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HILFE - Morbus Behcet

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von trombinchen, 18. Oktober 2006.

  1. trombinchen

    trombinchen Neues Mitglied

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    Diagnose wurde soeben gestellt.
    Bin über jede nur kleinste eintragung zu diesem thema sehr sehr dankbar. zur zeit etwas :confused:
    bitte helft mir ---
     
  2. elfenkind

    elfenkind Neues Mitglied

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    Hilfe bei Morbus behcet

     
  3. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    hallo, trombinchen, hallo, elfenkind!

    da es sich beim morbus behcet um eine vaskulitis handelt, schaut doch mal ins vaskulitis-forum "www.vaskulitis.org" rein und stellt auch dort eure fragen.
    habt ihr schon hier in RO links auf der seite unter "rheuma von a bis z" nachgeschaut? da steht auch etwas über die krankheit.
    ich habe ebenfalls eine nekrotisierende vaskulitis, ein churg-strauss-syndrom.
    viele grüsse
    ruth
     
  4. bise

    bise Neues Mitglied

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    woher stammst du?
    es gibt ein zentrum für m behcet.
    gruss
    bise
     
  5. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Augen - Uveitis bei Morbus Behcet

    Hallo,

    ich war bei einem Patientenseminar u.a. zum Thema Uveitis bei Morbus Behcet.
    Die Docs dort in der Klinik sind spezialisiert auf das Thema.
    Gebe gern mehr Info.

    Viele Grüße
    Kira
     
  6. elfenkind

    elfenkind Neues Mitglied

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    Hallo Ruht
    Danke für deinen Tip bei Rhreuma von A bis Z habe ich schon alles gelesen und auch ausgedruckt für meinen Arzt der gar keine Ahnung von der Krankheit hat leider habe ich noch einige andere Krankheiten wie Faktor Fünf nach Leiden , Nierensteine, schwere Depresionen Bronschitis,und einen Knoten in der Schilddrüsse zur Zeit habe ich die Nase voll von allen Krankheiten und es geht mir nicht sehr gut aber ich boxe mich weiter durch.
    liebe grüsse elfenkind
     
  7. elfenkind

    elfenkind Neues Mitglied

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    morbus behcet

    hallo bisse habe gerade gelessen das es ein zentrum fur morbus behcet gibt leide auch schon 8 jahren daran bis jetzt konnte mir keiner helfen, bin auch noch neu hier vieleicht könntes du mir sagen wo das zentrum liegt ,ich komme aus Alsdorf bei Aachen wäre für hilfe sehr dank bar.

    liebe grüsse elfenkind
     
  8. trombinchen

    trombinchen Neues Mitglied

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    Danke für Eure Hilfe

    Hallo bise, hall0 elfenkind , hallo Kira73 !
    Da ich innerhalb von 2 Monaten bereits 2 Beintrombosen hatte - habe ich Angst davor einen Trombus in Herzgegend oder Kopf zu bekommen - was ja zu einem Herzinfarkt oder Schlaganfall bzw. Gehirnschlag führen könnte. Wie schaut das bei der Diagnose Morbus Behcet aus ?? :confused:
    viele liebe grüsse euer trombinchen
     
  9. Ayla

    Ayla Killerzellwächterin *g*

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    Hallo - bin neu und auch betroffen und das schon jahrelang. Cortisonstosstherapien und Schmerzmittel haben bis jetzt geholfen. Schildrüse, Gebärmutter, Galle, Mandeln, Blinddarm auch schon entfernt, beide Knie operiert, Innenohrplastik, chron.Pankreatitis, Allergien haufenweise, Lactoseintoleranz und eine Darmentzündung jagt die nächste. Es scheint eine sehr komplexe Krankheit zu sein und sie verläuft wohl individuell verschieden. Heute kam Morbus Ledderhose dazu und eine Einweisung nach Bad Bramstedt wegen V.a. chron. Polyarth.. Allerdings glaube ich, daß die Autoimmunerkrankungen alle irgendwie in einen Topf gehören - wir entwickeln halt Zellen die sich uns als Feind ausgeguckt haben.

    Wie es mir heute geht? HEUTE nach dem Arzt und der Einweisung(letzter KA war vor 2 Monaten) beschi.... aber morgen ist ja ein neuer Tag und dann schaun mer mal....



    ____________________________

    Warum? DARUM!
     
  10. elfenkind

    elfenkind Neues Mitglied

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    Hallo Ayla
    Habe gerade deinen betrag gelessen ,habe selber auch Morbus Behcet und du hast recht die krankheit bringt viel andere mit sich habe immer gedacht ich wäre einbildungs krank . ich habe die krankheit seit acht jahren und sie wird immer schlimmer ,habe die erfahrung gemacht das stress und aufregung sie nur fördern so nach und nach kamen immer mehr krankheiten dazu aber ich gebe auch nicht auf, leider ist sie sehr unerforcht ich hoffe das ändert sich bald . ich hoffe das es dir bald wieder besser geht und wünsche Mut :) man soll die Hoffnung nicht auf geben.
    liebe Grüsse Roswitha
     
  11. Ayla

    Ayla Killerzellwächterin *g*

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    Moin Roswitha,

    heute hab' ich mich schon wieder "im Griff"! :) Es ist nur müssig und nervig wenn man zum Arzt geht und zu dieser seltenen Krankheit auch noch eine noch seltenere dazu kommt.

    Es scheint eine Gendefekterkrankung zu sein und sehr selten, darum werden wohl auch keine grosse Forschungen gefördert und somit Forschungsgelder frei gemacht - die Pharmazie verdient an uns "Exoten" eben zu wenig!;)

    Am ehesten würde uns wohl eine Stammzellen"therapie" helfen, aber bis dahin ist der Weg noch sehr weit und wir(ich weiss nicht wie alt Du bist) werden wohl kaum in den "Genuss" kommen. :o

    Ich finde meine "Kriegerzellen" zwar nicht unbedingt witzig, aber sie gehören zu mir wie ein lästiger Pickel am Hintern.

    Jetzt kämpfe ich grad mal wieder mit den Kassen um Freigabe für meinen anstehenden Klinikaufenthalt. Du hast Recht: Stress und Aufregung lösen bei mir oft auch neue Schübe aus. Also: Nicht aufregen und weiter kämpfen - ist zwar paradox aber was soll's!:)
     
  12. Mobbel

    Mobbel Registrierter Benutzer

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    morbus behcet

    hallo habe seit jan 06 die diagnose.bin in Tübingen in Behandlung.suche gleichgesinnte im SÜDDEUTSCHEN Raum .HAtte schon einen Schlaganfall 2003.danach aphten und Fieber mit gelenkschmerzen.
     
  13. elfenkind

    elfenkind Neues Mitglied

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    Morbus behcet

    Hallo Mobbel
    Habe seit 8 jahren morbus behcet seit 6 jahren hat man es vermutet und seit 2 Jahren weiss ich es genau habe eine mtx behandung hinter mir habe sie nach ein paar Monaten abgebrochen weil ich sie nicht vertragen habe :( leide genau wie du unter gelenkschnerzen ,Aphten, entzündungen alles schleimhäute, magen und darmentzündungen ,problene mit den Augen ,der schilddrüse,und den Nieren und was am alles schlimmsten ist ich habe schwere depressionen ich kann alleine nicht mehr das Haus verlassen dann bekomme ich panikatacken ich lebe zur zeit fast völlig zurück gezogen auserdem bin ich immer schlapp und müde .Ich habe auch noch eine vaktor fünf nach leiden genmutaion ich bin doppelt gefährdet für Thrombosen. Leider wohne ich zu weit weg habe schon mal versucht hier jemanden zu finden der auch die Krankheit hat hatte aber keinen erfolg schade sie eben zu selten! aber aufgeben kommt nicht in frage .:) liebe grüße von elfenkind
     
  14. hati6

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    Morbus Behcet

    Hallo bin neu hier und habe diesen Artikel gelesen ich habe auch Morbus Behcet seit 2 Jahren und habe noch immer massive probleme. Jedes Medikament das ich nehme geht ca. 1/2 Jahr gut dann kommt wieder ein "Schub". War auch gerade wieder im Spital wegen erneuter Probleme. Wer kann mir Adressen nennen oder Medikamente die Ihr schon Probiert habt???? Ich bin gerade wieder einmal ziehmlich tiiiieeeef unten. Habe jetzt von dem letzten Medikament probleme mit den Füssen. Spüre sie fast nicht mehr und keiner kann mir sagen ob das wieder besser wird.
    Bitte helft mir weiter mit Ratschlägen oder Tips. Vielen dank an euch!!!
     
  15. Mobbel

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    HALLO ; Bin gerade krankgeschrieben. habe wieder dicke gelenke. ich nehme Imurek ,Colchicum und cordison .Hilft es wenn ich mit der Ernährung etwas aufpasse. welche Medikamente nehmt ihr.Wie schaut es bei euch mit Erkältungen aus?ich hab so viele Fragen .KOPF HOCH .:p :p :p
     
  16. elfenkind

    elfenkind Neues Mitglied

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    morbus Behcet

    Hallo mobbel
    tut mir leid das es dich wieder so erwischt hat ,zu deiner frage habe mit dem essen schon alles versucht weniger fleich viel gemüsse wenig fett hat alles nicht geholfen was das essen betrifft habe ich auf gegeben ,esse worauf ich lust habe mein Magen verträgt sowieso nicht alles ich denke wer weiß wie lange ich noch essen kann :p und was hat man sonst noch!zu zeit habe ich bis auf Voltaren alle medikamente abgesetzt wollte mal sehen was passiert habe bis jetzt Cortison, FLuoxetin und Magentableten Cimehexal 800 eingenohmen.Deine Frage zur Erkältungen die habe ich eigenlich selten vieleicht wegen dem Cortison denn Grippeimfung darf ich nicht bekommen . Lass den Kopf nicht hängen:cool: und gut besserung
    Gruß Elfenkind
     
  17. hati6

    hati6 Registrierter Benutzer

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    Morbus Behcet

    Hallo Ihr lieben!

    Ich bin auch schon wieder seit Oktober krank geschrieben, weil ich 2 Stürze hatte und keiner ist sich sicher ob das Zufall oder vielleicht von der Krankheit war. Die haben jetzt den Verdacht das es vom Gehirn (Entzündungen) aus geht.
    Zu meinen Medikamenten: Ich nehme seit 2 Jahren Urbason (Kortison- immer anders Dosiert) dann habe ich Fix für mein Leben das Marcoumar(hatte 2004 eine Trombose und eine Lungenembolie)
    und dann probierte ich schon Colchicin, Sanidmmun, Immurek und zuletzt hatte ich das Thalidomid. Da jetzt das Thalidomid mir meine Nerven in den Beinen kaputt gemacht hat und ich das ständige Gefühl von Eingeschlafenen Füssen habe fangen wir jetzt wieder bei dem Cholchicin an und hoffen das ich irgend wie endlich zu einem Ergebnis das mal POSITIV ist komme.
    Kann mir jemand noch Tipps geben? Ich lese schon viel von Deutschland ich bin auch bereit das ich dort Kontakt mit Ärzten aufnehme denn ich glaub in Wien sind die auch schon am Ende!!! :confused:
     
  18. kukana

    kukana Moderatorin

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    Beitrag von mehmet

    Er hat den Beitrag aus Versehen gemeldet, statt auf antworten zu gehen, daher setze ich ihn mal hier rein:

    hollo hatie6
    ich bin auch betroffen morbus behcet 15 jahre leide ich darunter
    immerwieder zürückkehrende mund aften machen mich verrükt.Zahlreiche
    ärzte besucht mein hausarzt hat nichtmal gewust vas morbus behcet ist
    aber in Tübingen reuma klinik gibtes eine Dr.Günaydin oder in Berlin
    behcet zentrum oder in Istanbul behcet forschung zentrum kann ich euch empfehlen.
    Diese krankeit ist wirklich ernstzunehmen.
    viel glück und gute besserung.
     
  19. Mobbel

    Mobbel Registrierter Benutzer

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    hallo ,mir geht es gerade wieder gut. war letzte woche in Tübingen in der uni . Nehme jetzt 4 Imurek und 20 mg cortison.am Tag. Habe nur noch 1-2 Aphten im Durchschnitt.wenn schlimm habe ich eine salbe die heißt volon a Haftsalbe.muß aber wieder mit cortison auf 5mg runter gehen.viele grüße an alle und:) :) :)