Hilfe!Cushing-Syndrom!

Habe jetzt auch 2 Jahre hoch cortison genommen...habe 12 kg zugenommen...konnte jetzt durch roactemra von 30mg cortison auf 7 mg reduzieren...und habe dann auch gleich ohne diät...8 kg abgenommen und mondgesicht ging aauch schnellerwzurück ;-)
 
Hallo Reiterchen!

Schön, mal was positives zu lesen!!!! Das freut mich sehr für dich!

Wie kann man denn in 1 Jahr 50 kg abnehmen???

Ich habe zwar das Cortison-Problem nicht, da ich keines mehr nehme ... aber ich würde so gern abnehmen und schaffe es einfach nicht. Mit Cortison wäre es ja nur noch schwerer .....!

Schönen 3. Advent!
 
Hallo Gertrud,

durch Cortison habe ich 17 kg zugenommen. Und nach einer Ernährungsberatung wieder 10 kg abgenommen in einem Jahr. Jetzt schwächele ich etwas (mag sein auch durch die aktuelle Marzipan-Diät). Bei der Ernährungsberatung wurde mir geraten, abends keine Kohlehydrate zu essen, also nur Fleisch und anderes Eiweiß. Daran habe ich mich gehalten und eben diese 10 kg abgenommen. Vlt. wäre das auch was für Dich? Nur abends keine Kohlehydrate, tagsüber eben kein Eiweiß, also mittags Nudeln ohne Ende morgens schöne Brötchen, aber abends dann das Fleisch.

Viele Grüße
Luna-Mona
 
Hallo Gertrud,
da mir irgendwie niemand weiterhelfen konnte habe ich mir eine "eigene" Diät zusammengemixt. (Muss dazu sagen, dass ich ein "Gerne-Esser" bin und da muss auch mal ein Stück Schokolade drin sein. Grundsätzlich habe ich auch die Kohlehydrate reduziert. Das Mittagessen habe ich aber unangetastet gelassen. D.h. da habe ich ganz normal gegessen, nur geschaut, dass es keine Riesenportionen werden und hab jeden Tag gekocht. Dabei hab ich wirklich nur auf ein paar Kleinigkeiten ,wie z.B. lieber Kartoffeln statt Pommes, geachtet. Morgens habe ich das Brot weggelassen, d.h. ich habe einen Naturjoghurt mit enem Klecks Marmelade, ein hartgekochtes Ei(macht satt und hält das Gefühl auch) und ein kleines Stück Schokolade (in welcher Form auch immer - konnte auch mal eine Marzipankugel sein)gegessen.
Die Zeit zum Mittagessen habe ich nicht länger als 4 Stunden werden lassen um keinen Heisshunger zu bekommen, wenn ich trotzdem dachte ich müsste dazwischen was essen, war ein Stück Obst die Notlösung), dann wie gesagt ein normales Mittagessen, abends einen günstigen Eiweißshake aus dem Internet (nicht so ien Abnehmpulver sondern hab das gemacht, weil der Cushing bei Fettentzug die Muskeln abbaut - konnte ich ganz gut damit abfangen). Wenn Du dieses Stoffwechselproblem nicht hast, kannst Du z.B. auch einen Salat mit Lachs oder Schinkenstreifen essen. Wenn in der Anfangszeit (oder zwischendurch mal geschwächelt wurde;-)) Ich hab mir abends manchmal mit gut gewürzten und in wenig Fett gebratenen Zucchinistreifen geholfen.
Und ich bin sicher, diese - bestimmt nicht neuen - kleinen Tricks haben mir besonders am Anfang sehr geholfen:
-kein Ziel in Form von...in diesem Monat müssen 6 Kilo unten sein...vorgenommen (ich hatte mir ein Jahr Zeit gegeben um einen Fortschritt zu sehen - das reicht als Ziel)
- ein Tag in der Woche ist "Fresstag". D.h. Du kannst essen was und wieviel Du möchtest. Meiner war der Donnerstag und im ersten Vierteljahr war mit jeden Donnerstagabend schlecht so hab ich reingehauen. Aber das wird von alleine weniger, weil die Zeit kommt, da passt einfach nicht mehr woviel rein und Du nimmst Dir nur noch eines was Du gerne ist unbegrenzt vor und weißt aber dass Du könntest und das reicht schon :-)
- wiegen nur 1x im MONAT!!! So hast Du, selbst wenn Du zwischendurch mal einen Tag hast an dem Du zusätzlich geschwächelt hast, am Ende ein minus und ob das dann3,7 Kilo sind oder "nur" 3 - es bleibt ein gutes Gefühl.
-viel trinken (hab immer eine Kanne Tee rumstehen). Habe mir da am Anfang (da ich leidenschaftlicher Safttrinker war und Wasser pur gehasst habe, mit Zero-Cola ect. geholfen (auch wenn viele jetzt aufschreien UNGESUND und es macht Hunger...-für mich war es gut und ich hatte dann gerade nicht so ein Verlangen auf Süsses.
- und - natürlich - Bewegung. Es ist leider so. Im Rollstuhl konnte ich nicht viel machen, aber da ich theoretisch laufen konnte und das durch die Schmerzen und Muskelverkrampfungen im Rücken nicht ging, habe ich mit kleinsten Übungen angefangen, das aber 3x in der Woche und habe das bis heute beibehalten, da es meinem Rücken einfach guttut.

Also das war es bei mir. Ich muss dazu sagen, dass ich bestimmt 10 Kilo alleine schon durch das abgegangene Wasser verloren habe. War natürlich ein guter Anfang, da es zu Beginn recht schnell ging.
Werde aber immer schauen müssen was ich esse, doch mittlerweile geht das meistens von ganz alleine.
Liebe Grüße und Euch allen ein frohes Weihnachtsfest - da hau ich auch rein ohne zu schauen was...;-)))
Kriss
 
Hallöchen,

ich häng mich hier mal ran. Ich nehme seit knapp 3 Wochen Cortison in absteigender Dosierung. Das ist im Vergleich zu vielen anderen hier natürlich gar nichts, aber ich hatte/habe wirklich Angst vor einer Gewichtszunahme. Liegt daran, dass ich nachdem ich meine Schilddrüse losgeworden bin und mein Stoffwechsel mit der richtigen Hormoneinstellung wieder in Schwung gekommen ist, 23 kg abnehmen konnte. Die will ich wirklich nicht wieder drauf haben, weil ich mich mit meinem jetzigen Gewicht sehr wohl fühle und das meinen Knochen ebenfalls ganz gut tut. Bis jetzt ist es mir gelungen, mein Gewicht zu halten. Ich verzichte konsequent auf Süßes (obwohl ich Schokolade liebe und jetzt in der Weihnachtszeit ist das schon eine richtige Herausforderung), versuche möglichst fettarm zu essen. Auf Fleisch verzichte ich weitestgehend schon recht lang (ich bin keine Vegetarier, ich hab einfach keinen Appetit drauf) und ein Brotesser war ich noch nie. Dafür ess ich viel Obst und Gemüse, Kohlehydrate in Form von Kartoffeln, Reis und Nudeln in angemessener Menge. Ich esse 3 x am Tag und zwischendurch eigentlich nichts weiter, trinke aber sehr viel Wasser und wenns süß sein soll, gerne auch mal ne Cola light;). Sport in dem Sinne mach ich nicht....ich hab aber einen Stall mit 3 Pferden selbst zu versorgen, das ist jeden Tag richtig viel Arbeit und ich bin bestimmt täglich 4 Stunden mit allem Drum und Dran im Stall (Offenstall) ausgiebig beschäftigt inkl. dem Training der Pferde. Alles junge Hüpfer (10, 7 und 4 Jahre alt), die beschäftigt werden wollen.

Jetzt hab ich noch 3 Wochen vor mir, dann bin ich bei 5 g Cortison angekommen und ich hoffe, ich kanns dann absetzen. Aber ich bin nun sehr stolz auf mich, dass ich diese Disziplin aufbringen konnte. Und wenn ich mir überlege, ich hätte kein Cortison genommen, hätte ich bestimmt noch mal gut was abnehmen können. So aber konnte ich es bis jetzt wenigstens halten.

Wünsche euch trotz allem ein schönes und friedliches Weihnachtsfest.:):):wbaum3:

Grüßle Lumpi
 
Hallo Lumpi,
Du bist auch zu recht stolz auf Dich! Und vergiss die Einschränkung am Ende - Du hättest noch mehr abnehmen können...ist doch toll was Du geschafft hast!!! Und übrigens . - Du machst keinen Sport...???!!! Witzbold - ich habe nur ein Pferd und das ist Sport...:)
Ich esse auch kein Fleisch, aber aus ethischen Gründen. Eines mag ich Dir noch sagen . wenn Du Süßigkeiten liebst, versage Dir nicht alles! In Maßen ist alles okay und gehört einfach zu einer guten Lebensqualität!:top:
Hab ein schönes Weihnchtsfest!
Liebe Grüße
 
Hallo reiterchen,

Danke schön für deine lieben Worte:)

Der Verzicht auf Süßes macht mir eigentlich gar nicht so viel aus....im Gegenteil....ich freue mich, wenn ich mich ohne größere Schwierigkeiten beherrschen kann. Aber du hast Recht.....es ist durchaus ein Stück Lebensqualität und so hab ich mir auch das letzte WE auf dem Festhallenreitturnier in Frankfurt alles gegönnt worauf ich Lust hatte. Es hat nicht viel gemacht (ein paar Gramm mehr....aber das hat mich nun nicht demoralisiert) und letztendlich wars auch gar nicht so viel. Ein schlechtes Gewissen hatte ich dennoch keines:).

Aber Respekt vor deiner Leistung, habe mir eben diesen Threat nochmal durchgelesen.....50 kg...wow, das ist ne riesengroße Leistung.:top::top:

Liebe Grüße von Lumpi
 
Hallo ihr lieben Pferdebesitzer, da muss ich euch doch hier besuchen kommen.
Ich habe auch drei Pferde, die ich jeden Tag betüddle, allerdings nicht reite, sondern mit ihnen spazieren gehe, so gut es mein Zustand zulässt.
Leider bin ich auch nicht gut zu Fuss, aber die Spaziergänge mit meinen Lieblingen sind doch die beste Motivation, trotzdem in Bewegung zu bleiben. Das Putzen der Pferde und die Arbeit mit ihnen ist sehr wohl tolle Bewegung. Ich versuche auch immer, sehr ergonomisch dabei zu sein, und es als Turnübungen zu machen....lustig für die Zuseher.

Reiterchen: Ich danke dir für deinen Beitrag, es ist sehr wertvoll und macht Hoffnung.
Ich hadere immer noch mit meinem Zustand, ( bin allerdings noch nicht so lange betroffen ) habe seit August ca. 50 mg Cortison, 14 kg zugenommen, schlaflose Nächte, usw. kennen ja wahrscheinlich alle.
Ebetrexat steht an, ich weigere mich aber noch, weil für mich im Vorfeld noch nicht alle Versuche ausgeschöpft sind. Auch in der Abklärung gibt es für mich noch grosse Lücken....

Ich versuche auch, meine Kilos wieder runter zu bringen, finde deine Schilderung sehr hilfreich. Ich glaube auch, dass kasteien nicht der richtige Weg ist, sondern etwas umstellen und geniessen.

Auch das Arrangment mit der Erkrankung ist ein wichtiger Punkt, aber das kommt schon noch.

Ich wünsche dir noch schöne Feiertage und einen guten Rutsch ins neue Jahr.
Liebe Grüsse Feuerlilie
 
Hallo Feuerlilie,
glaub mir - Reiter sowie Rheumatiker sind hart im Nehmen, Rheumatiker auch fast immer sehr humorvoll - Du wirst einen Weg finden nicht mit der Erkrankung zu hadern! Vieles ist wahrscheinlich auch eine Glaubensfrage. Ich bin eher dem Buddhismus zugeneigt. Mich hatte damals als es mir so schlecht ging eine Krise erwischt, weil ich in den langen Jahren davor gut mit den Einschränkungen und Schmerzen zurecht kam und auch immer sehr viel aufrichtige Lebensfreude empfinden konnte. Für viele Außenstehende unverständlich, war ich ein glücklicher Mensch und ich dachte, ich habe den Weg gefunden und es hat mich total umgehauen, dass es dann trotzdem auf einmal so schlimm wurde. Das war das erste Mal, dass ich mit meinem Schicksal gehadert habe.
Irgendwann hat dann mal jemand zu mir gesagt (als der Satz von mir kam...ich verstehe nicht, warum es immer schlechter wird, obwohl ich das Gefühl habe völlig mit mir im Reinen zu sein...) ....Du bist nicht mehr in der ersten Klasse, sondern schon in der zehnten...!
So bin ich dazu gekommen, das Leben als Aufgabe zu sehen. Und mache immer wieder die Erfahrung, dass man - vielleicht nicht sofort - irgendwann erkennt, alles hatte seinen Grund.
Es ist ein Gefühl und vielleicht rede ich mir das auch ein - aber egal - ich komme so mit meiner Situation am besten klar. Ich lebe wirklich im Moment und freue mich an so vielen kleinen Dingen, dass ich sagen kann, es gibt an fast jedem Tag in meinem Leben kleine glückliche manchmal auch große glückliche Augenblicke, Minuten oder Stunden. Und ganz oft haben daran meine Tiere ihren Anteil und Du machst das ganz richtig - die Pferde animieren einen immer wieder dazu ein bißchen mehr zu machen als eigentlich geht und das ist gut so:)
Ich wünsche Dir noch zwei schöne Feiertage! Und glaub mir - bei den 14 Kilo sind mindestens die Hälfte Wassereinlagerungen und die gehen, wenn Du dann mal eine gute Medikamenteneinstellung hast ganz schnell weg!
Liebe Grüße
Kriss
 
Hallo Kriss, schön, wie du deine Haltung beschreibst....
Mir ist es ja auch so ergangen, dass ich schon lange Beschwerden hatte und sie hinnahm, weil ich dachte, es steckt nichts dahinter... Vielleicht etwas viel an Arbeit oder psychische Altlasten.....Ich war in meinem Leben noch nie wirklich gesund, und ich lernte damit umzugehen und es nicht an erster Stelle zu stellen.
Ich strengte mich halt mehr an, um auch mit zu halten. ( ich sage nicht, dass es gescheit war ..)

Jetzt stelle ich gerade mein Leben um. Auch im Beruf ändere ich vieles, was Gott sei Dank bei mir leicht geht, weil ich ja selbständig bin und vielseitig arbeite.
Bevor ich mich zu einer fixen Medikation entscheide, versuche ich, vorher noch die ganzheitlichen Möglichkeiten auszuprobieren.
Änderung der Lebensweise ( auch, wenn ich bisher dachte, es passt alles )
Ernährung
Perspektivenwechsel
usw.
ich möchte einfach nichts unversucht lassen, bevor ich mich " festlege ".

Ich weiss jetzt nicht, ob ich es überlesen habe: Nimmst du gerade gar kein Medikament ? Welche musstest du vorher, wie lange nehmen?

Ich finde schon auch, dass Humor hilft. Ich denke, ich habe auch davon eine gesunde Portion.
ich sass auch einige Monate im Rollstuhl, und brauche ihn auch heute noch manchmal.
Ich fuhr sehr gerne mit meinen Pferden mit Rollstuhl spazieren. Mein MAnn schob und ich ging mit Pferd. Ich konnte auch alles mit dem Rolli machen, Hufe auskratzen und putzen, war super...schmusen mit den Pferdis ging am besten, weil wir uns auf toller Augenhöhe begegneten. :)

Dir und deinen Pferdchen auch noch schöne Tage,

Liebe Grüsse Feuerlilie
 
Hallo Feuerlilie,
ich stehe mittlerweile unter RoActemra-Medikation. D.h. ich habe alles andere durch. Angefangen mit Azulfidine - ging ca. 2 Jahre gut, über z.B. MTX - 5 Jahre zu Embrel, da hab ich nicht vertragen.
Du wirst bei einer schweren rheumatischen Erkrankung nicht um eine Basismedikation herumkommen. Jeder gute Homöopath gibt das auch zu. Unterstützend ist natürlich die Homöopathie zu einigem fähig.
Der ganzheitliche Ansatz ist super - so hab ichs auch gemacht - schauen was bei mir los ist und was ich ändern kann. Es wird immer nacj ganzheitlichen Ärzten gerufen, aber ich glaube, dies ist der Part, den man selbst übernehmen muss.
Habe mal an einem Projekt der Krankenkassen in einer Klinik teilgenommen. Ist schon viele Jahre her. Das ganzheitlich an der Geschichte war, dass wir fasten mussten, kein Fernseher vorhanden war und nicht telefoniert werden sollte. Dazu Akupunktur...;-) War natürlich der totale Reinfall - aber ne Erfahrung... ;-)
Mir bekommen am besten die Reha´s am Toten Meer! Trockene Wärme.
Was für Pferdchen hast Du, wenn Du ihm Rollstuhl auf Augenhöhe mit ihnen bist?:D
Liebe Grüße
Kriss
 
Eine optimistische Grundeinstellung ist immer von Vorteil. Auch sein Leben zu überdenken macht echt Sinn. Ich bin jemand, die immer versucht (hat) es allen Recht zu machen, bis ich gemerkt habe, dass ich dabei auf der Strecke bleibe. Und dann hats keinen interessiert. Das hab ich nun geändert, wobei es manchmal schwer fällt. Ich übe mich nun desöfteren im "Nein" sagen, was einige meiner Mitmenschen mit Unverständnis und Überraschung registrieren. Aber das tolle dabei ist, dass ich mich gut dabei fühle. Auf der Arbeit hab ich meinen Vorgesetzten mitgeteilt, dass ich aufgrund einiger Autoimmunerkrankungen keine Überstunden mehr machen werde. Und so habe ich einiges an zusätzlichen Stress vermeiden können, hab nämlich gemerkt, dass das meine Beschwerden immens triggert. Ernährungsmäßig bin ich auch auf einem guten Weg und die Pferde lenken mich sehr von mir selbst ab, so dass ich diverse Beschwerden nicht so schlimm wahrnehme. In Ruhe fängts dann an *seufz*:rolleyes:. Nun haben wir wieder einen 4-jährigen, den ich wie die anderen auch selbst ausbilde. Und ich bin froh, dass ich das noch kann. Die Turnierreiterei hab ich schon länger an den Nagel gehängt, das ist mir mittlerweile viel zu viel Aufwand. So freue ich mich an unseren 3 Jungs (alle total verschieden, der Westfale mit 1,80, der 4-jährige Vollblüter mit 1,62 und das dicke Pony Connemarapony mit 1,34 m Stckm.). Und grad heute mittag hab ich einen wunderschönen Geländeritt mit dem Großen unternommen, Entspannung pur.

Und diese schönen Dinge, die ich tagtäglich erleben kann und darf machen mich trotz allem sehr dankbar. Schlechte Zeiten gibts auch, GsD kann ich mir selber in den Allerwertesten treten und mir sagen, es wird auch wieder gute Zeiten geben.

So kann ich mich derzeit mit dem Cortison gut arrangieren und ich krieg auch nicht mehr die Krise, wenn ich an die Basistherapie im nächsten Jahr denke. Schließlich will ich weiterhin meine Pferde und Katzen mit meinem Mann selbst versorgen. Wobei mein Göttergatte, der ja nicht reitet, mit einem kleinen Freibergerfohlen (Absetzer) liebäugelt. Aber ich glaube, 3 reichen nun wirklich;);). Da werd ich wohl noch etwas Überzeugungsarbeit leisten müssen.:D
 
Hallo Kriss, hallo lumpi 64,

muss grad selber schmunzeln, dass ich heute am 25. Dez. vorm PC sitze ( unter anderem ) aber ich bin bis morgen alleine, weil mein Mann bis morgen im Dienst ist, und ich sonst keine Familie habe.
Früher hätte ich ein schlechtes Gewissen gehabt, heute mache ich, wonach mir ist. Nur so nebenbei erwähnt, weil ich mich grade wundere, dass ihr heute auch antwortet.......:)
Zu meinen Pferdchen: Ich habe zwei Isländer - Wallache und eine Tinkerstute. Sie müssen schon den Kopf runterneigen, um mit mir auf Augenhöhe zu kommen, wenn ich im Rolli bin....
Aber ich gebe zu, sie haben eine gemütliche Höhe, auch wenn ich stehe...:D
Sie leben gleich in der Nähe in einer Herde auf riesigen Weiden, können immer draussen sein. Ich bin jeden Tag bei ihnen, oft auch öfter am Tag. Richtig schön...
Ich gehe davon aus, dass ihr ähnlich mit euren Pferden empfindet. Ich halte diese Beziehung zu ihnen für eines der schönsten Ereignisse in meinem Leben. Habe es vorher schon mit zwei Hunden leben dürfen, die sind leider schon gestorben.

Ich glaube auch, dass jeder sehr auf sich hören sollte. Vor allem auf die innere Stimme, die uns oft sagt, was gut ist für uns.
Ich bin schon gespannt, wo meine Stimme mich hinführt, da tut sich eh gerade viel. Und ich bin gespannt, ob es einen Einfluss auf meine Erkrankung hat....das wäre halt noch die Hoffnung.
Sonst werde ich mich mit dem Basismedikament arrangieren müssen. Ich denke, die Zeit wird reifen...

Ganz liebe Grüsse Feuerlilie
 
Hallo Lumpi,
ich bin auch kein "Nein-Sager", aber ich merke wenn man mich ausnutzt und dann ist es auch ganz schnell vorbei mit meiner Hilfsbereitschaft. Ansonsten finde ich es immer wieder toll zu erleben - wer gibt kriegt - nicht immer von dort wo man hingegeben hat aber es kommt immer doppelt und dreifach von irgendwoher zurück! Kleine Ausnahmen bestätigen die Regel;)
Feuerlilie - ich bin heute hier, weil einer meiner Hunde am Freitag eine Op hatte und unter Aufsicht bleiben muss. So haben wir uns ein ganz geruhsames Weihnachten ohne Verpflichtungen gemacht - auch mal schön:)
Liebe Grüße an Euch und noch einen schönen Abend
Kriss
 
Tach zusammen,

So, nun will ich auch mal was zum Thema Cushing beisteuern
bzw. erfragen:
durch eine Vasculitis mußte ich vor einem Jahr die Corti- Gabe massiv erhöhen,
dann mit MTX langsam runter.
Ich hab nun nicht soo viel zugenommen, aber es reichte um mich bei einer Ernährungsberaterin anzumelden.

Die hat mir einen Plan erstellt und bestellt mich immer wieder ein.

Gebracht hat´s mir eigentlich nicht das, was ich mir versprochen habe.
Es steht schon viel auf dem Plan, den ich anpassen kann.
Auch viel Trinken, aber ein Minus auf der Waage ?
Ich dümpel so vor mich hin....

Nun muß ich sagen, das ich Ende Januar einen Hörsturz hatte und die Predn.Gabe für 1 1/2 Wochen
mit Infusionen auf 100mg erhöhen mußte.

Aktuell bin ich bei 6mg, aber einen Erfolg sehe ich nicht im Gesicht.

Wie war der alte Spruch: "Formschön und Faltenfrei dank Cortison".

Wie lange wird´s wohl noch dauern, bis ich wieder in meine alte Lieblings- Hose passe?
Wird das wirklich von allein langsam weniger?

(Frustration dem Wetter entsprechend)

LG von Juliane.
 
Du musst dich einloggen oder registrieren, um hier zu antworten.
Zurück
Oben