Hat jemanden hier Sjögren Syndrom ?

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von 123456, 27. April 2017.

  1. 123456

    123456 Registrierter Benutzer

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    Hallo Liebe Forumleute :)

    hat jemanden hier sjögren syndrom?

    Die HNO Ärztin hat meine mundbeschwerden untersucht ( schmerzen beim schlucken, trockenen Mund, brennende Zunge, Empfindluch mit Bluten, Belag, Chrinische Nebenhölenentzüdung usw). Ein Ultraschall von der Speicheldrüsen hat sie auch gemacht und die ist hat ganz viele Narben. sie hat mich wieder zu Rheumatologie geschickt der erst am 11.07 einen Termin geben konnte und Blut abnehmen wird (ist das im Blut nachweisbar?). Der Augenarzt hatte auch schon die gleiche Vermutung auf sjögren syndrom wegen meine Augen die sehr trocken sind und dich immer wieder entzünden. Die sagte solche Narben sind bei Kollagenose Patienten üblich (ob nur für sjögren syndrom Patienten oder allgemein Kollagenose weiß ich nicht).
    Ich würde gerne wissen ob jemanden hier die unter sjögren syndrom leidet und etwas Austausch zu machen wie ihr damit lebt. Da ich seit 3 Wochen nur Babynahrung esse und bin sehr demotiviert ob ab jetzt die Norm sein wird bei meine Ernährung oder ob Besserung gibt :(. Bin 32j. Und jetzt schon nichts mehr essen kann ist hart, vor allem weil man Angst vor dem Essen bekommt und dadurch abnimmt was bei mir schlecht ist da ich von Natur aus schon ziemlich dünn bin.
    Ich nehme zuzeit quesyl und Cortison.

    ganz liebe Grüße :)
     
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  2. autotoxicus

    autotoxicus Mitglied

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    Hallo, ich habe mich die letzten Tage wieder auf dieses Forum zurück besinnt und hab mich jetzt angemeldet.

    In 10 Jahre+ mit primären Sjögren-Syndrom habe ich einiges an Erfahrung gesammelt, Lösungen oder zumindest Linderungen für Probleme gefunden für die meine behandelnden Ärzte kein Mittel zur Verfügung hatten. Dein Post ist schon vier Monate aber wie sieht's denn mittlerweile aus, vielleicht (oder eher sicherlich) kann ich helfen.
     
  3. Imkerin Claudia

    Imkerin Claudia Neues Mitglied

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  4. Imkerin Claudia

    Imkerin Claudia Neues Mitglied

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    Hallo, ich bin neu hier. Auch ich habe Sjörgren. Ich benutze im Augenblick Augentropfen mit Kortison. Seit ich Imkerin bin, so seit 5 Jahren nehme ich nur noch bei Bedarf Schmerzmittel. Alles ist abgesetzt worden! Ansonsten helfe ich mir mit Propolis in Kapselform, als Tropfen und Creme. Ich habe einen Lupus und komme mit Propolis super klar. Kann ich nur empfehlen.
     
  5. Elinor

    Elinor Guest

    Hallo Ihr!
    Erstmal eine Frage an die Imkerin: wie wirkt denn Propolis bei Lupus? Allgemein entzündungshemmend oder gegen ein bestimmtes Problem? Habe ja auch schon sehr viel Naturheilkundliches ausprobiert, aber Propolis ist mit noch nicht untergekommen...Kannst Du ein bestimmtes Mittel empfehlen?

    Und Autotoxicus: was hast Du denn gegen Sjögren so ausprobiert, was Du empfehlen kannst?

    LG
    Anni
     
  6. She-Wolf

    She-Wolf Guest

    Wenn ihr die Suchfunktion bemüht, dann bekommt ihr einiges an Info zum Thema und auch, was verschiedene Mitglieder so tun, um klar zu kommen. Das Forum ist eine Fundgrube. Man muss sich nur die Mühe machen, ein bisschen zu stöbern.

    Viel Erfolg

    She-Wolf
     
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  7. autotoxicus

    autotoxicus Mitglied

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    Systemisches habe ich garnichts, aber zur symptomatischen Behandlung sehr viel und das auch so einigen was hier im Forum noch keine wirkliche Erwähnung gefunden hat. Fragen zu speziellen mit Sjögren-Syndrom verbunden Beschwerden wären mir lieb.
    Außerdem, dieser Thread ist sehr umfangreich zu dem Thema aber auch unübersichtlich. Ich hätte es für besser gehalten einzelne Beschwerden pro Thema zu nehmen und da verschieden Hilfmittel und deren Anwendung zu diskutieren. Mit so manchen Aussagen da kann ich auch nicht so wirklich übereinstimmen, z.B. Öliges Nasenspray oder Mund mit Milch ausspülen (da ist von Natur aus Zucker drin, und somit ist sie nur von momentaner Hilfe gegen einen sauren PH-Wert).
     
  8. Lavendel14

    Lavendel14 Die Echte ;)

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  9. Imkerin Claudia

    Imkerin Claudia Neues Mitglied

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  10. Imkerin Claudia

    Imkerin Claudia Neues Mitglied

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    Propolis wirkt bei mir entzündungshemmend und meine Schmerzen sind eingedämmt. Ich habe alles genommen einschließlich Morphine. Propolis kann man im Internet gut kaufen. Ich bin zwar Imkerin, mache auch Honig, Propolis aber kaufe ich auch zu. Meine Seite habe ich hier schon bekanntgegeben, wurde aber nach gefühlten 4 bis 6 Sekunden wieder gelöscht.
     
  11. kukana

    kukana Moderatorin

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    Das ist korrekt- da Rheuma-Online kein Werbeportal ist.
    Kukana *die manchmal unheimlich schnell ist
     
    B.one, She-Wolf, aischa und 3 anderen gefällt das.
  12. Uschi(drei)

    Uschi(drei) Registrierter Benutzer

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    Und manchmal ist Kukana schneller als die Polizei erlaubt.
     
  13. autotoxicus

    autotoxicus Mitglied

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    Da nach meiner eigener Erfahrung die Definition von Werbung weitreichender als in anderen Foren ist (allerdings hier in dem Fall stimme ich durchaus überein), ist es in Ordnung wenn ich anderen Nutzern die danach gefragt haben Produktlinks (eine Empfehlung) per private Nachricht zusende?
     
  14. Heike68

    Heike68 Registrierter Benutzer

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    Wenn Du auf Nachfrage per PN die Links gibst, ist das o.k., m.M. nach.
     
  15. kukana

    kukana Moderatorin

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    Sicher per PN ist das ok, aber bitte auf Nachfrage hin, nicht pro aktiv.
     
  16. Imkerin Claudia

    Imkerin Claudia Neues Mitglied

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    Was ist denn hier los, ich glaube, rheuma-online ist nix für mich. Hilfe!!!!!!
     
  17. Heike68

    Heike68 Registrierter Benutzer

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    Wieso, Claudia? Weil wir hier sensibel auf Werbung und deren Versprechungen reagieren?
     
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  18. Imkerin Claudia

    Imkerin Claudia Neues Mitglied

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    Ich habe überhaupt nichts beworben, lediglich erzählt, das Propolis m i r guttut.
     
  19. aischa

    aischa Guest

    Guten morgen,
    Wo ist dann das problem???
     
  20. Heike68

    Heike68 Registrierter Benutzer

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    Deine Erfahrungen spricht dir ja auch niemand ab...

    Wenn dir Propolis gut tut, ist das erfreulich zu hören!
     
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