heilsamer schock?

[towanda]

hallo ihr lieben,

ich habe seit 19 jahren MB und seit 9 jahren sekundäre fibro bzw. chronifiziertes schmerzsyndrom, habe fast durchgängig schmerzen in unterschiedlicher intensität, sowas wie schübe und schubfreie zeiten kenne ich nicht.
immer wenn es wieder besonders arg war oder "neue", beängstigende schmerzen dazu kamen, bin ich zum rheumatologen gegangen und jedesmal habe ich mir angehört, dass das nicht entzündlich ist, mein bechterew höchstens stadium 1 sei und zum stillstand gekommen ist, was bei frauen ja häufig der fall sei, dass dann auch nichts weiter passieren würde mit der wirbelsäule, dass meine schmerzen auf das chronifizierte schmerzsyndrom, die fibro und/oder meine ängste und psychische situation zurückzuführen seien, ich solle paracetamol gegen die schmerzen nehmen usw.
vor 2,5 jahren habe ich dann wenigstens durchgesetzt, dass nicht nur röntgenbilder gemacht wurden, sondern auch ein szintigramm. die auswertung des szintigramms ergab, dass es keinerlei anzeichen für das vorliegen einer entzündlichen rheumatischen erkrankung gibt. ein MRT, in dem man hätte vermutlich schon früher die entzündungen sehen können, wurde in all den jahren nicht veranlasst.
seit einigen jahren, aber jetzt verstärkt seit einem halben jahr, habe ich heftige BWS schmerzen, die auch mittlerweile bis zum kopf ausstrahlen, blockaden wie bei einem bandscheibenvorfall, rippenschmerzen, probleme beim liegen usw.
also war ich letzte woche beim rheumatologen und diesmal sah man in den röntgenbildern mehrere spangenbildungen, so dass er meinte es handele sich um stadium 2 bzw. 3 (nur fehlen davon noch die röntgenbilder, um stadium 3 zu belegen).
ich stand völlig unter schock und erhole mich gerade davon, d.h. versuche mein leben neu zu sortieren.
erst jetzt kann ich wirklich um den verlust meiner gesundheit und um die einschränkungen meiner lebensperspektiven trauern, endlich stimmt meine wahrnehmung mit der der "bildgebenden verfahren" und der meinung der ärzte überein.
wieviel ich mir doch vorgemacht habe, glauben wollte, dass es nicht so ist, wie ich es empfinde. jetzt komme ich bei mir an, wenn auch vorerst mit eher düsteren aussichten. das ende der illusionen.
ich habe angst vor einem leben mit diesen schmerzen und einschränkungen und auch existenzängste.
lg
Towanda

 

[Uschi]

Endlich Gewissheit

Liebe Towanda,

dann ist es gut, wenn du endlich deinen Gegner kennst, ihm ins Gesicht sehen kannst und mit hochgeklapptem Visier nunmehr in den Kampf gehst. Gratuliere.

Angst vor dem Unbekannten, Furcht vor dem Neuen - das ist normal und hat uns alle beschäftigt, mehr oder weniger.

Betrachte dein Leben aus deiner jetzigen Perspektive, suche Alternativen, Hilfe und nimm diese auch an. Mach dich schlau !! Nichts ist so dunkel, wie es scheint und ganz ehrlich: keine Suppe wird so heiss gelöffelt, wie man sie serviert.

Das sagt dir Eine, die weiss, wovon sie redet

Kopf hoch und alles Gute, Kraft, Energie und Glück.

Pumpkin

 

[Marie2]

liebe towanda,

ich möchte dir auch gern mut machen, weil ich verstehen
kann, dass du gerade ziemlich down bist.

aber versuch es positiv zu sehen, du hast jetzt den gegner,
den du bekämpfen kannst, deine ärzte haben es schwarz auf weiss,
und vielleicht sollte deine therapie umgestellt werden, die ich leider
nicht kenne, falls sie nicht ausreichend ist.

bitte lass dich nicht unterkriegen, es wird alles auch wieder besser!

liebe grüsse marie

 

[towanda]

danke pumpkin, danke marie für eure aufmunternden worte!

ich finde es auch gut, dass meine wahrnehmung die ganze zeit richtig war, nur die ärzte das nicht sehen konnten, der "gegner" jetzt quasi sichtbar ist.
meine angst ist nicht die vor dem unbekannten, sondern mehr, dass es jetzt so weiter geht wie die letzten jahre, die angst vor dem bekannten quasi, dass ich aus den schmerzzuständen nicht rauskomme, meine pläne, wieder mehr fuß zu fassen im leben, noch schwieriger werden.
ich versuche ja seit jahren lösungen zu finden, angefangen mit einem rheumatologen, mit dem ich mich verständigen kann, der mich auch wahrnimmt. da muss ich wohl noch weitersuchen.
eine andere therapie ist auch nicht angedacht, ich soll weiter meine nsar nehmen, jetzt aber mit magenschutz, und im notfall soll meine hausärztin 4 tage cortison an die schmerzenden stellen spritzen, weiterhin KG und das war es. im grunde genommen, bis auf das cortison, das was ich eh schon mache.
meine beweglichkeit ist gut (dafür tu ich auch einiges), wenn ich mal irgendwann meinen kopf nicht mehr drehen kann, könnten wir uns über tnf-alpha-blocker unterhalten.
euch eine schöne woche wünscht
Towanda

 

[susannegru]

Hallo towanda,
habe gerade an anderer Stelle geschrieben, dass ich richtig erleichtert war, endlich "Beweise" in den Händen zu halten und nicht mehr als reiner "Psycho" zu gelten. Diese Beweise zeigen leider unwiderrufliche Zerstörungen. Ich habe RA und bin dann zum Glück und auch auf mein Drängen hin in die Humira Studie gekommen. Mein Leben hat sich dadurch zum Guten gewendet.

Auch für MB können heute TNF Alpha Blocker angewendet werden, die Ärztin hat es Dir ja schon angekündigt, mach immer wieder Druck, vielleicht gibt es ja auch bei euch eine Studie in dieser Richtung. Du musst den Rheumatologen immer wieder darauf ansprechen und ihm von Deinen Beschwerden und Sorgen etwas vorjammern, wenn es Dir denn wirklich schlecht geht und Du, wie Du ja schreibst hinsichtlich Gymnastik alles tust und nicht nur vor dem Fernseher liegst und Chips in Dich hineinstopfst. Viel Erfolg wünscht Dir Susanne

 

[Koala]

liebe towanda,

was hat man dir all die jahre angetan......
ich kriege richtig wut, wenn ich lese wie unfähig ärzte sein können

warum wird man erst ernst genommen wenn es zu spät ist?????

ich spondartritis mit gelenkbeteidigung, und kenne deine schmerzen nur zu gut.

seid einem jahr bekomme ich mtx, und habe nur noch wenig probleme mit den gelenken. morgen bekomme ich wieder cortison ins isg gespritzt, und das hilft bei mir super.
zu einer eine schmerztherapeutin gehe auch und und und!

man kan viel gegen unsere schmerzen tun, sodass es ertragbar wird!

ich wünsche dir ärzte, die wissen was zu tun ist

halte durch!

alles liebe koala

 

[klaraklarissa]

hallo towanda,

du solltest dir wirklich als erstes deine befunde und die röntgenbilder aushändigen lassen und dir damit einen neuen rheumatologen suchen!! diese ignoranz gegenüber dem patienten, die es immer noch gibt ist einfach unerträglich ich habe damit selbst erfahrungen machen "dürfen".
ein schneller weg gute hilfe zu bekommen, wäre vielleicht auch, das du dich stationär einweisen lässt, wenn es dir wieder schlecht geht. meist haben die rheumakliniken dann auch eine angeschlossene ambulanz, wo man dann seinen rheumadoc finden könnte..

ich drück dir die daumen, das du die kurve kriegst