HILFE - Morbus Behcet
- Ersteller trombinchen
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Hallo Ihr alle, Wünsche euch ein gutes neues Jahr das es besser wird wie
das letzte. Ich hoffe ihr habt alles gut überstanden.
Darf ich euch fragen wie alt Ihr seid .Ich bin 39 Jahre.Habt ihr mit den Augen Probleme.Seid Ihr in Selbsthilfegruppen ?Ich weiß ,ich habe immer soviel Fragen.hihi .
Viele grüße an alle mobbel
das letzte. Ich hoffe ihr habt alles gut überstanden.
Darf ich euch fragen wie alt Ihr seid .Ich bin 39 Jahre.Habt ihr mit den Augen Probleme.Seid Ihr in Selbsthilfegruppen ?Ich weiß ,ich habe immer soviel Fragen.hihi .
Viele grüße an alle mobbel
Morbus Behcet
Hallo alle zusammen. Habe durch zufall diese Seite entdeckt. Zu meiner Person. Die Krankheit wurde bei mir im okt 2004 festgestellt. habe was sehr ungewöhnlich war alle Merkmale der Krankheit auf einmal zu spüren bekommen. Das heißt ich hatte den ganzen Mundraum mit tiefen Aften besäumt. Alle Hand-und fußgelenke waren geschwollen, tausende von kleinen schwarzen punkten in den Augen und extreme Gelenkschmerzen. Habe dann durch zufall meiner Hautärztin erfahren das ich unter Morbus Behcet leide. Daraufhin habe ich an einer Studie teilgenommen wo ich mit Medikamenten behandelt worden bin, die ich jetzt noch nicht erwähnen darf. Aber seit ca. 1 Jahr habe ich keine Symtome der Krankheit mehr. Ich selber habe bis jetzt auch noch keine nebenwirkungen bis auf ein bißchen zu hohe leberwerte. Außerdem konte ich meine Kordisoneinnahme von damals 80 mg auf jetzt 5 mg senken. wenn ich erfahren habe das ich das medikament nenne darf dann teile ich es euch sofort mit. Haltet durch. Gruß Kelly
Hallo alle zusammen. Habe durch zufall diese Seite entdeckt. Zu meiner Person. Die Krankheit wurde bei mir im okt 2004 festgestellt. habe was sehr ungewöhnlich war alle Merkmale der Krankheit auf einmal zu spüren bekommen. Das heißt ich hatte den ganzen Mundraum mit tiefen Aften besäumt. Alle Hand-und fußgelenke waren geschwollen, tausende von kleinen schwarzen punkten in den Augen und extreme Gelenkschmerzen. Habe dann durch zufall meiner Hautärztin erfahren das ich unter Morbus Behcet leide. Daraufhin habe ich an einer Studie teilgenommen wo ich mit Medikamenten behandelt worden bin, die ich jetzt noch nicht erwähnen darf. Aber seit ca. 1 Jahr habe ich keine Symtome der Krankheit mehr. Ich selber habe bis jetzt auch noch keine nebenwirkungen bis auf ein bißchen zu hohe leberwerte. Außerdem konte ich meine Kordisoneinnahme von damals 80 mg auf jetzt 5 mg senken. wenn ich erfahren habe das ich das medikament nenne darf dann teile ich es euch sofort mit. Haltet durch. Gruß Kelly
Hallo Mobbel. bin 41 und bei mir wurde erst 2004 die Krankheit entdeckt. Habe auch probleme mit den Augen gehabt ist aber mittlerweise besser geworden. hoffe das es bei dir auch wieder besser wird. cu KellyMobbel schrieb:Hallo Ihr alle, Wünsche euch ein gutes neues Jahr das es besser wird wie
das letzte. Ich hoffe ihr habt alles gut überstanden.
Darf ich euch fragen wie alt Ihr seid .Ich bin 39 Jahre.Habt ihr mit den Augen Probleme.Seid Ihr in Selbsthilfegruppen ?Ich weiß ,ich habe immer soviel Fragen.hihi .
Viele grüße an alle mobbel
Hallo Hati,
ich bin im Heeresspital in Behandlung, weil ich dort ziemlich lange gearbeitet habe.
Meine eigentliche Diagnose stellte Univ.Doz.Dr.Klemens Rappersberger, der Chef dieser Abteilung in der Rudolfinerstiftung.
Schau mal unter:
http://www.medhelp.at/component/option,com_arztsuche/task,details/catid,55/id,2361/Itemid,24/
oder wenns nicht funktioniert google mal unter Rappersberger Wien Ordination
Der ist ziemlich bekannt auf diesem Gebiet und ich fühle mich dort gut betreut. Wenn Du Dir die Kosten der Praxis sparen willst, laß Dich auf die DermaAmbulanz der Rudolfinerstiftung vom Hausarzt überweisen und der soll den vermerk Chefarztvisite dazuschreiben, dann guckt der Dich persönlich an und es kostet nix!
Gesehen auf (ganz nach unten scrollen!):
http://www.oegzmk-wien.at/archiv/rappersberger/rappersberger.htm
Alles Liebe,
Karina
ich bin im Heeresspital in Behandlung, weil ich dort ziemlich lange gearbeitet habe.
Meine eigentliche Diagnose stellte Univ.Doz.Dr.Klemens Rappersberger, der Chef dieser Abteilung in der Rudolfinerstiftung.
Schau mal unter:
http://www.medhelp.at/component/option,com_arztsuche/task,details/catid,55/id,2361/Itemid,24/
oder wenns nicht funktioniert google mal unter Rappersberger Wien Ordination
Der ist ziemlich bekannt auf diesem Gebiet und ich fühle mich dort gut betreut. Wenn Du Dir die Kosten der Praxis sparen willst, laß Dich auf die DermaAmbulanz der Rudolfinerstiftung vom Hausarzt überweisen und der soll den vermerk Chefarztvisite dazuschreiben, dann guckt der Dich persönlich an und es kostet nix!
Gesehen auf (ganz nach unten scrollen!):
http://www.oegzmk-wien.at/archiv/rappersberger/rappersberger.htm
Alles Liebe,
Karina
Hallo Ihr lieben!
Ich bin auch schon wieder seit Oktober krank geschrieben, weil ich 2 Stürze hatte und keiner ist sich sicher ob das Zufall oder vielleicht von der Krankheit war. Die haben jetzt den Verdacht das es vom Gehirn (Entzündungen) aus geht.
Zu meinen Medikamenten: Ich nehme seit 2 Jahren Urbason (Kortison- immer anders Dosiert) dann habe ich Fix für mein Leben das Marcoumar(hatte 2004 eine Trombose und eine Lungenembolie)
und dann probierte ich schon Colchicin, Sanidmmun, Immurek und zuletzt hatte ich das Thalidomid. Da jetzt das Thalidomid mir meine Nerven in den Beinen kaputt gemacht hat und ich das ständige Gefühl von Eingeschlafenen Füssen habe fangen wir jetzt wieder bei dem Cholchicin an und hoffen das ich irgend wie endlich zu einem Ergebnis das mal POSITIV ist komme.
Kann mir jemand noch Tipps geben? Ich lese schon viel von Deutschland ich bin auch bereit das ich dort Kontakt mit Ärzten aufnehme denn ich glaub in Wien sind die auch schon am Ende!!!
elfe76
Neues Mitglied
Hallo,
leide seit letztem Jahr an Morbus Behcet. Hatte bis jetzt nur 2 Schübe und seit Dezember zum Glück nichts mehr.
Waren bei euch die Beschwerden von Anfang an Massiv oder erst nach 3-5 Jahren?
Ich bin nämlich derzeit sehr froh das ich noch keine weiteren Beschwerden habe, aber vielleicht ist es ja auch nur die Ruhe vor dem Sturm.
elfe76
leide seit letztem Jahr an Morbus Behcet. Hatte bis jetzt nur 2 Schübe und seit Dezember zum Glück nichts mehr.
Waren bei euch die Beschwerden von Anfang an Massiv oder erst nach 3-5 Jahren?
Ich bin nämlich derzeit sehr froh das ich noch keine weiteren Beschwerden habe, aber vielleicht ist es ja auch nur die Ruhe vor dem Sturm.
elfe76
Behcet-Wo gibt es Hilfe?
Hallo,
ich bin selber nicht betroffen, aber meine in der Türkei lebende Schwester hat auch diese Krankheit. Sie hatte zahlreiche Arztbesuche hinter sich, bis an einer Uniklinik die Krankheit diagnostiziert wurde. Ab diesem Zeitpunkt habe ich mit meinen Recherchen in Deutschland begonnen mit dem Ziel, meiner Schwester zu helfen. Aber diese Krankheit ist viel seltener in Deutschland anzutreffen als in Mittelmeerländern, daher zuckten viele deutsche Ärzte mit den Achseln, wenn ich sie auf Behcet angesprochen hatte.
Schlußendlich habe ich doch noch einen fachkundigen Arzt gefunden, und zwar handelt es sich dabei um Prof. Dr. Christos C. Zouboulis
an der Hautklinik und Immunologisches Zentrum
Städtisches Klinikum Dessau. Er hat im Jahre 2002 die 10. Internationale Konferenz für den Morbus Behçet unter der Schirmschaft der International Society for Behçet's Disease in Berlin organisiert. Hier kamen die wenigen Experten aus der ganzen Welt zusammen, um Informationen auszutauschen. Zum ersten Mal durften auch Betroffene und Angehörige teilnehmen. Das habe ich dann auch wahrgenommen und einiges über die Krankheit erfahren. Ich habe dort auch die Gründerin eines Selbsthilfevereins kennengelernt.
Hier sind die Kontaktdaten von Prof.Dr. Zoubolulis und Fr. Adelheid Müller:
Prof. Dr. Christos C. Zouboulis
Chefarzt
Hautklinik und Immunologisches Zentrum
Städtisches Klinikum Dessau
Auenweg 38
06847 Dessau
Tel.: +340-5014000 (Sekr. Frau Engelmann)
Fax: +340-5014025
e-mail: christos.zouboulis@klinikum-dessau.de
webpage: http://userpage.fu-berlin.de/~zoubbere
Adeltraud Müller
Leiter der Selbsthilfegruppe "Leben mit Behcet"
Wilhelmsthaler Strasse 2 - 34125 Kassel
Tel: 0561-875751
E-mail: selbsthilfe-behcet@web.de
Hier ist der Link über diese Konferenz, die Kontaktdaten hier sind aber nicht mehr aktuell:
http://www.uni-protokolle.de/nachrichten/id/3447/
Diese Konferenz findet alle 2 Jahre in einem anderen Land statt. Die nächste Veranstaltung findet statt in Öterreich: 13th International Conference on Behcet's Disease
Poertschach, Austria 24 - 27 May 2008
Als Fazit war für mich festzuhalten, daß die Krankheit leider nicht heilbar war und die betroffene Person lernen muß, mit dieser Krankheit zu leben. Die Hilfe durch die Ärzte beschränkt sich dabei auf die Linderung der Symptome, die bei jedem unterschiedlich ausfallen können. Auch die Ursache der Krankheit ist wohl nicht ganz bekannt. Manche Ärzte vermuteten unter anderem ein Gendefekt.
Um diese Zeit(2002) kam ein Produkt auf den Markt, eigenlich für eine andere Krankheit, mit dem Namen Remicade (Wirkstoff. Infliximab) von der Firma Essex Pharma in München. Damals wurden verschiedene Studien durchgeführt, angeblich hätte dieses Medekimant bei Augenentzündungen geholfen?!
Der behandelnde Arzt von meiner Schwester sagte mir damals, daß das Medikament in der Türkei nicht zugelassen sei. Sobald die Zulassung erfolgt und die Wirkung wissenschaftlich bewiesen sei, wollte er das Medikament auch einsetzen. Aber er hat seitdem auch ohne dieses Medikament geschafft, die Krankheit im Zaun zu halten. Mit einem Auge sieht meine Schwester kaum noch. Es bestand die Gefahr, daß das andere Auge auch davon betroffen werden könnte.
Wenn ich euch irgendwie helfen könnt, schreibt mir eine e-Mail: goekce@gmail.com
Gruß
H. Ünal Gökce
Hallo,
ich bin selber nicht betroffen, aber meine in der Türkei lebende Schwester hat auch diese Krankheit. Sie hatte zahlreiche Arztbesuche hinter sich, bis an einer Uniklinik die Krankheit diagnostiziert wurde. Ab diesem Zeitpunkt habe ich mit meinen Recherchen in Deutschland begonnen mit dem Ziel, meiner Schwester zu helfen. Aber diese Krankheit ist viel seltener in Deutschland anzutreffen als in Mittelmeerländern, daher zuckten viele deutsche Ärzte mit den Achseln, wenn ich sie auf Behcet angesprochen hatte.
Schlußendlich habe ich doch noch einen fachkundigen Arzt gefunden, und zwar handelt es sich dabei um Prof. Dr. Christos C. Zouboulis
an der Hautklinik und Immunologisches Zentrum
Städtisches Klinikum Dessau. Er hat im Jahre 2002 die 10. Internationale Konferenz für den Morbus Behçet unter der Schirmschaft der International Society for Behçet's Disease in Berlin organisiert. Hier kamen die wenigen Experten aus der ganzen Welt zusammen, um Informationen auszutauschen. Zum ersten Mal durften auch Betroffene und Angehörige teilnehmen. Das habe ich dann auch wahrgenommen und einiges über die Krankheit erfahren. Ich habe dort auch die Gründerin eines Selbsthilfevereins kennengelernt.
Hier sind die Kontaktdaten von Prof.Dr. Zoubolulis und Fr. Adelheid Müller:
Prof. Dr. Christos C. Zouboulis
Chefarzt
Hautklinik und Immunologisches Zentrum
Städtisches Klinikum Dessau
Auenweg 38
06847 Dessau
Tel.: +340-5014000 (Sekr. Frau Engelmann)
Fax: +340-5014025
e-mail: christos.zouboulis@klinikum-dessau.de
webpage: http://userpage.fu-berlin.de/~zoubbere
Adeltraud Müller
Leiter der Selbsthilfegruppe "Leben mit Behcet"
Wilhelmsthaler Strasse 2 - 34125 Kassel
Tel: 0561-875751
E-mail: selbsthilfe-behcet@web.de
Hier ist der Link über diese Konferenz, die Kontaktdaten hier sind aber nicht mehr aktuell:
http://www.uni-protokolle.de/nachrichten/id/3447/
Diese Konferenz findet alle 2 Jahre in einem anderen Land statt. Die nächste Veranstaltung findet statt in Öterreich: 13th International Conference on Behcet's Disease
Poertschach, Austria 24 - 27 May 2008
Als Fazit war für mich festzuhalten, daß die Krankheit leider nicht heilbar war und die betroffene Person lernen muß, mit dieser Krankheit zu leben. Die Hilfe durch die Ärzte beschränkt sich dabei auf die Linderung der Symptome, die bei jedem unterschiedlich ausfallen können. Auch die Ursache der Krankheit ist wohl nicht ganz bekannt. Manche Ärzte vermuteten unter anderem ein Gendefekt.
Um diese Zeit(2002) kam ein Produkt auf den Markt, eigenlich für eine andere Krankheit, mit dem Namen Remicade (Wirkstoff. Infliximab) von der Firma Essex Pharma in München. Damals wurden verschiedene Studien durchgeführt, angeblich hätte dieses Medekimant bei Augenentzündungen geholfen?!
Der behandelnde Arzt von meiner Schwester sagte mir damals, daß das Medikament in der Türkei nicht zugelassen sei. Sobald die Zulassung erfolgt und die Wirkung wissenschaftlich bewiesen sei, wollte er das Medikament auch einsetzen. Aber er hat seitdem auch ohne dieses Medikament geschafft, die Krankheit im Zaun zu halten. Mit einem Auge sieht meine Schwester kaum noch. Es bestand die Gefahr, daß das andere Auge auch davon betroffen werden könnte.
Wenn ich euch irgendwie helfen könnt, schreibt mir eine e-Mail: goekce@gmail.com
Gruß
H. Ünal Gökce