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Hilfe, jetzt auch noch Verdacht auf Lupus

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von bibi, 7. September 2005.

  1. bibi

    bibi Neues Mitglied

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    24. August 2003
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    105
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    Bingen
    Hallo Ihr Lieben alle,

    habe heute morgen im Büro einen Anruf meiner Rheumatologin bekommen, dass ich unbedingt stationär - und das bald - in die Fresenius-Klinik nach Wiesbaden soll. Sie hat mich gestern das erste Mal gesehen, ich hatte ein richtig gutes Gefühl bei ihr und sofort volles Vertrauen. Sie hat mir vorgeschlagen, mich für einen Diagnosetag, also ohne stationäre Aufnahme der Leiterin der Klinik vorzustellen und wollte auch gleich heute morgen mit ihr telefonieren, denn sie glaube nicht an "nur" Arthrosen und PSA in leichtem Verlauf. Dafür seien seit Monaten meine Entzündungswerte BSG 38/76, SRP 7,4 und vor allem das Fibrinogen mit 506 viel zu hoch. Sie habe den Verdacht, dass es sich um eine Kollagenose und hier um eine Lupusform handele. Heute morgen rief sie mich an und sagte mir, dass die Frau Professor ihr dringend angeraten habe mich stationär einzuweisen, denn da stünden eine Menge Untersuchungen an und wenn der Verdacht sich bestätigen würde, müsse ja auch eine medikamentöse Einstellung erfolgen.

    Ich war so erschrocken, dass mir die Tränen kamen. Gestern schien das alles noch nicht so furchtbar ernst zu sein und heute bekomme ich in einer Klinik in der man sonst durchaus 3 - 4 Monate auf einen Termin warten kann, ein Bett für kommende Woche Mittwoch.

    Natürlich habe ich im Internet sofort über SLE und LE usw. nachgelesen und ich muss sagen, dass brauche ich nicht auch noch.

    Ich weiss, dass es einige "Lupis" hier im Forum gibt und deshalb die Frage, wie wurde bei Euch die Diagnose gestellt und wie kommt ihr mit dieser Krankheit zu recht. Ich habe gelesen, dass wenn man zu spät oder gar nicht behandelt wird, nach fünf Jahren von 100 Erkrankten (9 von 10 sind Frauen) nur noch 35 - 70 leben, je nach Behandlungserfolg. Das macht einem ja richtig Angst.

    Hoffe auf eine riesige Menge an Informationen, gerne auch ob ihr noch andere Erkrankungen so wie bei mir, PSA usw. habt.

    Gruß
    bibi
     
  2. Leela

    Leela Guest

    Hallo Bibi!

    Bei mir fingen die Beschwerden in den Händen an und weiteten sich auf alle Gelenke aus. Teilweise konnte ich nicht aufstehen, geschweige denn morgens die Zahnbürste halten.
    Anfangs wurde ein bischen "rumgedoktert", dh. eine richtige Diagnose gab es nicht.

    Seit diesem Jahr, nach dem ich während einem schlimmen Schub stationär aufgenommen wurde, gab es die Diagnose SLE, evtl. mit beginnender RA.

    Ich habe auch erst mal geschluckt, als es in der Ambulanz auf einmal hieß: "Sie müssen schnellstens stationär untersucht werden!" (Mein Entzündungswert war himmelhoch und ich hatte bis dahin keine richtigen Medikamente)
    Das ist schon erst mal ein Schock! Normalerweise immer gesund, und jetzt auf einmal totkrank?

    Aber ich kann dich beruhigen: in der Klinik war es für mich zwar extrem langweilig (ich bin 27 Jahre "jung" und wurde deshalb von den anderen Patienten immer für Personal oder eine Besucherin gehalten - das war schon manchmal frustrierend), aber es wurden eine Menge Untersuchungen gemacht.

    Bei Verdacht auf SLE werden die Organe per Ultraschall untersucht. Herz, Nieren, Leber usw, weil sich der Lupus häufig auf Organe und z.B. auf die Haut ausbreiten kann. Bei mir sind "nur" die Gelenke betroffen, und das habe ich zur Zeit mit Hilfe von Cortison ganz gut in den Griff bekommen.

    Diese Berichte von wegen niedrige Lebenserwartung bei SLE habe ich auch gelesen. Das macht natürlich Angst! Aber ich habe auch gelesen, dass diese Zahlen heute nicht mehr stimmen, und dass es sich bei richtiger Einstellung der Medikamente relativ normal damit leben lässt.

    Also mach dir erst mal nicht so viel Gedanken.
    Du wirst in der Klinik richtig durchgecheckt, bekommst Tips zur Behandlung und Therapie usw.
    Und danach hast du mit etwas Glück ein bischen mehr Gewissheit, was die Krankheit in deinem Fall ausmacht.

    Alles Gute, Leela