Hallöchen

[pat_blue]

Also ich bin Patricia bin 29 Jahre alt und lebe in der Schweiz

im März 2008 bekam ich plötzlich Hüftschmerzen und dachte mir erst nichts dabei. Nach zwei Wochen kamen die Knie und die Ellbogengelenke dazu. Da hab auch ich gemerkt, dass etwas nicht stimmt und dachte erst noch an einen Infekt.
Mein Hausarzt hat gar nicht viel gemacht, sondern mich gleich zum Rheumatologen überwiesen.
Der hat einen kompletten Check inkl. Ganzkörper MRT gemacht und dabei kam raus, dass ich rheumatoide Arthritis habe.
Erst mal ein riesen Schock, denn ich war OP Schwester in einer Orthopädischen Klinik und sah diese Patienten zur Genüge auf dem Tisch.
Aber es nützt ja nichts sich fertig zu machen, mit den heutigen Medikamenten kann man die Krankheit mittlerweilen ja bremsen.
Das erste Jahr hatte ich praktisch keine Pausen zwischen den Schüben, dass sogar ich kurzzeitig Cortison genommen hab.
Im Herbst 2009 wurde es dann besser und ich konnte das Salazopyrin ausschleichen lassen. Jetzt nach knapp einem Jahr hab ich gerade wieder einen Schub. Also werd ich wohl wieder mit dem Salazopyrin anfangen müssen.

Eins muss ich hier noch anfügen. Ich bin stolze Hundebesitzerin. Am 25.08.2008 hab ich sie übernommen, also nach der Diagnosestellung und das ganz bewusst. Hätte ich meine Hündin nicht, wäre ich niemals so viel draussen am laufen, insbesondere, wenn ich gerade wie jetzt einen Schub habe / hatte. So muss ich raus und kann mich nicht zu Hause verkriechen.

Jetzt les ich mich mal durch das Forum :a_smil08:
Grüessli, Patricia

 

[froshee]

Hallo Patricia!

Find ich fein dass du scheinbar so ein positiver Mensch bist - wünsch dir jedenfalls das Salzopyrin wieder wirkt und du es auch wieder mal absetzen kannst.
Liebe Grüße!

 

[Quetzal]

Hallo Patricia!
Schön,noch jemand aus der Schweiz!!!
Und gute Besserung!
Liebe Grüsse Quetzal

 

[pat_blue]

Hallöchen 2 ;o)

So, ich war schon laaaaaaaaaange nicht mehr hier im Forum.

Ich hab den besten Winter seit 2008 gehabt, bin zu 90% Schmerzfrei und freu mich ab der wiedergewonnenen richtigen Lebensqualität.
Ich war letztens endlich wiedermal aus und das bis Morgens um 6 Uhr! Das konnt ich seit Jahren nicht mehr. Und das ohne es am nächsten Tag bereuen zu müssen.
Das war herrlich
Ich bin jetzt bei MTX 15mg pro Woche angelangt, hab mit MB die Ernährung umgestellt und bisher gut 20kg abgenommen.
Mein Rheumatologe meint, ich hätte jetzt wohl die richtige Kombination gefunden. Medis, Ernährung, Gewichtsreduktion und die Therapien. Bei der letzten Blutuntersuchung vor 6 Wochen waren die Entzündungszeichen deutlich niedriger als die letzten 4 Jahre. Noch nicht ganz normal, aber immerhin.

 

[brumsel]

Hallo Pat_blue!
Es ist klasse zu hören, daß mit der Zeit ein Weg gefunden werden kann die Krankheit zum Besseren zu managen. Was heißt Ernährungsumstellung mit MB ? Mich würde interessieren was du ernährungstechnisch geändert hast ?
Ich selber habe sehr hohes Übergewicht und muß unbedingt etwas bei mir verändern. Bisher habe ich nur seit eine Woche auf Fleisch verzichtet. Doch will ich mich konsequent umstellen und fange gerade erst an mich mit dem Thema zu beschäftigen.
Also meine Frage an Dich: Was hast du verändert ?
Schöne Sonntagsgrüße sendet Brumsel

 

[Katjes]

huhu pat-blue,
suuuuper !!!
wünsche dir,dass es gaaaaaaaaaaaaaanz lange so bleibt !!!
weiterhin viel erfolg mit mb !!!
liebe grüße
katjes

 

[pat_blue]

Ernährungsumstellung

MB = Metabolic balance, am besten gehst du mal googeln. Das wird einem Blut abgenommen und anhand der Auswärtung eine Liste mit Lebensmitteln zusammen gestellt.
Das wichtigste ist, dass du nur eine Eiweissquelle pro Mahlzeit hast.
Ich hab im August 2011 angefangen, bis Weihnachten hatte ich ohne Quälerei die ersten 20kg runter. Zur Zeit bin ich nicht voll dran, halte aber das Gewicht seit mehreren Monaten. Aber ich will jetzt noch mal n Anlauf machen und mal schauen, wieviel noch weggeht. Eine 8 vorne auf der Waage wäre schön.

Die Ernährungstipps vom Rheumatologen (kein Schweinefleisch, etc.) haben mir nicht geholfen.

Im Dezember 2011 wars dann mit den Gelenken schon nicht mehr so schlimm.

Mein Arzt meinte eben, es sei nun die Kombi aus allem, das bewirke, dass es mir so viel besser geht. Ich finds toll

Ich hoffe jetzt auch, dass es möglichst lange so bleibt, wies jetzt ist.

 

[pat_blue]

@katjes Danke viel mal für deine Wünsche. Das wünsch ich mir auch

 

[pat_blue]

So, leider hatte das MTX doch nicht die gewünschte Wirksamkeit bei mir... Ich hab am Montag die erste Humira-Spritze bekommen.
Kennt das zufällig jemand, dass er zuerst mehr Schmerzen bekam? Ich weiss nicht ob's nur am Wetter liegt, aber ich hab viel mehr Schmerzen seit gestern.

 

[Julia123]

Hallo Pat,
ich habe auch einen Versuch mit Humira hinter mir. Es wirkte anfänglich auch hervoragend, aber dann bekam ich zwei Schübe nacheinander und das Humira wurde wieder abgesetzt. Derzeit bekomme ich Enbrel in Kombination mit MTX.
Das einsetzen der Wirkung kann sofort sein, kann aber auch etwas dauern. Insofern würde ich mir an deiner Stelle mal noch nicht zu viele sorgen machen.

Liebe Grüße
Julia123

 

[pat_blue]

Ich vertrag im Moment die Schmerzen nicht so gut... Deshalb. Hatte Privat im letzten halben Jahr nur Stress (Hausbau) und im Geschäft eben auch hart am Limit. Ich geh im Moment auf dem Zahnfleisch und dann noch ein Schub dazu
Die richtigen Schmerzmittel kann ich nur abends nehmen, weil ich tagsüber "wach" sein muss, da geht nur Ecofenac und das hilft nicht wirklich.
Sitz grad hier und könnte heulen. Dabei will ich gar kein Jammerlappen sein. Heute ist nicht mein Tag.

 

[pat_blue]

So, bin ja schon ewig angemeldet und fast so lange nicht mehr wirklich hier gewesen...

Hat sich "viel" getan...

Nachdem ich nun nach MTX, auch Humira und Ebrel durch habe und nichts wirkt, hab ich am Freitag meine erste Remicade Infusion bekommen. Da ich zusätzlich seit gut 5 Wochen die ISG massiv (für mein Empfinden) entzündt hatte, bekam ich am letzten Donnerstag die 1. Infiltration meines Lebens.
Hatte es viel schlimmer erwartet. Der nette Arzt hat super gestochen, hat auch schon gleich ziemlich nachgelassen. War ihm wirklich dankbar!
Die Hände tun auch wieder weh und im Moment bin ich mit mir am kämpfen, dass die positive Einstellung zurück kehrt...
Denn tragischerweise gings mir von Oktober 2013-Mitte Januar 2014 super! Am 11.01. war ich sogar wiedermal richtig aus! Bis 02:30 Uhr, das hab ich schon JAHRE nicht mehr machen können. Ein paar Tage später konnt ich mich wieder kaum rühren

Dummerweise gewöhnt man sich schneller an "gute Zeiten", als wieder an die Schmerzen...

Jetzt mal schauen wie es weiter geht....

Das musste ich einfach mal kurz loswerden...

 

[pat_blue]

Am 23.05. war ich zum zweiten Mal zur Infiltration des ISG's links, da leider die Wirkung der 1. schon laaaaaange wieder weg war....
Tja, diesmal leider schlechten Arzt erwischt. Er kam rein, fragte nochmal ISG links? Ich ja. Dann hat die Radiologieassistentin desinfiziert, nur wo... auf der Höhe LW3-4 Ich sag zu ihr, das ist doch schon ein wenig zu hoch, es sei doch das ISG. Sie ignoriert mich grosszügig. Kommt der Doc wieder rein. Ich nochmals, es sei das ISG. Arzt: jaja, es gibt einen Stich... jagd er da die LA rein und ohne auf die Wirkung zu warten, sofort die "richtige" Nadel. Ich hatte ziemliche Schmerzen und das auch gesagt, wurde wieder ignoriert. Wieder ins CT geschoben, geguckt... oh Wunder... viel zu hoch. Ich mein das sind ja nur gut 20cm!
Arzt kam wieder rein, ich sagte wieder, dass ich wirklich Schmerzen hätte "das ist so". Zack zweite LA, zweite lange Nadel rein, wieder ohne warten ich habe noch mehr Schmerzen, sage es wieder, werde wieder ignoriert. Er spritzt die LA und das Cortison rein (keine Ahnung wohin, sicher nicht ins ISG), zieht die Nadel raus und weg war er.
Ich war schon happy, dass ich's alleine wieder bis zu meiner Schwester geschafft habe, die mich gefahren hat.
Am Montag darauf hab ich meinen Rheumatologen angerufen und ihm das erzählt, er war sehr empört und hat gleich die neue Überweisung geschickt. Jetzt geh ich diesen Mittwoch erneut einen Versuch wagen, allerdings wieder bei dem 1. Arzt, der das beim 1. Versuch perfekt getroffen hatte.
Leider sind meine Blutwerte auch wieder schlechter geworden... irgendwie wollen die Medis bei mir einfach nicht wirken.

 

[Louki]

Oh Pat, du bist ja ne arme Socke!

Ich wünsche dir von Herzen, dass die nächste Spritze nicht weh tut und dafür an der richtigem Stelle die perfekte Hilfe bringt!
Gute Besserung!

 

[pat_blue]

Vielen Dank, das hoffe ich echt auch. Die Erste war wie gesagt perfekt gestochen. LA hat nicht mal gebrannt. Danach nur einen kleinen Druck im Gelenk, aber kein Schmerz. Aufgesessen und das ISG war "wie neu". Leider hielt die Wirkung nur ungefähr 4 Wochen.