefrei bin, kann man also genauso gut die Reihenfolge ändern. Liebe Grüße FARA
Hallo liebe Fara, ich verfolge deine Beiträge - die lesen sich mittlerweile gut informiert! Sehr schön ... Deine Fragen: ... habe ich mir auch schon oft gestellt. Ich denke, in einem Forum wie diesem, melden sich vor allem Menschen, die keine gute Erfahrung mit dem Absetzen oder "gar-nicht-erst-Anfangen" einer Basistherapie hatten/haben. Ich habe im Dezember mein nächstes Rheuma-Doc-Date. Schon beim vorletzten Mal im Juli (glaub ich), habe ich so nebenbei die Frage bei ihm fallen lassen, ob ich jetzt wohl ewig diese Spritzen nehmem müsste? Er murmelte was, von nein, nicht unbedingt, aber eine Zeitlang schon ... Ich habe mich dann nicht weiter in die Thematik vertieft, merke ich doch deutlich, wie es in meinem Gebein "rumort" und "kruschbelt" - da ist was! Auf jeden Fall ... Du solltest dich eilen mit deinem Baby-Wunsch. Für eine Frau - schon ab Ende 30 - ist dies kein Zuckerschlecken. Auch wenn viele was anderes sagen. Drei Freundinnen von mir, haben quasi auch in "letzter Minute" ihr erstes Kind bekommen und es war nicht ohne. Und wenn man dazu noch gesundheitlich nicht soooo ganz in Ordnung ist, naja ... wird schon gut gehen. Erst mal "machen" ... Wegen dem Cortison (Predni) gebe ich Susigo recht - ein großartiges Helferlein, aber es sollte sinnvoll eingesetzt werden. Ich habe ein halbes Jahr davon profitiert. Es war schwer wieder wegzukommen - aber ohne, hätte ich zuviel Schmerzmittel einfahren müssen, dass zumal auch nicht viel gebracht hätte. Ich würde an deiner Stelle vermutlich auch mit einer Basis warten, bis der nächste Schub beginnt. Ich wünsche dir von Herzen, dass der sich lange Zeit lässt - oder am besten im Nirvana versickert! Schöööönes WE! Rosarot
Hallo liebe Rosarot Schön, wieder von Dir zu hören. Ich habe mittlerweile die Remissionskriterien der rheumatoiden Arthritis heraus gefunden. Bis auf die BSG und den CRP treffen sie seit 7 Wochen auf mich zu. BSG und CRP weiß ich im Moment leider nicht. Diese Kriterien müßen für mindestens 2 Monate vorhanden sein. Deswegen werden ich nächste Woche bei meinem Hausarzt eine erneute Blutunter- suchung erbetten. Auch möchte ich erneute Röntgenbilder von Händen und Füßen erhalten. Meine Aufnahmen sind über ein Jahr alt. Man sollte diese Röntgenbilder am Anfang alle halbe Jahr machen lassen, wegen der Verlaufskontrolle. Ich habe auch der Leitlinie zur Umsetzung der Früharthritis Initiative Schleswig-Holstein gefunden. Und damit auch die Formelberechnung des DAS 28. Er ist etwas kompliziert, aber mit einem Taschenrechner machbar. Im November habe ich mein nächstes Date mit dem Rheumadoc. Ich möchte dazu meine neuen Blutwerte und Röntgenbilder mitnehmen. Dann werde ich mit ihm zusammen meinen DAS 28 Wert errechnen. Ob es in meinen Gebeinen rumort, kann ich nicht beurteilen, weil ich im Moment verständlicherweise mehr in mich hinein höre. Ich bin ein sehr aktiver Mensch, der zum Ausgleich gerne schwere körperliche Arbeit macht. Dabei rumoren meine Gebeine natürlich auch. Außerdem macht mich stutzig, das ich über mehrere Wochen eine Protinurie hatte/habe? Dies ist bei der rheumatoiden Arthritis nicht beschrieben, höchstens bei den Kollagenosen. Auch diesen Wert werde ich erneut bestimmen lassen. Da der Rheumadoc bei seiner ersten Blutuntersuchung darauf gar nicht eingegangen ist. Du siehst, bis zum 13. November habe ich noch viel vor. Drücke mir die Daumen. Bis jetzt nehme ich weiterhin nur Fischöl und mein Bienengift. Es gibt nähmlich keine Imker mit Rheuma. Auch Dir drücke ich die Daumen, das das rumoren in deinem Körper aufhört. Liebe Grüße FARA
hallo fara, bei cp mit systemischem verlauf (wie bei mir) kommt es des öfteren zu blasenentzündungen ohne bakterien. bei mir sind ebenfalls die ery und albumen im harn erhöht.
Hallo Lilly Danke für deine Erläuterung, aber Erys und Albumin zusammen haben eine andere Bedeutung, als nur Albumine. Außerdem ist das bei uns Frauen so eine Sache mit der Urinabnahme. Um einen echten Wert zu haben, müßte es eigentlich eine Katheter- abnahme sein. Morgen gehe ich zur Röntgenkontrolle von Händen und Füßen. Liebe Grüße FARA
Guten Morgen. Ich war gestern zur Verlaufskontrolle beim Röntgen für Hände und Füße. Diesmal war ich bei einer Fachärztin, die an der Uni arbeitet und nebenbei eine eigene Röntgenpraxis betreibt. Kurz und gut gesagt: An Hand der Bilder kein Zeichen auf rheumatioder Arthritis. Fazit: Entweder ist mein Körper so geil, das er innerhalb eines Jahres alle Arthritismerkmale der Röntgenbilder vom letzten Jahr weg gearbeitet hat, oder der Röntgenarzt vom letzten Jahr hatte keinen guten Tag. Auf den Bildern vom letzten Jahr hat die Fachärztin allesdings auch nichts gefunden. Jetzt brauche ich noch eine erneute Blutuntersuchung und dann können wir den DAS 28 Wert neu ausrechnen. Bin gespannt, was jetzt dabei erhaus kommt. Ich denke, es lohnt sich zu hinterfragen und andere Meinungen einzu- holen, bevor man sich im blinden Vertrauen auf soetwas gravierendes wie Zytostase einläßt. Liebe Grüße FARA
Hallo FARA, ja das klingt doch positiv. Mir ist dazu allerdings eingefallen, dass bei mir auf dem MRT-Bild Veränderungen zu sehen waren, die der Arzt im KH als kaum bemerkenswert einstufte, mein Rheumatologe allerdings als klares Zeichen für eine chronische Entzündung sah. Auch auf den Röntgenbildern sah mein Rheumatologe leichte (!) Veränderungen, die ein anderer Arzt nicht bemerkte. Da mein Rheumatologe sehr kompetent ist und einen sehr guten Ruf hat, habe ich ihm natürlich geglaubt. Dies hat sich als richtig rausgestellt, weil die Anzeichen mit der Zeit eindeutiger wurden. Was ich damit sagen will: Klar ist das erstmal eine gute Nachricht. Aber zwei Arztmeinungen sind zwei Meinungen und man neigt dazu, gerne der positiveren Einschätzung zu glauben. Solange du keine Schmerzen hast, ist das auch OK, aber wenn deine Schmerzen wiederkommen, dann nimm das lieber nicht auf die leichte Schulter, sondern hol dir im Zweifelsfall eine dritte Meinung. Lg KatzeS
Hallo Ihr Es sind jetzt schon 7 Wochen ohne Entzündungen und Schmerzen. Morgen trette ich meine neue Arbeitsstelle an und nächste Woche habe ich den Termin beim Rheumatologen. Hoffentlich bleibt alles so wie es ist. Dann stimmt sein DAS Wert nicht mehr und muß ihn erst neu bestimmen bevor an eine Basistherapei gedacht werden kann. Habe zur Zeit leider eine Erkältung und kann daher keine Blutabnahme machen lassen. Die Werte wären verfälscht. Drückt mir die Daumen. Bis Bald FARA
Hallo Fara, gibts was neues bei dir? Dass du dich hier nicht mehr meldest, hat hoffentlich zu bedeuten, dass es dir blendend geht ... *Gib mal Zeichen* Rosarot
Hallo Rosarot Schön von Dir zu hören. Leider geht es mir nicht so gut. Habe Dir eine Nachricht geschickt. FARA
