Hallo Ihr Lieben alle,
habe heute morgen im Büro einen Anruf meiner Rheumatologin bekommen, dass ich unbedingt stationär - und das bald - in die Fresenius-Klinik nach Wiesbaden soll. Sie hat mich gestern das erste Mal gesehen, ich hatte ein richtig gutes Gefühl bei ihr und sofort volles Vertrauen. Sie hat mir vorgeschlagen, mich für einen Diagnosetag, also ohne stationäre Aufnahme der Leiterin der Klinik vorzustellen und wollte auch gleich heute morgen mit ihr telefonieren, denn sie glaube nicht an "nur" Arthrosen und PSA in leichtem Verlauf. Dafür seien seit Monaten meine Entzündungswerte BSG 38/76, SRP 7,4 und vor allem das Fibrinogen mit 506 viel zu hoch. Sie habe den Verdacht, dass es sich um eine Kollagenose und hier um eine Lupusform handele. Heute morgen rief sie mich an und sagte mir, dass die Frau Professor ihr dringend angeraten habe mich stationär einzuweisen, denn da stünden eine Menge Untersuchungen an und wenn der Verdacht sich bestätigen würde, müsse ja auch eine medikamentöse Einstellung erfolgen.
Ich war so erschrocken, dass mir die Tränen kamen. Gestern schien das alles noch nicht so furchtbar ernst zu sein und heute bekomme ich in einer Klinik in der man sonst durchaus 3 - 4 Monate auf einen Termin warten kann, ein Bett für kommende Woche Mittwoch.
Natürlich habe ich im Internet sofort über SLE und LE usw. nachgelesen und ich muss sagen, dass brauche ich nicht auch noch.
Ich weiss, dass es einige "Lupis" hier im Forum gibt und deshalb die Frage, wie wurde bei Euch die Diagnose gestellt und wie kommt ihr mit dieser Krankheit zu recht. Ich habe gelesen, dass wenn man zu spät oder gar nicht behandelt wird, nach fünf Jahren von 100 Erkrankten (9 von 10 sind Frauen) nur noch 35 - 70 leben, je nach Behandlungserfolg. Das macht einem ja richtig Angst.
Hoffe auf eine riesige Menge an Informationen, gerne auch ob ihr noch andere Erkrankungen so wie bei mir, PSA usw. habt.
Gruß
bibi
habe heute morgen im Büro einen Anruf meiner Rheumatologin bekommen, dass ich unbedingt stationär - und das bald - in die Fresenius-Klinik nach Wiesbaden soll. Sie hat mich gestern das erste Mal gesehen, ich hatte ein richtig gutes Gefühl bei ihr und sofort volles Vertrauen. Sie hat mir vorgeschlagen, mich für einen Diagnosetag, also ohne stationäre Aufnahme der Leiterin der Klinik vorzustellen und wollte auch gleich heute morgen mit ihr telefonieren, denn sie glaube nicht an "nur" Arthrosen und PSA in leichtem Verlauf. Dafür seien seit Monaten meine Entzündungswerte BSG 38/76, SRP 7,4 und vor allem das Fibrinogen mit 506 viel zu hoch. Sie habe den Verdacht, dass es sich um eine Kollagenose und hier um eine Lupusform handele. Heute morgen rief sie mich an und sagte mir, dass die Frau Professor ihr dringend angeraten habe mich stationär einzuweisen, denn da stünden eine Menge Untersuchungen an und wenn der Verdacht sich bestätigen würde, müsse ja auch eine medikamentöse Einstellung erfolgen.
Ich war so erschrocken, dass mir die Tränen kamen. Gestern schien das alles noch nicht so furchtbar ernst zu sein und heute bekomme ich in einer Klinik in der man sonst durchaus 3 - 4 Monate auf einen Termin warten kann, ein Bett für kommende Woche Mittwoch.
Natürlich habe ich im Internet sofort über SLE und LE usw. nachgelesen und ich muss sagen, dass brauche ich nicht auch noch.
Ich weiss, dass es einige "Lupis" hier im Forum gibt und deshalb die Frage, wie wurde bei Euch die Diagnose gestellt und wie kommt ihr mit dieser Krankheit zu recht. Ich habe gelesen, dass wenn man zu spät oder gar nicht behandelt wird, nach fünf Jahren von 100 Erkrankten (9 von 10 sind Frauen) nur noch 35 - 70 leben, je nach Behandlungserfolg. Das macht einem ja richtig Angst.
Hoffe auf eine riesige Menge an Informationen, gerne auch ob ihr noch andere Erkrankungen so wie bei mir, PSA usw. habt.
Gruß
bibi