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Hilfe!Cushing-Syndrom!

Dieses Thema im Forum "Cortison / Glukokortikoide" wurde erstellt von reiterchen2002, 13. August 2009.

  1. reiterchen2002

    reiterchen2002 Neues Mitglied

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    Hallo,
    habe seit 25 Jahren cP und bin seitdem auch unter ständiger Cortison-Therapie. Nun ist es also soweit und ich habe das Cushing-Syndrom. Schon ziemlich fortgeschritten. Wer hat Erfahrung damit? Kennt einen Spezialisten? Die Aussagen sind ja doch recht schwammig, besonders über die weitere Lebenserwartung. 2-3 Jahre...:eek: Wollte eigentlich noch ein bißchen länger hierbleiben!:cool:
    LG
    kirss
     
  2. Meerli13

    Meerli13 Meerschweinchen-Guru

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    Hallo!

    Wer hat denn gesagt, dass das Cushing tödlich ist?

    Bei uns kommt es doch von der Cortisontherapie dazu. Habe auch ausgeprägtes Cushing-Syndrom sofort bekommen, nachdem ich 30-20 mg Corti nehmen muß. Aber mir wurde immer gesagt, dass geht alles zurück, wenn das Cortison abgesetzt oder gering dosiert wird. Ich bin zur Zeit bei 17,5mg (hatte darunter aber auch heftigen Schub gehabt, und deshalb ein Stoß zwischendurch von 75mg für 3 Tage bekommen)

    Darum sollten wir eine richtige Wirksame Basistherapie ohne Cortison bekommen. Cortison ist doch nur eine Notlösung.

    Gruß Meerli
     
  3. reiterchen2002

    reiterchen2002 Neues Mitglied

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    Hallo Meerli,

    liest Du überall. Unbehandeltes Cushing-Syndrom - 50% aller Patienten sterben in den ersten 5 Jahren. Unser Cushing hat zwar eine andere Ursache aber scheinbar die gleiche Wirkung.
    Ich bin in der ganzen Zeit nie unter 15mg täglich gekommen, weil meine cP nicht in Schüben verläuft sondern hochaggressiv und immer aktiv ist. So stehen die Chancen trotz Basistherapie schlecht, das Cortison zu reduzieren.
    LG
    kriss
     
  4. Daria

    Daria Gesperrter Benutzer

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    ach, wenn man sich immer an diese wagen prognosen halten würde, dann könnte wir uns alle ins bett legen und auf das warten was kommt!
    positiv denken! besprich deine ängste mit deinem arzt. er kann dir sicher diese (unbegündeten) ängste nehmen!
     
  5. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    huhu reiterchen!!!!

    ich nehme jetzt seit 28 jahren cortison und meistens hochdosiert. weil nix andres anschlägt oder ich nix vertrage. hab schon seit 27 1/2 jahren das cushing-syndrom! und puffelhexe lebt auch noch!

    lieben gruß von derselbigen
     
  6. reiterchen2002

    reiterchen2002 Neues Mitglied

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    Na super! Das wollte ich doch hören!!!:top:
    Puffelhexe - welche Symptome hast Du?
    Liebe Grüße
    kriss
     
  7. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    grauen star, mopsgesicht, speckbauch, einblutungen unter der haut, haarwuchs (an verkehrten stellen), osteoporose, blutungsneigung...

    falls ich noch was vergessen habe, reiche ich das nach...


    puffelhexe
     
  8. reiterchen2002

    reiterchen2002 Neues Mitglied

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    Na, da kann ich doch mithalten...statt grauem Star habe ich noch Atembeschwerden, aufs dreifache gerschwollene Fußgelenke und totale Kraftlosigkeit zu bieten...:rolleyes:
    Ernährst Du Dich irgendwie anders?
    LG
    kriss
     
  9. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    ernährungstechnisch hab ich auch schon alles durch. verzicht auf fleisch und milchprodukte...über ein jahr. bringt bei mir alles nix.

    zur zeit mach ich grad (mal wieder) diät, um nicht ganz so "mopsig" auszusehen!!!

    ansonsten eß ich alles. fleisch, weißmehl, zucker, käse!!!

    ist zwar nicht gesund, hat aber keinen einfluß auf meine schmerzen. wenn ich gesund lebe, tun mir die knochen genauso weh...
     
  10. reiterchen2002

    reiterchen2002 Neues Mitglied

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    Moin Puffelhexe,

    ich habe einen recht starken Muskelschwund. Daher versuche ich jetzt mal Eiweißpulver zusätzlich aber Kohlehydrate wegzulassen. Ich will einfach aus diesem Rollstuhl wieder raus!:(
    Ansonsten sehe ich das wie Du - alles, aber in Maßen. Ich rauche nicht, ich trinke nicht - aber so´n Stück Schokolade muß schon mal drin sein...;)
    LG
    kriss
     
  11. Hallo Reiterchen
    Also mein Mann hat auch das Cushing-Syndrom. Er wurde austherapiert und hält sich mehr oder weniger (meist mehr :() mit Corti über Wasser, und das seit Jahren.
    Ok, jetzt hat er innerhalb von 3 Monaten über 30 Kg an Gewicht verloren, aber das ist ein anderes Thema.
    LG von Sylke

    Gesunde, ausgewogene Ernährung ist aber sehr wichtig!
     
  12. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    guten morgen!

    @ reiterchen: ja, das kann ich mir vorstellen, das du unbedingt wieder aus dem rollstuhl rausmöchtest! ist aber manchmal auch wirklich alles fürn A....!

    @ silli: wie hat denn dein mann trotz cortison so viel abgenommen? das ist ja seltsam! sonst nimmt man doch unter corti eher zu?

    lieben gruß

    puffelchen
     
  13. Hi Puffelhexe :)
    Schreibe dir ne PN! ;)
    Wünsche allen ein schönes Wochenende!
    LG Sylke
     
  14. reiterchen2002

    reiterchen2002 Neues Mitglied

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    Hallo Sillepiepchen!
    Ich glaube, die Gewichtsabnahme Deines Mannes hat einen Grund, den ich lieber nicht haben möchte - interpretiere ich das zwischen Deinen Zeilen richtig?:confused:
    Meine Hoffnung ruht halt jetzt auf der neuen Infusionstherapie.:o
    Welche Arth Rheuma hat Dein Mann?

    @ puffelchen
    Ist schon blöd - Rollstuhl nervt, auf der anderen Seite werden die Gelenke entlastet, so daß ich mit dem Cortison runterkommen - ein ätzender Teufelskreis...!:eek:
    Hoffe, Ihr hattet ein schönes WE?
    LG
    kriss
     
  15. Ja, Reiterchen, das hast du richtig interpretiert! ;) und darum schrieb ich, dass das ein anderes Thema ist.
    Aber ich wollte dir sagen, dass man auch mit Corti lange leben kann. Für ganz viele ist Cortison noch das einzige, was Schmerzen erträglicher macht und Entzündungen bekämpft. Es ist nur wichtig, dass man die richige Dosis wählt, mit seinem Arzt redet und nicht selbst experimentiert!!!
    Ich wünsch dir, das du den richtigen Weg findest!!
    LG von Sylke
     
  16. reiterchen2002

    reiterchen2002 Neues Mitglied

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    Hallo Ihr Lieben

    ..nun sind ein paar Jahre vergangen und ich weiß nicht wer von Euch noch hier im Forum ist.
    Für die, die vielleicht irgendwann mal auf diesen Thread stoßen und etwas hoffnungslos sind.
    Ich habe eine neue Medikation, zwei Jahre wirklich hart an mir gearbeitet und es wurde belohnt. Habe trotz Cortison und Cushing in einem guten Jahr 50 Kilo abgenommen und kann das Gewicht auch schon zwei Jahre trotz durchgehender Cortisontherapie halten. Der Rollstuhl ist weg und ich schaffe es mittlerweile sogar wieder je nach Tagesform zwischen einer und einer halben Stunde mit meinem Hunden spazieren zu gehen, einen Stadtbummel zu machen ect. Einen Minijob kann ich auch wieder ausüben und somit die Rente ein bißchen aufbessern.
    Ganz ehrlich - als ich damals den ersten Beitrag schrieb, hätte ich es nie gewagt, von meinem jetzigen Zustand auch nur zu träumen!
    Klar - die Schmerzen bleiben, aber ich habe wieder unglaublich viel Lebensqualität dazugewonnen und bin sehr dankbar dafür!
    Euch alles Gute, eine schöne Adventszeit, Fröhliche Weihnachten und kommt gut ins Neue Jahr!
     
  17. Bernstein

    Bernstein Aktives Mitglied

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    Hallo Reiterchen,

    ich kenne dich zwar nicht, aber so einen positiven Verlauf, gönne ich dir von ganzem Herzen. Und dass du soviel
    erreicht hast, Hut ab.

    Ich freue mich für dich, dass du dich besser bewegen kannst und deine Lebensqualität gestiegen ist.


    Ich wünsche dir eine schöne Adventszeit.


    Liebe Grüsse von Bernstein:)
     
  18. reiterchen2002

    reiterchen2002 Neues Mitglied

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    Hallo Bernstein,
    vielen Dank für Deine lieben Worte! Ich wünsche auch Dir einen möglichst positiven Verlauf Deiner Erkrankung! Heilung gibt es nicht, dass wissen wr alle, aber Stillstand wäre eine gute Alternative!
    Liebe Grüße und eine gute Zeit!:)
     
  19. Lusella

    Lusella Mitglied

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    Hallo Reiterchen,

    ich habe jetzt erst den Beitrag von Dir gelesen.

    Es ist schön, dass es Dir jetzt so gut geht und noch schöner, dass Du es uns wissen lässt. Es baut nämlich sehr auf, wenn man von solch positiven Wendungen liest. Man sieht, dass es immer Hoffnung gibt.

    Ich wünsche Dir, dass Du nur noch positive Dinge vermelden kannst!

    Eine schöne, besinnliche Adventszeit wünscht Dir,
    Lusella
     
  20. reiterchen2002

    reiterchen2002 Neues Mitglied

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    Hallo Lusella,

    auch ich wünsche Dir eine schöne Weihnachtszeit und ganz viele glückliche Momente im neuen Jahr!:ylflower:
    Liebe Grüße
    kriss